看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
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2009年06月24日

24日目

昨日は川島直美とパティシエの鎧塚さんの披露宴が中継してたね。

私恵比寿にある「Toshi Yoroizuka」に行ったことあるよ。

東京ミッドタウンじゃなくて、恵比寿の本店の方ね。

ケーキすごい可愛かったし、味も濃厚だったよ。

チーズケーキとチョコ系のケーキと、イチゴのムースとダックワ−ズを食べたよ。(あ、一人でじゃないよ 笑)

お土産に名物のEbisuケーキ(エビスビールを使ったパウンドケーキ)とクッキーを買ったんだ。

でも結構高かったよ。ケーキも最低でも500円以上だし、ちっこいのにEbisuケーキなんて2000円近かったもん。

でも美味しかったよ♪お上品なお味で、田舎っぺには新鮮でしたわ(笑)

今度はあそこ行きたいな。えーっと、名前が出てこらん。

石川県の和菓子屋の息子で、すごい有名なパティシエいるじゃん。

今は和と洋を融合させたカフェとかもてがけてる人。名前なんだっけ。

あ!辻口博啓さんだ。

私子供の頃は生クリーム苦手だったんだけど、今はスィーツ大好きなんだ。

都会はいいよね、美味しいものが山ほどあるもん。

さてさてみなさんの励ましで、すっごい救われました。

ショックだったけど、なっちゃったものは仕方ないよね。

気を取り直して、やるしかない。

なんかこんなんなったの初めてだったから、看護師さんたちも心配してくれてね。

あらためて、自分ってそんなに強くない人間だなって思ったよ。

でもよかったのかもしれないね。体の声に、耳を傾けることができたから。

私大丈夫ダヨo(^-^)o

さてさて、いよいよ今日がきました。

あー…長かったぁ(笑)

今日は検査する日だよ。血ガスとってみるの。

モルヒネをやめて6日間。結果はどうなるのかなぁ。

でもね、昨日先生が「結果は結果として出すけど、結果がどうであっても明日からモルヒネ再開します。」って言われたよ。

今より楽になれるといいねー。

でもどうするんだろぉなぁー。

……ってここまで書いて、外来に行ってきました。

あ、それからさ腕神経そうブロックがね、針が抜けかけてるの。

やべぇー(汗)サーフロがカクッンって曲がっちゃってて、しかも抜けそうになってる。

って思って考えたら、一昨日の夜に心当たりが…。

結局さっき抜きました。

いきなるオフかぁー。こぇぇ…(。。;)

モルヒネも、どこまで効くかなぁ。いっぱい飲まないといけないのかな。

今日からモルヒネ再開だって。とりあえず元に戻して、1日7回。

まぁさ、最初に入院する前に「ブロックをしても、やってる間はよくても抜いたらもとに戻るから。」って言われてたから。

もとに戻るだけだよね。

今までそれでやってこれたんだから、大丈夫だよね…たぶん。

30日に硬麻を抜いて、様子を見て退院することになりました。

すげー、本当にJust一ヶ月ダネ。

あとはモルヒネが頼みの綱で、そっちにかけるしかないね。

もぅこれ以上、どうしようもないこともわかってるんだけど。

やっぱり心のどこかで期待している自分がいてさ。

もしかしたら、痛みがなくなっちゃうんじゃないかな…とかね。

でもやっぱそれは、夢物語なのかな。

退院してしばらくしたら、またもとの生活に戻るんだ。

車椅子で仕事して、合唱したり遊んだり。

まだしばらくは、車椅子から卒業できないみたいだね。
posted by まめ at 11:56| Comment(4) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
とりあえず、少しは、元気そうで、案心したよ、無事、退院してから、がんば〜、体力つけてね、美味しい物、沢山食べて、調理師だけど、スィ−ツ作りは、苦手かな、昔、羊羹とかきんとんを作った位かな?和洋中、色々したけれど、流石に、スィ−ツまで手が届かなかった。退院したら、暫く安静だね。
Posted by しん at 2009年06月24日 15:55
突然のコメント失礼致します。
失礼ながら、相互リンクしていただきたくて、コメントさせていただきました。
http://sirube-note.com/patissier/

もしよろしければ、こちらのページから相互リンク登録していただけましたら幸いです。
http://sirube-note.com/patissier/link/register/
今後ともよろしくお願い致します。
dBjFnCP2
Posted by sirube at 2009年06月24日 17:23
まめさん。

この病気には、いつも期待を裏切られるね。
暖かくなれば痛みが減って、痛みがなくなっちゃうんじゃないかな…そして秋、冬になっても痛くないのかと思っていたら、やはり駄目っぽいです。

この失望を何度か味わってなをも頑張っているまめさんに敬服します。

僕は、歩くのが嫌いになって東京に住んでいながら休日出歩かなくなって何ヶ月になるかな?

今回の治療が思うような結果とならなくても希望を捨てないで行きましょうね。

あなたに比べて何分の1の痛みしかないのに心が折れかける者より。
Posted by インコおやじ at 2009年06月25日 00:01
おはようーまめちゃん☆こっちは雲ってるよー。おまけに昨日は風邪と全身の変な感じでダウン...(泣)夕方には○りのトラブルと、てんやわんやの一日でしたぁ...はーちかれたぁ...今日は明日、○り遠足だからその準備かなぁ。久しぶりにお弁当つくるからちょっと、どきどきしてるんだぁ。きゃわいく作れるかァーとかね。ピックとか、バランも沢山買って来て後はあした五時に起きてお弁当作りだぁ!!がんばるぞー☆それはそうと...腕神経叢ブロックは終わったのかな?入院生活もあともう少しだね。なんだか早かったように感じるな...今週また破壊オペするのかな?今度はきっと自然にオペが進んで行くと思うよ。mi-祈ってるからね...☆硬膜外の方も細菌感染なく順調に来ているね。ラスト、6日...気迫で乗り切ろうね。皆様が見守っていてくれている!もちmi-もね♪♪♪
Posted by mi- at 2009年06月25日 09:33
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