看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年06月12日

12日目

おはよう♪

今日もいい天気みたい。山陰は雨が多いのに、今年はどうしちゃったんだろうね。

でもお天気のいい日は朝日が気持ちいいな。

私、だいたい0〜3時が睡眠であとは起きてる方が多いから、朝日を拝むことが多いの。

でもこれでもダブル持続のおかげで、寝れるようになった方なんだよ。

さーてと、お茶を飲みながら宍道湖を見てます。

う〜ん、いい景色♪早起きは三紋の得っていうけど、分かる気がする。

悔しいけど、地上7階から宍道湖の朝日を見れるのは入院限定だからさ(笑)

家じゃ味わえない幸せ?治療のご褒美カナ!(^^)!

このblogはさ、私の毎日の日記で闘病記で、強い私もいるけど弱い私もいてもいいよね?

昨日さ、本当自分が嫌になるくらい私って嫌な奴だなぁって思ったよ。

あのね、今私は硬膜外ブロックを結構腰の低い所でしてるから排泄感覚がちょっと麻痺しちゃってるの。

排泄感覚が麻痺すること自体は珍しいことじゃなくて、同室のおばあさんも同じみたいなんだけど。

だから私はカテーテルを入れた日にバルン(おしっこの管)を入れました。

長らくこのblogを読んで下さってる方は、私がバルン恐怖症というのはご存知かと思いますが…。

ずっとね、排便やガスをだすためにいきむとバルンから尿が横漏れして、もーれつに尿道と膀胱が痛くなって、もう本当動けないくらい…。

これも治療だと思ってずっと我慢してたし、3月に入院した時も同じようなことでトラブって、結局看護師さんにかなり迷惑をかけたり、尿路感染を起こして熱出したりしてたから、今回は絶対問題を起こさずに平穏に過ごそうって思ってた。

私はかなりの便秘症で、結構きつい下剤をたくさん飲んでいるから、ちょくちょくもよおしちゃうのね。

でもトイレ行くたびにあまりの激痛に冷や汗と身動きもとれず、おまけに昨日は血性の沈澱物まで混じって「あーもう無理…。」と思って看護師さんに「抜いてほしい」とお願いしました。

昨日の部屋もちさんは新人さん(?)みたいで、他の看護師さんたちと相談してくれたんだけどね。

やっぱり今までのことがあるし、抜けないって言われてね。

1時間くらいバトルしたけど、お互い一歩も譲らずってかんじでさ。

もう夜だったし、「まめさんがバルンを抜いてもし何かあった時、人手が足りなくて他の患者さんにも迷惑がかかる。」とか「そのくらい我慢してもらえんかな?」とか言われてたら、だんだん腹がたってきてさ。

私はなんのために入院してるの?とか、命に関わらない病気は病気じゃないの?とか色々思ってさ。

で、「もう、いい。これとこれとこれ(カテーテルやバルンなどの管3本のこと)ぜんぶ看護師さんたちもやってみればいい。そしたら分かるから!」って言って、病室を飛び出しちゃった。

それからエレベーターで1階に降りて、院内ローソンでジュース買って、救急外来の出入口から外に出ました。

まだうっすら小暮が残っていて、駐車場でジュースを飲みながら猛反省…。

あー…看護師さんは悪くないのに、私ひどいこと言っちゃったなぁ。

外は思った以上に寒くて、頭も体も冷えました。

それから中に入って、自販機のある所でぼーっと。

なんかばつが悪くて、病棟に帰りにくくてさ。

ちなみに、自販機スポットは3月の入院で脱走した場所と同じとこデス(笑)
消灯ぎりぎりまでそこにいて、なるべく目立たないように部屋にささっと帰って洗面や歯磨きしてベッドにもぐりこみました。

電気が消えて、頭灯でメールしてたら準夜勤のベテラン看護師さんがやってきました。

ちょっと焦って、素知らぬふりしてたんだけど「どうしたの?バルンいけんかねー。」って言われたから、私も色々思ってたこととかおしゃべりしました。

だけど結局やっぱり今は辛かったから、バルンは抜いてもらいました。

頭ではわかってるんだよね。これでも一応私だって看護師だし。

だけど、自分の体のことって客観的にはみれなくて。

色んな感情があって、辛いものは辛いし…。

でもだからって「ぜんぶやってみればいい。」なんて、子供が言うことだよね。

私はまだまだガキでございます。

今度昨日の看護師さんに会ったら、きちんと謝ろうとは思ってます。

はぁ…なんでこれくらいのこと我慢できないんだろう。

自分が望んでしてる治療だから、頑張らなくちゃいけないんだけど。

なんでかねぇ…。ため息デス。。



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posted by まめ at 06:48| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
まめさん

この病気の痛さや辛さ、自分と同じような病気に苦しむ者しか分かってくれないの分かっていても、はがゆくて普段は絶対言わないだろうなと言うひどい言葉を漏らしてしまう気持ちわかります。

