看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年06月11日

11日目

みなさまの、暖かいご支援のおかげでこの「いたいの痛いのとんでいけ〜CRPS・ジストニアと共に〜」は今日、3歳の誕生日を迎えることができました。

ここまで続けてこられたのも、読んで下さる皆さま、お付き合いしてくださるブロガーさん、そして支えてくれたすべての皆さまのおかげです。

私自身、こんなに長く続くとは思っていませんでした。

振り返ればblogを始めた3年前の今日、まだ私は大学4年生。実習にバイト、勉強に遊びと青春を謳歌していました。

まだ歩けていて、車も運転していました。

就職活動や国家試験…あの頃が懐かしいです。

3年経って、私の状況は大きく様変わりしました。

歩けない足、思い通りに動かない手、痛い体。

一度は人生どん底で、夢や希望なんてそんなもの…と諦めたこともありました。

けど今は、胸を張って「私は看護師です。」と言えるようになりました。

患者さんの笑顔がなにより嬉しくて、仕事ができるってこんなに楽しいんだなって思います。

詩の個展も色んな所で開いたり、合唱を楽しんだり。

つまづいた先の人生にも、私なりの人生がありました。

blogは、そんな私の成長日記みたいなものかな。

辛い時、苦しい時、嬉しい時、楽しい時…。

一緒に共有してくれる仲間がいることが、こんなに心強いとは…あらためて人の温かさを知りました。

これからも出来るかぎり続けていきたいと思っています。

未熟者のまめですが、どうぞよろしくお願いしますm(__)m


さてさて、腰部交感神経節ブロックとやらはひとまずおいておいて…。

昨日から新たな治療が始まりました。

それは、腕神経そうブロックです。

でもこれまで私がやってきた腕神経そうブロックとはちょっと違います。

なぜなら、こちらも持続だからです!

入院したとき先生からちらっとは言われていたので、もしすることになったならやろうと思っていたのですが。

いつものように、腰のガーゼ交換をしに外来に下りました。

そしたらなんだかんだ話しているうちに、腕神経そうブロックの話しが出て、結局持続で少し様子をみましょうってことになりました。

だから首の所に点滴で使うような針を刺して、そのままテガダームで固定。

ポンプをくっつけていっちょあがり〜。

だから今はポンプを二つひっつけておるでございます。

えぇ…まぁ、絡まります(笑)

しかも、間違えないように袋の紐の色を変えてもらったにもかかわらず、間違えかけたし。。

アフォですね、へへf^_^;

モルヒネを減らしているので、痛い時にはPUSH!

やっぱり頭に近いせいか、最初はクラ〜っとなります。

それから薬が入ると、手先がピリピリ痺れてきます。

手先にはまあまあみたいかな。

しかーし首にグサッと針が刺さり、それが透明フィルムでまる見えなもんだから、お見舞いに来た人はかなりどんびき。

私も最初はちょっと引いたなぁ(笑)

ものを飲み込んだり、首を動かすとつっぱってちょっと痛いです。

腕神経そうブロックの持続なんて珍しいよねぇ。

先生も初めてやったらしいよ。

ベテラン看護師さんも、「初めて見たわー。」っと。
こうなりゃ、なんでもこいだね(笑)


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posted by まめ at 10:42| Comment(16) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
ブログ3歳のお誕生日おめでとうございます。
闘病ブログは自分自身の支えでもあり(患者も家族も)、長く困難な闘病をしている読者を勇気付けます。ずっと読んでいますからね。続けてくださいね♪
Posted by ひまわりfms at 2009年06月11日 12:03
ブログ3歳のお誕生日おめでとうございます。

僕がこのブログを知るようになったのは、CRPSで痛みを発症して、ペインクリニックに通い始めた後なので数ヶ月、書き込みを始めたのは数週間です。ブログを全て呼んだわけではないのですが、ブログへ書き込んで承認された方は、まめさんのこと大好きだよね。

いつも勇気をありがとうございます。

今回の新しい腕神経そうブロックも、まめさんが少しでも現状を変えようと挑戦している姿を感動しました。

ではでは。
Posted by インコおやじ at 2009年06月11日 13:45
まめさんへ

コメントを書いていたらコメント返し来てました。

>私の大切な仲間です…って私は勝手な片思
>いをしてますが(笑)

こんなにうれしい言葉は久しぶりです。
ありがとうございました。

僕も大切な仲間だと思ってます。
Posted by インコおやじ at 2009年06月11日 13:56
まめさん、ブログ3歳おめでとーー
まめさんの頑張りが励みになります。

