看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年06月07日

7日目

みなさま、ご心配をおかけしました。

無事に手術は終わりましたぁ。

本当は昨日集中治療室から帰ってきてたんだけど、さすがに更新はできず心配をおかけしました。

暖かい応援メッセージ、メールをたくさんいただきすごーく励まされました!

本当にみんなありがとう!!

手術自体は寝てたので、記憶はないです。

手術室に入って、背中のチューブのところを消毒してから、眠たくなる薬を点滴で落とされました。

眠たくなる薬って血管痛がするので、顔見知りの看護師さんがずっとさすってくれてました。

「じゃあ、おやすみ〜」って言われてしばらくしたら、意識がふぁーっとしてきて…。

………「…かる?……分かる〜?」って気がついたら集中治療室にいました。
お腹がズキッっと痛くて、口には呼吸器がしてあるし意識はイマイチはっきりしなくて、声をかけられてるのは分かるんだけど、声がだせなくて。

だけどなんとなく「あー…終わったぁ。」ってホッとしたら、一気に妙な疲労感で。

しばらくはぼけーっとしてました。

めがねしてなかったからはっきりとは見えなかったんだけど、なんか機械だらけに真っ白な壁って感じ。

多分個室みたいになってて、結構頻回に看護師さんたちが出入りして体の向きをかえてくれたり、呼吸器をチェックしたりしてました。

痛みと呼吸器の不快感であまり眠れないので、眠たくなる点滴をしてもらって少し寝ました。

手術翌日、多分4時くらいには目が覚めてて呼吸器をとってもらいました。
あちこち痛いもんだから、参ったなぁと思いながら午前中を過ごして、そうしてるうちに病棟にあがりました。

なんか病棟にかえってきたら、ホッとしたな。

でも傷が痛むので、ロピオンという痛み止めを落としてもらい少し寝ました。

食事は夕方からだったんだけど、食欲もあまりないし痛いしってことであまり食べれず…。

私思ったんだけどさ、前回の手術よく一泊二日で帰れたなぁって。

そりゃ大きな手術ではないけど、やっぱりお腹切ってるからさすがに痛いよ(汗)

それが不思議でならないんだよね(^-^;

あーでもさ、これから半年に一度は手術を受けなくちゃいけないのかなぁ。

外国で永久に使える電池が開発されたって誰かから聞いたけど、早く日本にもこないかなぁ。

今の所、刺激装置は必要みたいなのでこれからの人生、あと何回手術すればいいのかなぁ。

そのことをかんがえるとさ、やっぱり私は普通の人生を歩むことはできないんだろうかと考えてしまいます。

皮肉だよね、手術でCRPSになったくせに手術を受け続けなくちゃいけないなんてさ。

自分で言うのもあれですが、私はまだまだ病気を受け入れられていないんだな。


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posted by まめ at 10:17| Comment(30) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
pecoだよ〜♪まめちん♪お疲れ様でした☆
しんどかったね(辛)今は、術後の痛みや
疲れがドバッと出てしまってるだろうから、
ゆっくり休んでね☆今後も、こうやって何回
OPするんだろうと言う不安や辛さは、自分
にしか分からないから、色々考え込んでしまうよね。。pecoも、頑張るから!と思ってても、口には出せず、今の病気をどうしても受け入れられないよ。。自分で、もどかしくなっちゃうよ^^; ◦山先生の言われた通りだったね!電池が半年も持たないよって!お会いする事があったら、伝えておくからね(笑)
本当に、良く頑張ったね☆☆ご飯が、少しでも食べられるようになれるといいね☆又、マカダミアンナッツが食べたいかな?(笑)
また、来るね(*^_^*)お大事にね☆☆

      ♪pecoちゃん♪

Posted by peco at 2009年06月07日 12:44
まめさん、おかえり〜(^-^) 無事に帰ってこられて良かったです。薬を入れながらでも、眠れたみたいだし(^-^)b

病気を受け入れるのはそんなに簡単ではないから、時間がかかって当然だと思うよ。私もまだまだあがいているし。ましてまめさんはCRPSになった理由が理由だから、きっと余計に難しいんだよね。
この点に関しては、いつになるのか、果たしてそんな時がくるのかさえ判らないけれど、時間に任せるしかないよね?

