エレベーターとか乗ると、ぅわぁーって感じで痛いです。
こればっかりは、日にち薬だから我慢するしかない。
けど、ただでさえしんどい体にこれは結構ダメージでかいなぁ…。
私のHPは果たしていつまでもつかしら。
あ、そうそう明日腰部交感神経節ブロックをすることになったよ。
とりあえず、この痛みが少しでも和らぐのならなんでもしてみようと思う。
ちょっと不安だけどね。まぁ、なるようになるでしょ。
明日の１４時から手術室でやるらしいよ。
今回の入院、オペ室多いなぁ（笑）
今日からいよいよモルヒネがオフになります。
でも正直、もう1錠飲もうがのむまいがあまり変わらん(^-^;
だからあまり動じてないかな。
一週間くらいこのままやって、検査するみたいだよ。
どうでるかなぁー。結果がよくても悪くても、気持ちは複雑かも。
だって、これで検査結果がよくなっていればモルヒネ使えないってことだから、これ以上治療できないってことでしょ。
検査結果が変わりなかったら、モルヒネは使えるけど呼吸器は悪いままで原因が分からないってことでしょ。
それもどうなんだろうねぇ…。
だから、どっちになってもあまり喜べないんだよね。
こんなにしんどい思いして、なんか複雑だけど仕方ない。
誰が悪いわけでもない、これが今の私の体なんだもん。
否定したい気持ちもあるけど、現状だけは受け入れていかなくちゃいけないんだな。
そうしないと前に進めないから。
でもねー、やっぱり時々思うよ。
なんで私ばっかり病気するんだろうってね。
せっかく心臓病が治ったのに、今度はCRPSにジストニア。
なんか私ね、小さい子供のころから20歳まで生きられたら十分って思ってたんだ。
それはたぶん、ものごころつく前から病気が隣り合わせの体だったし、体に刻まれた傷がそれを物語ってたんだよね。
学校では時々、腫れ物にさわるようなことをされたり、同級生からは心ない言葉も受けた。
マラソン大会に出させてもらえなくなりかけたり、水泳の時間に｢傷が気持ち悪い。｣って言われたり。
思春期は胸元の開いた服なんて着れなかったし、傷にファンデーションを塗ってた。
だから20歳の誕生日がきたとき、嬉しいというよりはなんか不思議な気持ちだった。
私と心臓病の決着が着いたのは、20歳の時だな。
それで私は心臓病であるという事実を受け入れることができたんだ。
心臓病を受け入れるのに、20年かかった。それも、大丈夫って言われたあとでも受け入れるのにすごく時間がかかった。
実は同じような思いをしている先天性心臓病の人たちが、たくさんいるんだよ。
｢大人になった先天性心臓病の会｣っていうのがあるくらい。私も足をつっこんでたよ。
だからね、到底CRPSやジストニアを5年や6年で受容なんてできない。
今でも、後悔や悔しさがたくさんある。
以前先生から｢あなたは病気を受け入れてない。拒絶してる。｣って言われたことがあるんだけど、その通りなんだよね。
まだ無理なんだよね。どんなに前向きな詩を書いても、それはどこか違和感があるんだ。
心臓病とCRPSの決定的な違いは、CRPSは今の所決着がつく見込みがないってこと。
心臓病は手術したらよくなったけど、CRPSはどんなに手術しても注射しても薬飲んでもよくならない…。
なんでかなぁー。なんで神様は心臓は治してくれたのに、また病気を与えたのかなぁ。
私じゃなくても、他にもたくさん人はいるじゃん。
病気に翻弄されない人生がほしい…。
なんて、弱音をはいてみたりね。
まぁこうなっちゃったんだから、仕方ないんだけどさ。
一日でいい…一日でいいから、病気がなくなって体の傷が消えちゃって、それで心の底から笑える日がほしいな。
そんな日、生まれてから一度もないもん。
【日記の最新記事】
(´・ω・｀)
三太郎は6年前に特発性拡張型心筋症(DCM)に罹っちゃいました
そん時は この病気の事をまったく知らなかったから 治療をすれば治ると思ってたんだ
でも医龍(今ではﾄﾞﾗﾏにもなって有名になったね)と言う漫画を読んではいたんだけどね
初めて医者から聞いた自分の長ったらしい(そう感じたの)病名と【それ】がなかなか結びつかなかった
症状が落ち着いて退院後に会社のPCで調べてまた落ち込んだ
『どうして俺なんだ?』ってね
心臓ｶﾃｰﾃﾙや痛い検査･痛くない検査色々やって予後の話までｲﾝﾌｫｰﾑﾄﾞ･ｺﾝｾﾝﾄでされた時は 覚悟するしかないんだなって本気で思った
覚悟した
自分で言うのもｱﾚだけど意外と長生きしてると思う
(〃´ω｀)ヽ
一番悪い時 症状が改善しなければあと2年持てばいいって言われてたからね
頑張ったよぉ
食事制限(塩分制限は辛かった)･水分制限･行動制限等々
利尿剤で肌はｶﾞｻｶﾞｻになって痒くてしょーがなくなるし 爪は変形してくるし でも故郷に帰って来て妹君家族のおかげで ここまでQOLも改善されて症状も劇的に良くなった
ご時世の医者不足で主治医は4回替ったけど札幌医科大学の循環器内科教授の指導があって こないだも書いたけど散歩が出来るよーになったんだよ
幼い子供がおんなじ病気で苦しんでるのを見聞きするのは 自分の事より悲しい
いろんな病気があって世間に認知されてない難病がある事も知ってから 尚悲しくなった
なんか おらにも出来ないか?
今 色々考えてます
今日のｺﾒﾝﾄ自分の事ばかりで
(￣-￣;)ごめんなさい
まめちゃんが 少しでも良くなって仕事に復帰出来るよーに祈ってますから 辛い時は無理して更新しなくていいんだよ
なんか脈絡なくてごめん
また
(〃￣ω￣)ﾉ
自分はジストニア歴２６年目に突入です。受け入れると言うか、ジストニア前の自分の記憶が無くなってしまってます。良い事なのか悪い事なのか解りません・・・
お風呂で何度か泣いた事も、布団の中で悔しがったりします。両親と弟にも申し訳ない気持ちになる時もあります。
それって、やっぱりジストニアと向き合ってないのかな、戦っているまめさんを尊敬します。
僕もここ数年、本当に良いこと無いなと思うけど...今までの人生いい時期もあったと思います。
何か1歩でも進もうとした入院なのに、どんどん追い詰められているような気がします。
僕と同じくらいの歳になったとき心の底から笑える日が、一度でも多く来て欲しいと思います。
では。