落ち込まないでくださいね。

10日目の返事書きますね。
確かに今あまり調子がよくないと思います。
只、痛みを発症してまだ1年経っていないので何時が調子良くて、何時が調子悪いかまだ分析出来ていません。

只今思っているのは、去年8月に痛くなってその時は、オフィスの空調(冷房)による上下温度差により妙に足が冷えて痛くなったと思ってます。

秋はわりと調子良かったかな〜。そして足元が底冷えして痛い冬、指折り春を待っていた気がします。
やっと春、この春は初夏の様な熱さがあり調子良かったけど、天気が崩れると気温が急降下して、またまた痛かった。

だから、僕の調子の第一要素は、周囲温度だと思います。

だけど初体験の梅雨がどのように影響してくるかちょっと怖いです。

また教えて下いね。
Posted by インコおやじ at 2009年06月12日 12:10
わかるなーその気持ち...子供なんかじゃないよ。全然...それに、強がる事もない。まめちゃんは一人の人間...強い部分もたくさん持ってるけど、触ると壊れてしまいそうな弱い部分も持ってるよね。人間だれでも、持ってると思う。mi-は昔、『自分は強い人間だ』ってタンカきって言った事があってね、あっさり、知り合いの社長に『いや、違う、お前は強い部分も持ってるけど、むしろさみしがりやで弱い人間だ』ってはっきり言われてね...その時は20歳そこそこのあまちゃんだったからむかって来て暫く連絡を拒否してたんだよね。だけどね、冷静になって考えた...『私ってすっごくさみしがりやなんだ...だから、自分をうまく表現できなくてつい、強がりを言ってしまうんだ....』ってね...それを気付かせてくれたのは、まめちゃんも知っている社長さんなんだ...思えば後悔する事だらけだった。ってもちろん、今もだよ。仲良くなった旦那とだってたまには 病気の事で喧嘩になる...その時必ず言ってしまう一言...『自分がいつもどっか痛かったらどんな気持ちになる...』って言い捨ててやっぱり脱走...(汗)その言葉を口にする時の自分って凄く寂しいんだよね。そして、結局行く所なくてバツ悪いんだけどお家に帰って...『ごめん』...心のそこからあやまるmi-がいるんだ。旦那だって身体は健康だけど、心はmi-以上に痛んでるんだ...って思うとね...『怪我をさせられた方がどんなに楽か』って言われてね。それ程心を痛ませていたんだって思うと...痛ましいと言うかなんと言うか、mi-は凄く複雑だよ。2人でおこした事故...お互い違う意味で心が少し壊れているんだよね。でも、それを毎回話しあって分ちあって解決するんだけど、でもまた治療や、薬の副作用で体調悪いとついつい旦那にあたってしまって同じ事の繰り返し(汗)いけないってわかってるけど、口から出てしまう辛い言葉...やっぱり、mi-はどこかで責めてしまっているのかもしれないってよく悩む...だけどこんな事をくり返しながらもmi-は家族として歩んで行きたいって思うんだ。弱くたって、強くたって、人間は人間...そして、怪我をした事実も変わらない。自分がCRPSだって事も取り消せないし変わらない。これからも、もがくんだと思う。だけどみんなで乗り越えたい。mi-は病気になってどんどん世間から遠ざかって行くんじゃないか...ってたまに凄く孤独感に襲われる時がある。出来ていた事が出来なくなる、体調を気にして出かける予定をたてられない。寂しく感じる時たくさんあるよ。学校行けば子供と走り回って遊んでいるお母さん。それを見るとやっぱり胸が締め付けられるよ。○りも黙って見てる。申し訳ない気持ちでいっぱいなんだ。本当は妬みとか、恨みとか、そんなのの塊なのかもしれないってふと思うんだ。学校の先生からね、電話がかかって来て『○りちゃんの周りにはつねにお友達がたくさんいます。一人でいるって事はありませんね。楽しそうにしています。だけど、ふと、名札を噛むんです...何かを噛んでしまう...ストレスなんでしょうね。様子をみているとお友達の悩みではないようですね。お母さんの事が心配なのでしょう...』っていわれっちゃってね。先週何回もおねしょしちゃってね。ケタミンの治療後の姿とか、吐いてる姿がだんだんと不安にさせちゃったんだなぁ...って悲しくなって涙がとまらなくってね。○りとはたくさん毎日向き合ってお話をして来てたんだけど、やっぱり元気なお母さんがいいんだよね。毎日ね、学校で鶴をおってくるの。『早く治ってね』って...こんなに小さいのに悩んでいるんだと思うと凄く辛い。だからね、○りの前では薬を飲まない事にして、それから先週から寝入るまで抱き締めるようにしたんだ。そしたらおねしょはすぐに治った。一つ、一つ、○りのストレスや我慢をとりたくて...ケタミンも少しお休みしようかと思ってるんだ。効果のある薬をみつけたけど、○りの心の方が大事だから...ここんところ、ずーっとそれで悩んでたんだ。ごめんね。長々と書いちゃって...まめちゃんの気持ち凄くよくわかる。心の葛藤...言いたくないのに出る言葉...不安なんだよね。...でも、mi-にはまめちゃんがいる。一緒に闘っている戦友がいる。だけど、○りの心は母親であるmi-が笑顔にしないといけないね。しっかりしろ!mi-...だねっ!!まめちゃん、弱くたっていいんだよ。あんなに素敵な笑顔もってるんだから。まめちゃんの笑顔...大好きだな☆☆☆
Posted by mi- at 2009年06月12日 12:49
ご無沙汰です、まずは、3周年、おめでとう☆凄いね、まめさんとは、症状が違うけど、ジストニア、てんかん、多発性外骨種、顎関節症もちで、今日は、神経内科に行って着て、やはり思うような治療法が難しい様で、医師もかなり悩んでいる見たい、只、今の先生は、新薬が出ると、自ら服用して効果を試してから、患者さんに勧める、良心的な先生だよ。その先生から、来週は、大学病院に行って貰うと言われ、何だか、不安?話変わるけど痛いとか辛い事どんどんぶつけても良いと思うよ、だだこねてもね、出ないと辛いだけだよ、また、少し力、送るからね、がんば☆。。。
Posted by しん at 2009年06月12日 16:07
おらも発病してから1年に5〜7回ほぼ2ヵ月置きに入退院繰り返してた頃は なんでこの辛さってわかってくんないのかな怜って思ってた
聯

