看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年06月05日

5日目

とうとう今日がやってきました。

脊髄刺激装置電池交換の手術です。

前回電池交換をしたのが、昨年の9月だったよ。。わずか半年で電池が切れちゃうなんてね。

嘘だろうと半分本気にはしていなかったけど、あまりに突然(いつものことですが 笑)切れるもんだから、これを不意打ちと言わずしてなんと言ったらいいのでしょうか(笑)

まぁ、仕方のないことなんだけどね。

こればっかりは、受け止めていかなくちゃいけないもんね。

これから私は、少なくとも年に2回は手術をするってことなんだよね。

それもちょっと複雑な気持ちだけどね。へこんでいても解決にはならないし、泣いて病気が治るならいくらでも泣くけど、単につかれるだけだしね(笑)

だったら私なりの居場所をつくって、笑顔で暮らしていきたいしね。そのためにもら一日でも早くよくなりたいな。

手術はあくまで通過点ってhamanoさんが言われたけど、本当にその通りだし。

これからも辛いこととかきってあるだろうけど、私には支えてくれる人がこんなにいる。

くだらん日記にもつきあって読んでくれる人もいる。ありがたいことだよね。

だからはやく少しでも元気になるように頑張ります。

昨日は術前検査にいそがしかった、血液検査、血ガス検査、心電図、呼吸機能検査、レントゲン…。

すごくない!?もうバタバタもいいとこだったよ。

時間の合間をぬって、ペインの外来へ。

刺入部からの排液は止まったけど、今度は新たなトラブル発生。

実は私皮膚がすごーく弱いんだ。そのため、医療用のテープは全てかぶれちゃうの。

しかも、ピッと赤いブツができるくらいならかわいげがあるけど、そんな生半可なもんじゃない。

わすが一日にして、くっきり赤く腫れ上がり、かゆーい(>_<)

結構ひどいみたいで、もしこのままかぶれがひどくなれば当然傷口にばい菌が入る確率って高くなるじゃない。

だから先生がぼそっと「こりゃ、一ヶ月も入れれないかも…。」

えーそんなぁ…。超ショック。そんなかぶれごときで、途中棄権はしたくないよぉ(涙)

今後が不安です…。

それから、2日目にしてすでにバルンノイローゼぎみ…。

うぅ……(-_-)

手術おわったら、一度はずそぉ…(涙)

さてさて日も明けました!

頑張ってくるね。

今夜は集中治療室だから、明日はblog更新できないかもしれないけど

いっちょ頑張ります!


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posted by まめ at 06:28| Comment(11) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
まめちゃん、おはよう!!
毎日ブログみてるよ〜!
今日は、いよいよ手術だね。がんばってね!

Posted by 近所のオネエさん at 2009年06月05日 07:24
手術の日がついに
きましたねっ
…と同時に今日私は
清拭の実技テストです

やばしです頑張ります
○ちだ先生厳しいので
緊張緊張ぁ−っ(笑)
急いでていっぱい
コメント出来ないけど
頑張っていきましょう!!
今日を乗り越えなければ−っ
先輩手術頑張って下さい清拭しながらうまくいくように願ってます!
うまくいきますょ絶対に
Posted by ゆか at 2009年06月05日 07:30
おはよう...☆とうとう来たね...朝から、そわそわどきどきのmi-はとても落ち着かず...バルンもそうだし、皮膚のかぶれ...トラブルの中でのオペ...とても心配。だけど、みんながいる!今日と言う一日は、みなさんも空を見ていてくれていると思うよ。あいにく、千葉の空はどんよりおもーい雲につつまれているけど、でもそんな事は関係ない。空は空...カーテンオープーンッ♪千葉の空も松江の空も繋がっている!みなさんの住んでいる空も繋がっている!今日の空はたくさんのパワーが集まってるよ。まるできっとね、ドラゴンボールの『元気玉』みたいにね。だから、まめちゃんはそれを受取ってオペに望むんだよ。ブレスに願いをこめて...頑張れじゃなくて、自分信じて、『まけるな!』ブログ更新待ってるからね!だから、ゆっくり焦らず、まめちゃん自信を大切に今はオペに望もうね...行ってらっしゃい!!!
Posted by mi- at 2009年06月05日 08:59
こんちは

先日
親戚が長年原因不明の痛みから やっとCRPSと診断されて どんな病気なんだろう?と調べてる時に まめちゃんのブログを発見!
偶然読んで 初めから読み進めてるうちに病気に立ち向かう健気な姿勢に 眼から涙がダダ漏れしました

三太郎も難病で身障者手帳もらってますが まめちゃんの心構えに(いい歳のおっちゃんですが)目の前が晴れ渡る気がしましたよ

今日の手術頑張って下さいね

初めから読ませてもらってるんで まだ去年のトコ読んでんだ
ただ今日はコメントしたかった
(〃´ω`)ヽ
Posted by 三太郎 at 2009年06月05日 12:04
まめさん、笑顔で帰ってくることを信じて、祈ってます。いつも寝られない分、今日はゆっくり眠れるといいね。
ブログの更新は体調が落ち着いた後でいいからね。
Posted by ぴえろ at 2009年06月05日 12:43
まめさん…

熟睡中かな?いつかぶりかの熟睡ですよね?
ゆっくり疲れを取って下さいね。

お疲れ様。起きたら教えてね。

ブログ更新されたら、
分かり次第「おはよう」って書き込むからね。
明日、更新してなくても何か書き込むけどね!

では、では。
Posted by インコおやじ at 2009年06月05日 23:22
今頃、集中治療室で頑張っているまめちゃん!

祈っています!
Posted by マサ坊 at 2009年06月06日 00:55
体調が悪くて、訪問をさぼっていたのですが、手術が昨日終わったんですね。
無事成功したものと思っていますが、大丈夫なのかな?
手術が大成功、良い結果でありますようにと祈っています。
一日も早く回復して明るいまめさんが戻っておられるのを待ってます。
お疲れ様。
Posted by ビオラ at 2009年06月06日 17:40
まめさん「おはよう!!」

お疲れ様。

今日は、ブログの更新やコメント返しなんて考えずにゆっくりしてください。

コメントが承認されて、目が覚めたのだなと一安心しました。

では。
Posted by インコおやじ at 2009年06月06日 19:22
先輩!
今頑張ってますよね!
応援してます
どうか元気で
いてください!!

うまくいきますよ−に!
Posted by ゆか at 2009年06月06日 21:07
こんにちは!
昨日(正確に言えば、早朝ですが・・・)は、サッカーの試合を見ていて興奮の末3時過ぎに寝ちゃいました!で、今は仕事中・・・泣!!途中で寝ないか心配です・・・眠!!
しかし、『まな板の魚』には笑っちゃいましたよ(笑)!何か、想像しちゃって・・・!でも、魚じゃイメージ悪いから、『女体盛』ってことにしときます(笑)!
あ〜っ!そう言えば、もう女体盛は終わったのかな??全身麻酔でグッスリだと思うけど・・・僕は全身麻酔されるほどの病気したことないからイメージ湧かないな〜!でも、麻酔は怖いってイメージがあるからな〜!まめちゃんは慣れたのかもしれんけど、ビビリの僕にはできましぇん!!ではでは!
Posted by ケイ先生 at 2009年06月07日 09:57
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