看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年06月21日

21日目

今週から本格的に梅雨らしいです。

今朝は晴れていたけど、今は雲ってきたよ。

ズキズキ痛みが強くなってきてうごけなーい(>_<)
なんか昨日から暑くて、お部屋はクーラーが入ってます。

ただ湿度が高めなのかな?あちこち痛いよ。

今日はお昼過ぎに家族が来てくれて、マックのポテトとサーティワンを食べたよ♪

今サーティワンってチャレンジ・ザ・トリプルじゃん。

だから毎週サーティワン買ってきてもらってるの。

病院の目の前にあるからね。

今日はストロベリーチーズケーキと、ナッツトゥーユーとクリームソーダのレギュラーを妹たちとわけっこして食べた。

ストロベリーチーズケーキは、私の1番大好きなアイスで必ず食べるんだ!

私アイスがすごく好きで、食欲がない時はアイス食べるんだ。

カロリーもあるし、ひんやりしておいしいし。

だからごはんが食べれない時とかは、無理して食べるんじゃなくて、食べたいものを好きな時間に食べるようにしてるよ。

せっかく出されたごはんを残すのもったいないけど、ごめんなさいって思ってお椀に蓋してます。
だってー、痛いと食欲わかないよね。

昔はマックのバーガー2つに、ポテトとドリンクとか平気で食べてたんだけどなぁー。

今は絶対無理だね(笑)

ここ数年で少食になりました。

でも食べれるだけいいとおもう。食べれなかった時しんどかったもん。

点滴や鼻注とかしてたっけ。悪夢だわぁ…。

私って基本的に管を突っ込む系は苦手なんだよね(笑)

今日は日曜日かぁー。日曜日は何もないから暇だね。

病院も静かだし、テレビもつまんない。

時間がゆっくり過ぎてます…。

日曜日の楽しみはー、ちびまるこちゃんを見ること(笑)

私ってさー、小学校の頃ちびまるこちゃんにそっくりって言われてたんだよね。

なにがって…全部?

おっちょこちょいのお調子者で、ちょっとおバカな感じがそっくりだったらしい。

ちびまるこちゃんのエンディング曲知ってる?

あれいい曲だよねー。

確か4年くらい前から流れてると思うかな。

私さ、最初聞いた時泣いたもん。

調度病気が判った頃で、治療を始めたばっかりだった。

なかなかうまくいかなくて、頚椎からのPCAで入院したんだよね。

普段は日曜日の18時なんて、バイトしてたからテレビ見てなかったんだよね。

それで初めて麻酔科に入院して治療してて、でもなかなかいい具合に効かなくてさ。

落ち込んでた時にテレビから流れてきたのが、ちびまるこちゃんの「アララの呪文」だった。

明るい曲にのせて、前向きで力強くてストレートな歌詞に思わず泣いてた。

退院してすぐCDショップでレンタルしたよ。

あれから数年…本当にあの曲には励まされてるかな。

そうだよね、負けるもんか!ってさ。

まるちゃんの曲を聞いて、明日のブロック頑張らなくちゃ。

「アララの呪文」

迷って 悩んで涙溢れ出しても

明日はおひさま もっと輝いている

何かでつまづいたり

立ち直れなかったり

いろんなことがある人生だから

それはそれなりでもいいのさ

ケセラセラセラセラリンゴ

勇気が沸いて来る呪文さ
アララカタブラツルリンゴ

一人で泣いてる時も思い出してね

あなたの笑顔が きっとすぐに駆けてくる

なんとなくおかしいね

願い事叶うかな

じゃんじゃじゃんっ

(歌詞の一部が違うかも 笑)


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posted by まめ at 15:50| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
ブログは読んでいたのだけど、体調不良でコメントできなくて、ごめんなさいね。

まめさんは少食だって思っていたけど、結構食べてた時もあるんだね。バーガー2個は、すごいと思うよ。(笑) でも今は、食べれるものを食べることが一番大事だものね。
アイス、美味しそう〜。家の近くにはサーティワンないから、ずっと食べてないなあ。子どもの頃には近くにお店があって、買い物のついでに買ってもらってたんだけど。懐かしいな。

