看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年06月20日

20日目

あー今日は20日かぁ…。

とうとうきちゃったなぁ。

心のどこかで、今日までによくなりたいって思ってたんだけど。

無理だったー…。

あと1時間後だね。

何がって?

今日はね、私が所属している市民合唱団の年に1回の定期演奏会なんだ。

私が入ってから初めての定演なの。

すっごい楽しみで絶対出たかったけど、願いは叶わず…。

まぁ、治療中だから仕方ないんだけどね。

「混声合唱とピアノのための4つのポエム」や「こころ」も歌うんだよ。

本当に出たかったな…(涙)

だけどカテーテルが入っていると外出できないから、仕方ないね。

病院から応援しよぉ。

来年があるさ!…っていっても、ポエムやこころは今年しか歌わないしね。

作詞者不在ってねー(笑)

本当申し訳ないなぁ。

指揮の先生も、なんとか出れない?って言っておられたけど…ごめんなさいだよ。

あーーーいいなぁ…。

せめて見たかったな。

それとなぁーく看護師さんに聞いてみたけど、あっさり撃沈しました(^-^;
やっぱ無理かぁー。でも行きたいよー。

こっそり抜け出す?…って、そんなこと出来るわけないし。

はぁぁぁぁー…。

いいなぁー私も歌いてぇー。

元気になったらまた歌えるんだから、我慢我慢…。

我慢ねぇー。もう背負いきれないくらい、たぁぁくさん我慢はしてるよ…。

デモ、気を取り直して頑張らなくちゃ。

こんなことじゃめげないもん(┬┬_┬┬)

昨日、腰部交感神経節ブロックを左側にやりました。

そんなに痛くはなかったけど、超怖かった。

だってめっちゃ深くまで刺されてるのが分かるから、もぉカッキーンって体かたくなって冷や汗ダラダラで。

すんげーびくびくしてました(笑)私ってビビりだね。

なんか2ヶ所に針を刺されて、アルコールを入れられたよ。

アルコール入れる時がちょっと痛かったかも。

あとは麻酔してやったから、痛みは全然許容範囲内だったよ。

すんげー痛いのかと思ってたから、なんか意外だった。

ただね、終わったあと1時間は手術室で横向きで安静。

そのあと病室でも同じ体位で安静…ってのがきつかったかな。

ずっと同じ姿勢は疲れるよね。

来週の月曜日に、右をするってさ。

さてさて効果はというと、確かに血流はよくなったと思う。

それはいいんだけど、足の裏がやけどのようにヒリヒリしてます。

このブロックって、こういうものなのかなぁ?

なんか足の裏は痛いんだけど。

でも、それは異常ではないから湿布とかで様子をみてくださいってさ。

そしてお決まりの「頑張って」だってさ。

もぅ十分頑張ってるってば…(汗)

う〜ん、どうなんだろう。

こういうものなのかなぁ…。

私が過敏に反応し過ぎなのかなぁ…。

初めての経験だから、わかんないよ。

まぁでも、硬麻もしてるからこんなもんなのかな?

湿布や氷でひたすら冷やしてます…。

血流よくしたのに、冷やしてどうすんねんって感じ(笑)?

でも入院もいよいよ終盤?の割には調子すげー悪いんだけど…。

来週の検査で、今後の治療方針が決まるし。

一ヶ月過ぎれば、硬麻も抜かないといけないんだもんね。

でも、硬麻や腕神経そうブロックを抜いた後が怖いわぁー。

今私は両方24時間持続で流していて、かつ2〜3時間おきにはPushしてるし。

それでもなんとか頑張って痛みをこらえて、じっとしてるのがやっとなの。

ずっと続けられる治療ではないことは分かってるし、いずれはなしで生活しないといけないんだけど…。

今よりさらに痛くなったらどうしよう。

それはちょっと怖いなぁ…。

ぃや…よくなるよくなる!