<FONT SIZE="7" COLOR="red">でも</FONT>看護師さんも主治医と患者さんの間で悩んでんだよね


ネットで知り合ったブログやSNSの友達にも看護師さんがいるんだけど みんなわかってくれてんだもん

そんな まめちゃんだからきっと患者さんの痛みや辛さが判ってくれる素晴らしい看護師さんになると確信します



おらも まめちゃんとおんなじ&#63899;
励ましてもらえたから頑張れたんだ


おらは発症したのは東京でバリバリ仕事をしてた時で 身体の丈夫さには自信があったから 多少具合が悪くても我慢して走り回ってた

ある日朝起きたら身体が動かせない&#63915;
苦しくて息が出来ない
&#63914;( ̄□ ̄;

病院に行ったら 心不全起こして血圧も計れない状態でソッコー入院でした&#63895;

外科的な入院はした事はあったけど まさか病気で『この俺が&#63912;』って気持ちが強くて 検査で病名聞かされた時も そんなん間違いで 直に治るもんだと思ってた

わがままな患者だとは思ってなかったけど過信がある分言う事聞かない患者でした

何度目かの入院で主治医に『このままでは死にますよ&#63911;』と言われ 仕事を辞め故郷に帰って来てから 早4年 この病気の予後3年と言う平均以上生きていられてます

今では近所の散歩や少しずつ身体を動かせるようにもなりました

まめちゃんはまだ若いんだから(若い時は貴重だから判るんだけどね)気長に(無責任な言い方で申し訳ない)治療に頑張って下さいね

つい卑屈になりがちだった三太郎の気持ちをまた盛り上げてくれた まめちゃんだからいつまでもずぅっと応援します

でわ また
 (〃´ω`)ノ&#63903;
Posted by 三太郎 at 2009年06月12日 19:39
つらいときって、自分でも抑えられなくなることあるよね。後で落ち着くと、「あんなこと言わなければ良かった・・・」って思うんだけど、その時はどうしようもないんだよね。

私も最近同じような経験したよ。痛くてどうしようもないときに知り合い(医師)に、薬を増やしてもらうように担当医に頼もうかと思っているって話したら、「慢性痛は治らないから。薬に頼ってばかりいるのもどうなのかな」って言われて。私は今この痛みを何とかしたいっていう話をしてただけなのに、何でそんなことを言われるのかってカチンときて、イライラをぶつけてしまったの。しかもその後やっぱり同じ事でもう一度ぶつかって。解ってもらえないって思って、とってもイライラしたんだよね。でもその後、人にイライラをぶつけてしまったことで、すごく落ち込んだよ。3度目は顔を合わせてもお互い気まずくて。友達にその話をしたら、「気まずくても、早目に謝った方が気が楽だよね」って言われて、本当に気まずかったけど、その日のうちに謝ったの。そうしたら、「早く痛みが落ち着くといいね」って言ってくれたよ。

だから、そういう時って大人だとか子どもだとか、関係ないと思うよ。その看護師さんも、解っていると思うな。まめさんが謝ったら、気にしてないよって、言ってくれるんじゃないかな。
Posted by ぴえろ at 2009年06月13日 11:40
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