看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
にほんブログ村 病気ブログ 看護・ナースへ にほんブログ村 病気ブログへ にほんブログ村 病気ブログ 脳・神経・脊髄の病気へ ブログランキング

2009年06月02日

2日目

入院2日目…といっても、日付が変わったばかりなのですが…(笑)

昨日は入院して、今後の説明を受けました。

まず今日の午後から硬膜外ブロックのカテーテルを留置します。

しかし私の体にはバクロフェンポンプのカテーテルも入っているため、普通なら処置室で挿入できるのですがレントゲン透視下でやるために手術室で処置を受けることになりました。

先生は「あまり期待はしないでください。もし多少よくても、ブロックをやめれば元通りになると思う。」と言われました。

当然、医師の義務はあらゆる可能性を説明しないといけないわけですから、怖いことも言われてます。

感染症を起こせば、あっという間に髄膜炎になることや、機械をはずさなければいけないこと。

リスクが高いのは重々承知です。でも、可能性にかけてみたいんだ。

それから、脊髄刺激装置の電池が切れてしまったので金曜日に手術をすることになりました。

今回は全身麻酔でする予定です。

というのも、前回の電池交換は局所麻酔だったために、有り得ないくらいの恐怖を味わったからです。

全身麻酔の方が、体への負担は重いかもしれないけどあの恐怖は二度と味わいたくないからね(笑)

ってなわけで、明日はカテーテル挿入で金曜日は手術と結構ハードスケジュールですが、いよいよ治療がはじまるわけだし精一杯頑張りたいな。

あとは、せっかく入院しているのだから腕神経叢ブロックもやってみては?とのこと。

先生はやったことがないらしいけど、腕神経叢ブロックにも持続ができるらしく、こちらは検討中だそうです。

ワタシ的には、大いに興味ありですね。

なんせこか最近の手の具合は最悪ですからね。

痛いなんてもんじゃない!ひきちぎれるんじゃないかと思うこともある。

油をかけられて、火で焼かれているような…そんな痛さ。

刺激装置もオフの今、かなり辛いのは確かなのでね。

なんとかなるのなら、藁をもすがる思いです。

ただ、ここ最近の調子の悪さはハンパないので正直入院してホッとしました。

これでなんとかなるんじゃないかなってさ。

辛いけど、泣いてなんかいられない。

だって闘うのは、先生でも看護師さんでも、家族でもない。

私自身なんだから。

私は逃げたくないの。やりたいことまだまだあるし、伝えたいこともたくさんある。

私に与えられた使命は、私にしか出来ないから。

頑張ってよくなりたいんだ。

とにかく、今日からやれるだけやってみよう。

私は、負けない。負けてたまるもんか。

しばらく携帯からのblogアップなので、なかなかみなさんのところに訪問するのが難しいのですが、ご理解ご了承下さいm(__)m

あとさぁ、ぼやきなんだけど…。

ってか全くもってもう関わりあいたくないんだけど、とある匿名の方からメールをいただいたので。

なんでもかんでもあることないことすべて人のせいにするのは、本当にやめてほしいんですけど。

何があったのかはイマイチよく分からないけど、人の悪口いいまわって楽しいのかねぇ?

まったくもって理解不能です。

そんなに私のことがムカツクんなら、人のblog読まなきゃいいのにね。

先日のあらしといい、陰口といい…。

おこちゃまがすることでしょ(笑)

私はあなたのすることなすこと一切興味も関心もないので、ご安心を!

頼むから私と私の友人、そしてこのblogを巻き込まないで下さい。

勝手に思い込むのは自由ですが、人に迷惑をかける行為はやめてください。

迷惑してる人、たくさんいるんだから(怒)