そう思って頑張らないとね。

また元気に遊んだり仕事できるようになるさ♪

今は調子が悪いだけ。

調子が悪いと気持ちまで参っちゃうけど、病は気から!

気持ちは強くもたなくちゃね。

posted by まめ at 17:00| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
まめちん♪こんばんは☆pecoちんです♪
昨日は、本当にお疲れ様でした☆☆
よく頑張ったね☆腰部交感神経節ブロックは
pecoも3回経験したけど、どんだけ奥まで
針を刺すのよ〜(>_<)って感じだよね。。。
確かに、アルコールで破壊するあの濃度の
高いアルコールが入る間は、本当に「ひょえ〜!!」だよね(T_T)針を抜く時も、ドンドン麻酔をうつから、pecoは1度目は過換気に
なっちゃった^^;恥ずかしい〜。。。
その後も、しばらく同じ体位だから、体が
痛かったでしょ(>_<)pecoも、アルコールが入った瞬間から、下肢がヒリヒリしちゃって、違う意味で「これって、痛い??」みたいな。。(苦笑)
本当に、お疲れ様でした☆☆その後
、色んな面で大丈夫??まめちん、この前もメールで伝えたけどさ、もう十分頑張ってるよ☆☆周りに流されないで、まめちん♪の
ペースで行こうね☆☆自分の大切な身体なん
だからさ☆まめちん♪が、1番わかってる事だもんね☆今は、調子が悪いようだから、心身ともに、ゆっくり休めてねっ(*^_^*)お大事にね☆☆ご飯も、少しでも食べられるといいね!お菓子もいいけど(笑)ベットにずっといたら、お腹も空かないよね。。少しでもご飯も食べられます様に☆☆では(^O^)/

       ♪pecoちん♪
Posted by peco at 2009年06月20日 19:26
昨日の神経破壊オペお疲れ様でした。足のうらがひりひりするのはmi-はやった事ないからわからないけど、多分アルコールをまいたせいじゃないかなぁ...って思うよ。一概には言えないけどね。あれ、びびるよねー。mi-も冷汗&痛さで涙がだらだらだったよ(泣)針挿す時『ごりごり』って間隔なかった?mi-は悲鳴あげちゃって看護士さんと先生に押さえつけたれた...半分裸で...なさけないやら恥ずかしいやらもーねー...(涙)少し様子見だね!効果があったら教えてね。...そうかぁ...今日は合唱だったんだね。行きたかったね。でも、ほら退院したらまたいけるんだからね。そうだよね。今までたくさん『我慢』してきたよね。『我慢』の連続だよね。それと、『頑張れ...』もう、充分頑張って来たよね。ただたんに口から出る『頑張れ』ならmi-はもう聞きたくないな...前に友達に『頑張れ』って言われて痛みや、mi-の機嫌も悪くて『頑張らないよ(怒)何を頑張れば痛みとれるのよ』ってあたってしまった事があってねー。いやーやっぱ、痛みと8〜9年つきあってると間隔と言うかおかしくなるし、そしてすぐに『あなたはいいよねー』ってねたみ...(泣)こんな自分凄く嫌いなんだけど、思っちゃうんだよね。いけない、いけないって、人にはそれぞれ悩みがあってそれが身体や病気の事ではないだけど、たくさんの悩みを抱えてる方もたくさん、いらっしゃるの凄くわかるんだけど、『痛くないでしょ...ならやれる事やって頑張れ』ってこっちが思っちゃうんだよね。いけないってわかってるけど、でも、どっかで...あー最近の自分最低だな...。明日は父の日...学校では恒例の授業参観...張り切って行きたいけどなんだか余裕なし...4時間目見に来てっていわれてるから、したくするのにたっぷり時間があるのに、気分がのらないなぁ...モルで食欲不振だし、下剤が急に効かなくなって(泣)お腹苦しい...学校行けば、知りたがり、聞きたがりのお母さま達がたぶん『どうなの?どうなの?』って聞いて来ると思うんだ。それか、逆に話しかけずらいか...(汗)旦那と行くから旦那の後ろに隠れてよ...(笑)学校では笑顔で○りの算数を見てくるね!一生懸命に授業聞いている○り見てるとなんだか、寂しい反面、嬉しい...寂しいのは『どんどん大きくなっていっちゃうなー』って感情。嬉しいのは、一生懸命に授業に参加して積極的に手をあげて大きな声で頑張っている姿...負けてられないね。○りの自慢のママでいるためにも負けられないわぁ...いっちょ頑張るか!しかーし、明日雨なんだよねー。今からからだちくちくおかしいもん(汗)でも頑張って行ってくるね!まめちゃんも、20日たったね。今の所感染もなく順調に持続硬膜外出来てほっとしてるよ。ブレスパワー&友情パワーだね☆☆☆モルの減量で気持ち不安定かな...辛かったり無理って思ったら、撃沈してもいいから、看護士さんなり、主治医に言うんだよ。まめちゃんは今患者さんとして入院してるんだからね。辛い治療をいかに我慢なく受けたいか...だよね。いつもブレスに
気持ち送ってるからね♪
Posted by mi- at 2009年06月20日 19:40
こんばんは!!