私事ですが、今日は神経内科の診察日でした。月に1度の問診・・・「先月より酷いねぇ、でも車の運転したり仕事してるので今より薬の量は増やせないです。我慢してください」でした。自分ももっと色々な治療法を模索した方が良いかなと思う今日この頃です。
Posted by ポコ at 2009年06月11日 14:51
まめちゃんの心構えにはホント頭が下がります

早く治って欲しいと嶺切に願わずにはいられません

三太郎は椎間板ヘルニアの手術の時に5日間だけでしたが持続的なモルヒネを投与された事がありませんが たしかに痛みはなかったのですが ずぅっとヘラヘラしてて見舞いに来てくれる友達に心配されたよーな・・・・
(; ̄∀ ̄)


まだまだわかんない症例なだけに いろんな可能性を『よくなる!』と信じてくしかないんだね


北海道は今日は土砂降りです
おらも こんな日は体調がすぐれません
一日寝てます

  ゴロゴロ
 “∩ へ_へ
 ⊂⌒( . .)〜♪
 ‘ヽ_つ⌒/⌒C
    ⌒ ⌒

Posted by 三太郎 at 2009年06月11日 15:45
た、確かに首のところに針が刺さっているのが丸見えなのを見たら、ちょっと引くかも(笑) でも、効いてるみたいで良かったです。

ブログ、3年目なんですね。おめでとうございます!! (^-^) これからも、よろしくお願いしますね。
Posted by ぴえろ at 2009年06月11日 17:21
まめさん、ブログ3歳のお誕生日おめでとうです★★
それから、手術の方もお疲れさま。まめさんのコメントが大変だと思ってあまり書き込みませんが、いつも見てますよ(^^*
これからも、まめさんの日常、(ボチボチでいいので)日記で発信し続けてくださいね。
まめさんがもっともっと元気になれるように、心から応援しています。
Posted by ひまわり at 2009年06月11日 20:32
まめちゃん☆3歳の誕生日おめでとう♪♪♪mi-は去年の9月からこのブログに出会いました。ほんと...出合いに感謝だよ☆ありがとう♪去年の9月からmi-は自分でも凄くかわったなーって思ったよ。不仲だったmi-と旦那...今では二人でCRPSに立ち向かってる...そして、舅、姑との仲直り...そして素敵な33歳の誕生日...家族が揃ったクリスマスに○りのクリスマス誕生日パーティー...○田家一族の新年会...本当に身のまわりのすべての胸のつっかえがとれたよ。けどね、mi-のママはまだまだ全然受け止めてくれなくて、mi-をたまにさけるんだ。2番目のおねいちゃんには本音を言ってるみたいなんだけどね。恐くてmi-が見れないんだって...お母さんの中では1番の自慢の娘だったらしく、ショックが大きいみたいなの。でも、いいんだぁ...mi-はママ好きだし、しかも自分だって受容は難しいんだもん。足ならともかく、身体までとはね...正直毎日戸惑ってる...だからママには無理に話さないの。聞かれた事だけ言ってる。昨日は久しぶりに会ったんだけどね『又痩せたわね...ちゃんと食べてるの?』っていわれっちゃって...『ママの料理食べてないから痩せちゃったのかなぁ...』って逆に甘えてみた。そしたら御飯作ってくれてね。あまりお腹好いてなかったんだけど、懐かしい味に全部食べれちゃった。なんだかんだ、母親ってあったかいんだなぁーってね。mi-は自分はお父さんっこって思ってたんだ。ずっとね。いつも厳しいお母さん、守ってくれてたのはお父さんだったから。だけどね、自分が母親になって、『愛情』だったんだ。って始めて知ったよ。もちろんお父さんの愛情も凄かったからmi-は思春期や、始めて彼氏が出来た時もお父さんの事1回も嫌いにならなかったしね。今からでも遅くはない。そんな素敵な家族をmi-が作るんだってね。また一つ夢が出来たよ。そして、いつかCRPSが治ったら、もうひとり赤ちゃんがほしい。だから、諦めない。諦めないで胸はって治療しよう。...って一生懸命に思っていても...このどんよりの梅雨...気持ち下げ下げだぁーい(泣)モルヒネのんでも全然きかない。来週MRIだから、量とか色々主治医と話してくるね☆からだって本当に正直だよねー。悲しい事にねー。今はじとじとだし、身体も重い。なんだか重い...梅雨には逆らえないねーさーてDSしよっ。今mi-がはまってるのは、『わがままファッションガールズモード』と『ドラゴンボール改』だよ。だんなは『逆転裁判』と『燃えろ熱血リズム魂』と、『ファイナルファンタジー』で、○りがはまってるのは『星のカービー』と『リズム天国ゴールド』と『プリンセスピーチ』だよ。もーねーDS一台じゃたりないねー。ってこうしている間にもう旦那にとられたぁー(泣)なにかしてると気がまぎれるもんねー。ポケモンブームは去ったみたい...今は○りが友達とバとってる(笑)
Posted by mi- at 2009年06月11日 20:52
ひまわりfmsさんへ
ありがとうございます。
ここまでやってこれたのは、読んでくださるみなさんがいたからだと思います。
blogで色々書くことで、励まされたり勇気付けられたりしました。
そして全国の仲間たちと知り合うことができました。
病気になったことはくやしいけど、出会えたことには感謝でいっぱいです。
Posted by まめ at 2009年06月12日 06:57
インコおやじさんへ
ありがとうございます。
インコおやじさんとは、知り合ってまだ間もないですが、こうして出会えたことに感謝です。
こんな若造のひよっこの戯言に付き合ってくださり、私はどれだけ勇気をもらっているか…。
みんなのことを大好きなのは、私の方ですね。
これからも、どうぞよろしくお願いしますね。
Posted by まめ at 2009年06月12日 07:01
ポコさんへ
ありがとうございます♪
こんなに続くとは思ってなかったですが、飽きずに読んでくださってありがとうございますね!