【関連する記事】
posted by まめ at 01:03| Comment(18) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
おっはよー!入院2日目...ねてないんでしょー(泣)ってか、眠れないかな...昨日からの、入院、そして、ブログを読んでの電池切れ...ちょーびっくりしたよ...凄く心配してる...でも、電池も交換するんだよね。局所麻酔程恐いものないよね...(涙)かちゃかちゃ音するし、先生と看護士さんと、レントゲン技士との会話は丸聞こえ...mi-は最初の神経剥離手術の時には全麻だったけど、高周波のオペは局所...やっぱり、X線透視下のオペだったから...身体はほとんど裸に近い状態で、冷たい台の上、卵型になりながらたくさんの不安の中闘った...ちょーこわいってもんじゃなかったのを今でもはっきり覚えてるよ...全身麻酔は身体に負担があるけど、余計な音とか聞こえないもんね!そして、持続硬膜外ブロック...本当に、リスク大だけど、mi-は信じてるから。祈ってるからね。だから、今回は『頑張れ』は、言わないよ...まめちゃんは、自分を信じて、そして、mi-は毎日祈ってる。大丈夫...なんて、なまやさしいものじゃないよね。『闘うのは私なんだ』その大きな、『心』、『言葉』に感動したよ。そうだねよ。闘うのは、友達でも、家族でも、ない...自分自信なんだよね。自分を信じて決めた、持続硬膜外ブロック...mi-はその意気込みにほれたよ。なんでもやってみて、やれる事はやってみて諦めたくもないし、後悔もしたくない。そっちからやってきた、CRPSと、固定ジストニア...悔しいから立ち向かって行こう!一人じゃないよ。mi-も自分の身体信じて、そして守ってこれからも前に進もうと思う。一緒だよね。病気なんて1発でやっつけてやりたいねーホントにさ...それから、腕神経叢ブロック。mi-も凄く興味ありあり...ねやけつく、ちぎれそうな痛みが凄く心配だよ。まだ検討段階なのかもだけど、身体に、そして、左腕に負担のかからないブロックならやってみたいよね。この1ヶ月の入院で今回もかなり中身は濃いものになりそうだけど、ぼちぼち焦らずに一つ一つクリア出来たらいいな..って心から思う。それと、辛いかもだけど、食事すこしでもいいから口に運ぶんだよ。体力つけないとね!身体強化しないとね。いつもどんな空でも、青空でも、どんより曇り空でも、雨の空でも、夜の暗い空でも、空はそら...つながっている...一緒だよ!今ね、ブログを書いてたらうさぎの『くーちゃんが』、『かあちゃん、なにしてるのーあそぼうよー』ってそで引っ張ってる(笑)...くーのおねいちゃんは、学校行っちゃたし、(あっ、家では○りの弟って事になってるんだ!うさぎだけど、姉弟なの(笑)2番目を妊娠できないから...不思議だけど、○りと、くーはとても仲がいいんだ。でも一番甘えてくるのはやっぱり、お母さんである、mi-にかなーmi-はくーにとっても癒されてるけどねー☆さーて、ゆっくり洗濯ほして、くーとあーそぼっ!!
Posted by mi- at 2009年06月02日 08:30
いよいよ、今日から治療に入るのですね。
成功を心から祈っています。

それから、
記事の後半、やたら気になりました。
以前から気になってはいたけど、既に解決と言うか終止符、そう思っていたら、いまだに引きずっていたのですね。
内容が解らないから、なんともコメントをしようがないけど、何かが有ったこと、それ位しか解らないけど、ブログは招かざる人もやってくるので、そしてその内容、訪問する人の目に留まるから、まめさんが訪問者さんたちを守ろうと思うお気持ち、良く解ります。
私も最近ちょっとしたことなどが有って、コメントを保留設定にしました。
ブログをやっていると、心折られそうなこともあるよね、解ります。
でも、良い人たちが一杯いる、その喜びが有ってブログ続けられるよね。
過去も最近もブログって。。と思って考え込んでいるビオラなので、切実に思います。
心切り替えて、今は治療に気持ちON!
見守ってるよ。
Posted by ビオラ at 2009年06月02日 11:31
まめさん、やすです。もう電池切れですか?本当にはやかったですね。うそであってほしかったのにね。痛い思いしたことって、ずっとずっと覚えているもんね。私は、DBSの時にまだ麻酔が効いてない時に、鼻にチュウブを挿入されときに、すごく痛みを感じて、痛いって、叫んだ時、まだ覚えてますよ。後から、教えてくれたんだ、私の手術を見ていた女の子の学生さんがね。それから、鼻血がすごかって、手術が中断したんだって、(怒)鼻の粘膜をキズつけた先生は、誰だ!!そんな感じで、患者にとっては、痛いのは、本当に辛いから、まめさん、あまり我慢しないでくださいね。
今度は、いい形で退院できること祈ってます
Posted by やす at 2009年06月02日 13:57
mi−さんへ
あったり〜!寝てないよ。
全然寝れなくてさ。痛みで完全に睡眠障害だよ。
はやく楽になりたいよー(>_<)
今は手術室に呼ばれるのを待ってるとこだよ。
たぶんもうすぐかなぁー。
ちょっとドキドキしてるよ。どうなるかなーってね。
ちょっとでも楽になれたらいいなぁ〜。
自分で闘うって決めて、自分が挑む治療だからさ。
どうかうまくいきますようにーって、ブレスレット見ながら祈ってたとこ。
もちろん私の治療もだけど、mi-ちゃんの治療もね。
お互い大変だけど、一緒に頑張ろうね。
励ましあって、負けずにいこうね!
青空で繋がってるんだから、きっと大丈夫だよね。
よし!やる気出てきたよ。
Posted by まめ at 2009年06月02日 14:57
まめさんがこれを読む頃には、もうカテーテルが入っているんですね。硬膜外ブロックより電池交換の方が先なのかなと気になっていたけれど、先にブロックなんですね。とにかく無事に治療が始められて、良かったです。
腕の神経ブロックもできたらいいですね。

