看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
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2009年06月08日

8日目

今日でようやく点滴クンとさよならできるみたいです。

まめはかつて、点滴をしすぎて血管をことごとく潰しちゃったので、看護師さん泣かせです。

だから抗生剤や痛み止めをいちいちいれるのではなく、持続点滴をして側管からつないでもらっていました。

でっかいポンプも一緒なので、一人でうろちょろできないし、硬麻にバルンに点滴でからまりまくっていたので、身軽になれるわぁ。

14時終了予定だったんだけど、まだ残ってるんだよね(笑)

さてさて、傷の痛みはだいぶましになってきました。

とは言っても、動いたりいきんだりするとまだ痛いですが、びっくりするくらい痛いのはおさまってきたから順調かなぁ。

でもまだ電池が入ってる所は腫れてますf^_^;

それでねー、やっぱり以前の設定では電池が約9ヶ月しかもたないと言われました。

だからちょっと省エネモードに設定して、一日ほど過ごしてみたんだけどね。

う〜〜ん…。微妙でね。

なんてゆーか、刺激の細やかさというか滑らかさというか、省エネモードにするとそれが欠けるんだよね。

表現しにくいんだけど、刺激が粗いというかざつというか…。

9ヶ月毎に手術も嫌だけど、この刺激じゃいいとは言えないなぁって感じでさ(汗)

どっちをとるかと聞かれたら、正直選びにくいよ。

それで話はちょっとそれるのですが、手術前にやった血ガスの結果が一年前と比較してもあまり変わっていなかったそうでして。

なんでいきなりそんな話かって?

まぁ、聞いててよ。

低酸素、高二酸化炭素状態らしいのです。

原因が何なのか、刺激装置でもない、バクロフェンでもない。

残る可能性は、モルヒネだそう。

だから、入院中に刺激装置の設定はもとに戻すかわりにモルヒネの減量をしましょうという、結構ハードルの高い治療方針になりまして。

…ってことは、要するに単に入院前よりモルヒネを減らすってことだよね?

刺激装置は変わらないんだから、結局は痛くなるんじゃないの…?

なんて頭のなかが若干混乱しつつ、まぁ入院中ならなんかあってもすぐ対応してもらえるだろうし…と思って一応納得しました。

でも、じゃあ痛い時モルヒネ飲めないのならどうすりゃいいの?って思い、聞いてみると…。

「頑張って。」って…。

ななっっ○σ○!!えーそれってあり?

「はぃ、分かりました。」っと言ったことを若干後悔したが、時すでにおそしって感じ。

結局刺激装置は省エネモードにしないかわりにモルヒネをやめてみて、また血ガスを検査するそうな。

あぁ…(T_T)ワタシ的には血ガスなんてどうでもいいよぉ…。

とにかく痛みさえ取ってもらえたら、あとはなんだって我慢します。息苦しさなんて、もう慣れてきたし。

4月に散々モルヒネの量をいじったけど、絶対痛くなると思うもん。

しかもね、硬膜外ブロックがさぁー皮膚トラブルによって続けられるか危ういみたい。

私もたぶん予定の一ヶ月はもたないだろうなぁって気がしてきたよ。

左足には結構いい感じなんだけどね。

…っとここまで書いた時点で先生病室に出没。びっくりした(笑)

なにやら同意書と資料をおいて去ってゆかれました…。

なになに…。「腰部交換神経節ブロック」

………?

これってー…よく下肢の人が受けてるやつ?

なんか、超痛いって聞いたことがあるけど、例のアレですか?

ちょっと想定外すぎて、頭ついていかず…(笑)

いや、笑えない。

うーんと、えーっと、やったことある人、手あげて〜。

え?これやるの?えぇ?硬膜外ブロックは?