傷の痛みが、早く治まるといいね。
Posted by ぴえろ at 2009年06月07日 14:08
まめさん、お疲れ様、無事終わって良かったね、実は、ジストニアとは、10年の付き合いかな、まめさんほど、進行が早くないけれど、最近、右上肢(利き手)から始まり、左上肢、両下肢も進行して?悩みの種、年齢45歳、見た目年齢は30代前半?だけど、仕事も2年以上出来ない収入0、45歳、正社員として働くなら、ぎりぎりかな、てんかんもあるしね、でもまだ、諦めていないよ。
Posted by しん at 2009年06月07日 14:22
調理師について、昔は、過酷な労働時間、1日、12〜15時間、時には、20時間、残業代無し、時には、兵隊さん、や○ざ、お坊さん、修行だね、食べ物には、恵まれたけど、美味しい物、食べないと、美味しい物作れないからね、遊ぶ事は、無かったかな、飲みは、良く行ったけど、20年以上仕事して、あげくのはて、病気、結婚もしたいし遊びたいけど、それは、夢かな、だからかな、仕事は、諦めたく無いかな、以上愚痴で、ごめんね。
Posted by しん at 2009年06月07日 14:46
手術お疲れ様です。
そんなこと無いですよ、まめさん病気を受け入れて必死に戦って復職するんだって気持ち伝わってきますよ。とっても前向きだと思いますよ。私だって刺激が高い電圧だから、手術の間隔は短いはずです。でも電極ないとQOLが下がってしまうから受けなければならない手術だと覚悟してますよ。でも永久電池いいですねぇ〜
ゆっくりお休み下さい。
あとブログ作ってみました遊びに来てください。 お大事に。
Posted by パオ at 2009年06月07日 15:05
手術お疲れさまでした。
永久電池欲しいですね、私も電圧高いですし、常に電源ONだから電池交換の間隔は短いはずなので、私はあの手術室の匂いと
麻酔が始まるまでの時間が、たまらなく怖くいやです。私は治るんだって暗示し続けましょう。病は気からです。
あとブログ作ったので遊びに来てください。
Posted by パオ at 2009年06月07日 15:49
手術頑張りましたね

痛いのは辛いね


おらが知ってる痛さなんて メじゃないと思うけど 痛さを我慢してベッドで寝てる辛さはわかるつもりです


薬でもなんでも日本は承認が遅くて



そんな薬や器具や方法が向こう(海外)では出来るんだ 使えるんだってのを見聞きすると 試してみたいと思ったり主治医に聞いたりするんだよね

でも 医者の方が知らなかったり
┏(=_=;)┓

しかし近い将来長持ちする電池が採用されるようにきっとなるよ

そう信じて まめちゃんらしく前を向いて頑張ってくらはい


ブログを読ませていただいて
おらは まめちゃんからいつも喝を入れられているような気がします
(〃´ω`)ヽ
Posted by 三太郎 at 2009年06月07日 18:35
ほっとしました。
コレだけの長文をかけたのだから、かなりお元気になった証拠かな?と思います。
お疲れ様でした。

半年に一度は辛いですね。
アメリカに永久の物があるのなら早く日本にも・・と思いますが、ダメなの?って思いますが、有るのならきっと近い将来日本でも使えるようになると思います。
でも、必要のない身体になれる日もきっと来る!そう信じたいです。
医学は日々進歩しているんだから、このような疼痛から解放される日が来ると信じましょう!

今晩もゆっくり眠れると良いですね。
そしてお食事も薬と思って(出来れば美味しく)食べられます様に。

お大事にね。
Posted by ビオラ at 2009年06月07日 18:46
本当にご苦労様でした!!自分も場所は違うけど、電池交換の経験は、あるので!!まめさんの言う通りです。前の時は、よく一泊二日で、退院したまめさん、SCSの電池交換は、DBSと違って、簡単に電池交換ができるのかな、、と思ってましたよ??
でも、電池交換でも、手術後が結構痛いんだよね。経験ありなんだ。私は、おっぱいの上でしょ!!だから、手術後、三日は、おっぱいぐらい腫れるから、、おっぱいが、四つになった感じです。(涙)
Posted by やす at 2009年06月07日 19:07
まめちゃん、お疲れ様!!よくがんばったね。。。
ゆっくり休んでね・・・
Posted by ゆかっぺ at 2009年06月07日 19:42
先輩が無事で
よかった−っうれしい顔
なによりですっ

