看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年06月26日

26日目

痛みのため、一睡もできず…。

もう夜が明けます。

今日も晴れるらしい。

今日は先生とむきあわなくちゃいけない。

これからの治療について、話し合わないとね。

今提示されている治療…おそらく日本中どこをさがしても、やっている人はいないかもしれない。

だからあえて、今回提示されている治療に関する情報は書かないことに決めました。

前にも書いたけど、私のしてる治療は特殊なものが多いから。

あまり参考にはしてほしくないんだよね。

ってか、参考にならんと思うわ(笑)

だったら混乱をさけるためにも、今考えている治療に関する情報公開はしないと決めました。

いつか話せるときが来たら、お話できるといいな。

昨日からモルヒネを再開したけど、あまり良くならないです。

多分、まだ血中濃度も安定してないからってのもあるんだとは思うけどね。

まぁこんな季節だし、仕方ないかな。

あと私にできることは、体力をつけてお家でも生活できるようにすることかな。

でもね、面と向かっては恥ずかしくて言えないけれど。

今の主治医の先生には、本当に感謝してる。

ここまで色々けんかもしたけど、見捨てないでいてくれたのは先生が初めてだから。

厳しいことを言われるのは、他の人が言わないことをあえて憎まれ役で言ってくれているんだよね。

これ以上進行しないためにも、なんとかしようと先生なりに考えてくれているから。

あんまり愛想がいい方ではないけど、でもあんなにひどい状態を救ってくれたから。

それはやっぱり感謝してます。

私はいまだに医師を信頼することはできないけど、先生のことは信じようっていう気持ちにちょっとずつなれてきた。

こんなに積極的に治療を考えてくれるのは初めてだから、戸惑いもあるんだけどね。

でも、一筋の光が差し込んだ感じ。

これからどうなっちゃうかは分からないけど、最善をつくせるように頑張りたいな。

それで、お世話になった先生や看護師さんたちの前で駆け回る姿を見せてあげたい。

悪くなることはあっても、よくなることはもしかしたらないかもしれない。

でもね、看護師の私がこんな言葉軽々しく使っちゃいけないかもしれないけど、奇跡ってあると思うよ。

今までたくさんの奇跡を起こして私は生きてきたから。

奇跡って、人間の生きる力なのかもしれないね。

こんな体だけど、中身はまだ24歳。

これからあと何十年も生きていかないといけない。

過酷な人生だけど、運命を怨むよりは与えられた人生を楽しんだ方がいいと思うから。

受け入れることはまだできないけど、一度きりの人生だもん。

どうせだったら、楽しい時間をたくさん持ちたいな。

やりたいことはやって、後悔しない生き方がしたい。

結婚や出産だって、諦めたわけじゃないよ。

いつか私も好きな人の奥さんになって、母親になりたい。

だからやっぱり、もっともっと元気になりたいな。

そして誰かの笑顔を作る…そんな仕事をしたいんだ。

私なんてちっぽけな存在だけどさ。

誰かの役に立てるようになりたい。

だから今は治療を頑張らないとね。

来週の月曜日には、腰部交感神経節ブロックの再チャレンジがあるよ。

もう一度頑張ってくるからね。



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posted by まめ at 05:28| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
まめさん、私も、奇跡は、起こると考えている1人だよ、ジストニアの治療は、近くの開業医だけれど、親身になって、色々考えてくれているよ、何処までし症状が良くなるか分らないけど、今は、信じるしか無いと思って、只、てんかんも有るから、それが悩み、少しでも、症状が良くなれば、調理師の世界に返り咲きつもり、そんなに甘くは無いのも分っているけれど、20年以上して来た仕事だから、諦め無いよ、未来を信じて夢もち続けようね。☆☆☆
Posted by しん at 2009年06月26日 08:24
今日の記事、泣きながら読みました。 想像もつかないほどの痛みと毎日向き合い、ハードな治療を何回も何回も挑戦して頑張っている姿を思うだけで胸がいっぱいになって涙が止まらない。。
『奇跡』私もあるって信じてる。 いつか奇跡が起こって、走り回るまめちゃんの姿。 一緒に色んなところ行きたいね。

私も痛みをほんの少しだけ経験した人間として、前向きな気持ちを持ち続けることは本当に難しいことだと思うの。 痛いという状態があるだけでかなりのストレスだから。 痛みは全て力を奪ってしまう。 しかもまめちゃんは想像もつかないほどの痛みだろうから。
何を書いたらいいのかうまく言葉が見つからないけれど、頑張りの足りない自分に渇を入れなきゃと心底思いました。

