看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年06月09日

9日目

さてさて、突如ふってわいた「腰部交感神経節ブロック」に完全に翻弄されている私。

なんせ今パソコンが使えないから、思うように情報が得られず…。

だって携帯からじゃ、見にくいんだもん。

とりあえず一人で悶々と考えていても仕方がないから、友達に電話して愚痴ってました。

入院すると、私は一人でいる時間が断然多くなりますが、元来おしゃべりな自分は一人でぼけーっとしているとよからぬことまで考えちゃうのね。

べつに入院してなくても、それは同じなんだけど…(笑)

だからよく友達に電話やメールをしてますね。

その方がきがまぎれるもんね。

だってさ、やっぱり同じ屋根の下、あかの他人同士がいきなり共同生活を送るのは、どう考えても非日常だよね。

隣のおばちゃん寝言いってるし(笑)

気楽にお○らもできやしないしね(^-^;

今、持続硬膜外ブロックで下肢がしびれているので、お腹が張ったとかそうい感覚もないのね。

だから異常に腹にガスがたまってしまって、気がついた時には苦しかったりするんだよね。

こればっかりは仕方がないから、定期的にトイレに行くしかないんだけどね。

まぁ治療ですからある程度のことは我慢せなね。

昨日は結構涼しくて、汗とかあまりかかなかったけど背中のガーゼは相変わらず濡れてて気持ちわりー。

本当はガーゼ変えてほしかったんだけど、真夜中につき却下されました(涙)

もう何年も前に、頚椎から持続硬膜外ブロックをしたことがあるけど、その時も逆流しまくって困った記憶があります。

おまけに、右か左の片方にしか効かないってのも昔と同じ。

なにかあるのかねぇ、私の脊髄は…(汗)

にしても、あー夜は長いねぇ…。

私のいる病棟は7階なので、夜は夜景がきれいです。

私は消灯後に、ディルームで電気を消して一人たそがれるのが好きですねー。

100万ドルとはいかないけど、宍道湖沿いの夜景が綺麗だよ。

なんか今日はとりとめのないことでしたが、さーて今日も一日頑張りましょう↑

今日も何事もなく、平穏無事に過ごせますように…。


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posted by まめ at 03:06| Comment(16) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
昨日は脅かしてすみません(>_<)私も持続ブロックしたとき今の、まめさん
と同じ状況でしたよ!!
でもその時はSCS入ってなかったから、二週間に一回位で、場所変えてましたよ!痺れたり、お手洗いが、難しくなったら、アナペインに変えて貰っていました。刺入部
痛いし、痒いし、蒸れるし辛いと思いますが頑張って下さい。
私はSCS入れてから、持続ブロックしてくれません(*_*)
Posted by パオ at 2009年06月09日 06:02
おはよう☆神経破壊かぁ...それ、mi-高周波熱凝固法の後に提案されたブロックだなぁ...まわりの神経も破壊に巻き込むから(多分無差別まき...(汗))当時のペインの主治医は『やろ、これやれば絶対に治るから、やろ』ってはんば強引...けど、整形の主治医は『じっくり考えようね。治療のやり方としては高周波熱と同じだよ、こしL2.3番に針挿して薬まいてブロックするからね。細菌感染の過去もあるからよーく検討してね。』って言われて自分で色々調べた...ペインの先生って注射だいすきー☆みんな注射打って元気になりましょーみたいな(笑)感じのする先生わりと多いよね。それで、mi-は破壊は躊躇したよ。高周波は痛かったからね。2度とやりたくないオペブロックナンバーワンに輝いたね(涙)まじ...ルートブロックとは違うみたいだね。(勘違い...ごめん)まめちゃんは先生とよく話して質問して、不安を一つ一つ取り去ってね。もし、これをやるにしてもちゃんと先生に聞いて納得の行く説明聞いてね。昨日はまじ天気悪くてぐったりしてたけど、今日は少し晴れてる...いいねー。夜のディールームでの夜景。ひとりじめなんてずるーい☆☆☆そういう場所って落ち着くよね。mi-も眠れない時は外に出て星見てるモン。今度ね、○りに土星のわっかを見せてあげたくて天体望遠鏡を買う予定なんだ。mi-もすっごく見たいしね。ホント、昼の空も、夜の空も癒されるよねー♪今日も一日ぼちぼちだよ☆☆今頃はガーゼ変えてもらってスっきりしてるかな...?
Posted by mi- at 2009年06月09日 09:28
まめさんのいる病院
市立ですかね猫2ハート
あそこならすごく
きれいな宍道湖が
みえますよね目がハート手(パー)
私もおしゃべりなので
一人でいるとどうも…
なので気持ちが
すごくわかりますあせあせ(飛び散る汗)
なんかそわそわ
しちゃいますよねバッド(下向き矢印)
つらいです涙
私も入院したこと
ありますけど暇すぎて
どうにかなりそうでした
漫画とか読み尽くして
ゲームばっかりウッシッシ
先輩は漫画とか
読みますか??
辛い治療でもなんとか
少しでも楽しく
入院生活がおくれたら
いいんですけど涙
Posted by ゆか at 2009年06月09日 14:58
ガーゼ交換はしてもらえたかな?