今はいろいろ
つらい時ですよね…
食欲なかったり
おなか痛かったり…

それを乗り越える
先輩見て私も頑張ります
先輩今はゆっくり
休憩して、もっと
元気になってくださいね
病気なんかに負けちゃ
だめですよっ
Posted by ゆか at 2009年06月07日 20:32
まめちゃん、お疲れ様でした。ブログアップに一安心のmi-です(汗)今は傷口の痛みと闘っているのかな...呼吸の方はどうなの?ICUってさ.なんかどくどくだよね。mi-のお母さんが大動脈解離した時にオペ後五日間入ってなんだけど、なんかドビラも頑丈そうだし、一回一回インターフォン慣らさして『娘です』って言わないと入れないかったな...朝まで元気でスポーツクラブに行ったのに、あわてて胸を押さえて運転して帰ってきて『苦しい...』って訴えて病院に行ってから、直ぐオペ...ICUで見たお母さんの姿に愕然としたよ。それこそ管だらけで、心臓やいろんな所に管がささってて、しかも、麻酔から覚めたお母さんはパニック起こして管だらけなのに凄い勢いで飛び起きてベットからおりようとしたみたで...暫く休ませるために5日間眠らされていたよ。最初みた姿に涙が止まらなくてね。朝は笑ってたのに...今は...ってね。けど、今は定期的に診察してるし、パターゴルフも始めてぴんぴんしてるよ。けど、何度行ってもICUには慣れなかった。ひっきりなしに先生や看護士さんがせわしなく行き来してるよね。よくたえたね。本当にお疲れ様でした。これで一つクリアだね。あとは、持続硬膜ブロックの成功を心からブレスに祈っているからね。コメかえしは落ち着いてからで全然いいんだから、そんな事は気にせず今はゆっくりと休んでね。本当にお疲れ様でした。mi-も『モルチャン』デビュー...副作用はないけど、痛みも変わらないんだなこれが...まだ、最初だから10mgスタートで頓服でだしてもらってるけど、常用で出してもらえるように、主治医に相談してくるね。それと、17日胸骨MRIを撮る事になったよ。その時まで先生にあえないからモルはあと4錠...大事に飲まないとな。なんか、(効かないんだけど)薬のんでないと落ち着かないから大量にあまってるリンコデを飲んでるよ。ソセゴンがなくなっちゃたからね...それはそうと、今はまめちゃんはゆっくりと休み時だね。あまり長くこめしちゃうと読むの疲れちゃうもんね。ごめんね...(汗)お休みなさい☆
Posted by mi- at 2009年06月07日 20:39
まめさん、頑張ったね。お疲れさま。

実は私は生まれてこの方手術の経験が有りません。縫合術も無いのです。傷負けしないので、テーピングで無理やりくっつけてました(^^;
骨折も結構してるのですが、ギブスの出来ない部位ばかり・・・昨日も階段から落ちましたよ、豪快に(汗)左ての親指付け根と左太ももが異常に痛いです。まめさんの痛みに比べたら恥ずかしい位の軽さだと思います。

自分の話は置いといて、まめさん応援してるよ〜〜ではでは
Posted by ポコ at 2009年06月07日 21:19
今晩は!!

体を傷つけることは辛いと思います。本当に「これから半年に一度は手術を受けなくちゃいけない」ってきついと思います。

でも「今の所、刺激装置は必要」なら後ろ向いてもしょうがないから、メーカーさんに考えてもらいましょ。

今のまめさんは、ドキュメントに出演し、世間を動かせる入り口に来ていると思う。頼んで見る価値ありと思います。

永久に動き続ける電池より、手術しないで電池交換できる刺激装置や、外部から充電できる電池の方がはるかに開発し易いと思うよ。

何か説教じみててごめんね。

今、僕を支えてくれているインコが、このところの気候変動で、危ない状態です。

今からずっと見ていて、明日病院に連れて行きたいと思ってます。

お休みなさい。
Posted by インコおやじ at 2009年06月07日 22:45
おつかれさまです

無事終わったみたいですね!今はゆっくりおやすみくださいo(^-^)o


僕みたいなぺーぺーが偉そうに語るのは筋違いやと思うので気分を害されたら申し訳ないです……病気を受け入れることは難しいことだと思います。ただ自分の中で葛藤を繰り返すことは後に大きな財産になるはずです。だから受け入れられないと考えてはるなら今はそれでもいいのではないでしょうか。


