看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年06月13日

13日目

昨日はブルーな感じですみませんでした。

あれからね、別の看護師さんと話し合って…というかなだめられて(?)結局またバルン入れたよ。

自分自身が一番分かってる。だって自分の体だもん。

バルン抜いても、また入れなくちゃいけないのだって分かってた。

だけど衝動的に「あー無理!」ってなっちゃうんだよね。

昨日さとしてくれた看護師さんは、大学の先輩なんだ。

一つ学年が上なの。「前回も後先考えずに抜いて大変だったでしょ。だから同じことしてたら、ダメなんじゃない?」って言われて、そうだよなぁって思った。

先輩は必死に、もし自分だったら…って置き換えて考えてくれたよ。

それで「もうちょっと一緒に頑張ろうよ。」って言ってくれた。

それは嬉しかったんだ。

でもね…。

同じ大学を卒業してるのに、バリバリ働いている先輩…かたや、ベッドでうなだれてる自分。

比べると、いつも悲しくなる。

比べても仕方ないんだけど、でも私はまだその辺は乗り越えれてない。

「看護師さんたちは、敵じゃないからね。みんなまめちゃんの味方だよ。」って言われちゃった。

そんな風に思わせちゃったなんて、本当に悪いことしちゃったな…。

あ、昨日ちゃんと新人さんに謝ったよ。

「残業させた上に、悪態ついてごめんなさい。」って。

新人さんは「こっちこそ、1番辛いのはまめさんなのに、分かってあげれなくてすみませんでした。」って言ってくれました。

それでわだかまりはおしまい。

なんか、ホッとした…。

私ここのスタッフの人たちみんな好きだから、変な意地とかで今まで築いてきた関係が壊れなくてよかった。

昨日の夕方から、もーれつな痛みにダウンです。

本気で痛くて泣きそうになりました。

痛みはおさまるどころか、激しくなるばかり。

痛すぎて、一睡もできなかった…。

なんか体調がヤバイです。

お薬調整中だからかもしれなくて、看護師さんではどうすることもできないから、治療方針を先生と話し合ってください…と今朝副師長さんに言われてしまった…。

痛い痛いって言い過ぎちゃったかなぁ。

でも、本当に痛くて動けないんだもん。

だけどそう言われちゃうと、私も気安く「痛い」と言えなくなっちゃうなぁ…。

これでも一応、私他人の前では「痛い」って言わないように気をつけてるんだけどね。

今は、そんな理性すら失うんじゃないかと思うくらい…痛い。

手がひきちぎられて、炎で焼かれている感じ。

足がコンクリートを平らにする車にひかれちゃう感じ。

さすがに、参った…。

痛みはあらゆる力を奪うよね。

気力、体力、食欲…。

いっそこんな手足なかったら…いかんいかん、弱気になっちゃ。

頑張れ、自分。

どんなに痛くても辛くても、手足があるだけありがたいと思わなきゃ。

こんな病気だらけの体でも、親がくれた大事な体なんだから…。

申し訳ないんですが、コメント返しが遅れちゃいそうです。

それでもいいって方は、コメってやって下さい。

休みながら、でもちゃんと読んでるからね。


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posted by まめ at 13:36| Comment(4) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
想像しただけで冷や汗が出て来る

助けてあげれなくて 身代わりになりたくてもなれない 励ます言葉もありきたりで 辛いなぁ

(´・ω・`)怜


でも 頑張ってるまめちゃんの日記読んでると なんか言葉をかけたくなる

まめちゃんは みぃんな判ってるんだよね

ここに来る人達も みぃんな判ってんだ


だから 泣き言あればここでは言っていいんだよ
胸の中に閉まって置きたいもの以外は 吐き出しちゃえばいいと思うの


ただ投げやりにはならないでね
(´;ω;`)

