看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年06月15日

15日目

今日もまた、朝がやってきました。

どんなに長い夜でも、朝は必ずくるんだよね。

そうだよね。

今、私の状況は結構きつくてほとんどの時間をベッドの上でひたすら耐えてます。

看護師さんたちは「頑張れ頑張れ」っていうけど、正直なにをどう頑張ったらいいか分からないデス。

この不調はもちろん薬の調整もあると思うけど、なんかそれだけじゃない気がする…。

少し動いただけでかなりしんどくなっちゃったり、それこそトイレに行くのも必死って感じ。

一度強い痛みが出てしまうと、なかなか復活するのに時間がかかるから、私もとの生活に戻れるのかなぁ…。

あーだめだね、一人で天井ばっか見てたらろくなこと考えないや(笑)

時々友達が来てくれたり、看護師さんと話したりメールしたりblog書いてると、なんか自分に戻れる気がする。

だけど正直、今の私を家族に見られるのはキツイかも…。

今よりもうちょっと体調がよくなったら、何しようかな。

屋上に散歩しに行こうかな。そんでローソンでハーゲンダッツ買って、宍道湖見ながら食べるの。

それとか、なんか今月の終りに院内コンサートがあるんだって。

松江市出身の浜田真理子っていう弾き語りするピアニストなんだって。

情熱大陸とかにも出てたんだって。

師長さんが誘ってくれたよ。

それ見に行くの、楽しみだなぁー。それまでに元気にならなくちゃね。

辛い時は、なにか楽しいことを考えよう。

退院したら、なにしようかな。

まずは髪切りに行きたいかも(笑)ストレートあてたいなー。

それから7月から通うことに一応なってる習い事の見学に行かなくちゃ。

本当は6月から通うはずだったけど、待っててもらってるんだよね。

それから合唱に行きたい。

定期演奏会にはでれなかったけど、コンクールがあるしね。

今年の全国大会は北海道だから、絶対行きたいなー。

あとは…やっぱり仕事がしたい。

看護されるより、看護したい。

メタボ検診の保健指導するの楽しみだったもん。

がんサロンの患者さんも、待っててくれてる。

白衣着て、髪を整えて、笑顔で患者さんの所に戻りたいな。

なんかね、復帰したら退院祝いしてあげるよーって仕事仲間も言ってくれてるの。

退院したら、また忙しい毎日になりそうだね。

忙しいことは、いいことだと思う。

それだけ充実してるってことだから。

忙しくしたくても、できない人だっているんだから。

病気になって、自分が患者になって分かったことがたくさんある。

痛みや苦しみは、他人には分からないこと。

だから絶対思い込みで看護してはいけないこと。

世の中には色んな病気があって、毎日どこかで病気と闘っている人がいること。

辛いのは私だけじゃないから、卑屈になっちゃいけないこと。

そして、どんな時も「笑顔」と「ありがとう」を忘れちゃいけないこと。

私はまだ人生の3分の1も生きてなくて、これからもっともっと辛いことや苦しいこともあるかもしれない。

だけど、なんでも諦めずにやっていきたい。

みんな、応援&コメントありがとね。

まめは、負けないよ。

今の私の応援歌

Mr.Childrenの「彩り」

僕がした単純作業が

この世界をまわりまわって

まだ出会ったことのない人の

笑い声を作っている

そんなささいな生きがいが

日常に彩りを加える

モノクロの僕の毎日に

少ないけど 赤黄色緑


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posted by まめ at 08:07| Comment(9) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