治療と共に、この入院で落ちていた体調が回復するように、体もゆっくり休めてくださいね。治療の効果も気になるところだけれど、体調を戻すことも大切だから。
顔見知りの看護師さんたちに囲まれて、まめさんの心も休まったらいいなあと願っています。
Posted by ぴえろ at 2009年06月02日 15:31
まめちゃん入院したんですね・・・
今回も色々治療するようですが、無理せずにがんばってきてね。
ご飯ちゃんと食べてね・・・入院は体力勝負だから・・・
良い状態で退院できること、祈っています。。。
Posted by ゆかっぺ at 2009年06月02日 17:19
まめちん♪こんばんは(*^_^*)
今頃、持続硬膜外カテーテルが無事に
入ったかな?感染症のリスクも高いみたいで
心配です。金曜日は、SCSの入れ替えOP
を、全身麻酔で行うんだね。体への負担など、しんどいかもしれないけど、まめちゃんには必要な物だもんね!今の状態から、入院して少し安心出来てpecoも安心してるよ☆

そうだね!病気と闘うのは、誰でもない!
自分自身だもんね☆
まめちん♪の可能性にかけた気持ちを、
心から応援してるからね☆☆
辛い治療だけど、どうかまめちんが良く
なる事を関西から祈ってるからね(*^_^*)
しんどい時は、頑張りすぎちゃダメだよ〜!
お互い、頑張ろうね(^^)(^^)

まめちん♪ファイト!!

     ♪pecoちゃん♪
Posted by peco at 2009年06月02日 22:02
入院、宍道湖の見えるお部屋なんて、素敵ですね。少しでも、心が癒されますように。
まめさんが今より楽になることを、お祈りしています。
Posted by シャルル at 2009年06月02日 22:24
こんばんはまめさん。

入院生活どうお過ごしですか?

局部麻酔での手術の恐怖、手の痛みのこと・・胸を締め付けられます。

昨日、深夜の再放送で「もしも願いが叶うなら」を再度拝見しました。

やっぱまめさん『聡明剛毅』です。そしてキュート(o^-')bです。

まめさんも承知であえて書き込みされていると思いますが、迷惑な書き込み、メール等をする寂しい人は相手の反応を楽しみにしている傾向があります。

さらっと何事もなかったように無視ですね(;´▽`A``
Posted by pingu at 2009年06月02日 23:21
もうすぐ3日目ですね。

「固い決意と、頑張る誓い」の前では、神をも味方にできると思います。

今日は帰宅後、”娘の友達のブログ”へ訳の分からないの誹謗中傷で、警察沙汰になり掛け、またこんな日に限って娘の帰宅が遅くてバタバタしてました。

でも何事も無く(やはり友達が心配で付き添ってました。)帰宅しました。

ネットの世界は、相手を特定されないと思ってなぜあんなにも愚かな書き込みをするのでしょう?
到底理解ができません。(ご両親、学校、警察、友達を現に巻き込んでいます。)

まめさんの”誹謗中傷”への訴えよく分かりました。

まめさんには、治療に専念して欲しいので愚かな書き込みで喜ぶ輩が、去ってくれるのを希望します。

長文、失礼しました。
Posted by インコおやじ at 2009年06月02日 23:35
ビオラさんへ
blogをしていると、世の中には色んな人がいるんだなぁと感じます。
これからもずっと仲良くしていきたいと思える人。
顔も知らない他人のことを、心の底から心配してくれる人。
ずっと昔から友達だったんじゃないかと思える人。
しかし一方で心ない言葉を平気で書いり、あることないことでたらめに書いたりする人もたくさんいます。
私は様々な人に会いました。
時に誤解から逆恨みへとなったり、ひどいときは半年以上に渡りblogをあらされました。
それで私はblogを認証性にしたんです。
ずっと無視し続けていましたが、もういい加減にしてほしくて…。
人を傷つけてなにが楽しいのか…。本当に分からないですよ。
Posted by まめ at 2009年06月04日 14:37
やすさんへ
本当に半年で電池きれちゃったよ…。
この先ずっと、半年に一度手術をしていかなくちゃいけないのかなぁと思うと、ちょっと複雑な気持ちだよ。
やっぱり手術は痛いもんね。
私もバクロフェンを埋め込んだ時、麻酔から目が覚めて口にチューブが入っててすごく苦しかったのを覚えてるよ。
今度の手術も全身麻酔だから、口にチューブを入れないといけないんだってさ。
やっぱり不安を数えだすときりがないけど、とにかく頑張るよ。
Posted by まめ at 2009年06月04日 14:47
ぴえろさんへ
無事に硬膜外ブロックのカテーテルは留置できましたよ。
最初は微妙?っと思ったけど、左足が少しずついい感じにやわらいできました。
このまま続けれたらいいのですが、なかなか感染のリスクが高いらしくてどうなることやらって感じです。