一睡もできなかったんだね。 モルヒネが再開になってもなかなかガツンと効いてくれないんだね。 早く痛みが落ち着きますように。
新しい治療のこと、先生とじっくり相談して進めていけるといいね。 希望の光が見えるますように。
Posted by けろっこ at 2009年06月26日 11:30
こんばんは...まめちゃんはちっぽけな存在なんかじゃないよ。mi-はそう思う。mi-にとって凄く大きな存在だよ。皆様もそう思って下さってるんじゃないかな...モルヒネ...改めて恐い薬なんだって思った。ここ最近のmi-は寝てばかりいるんだ。量的には全然なんだけど、この眠気に勝てない...朝とりあえず、ぎりぎり起きて○り送って帰って来て、一応家事して、それから目覚ましかけて2時過ぎまで熟睡...今日もそう、9時くらいから、3時までびっちり寝てしまった。どうしちゃったんだろう..って最近ふさぎ込んでるんだ(涙)マイケル.ジャクソンさんも50歳という若さで亡くなってしまったね。最後にうった『デメロール』...色々調べてしまったよ。麻薬...本当に恐ろしい薬だよね。mi-は今年からリンコデ、ケタミン、モルヒネと麻薬デビューしたけど、やっぱり、恐いんだって思った。だけど、痛いからすがる自分...凄く複雑な思いを感じだひだった。心からマイケル.ジャクソンさんの御冥福をお祈りいたします。結構mi-好きだったんだ。ショックだよ。...それはそうと、今度の神経破壊はリラックスして受けれる事を祈っているからね。こんなに、前に進もうと一生懸命のまめちゃん...これから先も一緒に前に進むためにも、千葉の空から祈っているから...主治医って言葉はだいたいたりないよね。だけど一生懸命に考えてくれてるんだね。mi-の先生もそう...言葉は数少ないけど、じっくりと話を聞いてくれる。mi-はやっぱり感謝しているかな...今の主治医に捨てられたら、やっぱりやだもん。新しい病院はたくさんあるけど、でも9年間と言う年数を一緒に過ごして来た時間は長いよね。だから、これからも先生に甘えて生きて行こうと思うよ。迷惑なんかなーって考えるけど、でもやんわり甘えてつきあってもらうんだぁー☆...新しい病院に行っても今の主治医がいてくれてるって事が前提だからね。しかし、一言に疼痛って言ってもなってない人じゃないと色んな思いはわからないよね。これからの新しい治療の提案...じっくりと考えてね。いつも応援しているからね☆☆☆そして、一緒だよね。
Posted by mi- at 2009年06月26日 20:32
まめさん!こんばんは!!

新しい治療方法について、先生と思う存分話し合いましたか? 後、よく眠って欲しいです。

今日は、かなり自分だけの話をさせてもらいます。つまらなくて睡眠薬的になったらいいな。辛くて読む気にならなっかたらスルーして下さい。

まめさんも薄々感じているとは思いますが、僕はかなり俗人で、ミーハーなので今月は2回も涙腺を刺激した同世代の死という事件がありました。
先ずはプロレスの三沢光晴氏の事故死です。
僕の小さい頃はプロレスが、ゴールデンタイムに放送されていた世代です。G馬場、A猪木の後、プロレスを存続させる一番手は、三沢光晴氏だと思っていたので、プロレス好きの僕にはショックでした。

また26日のマイケル・ジャクソン氏の死は、
僕の大学生時代に「スリラー」の発売時期に重なり、マイケル氏のPVを見るために学生向けのバーに通った記憶があるだけにショックでした。 何よりショックだったのは、彼も痛みと戦う身であったこと、報道ではオピオイド鎮痛薬の乱用による死の可能性が高いと言うことです。

まめさんの新しい治療は、オピオイド鎮痛薬を多くすることじゃないよね? ちょっと心配だったので...

以上です。つまらくてすみません。では。

Posted by インコおやじ at 2009年06月27日 00:17
こんばんは^^
痛くて眠れないのかい。
眠れないのは辛いよね。

まめちゃんの病院では、フェンタニルパッチの治験は行っていないのかな?
現在はがん疼痛の患者さんにしか使われていないけれど、慢性疼痛の患者さんにも使用できないかということで、治験が行われているようです。
鎮痛効果は、モルヒネの200倍と言われています。ただね。やはり、呼吸抑制作用が起きるようです。
ん・・・まめちゃんには有効な方法なのかなって思いました。

それからね。
SNRIというお薬があるんだけどね。
トレドミンって飲んだことあるかい?
この薬は慢性疼痛患者に効くとされているみたいだよ。
例えばね。
非麻薬性の鎮痛薬+トレドミン+神経ブロック+脊髄電気刺激などを行なってみて、痛みが完全にとれない場合、その残りの痛みを緩和するために、麻薬性の鎮痛薬を使うという考え方があるんだよ。
そうすることで、モルヒネなどの副作用が強く出てしまって困る人が、最小限の量のモルヒネで済むことになるんだね。

こすものミニミニ情報コーナーでした^^;
上に書いた話の内容を先生にもしてみたらどうだろうか?
フェンタニルとトレドミンの話。

少しでも痛みが楽になればいいね。
まめちゃんもこすももね。

それでは、おやすみなさ〜い (つ∀-)ムニャ
Posted by こすも at 2009年06月27日 00:24
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