のぉ〜〜〜頭パニック。


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posted by まめ at 16:14| Comment(12) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
こんにちは(^0^)
手術が終わったから、眠れるようになったかな?
電極が復活したから痛みが楽になるね。

交感神経節するんだね。
血流が良くなって暖かくなる注射だよ。
入院して行うなら安心だね〜。
こすもも繰り返ししているよ〜。

正直、こすもも交感神経節は苦手ですw
好きな人はいないと思うけどねw
注射の最中は痛いけど、我慢だよ〜。

こすもの場合は、交感神経節のおかげで、少し楽に暮らせていると思います。

お薬の量が減ると心配かもしれないけれど、
減らせる時に減らした方が後々のために良いのかもしれないよ〜。
で、また、辛い時期がきたら、お薬の量を復活させるとか。

さてさて、今晩は餃子です。
食べてきま〜す。
Posted by こすも at 2009年06月08日 17:08
もしかしたら、もしかしてのあれー...???mi-が痛くてって聞いてさけていたX線透視下の神経根(ルート)ブロック???の事かな...?あの、終わった後に足がちぎれそうな激痛が走るあれかなぁ...?違っていたらごめんね?mi-も今までに数々のブロックを受けて来たけどそれだけはさけていたあれの事かなぁ...?一昨日、mi-はそれをやる決心をして今度病院に行ったら主治医に相談しようと思ってたんだ...。(まだ、ルートブロックってきまったわけじゃないけどね、その方向で勝手に話をすすめているmi-汗)腕神経叢ブロックのお話はどうなったの?持続はトラブルで感染おこしたりして恐いモンね...はずす時は残念かもだけど、皮膚トラブル&感染も恐いもんね。それと、もるの減量...究極の選択だね(涙)省エネモードにもるの減量...この先の痛みが凄く心配だよ...今、熱の方はどうなの?
なんだか、話が急展開しすぎて本当に吃驚のmi-だよ...
Posted by mi- at 2009年06月08日 17:57
脅かすようですが、腰部交感神経節ブロック痛いですよ〜3週間前位に受けたけど、痛みには慣れてるから大丈夫と思ってたけど痛みの性質が違うからやっぱり、ウッと声がでました(汗)しかも私たちコードが入っている人間は慎重にされるので時間が長い……SCS私は省エネモードになってますよ、痛いけど学校の関係上、夏まで電池を持たせないといけないし…でも刺激なんか不満です。結局パルス幅とかいじって
電池いっぱい使ってるかも(汗)
お大事にどうぞ!!
Posted by パオ at 2009年06月08日 18:59
Oh My God!
σ)'Д`(ゝ

痛いのは分かってもらえても 痛さの度合いは本人にしか分からないもんね

我慢するって言っても持続する痛みは意識を朦朧とさせるからなぁ


かと言っても他の臓器に支障があるんじゃ 将来ある若者の為にもならないっつうんで主治医の先生も辛いんだろうね


おらも 聞いてて辛いや





コメントを返してくれてあんがと

とにかく無理すんなってゆうのも無理かもしんないけど 先生と話し合って折り合いつけてね

自分の為に


Posted by 三太郎 at 2009年06月08日 19:51
ご心配お掛けしてます。

インコさん、朝すごく元気だったので、「大丈夫かな」と思って仕事へ行きました。
で、会社から帰ってきたら前夜からあまり変わっていない状態でした。
「ごめんね。明日は絶対病院連れて行くからね」っと誓いました。

まめさん、20才台前半の女の子には、辛い選択ばかりですね。腰部交感神経節ブロックってかなり痛いんですね。僕は、硬膜外ブロック止まりなので、認識していませんでした。

いつも思うのですが、3歩進んで2歩戻った治療ってじれったいですね。カルテは、個人情報ですが重複した治療防止に、患者のみ知ってるパスワードによるオープンな形が良いと思いませんか?