腰部交感神経節ブロックのこと調べてみたら、造影剤を入れてアルコールを入れる治療法みたいだね。それによって、血管の拡張・血流の増加・痛みの軽減が望めるらしいよ。勝手な想像だけど、硬膜外ブロックである程度の効果があるなら、この治療法でより効果が見込めるかもしれないと思われたのかな?
いずれにしても、資料を渡されただけでは判らないことも多いと思うし、いちど先生からきちんと説明を受けた方がいいよね。

まめさんにとっても、今日が平穏であればいいなあ。
明日はケタミンに行ってきま〜す。
Posted by ぴえろ at 2009年06月09日 15:31
交感神経節ブロック、悩んでるみたいだね。
その効果は、3ヶ月〜2年と、人それぞれみたいだよ^^
3ヶ月を超えると、注射によって神経を破壊しても、再生するんだよ〜。
だから、繰り返して行う必要があるようだよ〜。
こすもは、1年以上、長持ちするみたいです(*´ω`*)

レントゲン室にいる時間が、とても長く感じられるかも知れないけれど、がんばだよ〜。
いろいろな方法を試してみて、自分に合う治療方法を見つけることができるかも知れないしね^^

注射は、痛いかも知れないけれど、まめちゃんのためになるのなら、がんばだね〜。

最近は、季節的に暖かくなってきたから、crpsの人たちにとっては楽な季節になったね。

こすもの今晩のおかずは、お魚です^^
今、お菓子食べながら、コメントしてま〜す^^;

Posted by こすも at 2009年06月09日 17:00
こんちわ

退屈な入院生活も たまに同室になる患者さんで気がまぎれる事もあるよね


最近更新してませんが 三太郎もブログやってます(やってました)

[ました]ってのは くやしいので近々必ず更新するぞ
(T^T)g クゥー!

よければ 暇な時カテゴリーから爆笑日記とかを読んで笑ってやってくらはい
(;¬_¬)
URL載っけときます


腰部交感神経節ブロックとか三太郎は聞いた事ない治療法は 軽々にあーだこーだとか言えません

ただ辛いんだろうなぁってのはわかります


出来るんなら 【半分】くらいなら替ってあげたいくらいの気持ちだよ

【】←ここずるいっしょ
(≧∀≦)

宍道湖のしじみのみそ汁が食べたいと ふと思った三太郎でした

脈絡のないコメントでスマソ
(〃´ω`)ヽ
Posted by 三太郎 at 2009年06月09日 19:00
こんばんは!

御無沙汰しています。

私、昨日痔の検査でした。
も〜お尻を出す事が平気になっている自分に驚きました。(笑)

入院生活って本当!非日常だと思います。
健康な頃は入院してでも身体を休めたいと思いましたが逆に入院って疲れるナと思いました。


Posted by ♪ 新しい朝 at 2009年06月09日 20:15
まめさんへ

小鳥さんの病院行ってきました。
そのう炎とAGY(メガバクテリア症(Avian Gastric Yeast 症))って言われました。インコさん飼い主にとって、恐れていた病名でした。(インコさんブログみたいですみません。)

「腰部交感神経節ブロック」あれからお医者さんから納得のいく説明は得られましたか?

説明を受けた上で、まめさんしか決断できることじゃないから...