時々まめちゃんの心にズケズケ踏み込んで好き勝手なコメント書き込んでるような気になってびくついてる おっちゃん三太郎でした
Posted by 三太郎 at 2009年06月13日 15:31
体調悪いんだね(泣)千葉の空から凄く心配しています...梅雨って言うのもあるんだろうし、モルの減量もあるし、ストレスもかさなって...凄く辛いんだろうな...コメかえしは気にしないでいいんだよ。皆様はまめちゃんの体調や入院生活での様子が知りたいと思うから...少なくともmi-は毎日気にしてる。mi-も今凄く体調悪いもん。腰から下が重みでちぎれるんじゃないかって言うへーんな不安定感...股関節はおかしくて普通に歩けないの。歩くと内側の激痛に座り込んでるよ(汗)身体のあちこちをちくちくと細かく、たくさんの人間につままれてるようなストレス感...けど、まめちゃんの痛みは半端ないんだよね...辛いなすごく。気持ちがブレスを通して伝わって来てるよ。祈っているからね...そして、なんととうとうこっちでも豚インフルが出ました。来週は1週間休校になるかもしれないって言う連絡網がまわって来たよ。なんでも、うちの小学校のすぐとなりのグランドでテニス大会が行われて..そこからどんどんとね...って一番うちの小学校が危険じゃーんって思ったよ。だけどね、思う。すきでなるわけじゃないのに、『○○中の学生』とか『自営業の男性○歳』とか...ちょっと関係ないんじゃないかなーって思う。タミフルやリレンザが効果があるのであれば、御家庭でも充分手洗い、うがい等こころがけて下さい...位でいいんじゃないかなーって思う。まるで何か悪い事をしてしまったみたにとれちゃうよね。まぁとにかく、全国に行くんだろうなーとは思っていたけど、まさかうちの小学校の間隣のグランドでかーい(汗)ってちょっとあせった...だけど、もうあせったってしょうがないね。毎日お熱チェックと様子を観察してよ!今日はね天気よかったから(腰はちぎれそうだけど)旦那仕事だから、○りと普段は絶対にしない事をしてみた。それは、歩いて買い物に行く事...いつもは足が痛くてくるまで行ってたんだけど、今日は『歩いて買い物に行くよー』って言ったら喜んでねー☆そのかわり自転車のスピードにはついていけないから○りにはキックスケーターで移動してもらってmi-はゆっくりと歩いて買い物して来たよ。その後も公園につれて行ったり二人で色々楽しんだよ。親子のなにげない時間...とても大事だよね。明日もねー旦那午前中仕事であさって千葉県民の日ももしかしたら仕事ーでも、天気も崩れるから○りとふとんでじゃれあいっこでもしてあーそぼっ!!今晩は○りが御飯を作ってくれるんだってー楽しみだぁ...一緒にお料理するってわくわくするな。って言っても最近覚えた目玉焼きなんだけど、今日は飾り付けもしたいからウインナーも焼かしてーって言われたから、サラダも盛り付けしてもらおうと思ってるよ。お肉とお味噌汁と御飯をたくのはmi-担当!目玉焼きとソーセージとサラダは○り担当!旦那も早く帰れるように頑張ってるみたいだからね(笑)...お互い痛みを抱えてるけど、諦めずに行こうね!!休める時にからだしっかり休めて、眠れなくても目を閉じてね。少しでも疲れとれると思うからさ...ってやっぱり不眠気味のmi-が言うな...(笑)って...アハハッ♪
Posted by mi- at 2009年06月13日 15:45
まめさんへ

僕はまめさんの痛み、辛さにどんな言葉で接したら良いのだろうと考えていたら日にちが過ぎてした。

先ず誤ります。
ちょっと前に、「この病気のオピニオンリーダー的になったら」と無責任なことを書いたことです。

まめさんは一貫して、幼少のころの経験、この病気の経験を生かして看護師としてバリバリ働きたいと言っていたのに(それ以上のことは。。。なのに。。。)ごめんない。

>私はまだその辺は乗り越えれてない。

→当たり前です。その年で達観されたら、この歳で乗り越えれてない僕は立つ瀬ないです。
僕から比べたら、親子ほどの歳の差があるんですから、社会や医療の現場にもっと甘えていいと思います。

僕は、(インコのたとえで、怒らないでくださいね。)インコさんは、その種の習慣から辛いときは、逆に元気に振舞うため飼い主が気が付いたときは、手遅れと言うことが多いそうです。
「痛い、辛い」と言うことを同じ言語で伝えられることは、医療の現場の方々にとって助かることでめいわくな話ではない様に思います。

>痛みはあらゆる力を奪うよね。

>気力、体力、食欲…。

まったくその通りです。恥ずかしい話ですが、
僕は痛みを堪えて仕事に行くことは、結構エネルギーが要ることなんで、朝、吐き気がするとか、下痢が収まらないとかっていう些細な事で行くことが出来なくなったりしたので、まめさんの勇姿には本当に勇気付けられています。

まめさんは、我慢しすぎていて時々溢れてしまうのかなと思います。
折角の入院です。廻りに甘えて、器をクリアしてくれるといいな。

まめさんには、今頑張れとは言いたくないです。楽して元気になってね。

ではでは。
Posted by インコおやじ at 2009年06月14日 01:11
手術、お疲れ様でしたm(_ _)m
まめさん、頑張っていますね。
バルーンの辛さは当の本人しかわからないですよね。。私も確か入院中は使ったことがあります。我慢して…頑張って…ホント、早く良くなる事を祈っています。
Posted by あおい at 2009年06月15日 21:13
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