また、金曜日は手術もあってちょっと緊張しています。
そんなに大変な手術ではないけれど、やっぱり手術は楽しいものではないですもんねf^_^;
でも、やはり地元の病院はいいですよ。
スタッフもみんな知っているし、安心しますね。
Posted by まめ at 2009年06月04日 14:57
ゆかっぺさんへ
そうだよん、とうとう入院がきちゃったよー。
かなり緊張したけど、無事にカテーテルは挿入したよ。
今は左足にお薬が効いているよ。
血流がよくなって、暖かくなってるよ。
お薬が切れると、またもとに戻っちゃうんだけどね…。
治療がうまくいくように祈るしかないわぁ。
食事は頑張って食べてるよ。
なかなか量は入らないけど、食べなきゃ元気になれないもんね。
心配してくれて、ありがとうね。
Posted by まめ at 2009年06月04日 15:03
pecoさんへ
無事にカテーテル入ったよ。処置寸前までpecoちんとマシンガントークしてたから、若干気持ちがやわらいだわ(笑)
なかなか「すげーここちよい」訳ではないけど、まだ始まったばっかだし気長に頑張るよ。
左足が若干いいんだ。だからうまく治療が続けられるといいな。
途中棄権はしたくないし!

そぅだよ、病気と闘うのは自分だもん。
泣くも笑うも自分次第だと思う。
努力しても報われないことだってある。
理不尽なことだってある。
でも、どんなに辛く私たちはこの体で生きていかないといけないしね。
まだまだ負ける訳にはいかないよ。
頑張らなくっちゃ!!
応援ありがとね。
Posted by まめ at 2009年06月04日 15:12
シャルルさんへ
私が入院している病院は、改築を行ってからまだちょっと4〜5年しか経っていないので病室は綺麗です。
個室なんて、ホテルみたいですもん。
大部屋は4人で、宍道湖の夕焼けが見れる絶景ポイントです。
食事も、病院食にしては味付けもしっかりしているのでいいですよ♪
ただ、1番の問題点があるとするならば、同じ部屋の私以外の人全てが、ありえないくらいのいびきをかくことですかね(笑)
本気でうるさいんで、プチ切れそうになりましたもん。
Posted by まめ at 2009年06月04日 15:21
pingさんへ
今の所は順調に治療がすすんでますよ。
手術は結局全身麻酔にしました。
局所麻酔はこわいので…(^-^;

私も先日深夜に再放送を病院で見ました。
ちなみに携帯のワンセグを使って、携帯本体にも録画してみました(笑)

なんか照れちゃいますよ。私はそんなんじゃない、ただの24歳の女の子ですよ。
でもこうやって色んな人に自分の詩や曲、仕事をしているところ、病気と闘っているところなどを見てもらうことで不通であることが素晴らしいんだってことを知ってもらえたら嬉しいですね。
Posted by まめ at 2009年06月04日 15:33
インコおやじさんへ
神をも味方につけるですか!
かっこいいですねー。
神様がいるのなら、どうか治療がうまくいくように見守っていてほしいですね。

ところで、娘さんのお友達のblogでの誹謗中傷ですか。
警察沙汰とは、おおごとでしたね。娘さんやお友達は大丈夫でしたか?
人間って怖いですよね。
顔がみえないと、ひどいこてをあることないこと言えるんですから。
私はそれで友人を亡くしました。
あまりにひどい中傷に、blogをやめた友達もいます。
私自身も半年以上に渡り、毎日何件もの嫌がらせコメントを受けました。
言葉は暖かいぬくもりになれば、凶器になることもあります。
だからこそ、その罪の重さを知ってほしいですね。
Posted by まめ at 2009年06月04日 15:45
コメントを書く
お名前: [必須入力]

メールアドレス:

ホームページアドレス:

コメント: [必須入力]

認証コード: [必須入力]


※画像の中の文字を半角で入力してください。
※ブログオーナーが承認したコメントのみ表示されます。

この記事へのトラックバック
×

この広告は180日以上新しい記事の投稿がないブログに表示されております。