僕は、同じ大学病院の他科にか掛かる度、前掛かった科で行った検査結果が共有されていないのが疑問でした。

モルヒネの量をいじって、絶対痛くなると判っている治療は、絶対痛いと判っている治療と同じくらい、いや可能性がありそうな腰部交感神経節ブロックより辛いと思います。

取り止めなくてすみません。
Posted by インコおやじ at 2009年06月08日 22:45
う〜ん、何だか本当に急展開ですね。私もついていけません・・・(^^;

先生たちは入院中だから、できることはとにかく試してみようっていう感じなのかな。モルヒネの減量、不安だよね。体に負担がかからない量で痛みも抑えられる、そんなうまい落としどころがあればいいのにね。

本当に見守っていることぐらいしかできないのが悔しいです。
Posted by ぴえろ at 2009年06月08日 22:52
こすもさんへ
はい、だいぶ傷の痛みは治ってきましたよ。
ただ、硬膜外ブロックなトラブルにかーなり悩まされてますけどね。
できることなら、もう少しこのまま続けてみたいんですけどね。
こすもさんは腰部交感神経節ブロックされたことあるんですね。
あれは超痛いと聞きますが、本当ですか?
私の友達にもしたことある人いるのですが、なんか3ヶ月程度しか効かなかったと聞きました。
やっぱりリスクのある治療ですよね?
ちょっと不安で、まだ迷ってます。
Posted by まめ at 2009年06月09日 01:30
miーさんへ
そうなの、話が急展開すぎて私も見えない(笑)
なんか神経破壊薬を使ってやるブロックだよ。
miーちゃんが言ってるのと同じかは分からないけどね。
でも噂で聞くと、最後の砦的なブロックらしい。
しかも痛いって聞いたことあるし。
どうなのかなぁって悩んでるよ。
まぁ、いきなり資料渡されただけでなんのことかさっぱり分からないんだけどね。
でま神経破壊薬を使うんでしょ?
やっぱ考えちゃうよね。
手術も終って、やっと治療に専念できると思ったのに…。
硬麻は限界なのかなぁ?
色々悩んじゃうよ。
Posted by まめ at 2009年06月09日 01:37
パオさんへ
私は結局省エネモードはだめでした。
なんか刺激が粗い気がして、それが一番嫌でしたね。
でも、電池のために入れてるわけじゃないから、やっぱり体にあった設定がいいですよね。
腰部交感神経節ブロックはやっぱり痛いですか。
みんな痛いって言われてますよね。
ますますやだなぁ…。
もうしばらく硬膜外ブロックで頑張ってみて、考えたいと思います。
Posted by まめ at 2009年06月09日 01:42
三太郎さんへ
ありがとうございます。
私の場合、呼吸障が起きてしまったのでそれで先生達も困っておられるみたいですね。
ただ、いきなり出てきた腰部交感神経節ブロックは、自分にはかんけいないと思っていたのでちょっとびっくりしてます。
痛いのはいやだなぁ…。
それに怖いなって思ってます。
早急に結論を出す必要はないので、ゆっくり考えようと思います。
Posted by まめ at 2009年06月09日 01:47
インコおやじさんへ
インコちゃん、頑張れ!
明日には病院にいけるといいですね。

なんか、一難去ってまた一難ですよ。
今度はなんだぁ!?って感じです。
うわさに聞くと、めっちゃ痛いらしくブロックの最後の砦だと聞きました。
いきなりそんなのをするのかぁ…とちょっと戸惑っていますよ。
たぶん硬膜外ブロックが限界にきてるってことなんでしょうかね。
ワタシ的にはもう少し頑張りたかったですが。
資料を読むだけじゃ分からないので、やっぱり先生に直接聞くのがいいですよね。
なんかため息出ちゃいますよ。
Posted by まめ at 2009年06月09日 01:59
ぴえろさんへ
なんか話がいきなり急展開ですよね。
正直私も戸惑っていますよ。
先生も色んな治療法を模索してくださっているのはありがたいのですが、え?いきなり?って感じです。
もう硬膜外ブロックはだめなのかなーって…。
私は結構硬麻がいいかんじなので、皮膚トラブルこときで中断しないといけないのはすんごい嫌ですね。
とにかくもう少し考えてみます。
Posted by まめ at 2009年06月09日 02:06
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