そうだね!やりたい事たーくさんあるね。入院ライフをいかに楽しむかによるもんね。『頑張れ』って言うのは簡単だよね。だけど、『頑張るってなに?』って思う時ない?mi-も発作で苦しんでる時『頑張れ』って言われるけど、この鋭い痛みをただひたすらにたえる事が『頑張れ』なの?ってね...諦めないの『頑張ろう』と、痛みを必死にこらえてる『頑張ろう』、意味は違ってくると思う。結局、痛みの分かる人間ってたぶん半分もいないんじゃないかな...病気になって始めてわかる事...気持ちだったり、感謝だったり、それこそ心のそこから出る『ありがとう...』。mi-は色々学べた。身体痛いけど、みんなと同じ事出来る自分って凄く嬉しくない?例えばすっごく単純なんだけど、アイスを食べる事とか、ショッピングする事とか、あたりまえなんだけど、当たり前じゃない事に感じるな。アイス食べてたって、買い物してたって痛みはおそってくるよね。でも、何かしてないと呑み込まれてしまうんじゃないかって言う不安感。今mi-は○りをこれ以上傷つけないように、必死だよ(汗)一緒に走ってあげたい...一緒に自転車で風きって並んで走りたい...そして土手に座ってアイス食べたりさ...痛みなんて忘れてね。それが夢...ママ友の口から『この前子供と自転車のってたら足がパンパンでさぁ』もーねー...なんてグチ聞くと『いいねー、うらやましいー』って言ってるけど、心の中では『自転車のれるじゃん(怒)足がパンパンしてたらシップはれー』って(笑)思うよ...あーねたみの塊だーやだなーこんな自分...いけんねー。って毎日葛藤だす...でも、私にしか出来ない事あるよね。こんな私にしか出来ない子供との接し方...あるよね。今は答えをみつけたい...
Posted by mi- at 2009年06月15日 08:55
入院すると、どうしても体力落ちるからね。それもあるんじゃないのかな?退院したら、少し時間はかかるかもしれないけれど、また体力も戻ってくるよ。

まめさんの病院には院内にローソンがあるの?屋上でハーゲンダッツ、おいしそ〜う。今のところ空梅雨だから、きっときれいな宍道湖が見れるんだろうなあ。こういうささやかな楽しみがひとつひとつ実現していけたらいいね。
Posted by ぴえろ at 2009年06月15日 11:36
入院して2週間経つんだね。
入院中はリハビリしてるのかな〜?
寝たきりだと筋肉が落ちるから、動くのもしんどくなるのかも。

最近、雨降りが続いて気温が低いので、こすもも調子が悪いかな。
ベッドに横になりがちです。

屋内に閉じこもっていると気分が晴れないこともあると思うけれど、テレビを観たり、売店でお菓子や飲み物、雑誌を買ったり、洗濯を自力でしてみたりするのはどうかな〜。

こすももね。今から6年前かな。
いらいらして看護師さんにあたったことがあったよ。
退院したあと、謝りに行きましたw

こすもは、痛み止めとして、麻薬を使用した経験はないけれど、レペタンならあります。
1回使用して、残りはゴミ箱へ捨てちゃいましたw
吐き気が辛くて無理でした。
麻薬は呼吸抑制作用もあるから、先生も慎重になるんだと思うよ〜。
※ちなみに、レペタンは麻薬じゃないよ〜。

まめちゃんは、今も首に針をさしているのかな?
動くのに気を使いそうだね^^;

今晩のご飯は、ん〜 スーパーのお惣菜です。
お大事にね。
Posted by こすも at 2009年06月15日 17:22
車いすでナースのお仕事をされているのですか?

私は、現在モルヒネと、ブロック注射でペインコントロール中。

一番ひどい箇所は頸椎の8番あたり、右手腕、左足の症状が、ひどい。

もっとも、左手腕もあまり使い物になりません。

歩くことは、できるので、なにかできることはないかと思う毎日ですが、まずは、家事ができるようになること。

こんど、ブログにおいでください。

また、ブログを見た上で、リンクさせてもらえるか、お知らせください。
ブログにメッセジー欄がありますので。
Posted by 狛犬 at 2009年06月16日 00:18
また寝れてないの?
大丈夫?
辛いときまで強くならなくていいんだよ。

動物は病気で辛いとき、自己免疫能力を最大に働かせるため、じっとしているんだよ!!
まめさんの体は治る為、現状を向上させるため戦っているんだ。ベットで横になっていていいんだよ。大丈夫、向上する余地があるんだよ。

看護師さんの頑張っては!!ともするとこれ以上迷惑かけないでて聞こえるかもしれないけど、まめさんみたいな志のある看護師さんなら患者さんのSOSの声を聞けると思うよ。