先月までブロックやってたのですが全然効果がなく副作用もきついので医師と相談して中断することにしました。今は次の紹介先の病院の診察待ちです。

仲間って言ってもらえて嬉しかったです♪
Posted by たけ at 2009年06月08日 15:05
pecoさんへ
ありがとね〜。無事に終わったよ。
さすが○山先生、ビーンゴって感じ?
当たっても嬉しくなかったけどね(^-^;
手術を繰り返さないといけないっていうこの気持ちは、やっぱり当事者じゃないとわからんよね。
気持ちは複雑だよ。
もっと性能のいい電池が開発されないかなぁ。
どんなことであれ、手術は手術だもん。
体を切って、痛い思いをしなくちゃいけないからね。
なんとかならんのかなぁって思っちゃうよ。
ま、今そんなこと考えてても仕方ないよね。
これも人生、頑張るしかないか。なんてね(笑)
Posted by まめ at 2009年06月08日 16:25
ぴえろさんへ
ご心配をおかけしましたが、無事に終わりました。
電池交換って、突然やってくるのでなんともいえないですねー。
心構えができませんしね(笑)
これからも手術とのいたちごっこかもしれませんが、それも時間をかけて受け入れていかなくちゃとは思っています。
簡単にできることではないし、受け入れられない自分があってもいいのだとは思うのだけれど…。
でも一歩ずつ前に進んでいけたらいいなぁと思います。
あと何年かかるか分からないですが、今の所堂々と「受け入れられてない」と言えますね(笑)
Posted by まめ at 2009年06月08日 16:31
しんさんへ
しんさんの、「諦めない」という強い意志が伝わってきましたよ。
しんさんも、色々な経験をされてきたんですね。
色んな人生経験がある人は、より豊かで優しい人になれると思います。
だからしんさんの文章からは温かみのある言葉が伝わってくるのですね。
私は、諦めなければ夢や希望はきっとかなうと信じています。
たとえかなわなくても、それ以上のなにかが得られると思います。
だから人生最後まで諦めずにいきましょね。
Posted by まめ at 2009年06月08日 16:38
まめさん、手術お疲れ様でした。
まず今はゆっくりとしてください。
Posted by hamano at 2009年06月08日 16:39
パオさんへ
ありがとうございます。
なにか目標をもっていれば、辛いことにも耐えられるかなって。それが私にとっては仕事かなと思っています。
体は病気でも、気持ちだけは病気に負けたくないですからね!
きっとまた一年たたないうちに手術になるでしょう。
それも仕方ないことだし、自分が選んだ道だから頑張りたいです。
blog作られたんですね。
遊びに行かせてもらいますね。
Posted by まめ at 2009年06月08日 16:43
三太郎さんへ
ご心配をおかけしましたが、無事に生還しました。
痛みはまだありますが、ぼちぼちやってます。
さすがにお腹を切るのは痛いですねー。
前回なんで一泊で帰れたのか不思議ですよ。
たしか前回は、仕事がすごくいそがしかったので、その根性かなぁって(笑)