痛みはどう?
ブロックが、思っていたより痛くはなかったとのことで、ほっとしています。明日は右側なんだね。今度もあまり痛くなく済むといいね。そして、効果があるように、祈ってるよ。
Posted by ぴえろ at 2009年06月21日 17:31
今日は島根県合唱祭でした。
息子が出演するので、午後からの休日出勤までの間プラバに聴きに行ってました。
会場に入ると勝部先生が入り口近くの椅子にちょこんと座って聴いてらっしゃいました。私を見つけると「おー、久しぶりぃ。今日は息子さんのかや」といつもの若々しい声。
なんか一月半前にここでまめさんたちと一緒に演奏したことが昨日のようで妙な感じです。またあんな機会が持てたらいいなとホントに思います。そういえば今日の会場スタッフはあの日の実行委員が大半だったもんなぁ…無理もないです。
そういえば、買い求めたプログラムに東高の定演ビラが入ってました。そして曲目には「こころ」が!7月12日の演奏会、楽しみですね。
そうそう、息子の演奏ですが…今日のNHKローカルニュースで流れてましたが…もうすこし練習しなきゃいけません。
かっちんは「がんばっとったがな」と慰めてはくれましたが…。
Posted by matchang at 2009年06月21日 21:32
こんばんわん☆今日も一日お疲れ様でした。本格的の梅雨...天敵だよねー(泣)今日は授業参観日...大雨。まじどしゃぶり...(泣)きつかったー。今日は、お義父さん、お義母さん、旦那、mi-で行って来たよ。おじいちゃん達は用事があったにも関わらず、少しでも○りが頑張っている姿を見たい!って事で行ってくれたんだ。mi-は3.4時間目を見て来たよ。一生懸命に授業に取り組んで発言してたよ。mi-は体調は悪くて、椅子に座っての参観で、しょっちゅうめまい...けど、無事に終わってほっとしたのもつかの間...帰って来たら声変わり?って位急に声がでなくなってね(涙)風邪をもらっちゃたかな...(汗)今はほとんど声がね、本当にでないの...笑っちゃうくらいにね!風邪のだるさとかは全然ないんだけど、(他がいたすぎでわからないのかな...アハハ)喋るのが辛いかな。学校ではほとんど喋ってないからなんだろう...って気になってるけど、きっとモル飲むと咽が乾くかのに水分をあまりとらなかったからかなぁーとか色々思ってるmi-でーす。それにしても今日のどしゃぶり...まいったねー(泣)明日はこっちは湿度たかくてしかも28度...本当に嫌な時期突入...けど、雨も大事なんだよね。ところで、mi-もアイス大好きなんだー☆mi-が一番好きなのはハーゲンダッツのクッキー&クリーム(名前間違ってるかも)とにかくまったりした濃厚なアイスが大好き。ピノも好き。あと、お家でつくるかき氷も大好き♪あーアイスの事考えてたらアイスめっちゃ食べたくなったー☆明日買ってたーベよ!明日は今日の振り替えで学校お休みだから、塾もお休みして旦那も休みをとってゆっくりしてるね。やっぱり、人がたくさんいる所に行くとつかれるねー。学校では具合悪いそぶりは絶対に見せないようにしてるから、めちゃめちゃ気をはってる...帰って来てバタン
だよ(涙)日曜日は朝しかmi-はTV見てないな。まずは7時30分から8時30分までポケモン。次に、プリキュア、それから大好きなドラゴンボール、そしてワンピース。それくらいかな...DSのドラゴンボール改も終わっちゃたし...うーん。次は何しよっかなー。寝ろって(汗)ねむくなーい...旦那は今逆転裁判で苦戦中。それでも見てるか...♪
Posted by mi- at 2009年06月21日 22:37
そ〜だよソレソレ手(パー)
セラリンコって何だよ手(パー)手(パー)
田中のつっこみが入る
あの曲ですょねハート
私も好きですっ
明るい歌で明日からも
頑張るかexclamation×2て気に
なっちゃいますっ
今日もまるちゃん
みましたっ目がハートハート
父の日の話が
泣けましたー(長音記号1)涙
アイス目がハートまだトリプル
いけてないんですバッド(下向き矢印)
高校生の頃フジキの横の
31よくいきましたハート
ナッツトュユーとパチAするやつが入った青いアイス
好きなんです目がハートー(長音記号1)
おいしい物食べると
元気出ますよねっexclamation×2
Posted by ゆか at 2009年06月22日 03:46
ブログは拝見していたけど、コメ残さずに失礼していました。
食欲があまりないようですね。
私も昨日は夕食は抜きでした。
季節的にも、湿度が高くて身体に良くないですよね。
こちらはずっと降りそうで降らなかったりして、かなり蒸し暑いです。
エアコンをドライにして除湿していますが、
それでも快適とは言い難いです。
このような気候もストレスの一つ、そう思って何とか過ごし易い工夫をしなければ。。。
そう思います。
病院にいるとそれでけでも、ストレスになりそうですが、チューブですか。
私も嫌。。
パニック起こしそうです。
検査も嫌。
でも、何とか楽しいことを考えて乗り切らなくては、、と思うけど、ホントに辛い時は、そんな余裕もなくなりますね。

まめさんもやりたいことが一杯有るようで、いつも前向き、
私はそんなまめさんに良いパワーを頂いていますが、そんなまめさんに私はなにをしてあげられるのかな?
そう思いますが、ただただ見守っている、
そんな感じです。

まめさんの体に合う治療が見つかり、快適に過ごせる日が早く訪れますようにと祈っています。
Posted by ビオラ at 2009年06月22日 09:47
まめちゃん

昨日に続いて今日も辛い治療ですか
 ┏(=_=;)┓

(;」゚ロ゚)」負けんなよぉ


良くなる事を信じて いろんな可能性ある方法を先生もされてるんだと思います

前に主治医が信じられなくて愚痴ったら仲良くなった看護師さんにこう言われました
『先生や私達看護師は患者さんと二人三脚』『約束事(隠れて食べたり退院後に薬をちゃんと飲まなかったり)を守って一緒に病気を治す気持ちをしっかり持ってくださいよ!』って
笑顔と困った顔で言われると『はい』って言わざるを得なかった

負けんなよぉ
Posted by 三太郎 at 2009年06月22日 12:13
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