看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年06月28日

28日目

毎日なかなか眠れません。

それでも昨夜は、2時間ほどうとうとできました。

退院にむけて、お薬を離脱していくのは分かるんだけど、ペースがあまりにも急すぎてついていけてないです。

物理的には管が抜けたから退院できるけど、今の状態でシャバで生活するのはかなりキツイなぁ。

だからといって、いつまでもココにいるわけにもいかないし。

早く退院して、髪切りに行きたいし。

おそらくこの日までには退院が決まるだろうと、勝手な予測のもとで美容室に予約いれちゃった(笑)

髪の量をすいて、長さを整えてからストレートを当てる予定です。

7月は妹の誕生日もあるしね。

それまでにはお家にいてあげないとね。

治療のことで、ただ今かなり悩み中…。

だけでも、誰にでもかれにでも言えることじゃないから、昨日は姉に相談してました。

私にとって、一番頼れて信頼できて、何でも話せるのが姉だから。

長電話しました。まぁ、ただ友だからいいんだけどね。

これまでも色々な治療をする時、全部自分で決断してきたけど、姉にはいつも相談してたからね。

この先治療をするにしてもしないにしても、なるべく早く答えをださないと。

じっくりゆっくり考えたからって、正解が出るとは限らないし。

さきのばしにすればするほど、時間というお金じゃ買えない大切なものを使わないといけない。

そのぶん仕事復帰もおそくなっちゃうし、なにより今年わが家には受験生がいるからね。

彼女は彼女なりに、私が入院することで精神的に負担がかかっていると思うからさ。

人生の方向性を決める大事な時期に、いらぬ心配はかけたくないからね。

タイムリミットは今月中かなぁー。

昨日は仲良しのOTさんにも相談しました。OTさんは大学に勤めておられて、私の病気を見つけてくれた人なのでこれまでの様々な経緯を知ってます。

だからなにかいいアドバイスもらえないかなーって思ってね。

OTさんも、色々調べてくれるみたいです。

もう患者でもないのに、ありがたいね。

とにかくはやまった行動はとりたくないけど、できるだけ来週中のところで結論はださないとね。

なんか悩みは増えるし、痛みも増えるからさすがに参ってきたわぃ…。

私は超人じゃなくて、単なる20代の女の子だからね。

そんなに精神的に強くないよ…。

でも今度の治療は麻酔科でするんかなぁ…。一部の噂では、転科しないといけないんじゃない?とのことも。

でも個人的には、もうずっと経過をしっていてくれてる顔なじみの病棟の方がいいな。

何かと聞きやすいし、生活指導とかも質問しやすいしね。

この先たぶん生活がガラリと変わると思うからね。変なところで気は使いたくないな。

そこって結構重要なんだよね。

私かなり人見知りだからさ、それも少し不安だな。

知らない人達の中で治療するって、なーなりストレスたまるからね。

とにかく、あまりにも情報がなさすぎる(汗)だから判断材料が少ないんだよね。

そんな中で、今はそのことばっかり考えてるよ。

気が滅入りそう…。

昨日は夜に「人志松本のすべらない話しTHEゴールデン」を見ました。

どれもかなりうけたわー(笑)

消灯してて、みんな寝てるじゃん。

私は一人でワンセグをイヤホンで見てたけど、声を出して笑えないじゃんか。

だから必死に爆笑するのを耐えてたよ。

入院するとさ、テレビ見てバカ笑いってできないじゃん。

でも私お笑い番組好きだからさ、いつも多分テレビをニヤニヤしながら見てると思うわ(笑)

ちょっと痛い子かもしれん(^-^;

まぁ、笑うことは大切なことなのだー!なんちゃって。

なるべく笑顔でいたいもん。

現実は辛く厳しいことが多いけどさ、やっぱりいつでも笑顔は忘れたくないな。

辛いことにも、笑って立ち向かえるくらい強くなりたい。

まだまだ修業がたりませぬ〜。
posted by まめ at 06:15| Comment(3) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
まめちゃんこんばんは☆大好きなおねいさんにお話して少しは落ち着いたかな...結局最後はまめちゃんが自分できめる事だから同じ空のしたから応援することしが出来ないけど...いつもまめちゃんの事考えてるからね♪今回の入院もそろそろフィナーレだけど、中身の濃い、なおかつ色んな事が一瞬の内にあったように感じるね。まずは電池交換オペからスタートして、持続硬膜ブロック...そして、神経破壊、腕神経叢ブロック、そして辛かった2度目の神経破壊...そしてもうすぐ3度目の神経破壊...落ち着く暇ながなかったんじゃないかな...mi-はこの1ヶ月メールやら、ブログでまめちゃんの状態を知る事が出来て本当に良かったって思ってる。辛い中でのブログアップ。本当にお疲れまさです。ラスト2日、今夜も含めると3日だけど、本当によく耐えたね。『諦めない心』...改めてすばらしいって思ったよ。今夜も眠れそうにないかな...昼間は少しうとうとできるの?また痩せたかな??mi-は主治医に『ふとらないように気をつけてね』って言われたから今の42キロをキープしないとなぁ...MSコンチンの効果はまだわかないけど、mi-は暫く内服で頑張ってみるね。諦めない...絶対○りと一緒に走るんだ。自転車にだって乗るんだ。そして、2人めの、まだ見ぬ赤ちゃん...この胸に抱きたい。○りをおねいちゃんにしたい。だから、諦めない。33歳だけど、まだまだ長い人生、なにが起きるかわからないもんね。来年の今頃は主治医の反対押し切って妊娠して出産してるかもしれないし...なーんてね(笑)今日ね、ドキュメンタリーで両親が目が見えない障害の中赤ちゃんを出産して、一生懸命に育児をしている番組を○りと見てたんだ。赤ちゃんが、風邪をひいても、鼻水をふいてあげられない、ころんでも気がついてあげられない...お母さまの色んな葛藤...でも、とにかく一生懸命だったんだ。それを見て『mi-の宝物は間違いなく○りだ』って愛おしくなってね。○りを出産した時の話や小さい時の話をたくさんしたよ。○りをおねいちゃんにしてあげたい。それが今の夢...諦めない。最近は本当に色々なやんで育児と疼痛治療...両立できるのか...って凄くなやんでたけど、でも今日改めて『まけるもんか』って思ったよ。mi-諦めないよ。いつかおもいっきり走るんだ!!まめちゃん...いつか一緒に大空の下でうーんと伸びて時間を忘れてお話したいね。お互いの夢の為...『きせき』を信じて前向いて進もうね☆
Posted by mi- at 2009年06月28日 22:11
まめさん!辛そうですね。

ゆっくり休んで下さい。

Posted by インコおやじ at 2009年06月30日 00:28
はじめまして。
自分の患者さんの慢性疼痛で悩みつつ、ネットをさまよっていてこのページを見つけました。
先日のコンサートに僕も参加していました。20年以上歌っていなかったのでただの迷惑オヤジだったかもしれません。また、あのような機会があれば素敵だと思っています。

僕が医者になったころと比べると疼痛に関する医療は大きく進歩しています。(当時は痛みということへの配慮がほとんどなかった時代でした)痛みが何故生まれるのか、何故痛みを感じるのか、ということについても研究がすすんでいる時代です。少しでも疼痛に対する医療が進歩して、自分にあう治療法が見つかると良いですね。
Posted by Toshikun at 2009年07月02日 10:08
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Tracked: 2009-07-01 17:34