でも早く職場に戻りたいから、やっぱり頑張らなくちゃ!
なんか、blogを読んでそういう風に思ってもらえるとすごく嬉しいですね。
こちらこそはげみになりますよ。
病気なんかに負けてちゃいられないですよね。
Posted by まめ at 2009年06月08日 17:09
ビオラさんへ
ご心配をおかけしましたが、だいぶ回復しました。
おかげさまで、傷の痛みもだいぶ我慢できるようになりましたよ。
ただ、手術は手術なのでこれからのことを考えると、少し複雑ですね。
外国で永久に使える電池が開発されたと聞きましたが、日本に入ってくるのはいつになるでしょうねー。
首がキリンになるくらいながーくして待ってないといけませんね。
それでも希望は捨てずに頑張りたいです。
食事もちょっとずつですが頑張って食べてます。
早く退院して、仕事がしたいです。
Posted by まめ at 2009年06月08日 17:16
やすさんへ
本当さ、前回よく一泊二日で帰ったよね私。
今回はやすさんと同じだったと思うよ。
術後3日間は点滴につながれっぱなしだったし。
やっぱり傷が腫れて、最初はすごく痛かったよ。
麻酔から目が覚めた時、呼吸器を当ててたから声はでなかったけど「痛ーい」って叫びたかったもん。でも、これからは無理せずに術後はゆっくりしようと思うよ。
Posted by まめ at 2009年06月08日 17:26
ゆかっぺさんへ
心配してくれてありがとね。
私は大丈夫だよ。
これからまだまだ頑張って、早く退院しなきゃね!
これからのこと考えると不安もあるけど、考えても仕方ないもんね。
よーし、頑張る!
Posted by まめ at 2009年06月08日 17:31
ゆかさんへ
いつも心配してくれてありがとうね。
私は大丈夫だよ!
無事に手術も終って、痛みも落ち着いてきたよ。
まだ動くとさすがに痛むけど、でも大丈夫!
ゆかさんの応援が、なによりの薬だわー。
本当だょ。
ありがとね。病気なんかやっつけちゃうからさ。
見ててね!
Posted by まめ at 2009年06月08日 17:40
miーさんへ
心配かけましたー。無事に手術終わったよ!
ありがとね。miーちゃんにすごい励まされたよ。
ICUってさ、私子供の頃に入ったことはあったけど記憶はないからさ、初めて入ったようなものだったよ。
なんかものものしかったよー。
呼吸器、心電図、サチュレーション、点滴ポンプ…機械だらけだった。
常にアラームとかが鳴ってるし、一応個室だったんだけど他の人の音も聞こえてきたしね。
なんか別世界だったよ。
だからほとんど寝れなかったしね(笑)あの雰囲気は慣れないよねぇ。
一難去って、また一難なんだけど、持続硬膜外ブロックがどうも順調じゃないんだよね。
このままいくと、途中棄権になりそう…。
それだけは嫌なんだけど、感染起こしたら大変だしね。
悩ましいよー。
Posted by まめ at 2009年06月08日 17:50
ポコさんへ
応援ありがとうございます!
手術は無事に終わりました。
経過も順調で、熱も下がってくれました。
ポコさんは手術とかしたことがないんですね。
いいことですよー。
私なんて傷だらけですよ、まだお嫁前なのに(涙)
手術も慣れっこになってしまいました。
それもどうだか…って感じですよね。
それより、転んだ怪我は大丈夫ですか?
あまり痛むなら、病院行ってくださいね。
痛みは我慢しちゃだめですよ。
Posted by まめ at 2009年06月08日 17:57
インコおやじさんへ
ご心配をおかけしましたが、無事に手術終わりました。
今回は全身麻酔で寝ていたので、正直前回よりも楽でした。
本当、おっしゃる通りですよね。
辛いけど、それは現実なのだからクヨクヨしていても仕方ないですもんね。
前向きに明るくいくほうがいいですよね。
医学は日進月歩、来年には新しい機械が開発されるかもしれませんしね。
まだまだ諦めずにいきたいです。

インコちゃん、大丈夫ですか?
心配ですね。ペットは家族ですからね。
がんばれ、インコちゃん。
Posted by まめ at 2009年06月08日 18:04
たけさんへ
ご心配をおかけしましたが、無事に終わりました。
今は手術の傷の痛みは、だいぶ落ち着いてきました。
そうですよね、病気や障がいを受け入れることはたやすいことではないですよね。
前向きになんて口では簡単に言えるけど、本当に前向きになるのは長い道のりがいると思います。
私、病気を受け入れられない自分を拒絶してるわけじゃないんですよ。
受け入れられないものは、誰に何を言われても受け入れられないのだから、それはそれでいいかなって思っています。
でも、たけさんのおっしゃる通りだと思いますよ。
私はまだまだ時間がかかりそうですが、まわりみちしてもいいから納得した人生を歩みたいです。
Posted by まめ at 2009年06月08日 20:40
hamanoさんへ
ご心配をおかけしましたが、無事に手術終わりました。
術後は痛みや発熱でしんどかったですが、今はだいぶ落ち着きました。
治療はまだ続きそうなので、ぼちぼち頑張ろうと思います。
Posted by まめ at 2009年06月08日 20:44
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