看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年06月25日

25日目

今日もいい天気でした。

本当に梅雨なのかしら(笑)

にしても、毎日暑いね。夏が怖いなぁー。

さて、昨日の検査の結果が出ました。

呼吸障がいはモルヒネの影響による可能性が高いみたいです。

これすなはち、モルヒネが気軽に使えない…と意味します。

あー参ったなぁ〜〜。そぅきたかぁーって感じ。

でも、先生がモルヒネをやめることはできないんじゃないかっとのことで、1日7回を上限に使うことになりました。

でもそれ以上は使えないようです。

あ〜〜〜〜八方塞がりだよ(涙)

でも、色々と模索して下さっているようで、また別の治療法をいくつか提示してもらっています。

が、これまでの治療とはまたわけが違うものなので、今悩み中です。

どんな治療法かは、もうちょっとしてから報告しますね。

先生が真剣に考えてくれてるんだから、私も真剣に答えをださなくちゃね。

もしかしたら今よりよくなれるかもしれないんだ。

長袖が着れるようになるかもしれない。

でもね、その代わり私の日常生活が変わるかもしれない。

だから、よくよく考えて自分が納得できる答えを自分で見つけたい。

病気と付き合うってなかなか難しいなぁ。

でも医学は日進月歩!昔は不治の病だった白血病だって、今は治る時代だもん。

諦めないぞー!!

脊髄刺激装置の電池だって、永久に使えるのが開発されたんでしょ?

早くてあと2年後には、麻薬パッチが慢性疼痛に認可されるかもしれないらしいし。

10年後は、もっともっと医療が進んでいるかもしれないよね。

だから諦めないぞ。

明日は院内コンサートがあるよ。

浜田真理子さんっていうアーティストが来るよ。

痛いけど、気分転換に頑張って行ってみようと思います。

そろそろ体をシャバに慣れさせなくちゃね。

痛いからっていつまでもごろごろしてたら、退院してからが大変だもんね。

でも痛いんだなー(>_<)

やっぱり腕神経そうブロック抜いたら、肩とかの痛みがねぇ。

復活しちゃうんだなーこれが。

明日からは硬麻も、Pushなしになります。

今はほとんど2時間おきにPushしてるからなぁ。

ちょっとPCAに頼りすぎ?
少しずつ体をもとの状態に慣らさなくちゃ。

大変なのは、これからだと思う。

病院は、ある意味守られた空間だからね。

療養に専念することが仕事みたいなもんだもんね。

でもシャバは生活していかなくちゃいけない。

辛いことも多いけど、でもやっぱり私の居場所に戻らなくちゃね。

さーて、来週硬麻抜いてどうなるかなぁ。

かなり怖いわぁー(汗)


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posted by まめ at 20:44| Comment(4) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
やぁ〜っと 書き込んでますっ!
まめさん ダイジョブでっか??
持続ブロックとのお別れは 大変かもしれないけど、
シャバの生活ではできないからねっ!

それより残念は、モルちゃんが影響あったってことだよね・・・ 先生もいろいろ考えてくれてるようだし、真剣に考えて、自分のことだからこそ、一生懸命悩んで、答えを出してね! 応援してるよ。
Posted by camomi at 2009年06月25日 21:41
まめさん、こんばんは。

今回の入院、納得のいくものではなかったかもしれないけど、何かしら得たものも有るのかな?
出所?後は無茶したらいけんよ。じょじょに体を慣らして、職場復帰してくださいね。
頑張るまめさんを応援してます。・・・無茶してはダメだよ。
Posted by ポコ at 2009年06月25日 22:33
まめさん。がんばっていらっしゃいますね。

私はまだ、まめさんがされている治療はしたことがないので、つらさはよくわかりません。
それというのも、星状神経節ブロックで失敗されて、右腕が丸二日、ピクリとも動かなくなったからです。大学病院だったのに、調べてももらえず、私の体質のせいだとわけのわからない理由を言われました。「じゃあ、どんな体質か、調べてください」とお願いしても、無視。入院中だったので、すぐ退院して別の病院で調べてもらう、と言っても、退院の手続きをしてもらえない。最悪の病院でした。二度と行かないです。
CRPSの指導医がいる病院ですよ。名ばかりです。早く、ちゃんとした医師と治療法が育つことを願います。

私は、進行が緩やかなのもあって、今も我慢しながら仕事を続けています。
この前、上記の大学病院に入院していて、1ヶ月ぐらい仕事を休みました。
そのあと、仕事どころか、日常生活もままならないほど、体力が落ちていました。とは言え、休めないので、両親に甘え、ダマしダマし、仕事に行きました。3ヶ月くらい、つらかったです。
退院に向けての体力作り、大賛成です。でも、くれぐれも無理なさらないでくださいね。

長文、失礼いたしました。
Posted by そうた at 2009年06月25日 23:43
まめさんこんばんは!!

病院で療養に専念することは、恥ずかしいことじゃないんだよ。

新しい治療方法については、先生とディスカッションしてメリット、デメリット踏まえてよーく考えてください。
そしてまめさんの出した答えには、みんな応援すると思います。

ではね。
Posted by インコおやじ at 2009年06月25日 23:55
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