まめさん、治療の頻度を減らしたり、薬を減らす不安良く分かります。

梅雨になって、気候変動で調子が悪くて、ブロック2週1から、週1に戻っちゃったけど、薬の量は、変えずに行きましょうと言う医師に従いました。

僕も頑張ってみますね。

では、では。
Posted by インコおやじ at 2009年06月20日 23:03
疼痛の治療は、それ事態痛いものが、おおいいですね。
ドクターと、二人三脚で、一番痛い所を捜しブロック。
持続性のブロック治療を受けながらの治療。大変ですね。
腕神経そうブロックは、効いてるときは、ありがたいんだけど・・私は、持続時間がみじかくて・・・

少しでも、痛みの過敏が治まりますようにいのってます!!
Posted by 狛犬 at 2009年06月21日 03:03
疼痛の治療は、それ事態痛いものが、おおいいですね。
ドクターと、二人三脚で、一番痛い所を捜しブロック。
持続性のブロック治療を受けながらの治療。大変ですね。
腕神経そうブロックは、効いてるときは、ありがたいんだけど・・私は、持続時間がみじかくて・・・

少しでも、痛みの過敏が治まりますようにいのってます!!

リンクの、お願い届きました?よろしくお願いします。
Posted by 狛犬 at 2009年06月21日 03:05
まめさん、お久しぶりです♪

ブログは拝見していましたが、コメントまでは・・・。
ゴメンナサイね。

さて、定演。
残念でしたね・・・。
どんな内容だったんでしょうね。
ぼくも気になります。
でも、まめさんの気持ちを一番理解できている団体なんですから、溢れる思いや心がいっぱい詰まったいい演奏だったに違いない事でしょうねっ♪

そして、歌いてぇ!って気持ち。
充分、ぼくなりに理解できます。
いつかステージ立ったときには、そう思った気持ちをぶつけて歌ってくださいねっ♪

「頑張って」ですか・・・。
重たく圧し掛かってくる言葉だったんでしょうね・・・。
充分頑張ってるつーの!ってね。
便利な言葉だから、つい出ちゃうんだよね。
でも、心からそう願ってても同じように「頑張って」になっちゃう・・・。
ムズカシイね・・・。

結局最後はやっぱり、自分次第。「病は気から!」。

周りが「頑張って」って言ってくれてるからって、辛くてしょうがなくても言えない時があるでしょうけど、ココで吐き出しちゃえ!
吐き出したら、前をしっかり向いていればいいんだからさっ♪

自分に負けないようにねっ!
Posted by hirotsubo at 2009年06月21日 11:32
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