このCRPSという病気、まめさんが前言っておられましたが、自分しか分からないですよね。僕はこの病気以前に色々あったから、この病気の痛み家族に話してもどこまで信用してくれているのか不安だった。

まめさんにコメントするまで、本当の痛みを告白していたのはぴーすけだけだったので、まめさんに仲間といっていただいたときは、本当に嬉しくて...(返事がもらえる嬉しさは大きかったです。)

まめさんにはたくさんの仲間がいるので、納得のいく進路を歩んで欲しいです。

いつも乱文なんですが、今日はぴーすけショックでかなり支離滅裂になっていると思います。すみません。

PS.先週末の変な天気のおかげで、足、痛いたです。明日、また硬膜外ブロック行ってきます。
Posted by インコおやじ at 2009年06月09日 22:27
パオさんへ
なんか、SCSをしたら基本的に硬膜外ブロックはやらないのがセオリーらしいですよ。
感染のリスクはレベルが違うみたいです。
私も散々怖いこと言われまくりました。
おまけにカテーテル入れるときはオペ室で、先生は完全防備でしたよ。
オペ室の看護師さんが、普通はあそこまでしないからやっぱり大変なんだねってて言ってました。
でも、逆流は結構辛いですよね。
服がびちゃびちゃです(笑)
Posted by まめ at 2009年06月11日 11:39
miーさんへ
高周波?熱凝固?
色々あるんだねー。
私はこれまで、足にたいする治療はしてこなかったから全然わかんないや(笑)
私も治療はじめたばっかの頃は、注射してなんぼみたいなとこはあったなぁ。
毎日注射してたこともあったよ。
でも脊髄刺激装置を入れてからは、基本的にブロックできないからね。
だからブロックするの久しぶりなんだ(笑)
とにかく交感神経節ブロックは、よくよく考えてみるね。
望遠鏡買うの?うちにも前あってさ、土星見たことあるよ。
あのわっかに超感動したもん。
今日も夜景を見ながら、長い夜をすごしまーす。
Posted by まめ at 2009年06月11日 11:46
ゆかさんへ
そうだよー。田○山ホテルだよ(笑)
大学とはえらい違いでしょ。
景色もいいし、建物も新しいからその辺は快適かな。
でも病院は病院だからねー。
毎日決まったことしかないから、面白くはないよね。
だけど、できるだけ色んなことを楽しむようにしてるかな。
看護師さんとのおしゃべりとか、シャンプーに喜びを感じたりね。
普段は気がつかないようなことも、喜びや嬉しさになるんだよね。
眼下に広がる松江の景色とかさ。
辛いだけじゃ、やってらんないもんね。
でもやっぱり一番は、早く元気になりたいな。
Posted by まめ at 2009年06月11日 12:02
ぴえろさんへ
情報ありがとうございます。
なんか破壊とか、永久とか聞くとちょっと怖いですね。
それに噂では痛いらしいですね。
痛いのはもう嫌だなぁ…。
なんか知り合いの看護師さんも、調べてくれるらしいのでもう少し考えてみようと思います。
ケタミン頑張って!
Posted by まめ at 2009年06月11日 12:06
こすもさんへ
なるほど〜こすもさんは経験者なんですね。
人によって効果も様々なんですね。
うーん、まだ決めかねています。
どうも「破壊」って言われると、ビビってしまいます。
効果があるのなら、やってみたい気もするのですが…。
悩みますねー。
温かくなったのはいいですが、これから梅雨は大変ですよね。
梅雨嫌いです(涙)
Posted by まめ at 2009年06月11日 12:12
三太郎さんへ
三太郎さんもblogされてるんですねー。
またお邪魔しますね♪
治療はどうなんでしょうねー。
私も未知なので、正直戸惑っていますよ。
痛いんだろうな〜。
三太郎さんの、その気持ちが嬉しかったですよ。
しじみのみそ汁ですか?
しじみはお味噌よりもすまし汁の方が風味が出ますよ。
宍道湖のしじみは大きいですから。
Posted by まめ at 2009年06月11日 12:20
♪ 新しい朝さんへ
ご無沙汰してます。
私も一度検査受けたことありますが、超恥ずかしかったです。
入院すると、そんな超恥ずかしいことがテンコ盛りですね。
体を拭いてもらったり、お下の世話をしてもらったり…。
そんなのに私も慣れてしまいました(汗)
確かに入院は、気も使うし疲れることもありますよね。
時々ならいいけど、ずっと入院してろと言われたら絶対嫌ですね。
Posted by まめ at 2009年06月11日 12:25
インコおやじさんへ
ぴーすけクン大丈夫ですか?
その、メガなんとかって病気は恐ろしいものなんでしょうか?
ペットは家族ですもんね。
ショックだと思いますよ。
早くよくなるように祈っていますね。

治療は、まだきめかねていますがもうちょっと調べてからにしようと思っています。
痛みは他人には分かりにくいですからね。
でも痛みがある人なら、分かることってたくさんあると思います。
インコおやじさんは、一人じゃないですよ。
私の大切な仲間です…って私は勝手な片思いをしてますが(笑)
Posted by まめ at 2009年06月11日 12:31
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