退院して看護師に戻ったら
メタボ検診の保健指導をお願いしますね。
ペインでノリトレン処方されたら激太りなんですよね。
ではでは。
Posted by インコおやじ at 2009年06月16日 01:11
またお久しぶりです。まいど忘れた頃に現れて申し訳ないです。
入院生活、肉体的にも精神的にも大変そうですね。
気持ちはすごく分かるつもりなんで、春の入院に引き続き、まめさんの病気に対する忍耐力に頭が下がります。
ところで、いまさらですが腹部交換神経節ブロックです。3回しましたよ。
私の場合、3回とも3ヶ月弱しかもたなかったし、短期に繰り返して、癒着してて3回目は針通すの大変だったんで、その後脊髄刺激装置を入れる事にしたんです。
痛みに対する効果は、腹部神経節ブロック=脊髄刺激装置<レペタンって感じで、レペタンより弱いんですけど、痛みの最大が半減ぐらいはしてたと思います。
私の場合は、下肢ではなく、下腹部の痛みに対してなので、ちょっと効果が難しいかもって内容の事は言われました。
それと、術中の痛みは独特です。体内から足の神経に触れた時に、何回か一瞬グワッと腰から足全体に痛み+痺れが襲う感じです。
ただ、3ヶ月毎に3回も受けてみようと思える程度なので、トラウマになる程ではないかな?と思います。脊髄刺激装置の埋め込みが局麻だったので、そっちの方がトラウマです。
あとは、私は体質的にアルコール飲めないので、術後は完全に酔っ払いでした(笑)
術後2時間くらいは完全に姿勢保持しないとダメなんですけど、酔っ払ってるので騒ぐし、気持ち悪くなるし、毎回大騒ぎだったようです。本人記憶ないで〜す。アルコールに体質的な問題がなければ、普通は酔っ払うような心配はないようです。
私の場合少し問題は、膀胱の感覚が鈍い事です。いまだに若干鈍くて、膀胱に尿がどの程度貯まってるかが少しわかりにくいです。
だいたいの水分摂取量と時間を見ておけば、日常生活には全く問題ないですし、最悪でも尿道の上部が重苦しくなるので、トイレが間に合わないとか、尿漏れの心配はありません。
酔っ払って姿勢保持に問題があったので、アルコールが膀胱の神経あたりに流れてしまったのが、膀胱感覚が変になった原因かもしれません。
長々と個人的な見解を書いてすみません。結果的には長持ちしなかったので、腹部交換神経節ブロックを続けてはいませんが、私自身は受けてみてそんな悪い治療ではなかったと思います。
Posted by ミク at 2009年06月16日 05:25
まめさんへ、1日でも早く、少しずつでも、痛みが和らぐ事、願っているね。
Posted by しん at 2009年06月16日 08:46
まめちゃんらしいポジティブな日記
うれしく思います鍊


『がんばれ』って言葉 場合によっては諸刃の刃嶺

今のまめちゃんの気持ちを考えると『なにを頑張れば…』と言う気持ちがよくわかる気がする

頑張ってるのに 畳み掛けるように『がんばれ』って言われると折れそうになった事が何度となくあったもん

悪気があるわけじゃないのは分かってるのに 卑屈になってひねくれて寝たきりの時は本当ソッポ向きたくなりました
(; ̄∀ ̄)

でも やっぱ言わせて

<FONT COLOR="yellow">頑張ってぇ</FONT>

  o(≧▽≦)o&#63915;


退院後にやりたい事がたくさんあってよかったね

おらは食べ物の事しか考えなかった

  ハズカシイ
   (〃´ω`)ヽ

Posted by 三太郎 at 2009年06月16日 19:13
私も今日も、眠れない一日でした。せっかく神経根ブロックに、モルヒネを注入してもらったのに、少し眠っては、痛さでビンと、目を覚まして、少しでも眠りたい毎日です。私は夫と、コンパニオンの会社を経営していましたが、1時間も座っていられないから、自宅のベットで12年間痛みと向き合って来ました。手先が器用な方だから、独学で、ネイルアートや、デコレーションを作るようになって、商品をオークションで販売して、病院代の足しにしています。でも、最初の病気が再発したみたいで、来月東京の病院にMRIを持って、行って来ます。又、最初からやり直しです。手術は、脊髄の神経の束が有る所を開く仕方です。不安です。でも、一歩ずつでも前進しなくちゃダメですゆね〜まめさん、昨日メールしたから、お返事待っていますね。
Posted by Mother-ママ at 2009年07月11日 04:20
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