定期受診、おつかれさまです。
先月より悪くなっているんですか?
でも仕事があると、飲みたくても飲めない薬とかありますよね。
無理しないでくださいね。
倒れちゃったら大変だし、私心配ですよー(>_<)
Posted by まめ at 2009年06月12日 07:07
三太郎さんへ
ありがとうございます!
こうやってたくさんの人に応援してもらっているから、やっぱり早くよくなって元気に駆け回る姿をみなさんに見てもらいたいなぁ…。
謎だらけの病気で、先生も根本を治すことはできないって言われたけど、でも諦めなかったらいつか光は差し込むと思うんですよね。
信じるって難しいことだけど、やっぱり自分を信じて前に進みたいです。

三太郎さんも、モルヒネしたことあるんですね。
確かに量が多いと、ヘロヘロになりますね(笑)
でもそれってかなり貴重な体験ですよね。
ってか、絵文字すげぇー!
Posted by まめ at 2009年06月12日 07:14
ぴえろさんへ
ありがとうございます!
なんか、もう3年経ったんだぁって感じですね。
はっきり言って、激動の時期を記録し続けている日記です(笑)
でも、blogを通じてぴえろさんにも出会えて、遠くまで来てもらって本当に感謝ですよ。
こちらこそ、これからもよろしくお願いします!
首、結構グロッキーでしょ(笑)
でもだいぶ慣れてきました。
Posted by まめ at 2009年06月12日 07:20
ひまわりさんへ
ありがとうございます。
ひまわりさん、気を使ってくださってたんですね。
なんか、その優しさにうるっときました。
私がblogをやってこれたのは、こうやって顔は見えないけどたくさんの仲間とおしゃべりできるからですかねー。
たまにコメント返しさぼっちゃいますが、こうしてコメントを通じて全国のみんなとつながっているって思うと勇気がでます。
それに、趣味みたいなもんですかね(笑)
私の楽しみになってます。
これからも、どうぞよろしくお願いしますね。
Posted by まめ at 2009年06月12日 07:25
miーさんへ
ありがとぉー(^O^)/
実は私とmiーちゃんって、知り合ってまだ一年も経ってないんだよね。
でも素敵な友達に巡り会えたって思ってるよ。
この一年でmiーちゃんの周りが変わったのは、やっぱりmiーちゃん自身が変わったからだと思うよ。
それは、誰のおかげでもないmiーちゃん自身のおかげだと思うな。
それだけ悩んで、苦労して辛い時期を乗り越えてきたんだよ。
だから胸を張っていいと思うな。
実際miーちゃんは立派なお母さん姿だったよ♪

DSさー、今回は持ってこなかったんだ。
なんか妹がはまってたから、私が病院に持って行くと使えなくてかわいそうだからね。
へへん!えらいお姉ちゃんでしょ?
私も逆転裁判はまってたー。1から6までだっけ?
全部やったもん。
今は、逆転検事が発売されたよね。
あんまり夜更かししちゃだめだよ〜。
って私が言ってみたりして…(笑)
Posted by まめ at 2009年06月12日 07:39
先輩っ
あたし先輩に出会えてよかったと
思ってます。
このブログがあって
本当によかったです。
こうやってコメント欄でお話できて
すごくうれしいです。
毎日頑張れてマス。
先輩の詩に元気もらって、
泣いているときなんていつも
今日のなみだ思い出しますよ!!
いつか先輩のスケッチブック
見せてくださいねっ

まだ…私看護師になれるかわからないけど
頑張るので、看護師になれたら、
いっぱい指導してください!

先輩にはたくさんのありがとう
言いたいです。
ブログ3歳誕生日おめでとうございます!
Posted by ゆか at 2009年06月14日 23:26
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