看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年05月27日

笑顔のゆくえ

先日の記事(誰も信じない)を読まれた方へ

大変ご心配をおかけしました。

実は、ちょっとした誤解があって結局予定通り6月1日から治療することになりました。

だから、あの記事は非公開にさせていただきました。

読まれた方で、心配してメールを下さったり励ましてくださったりしてとても嬉しかったです。

ありがとうございました。

気を取り直して、まめ!がんばります!!



ここのところずーっとなんだけど、微熱が出たり体がだるかったりと不調が続いています。

体中がやけどなんてもんじゃない、もう油をかけて火に熱せられているように痛みます。

トイレと布団の往復がやっとなんだよね・・・。

昨日も友達と会う約束してたのに、結局私のせいでだめになっちゃいました。

それでも今日は、早起きしてパジャマを着替えてシャキッとしてます。

今日はね大学に行こうと思ってます。

4年間勉強し、友達と遊び、そして闘病した地です。

私にとっては、思い出の土地です。

実はね、私の通っていた大学の准教授に電動車椅子の先生がいるんです。

その先生は、基礎看護学を教えておられるんだけどね。

日本の有名な病院で師長さんまで務めた後、単身アメリカへ。

日本の看護師制度とアメリカの看護師制度は違います。

だから、たとえ日本の看護師免許を持っていても外国では使えません。

アメリカは医師や看護師になるためには「メディカルスクール」といって、大学を卒業しないと通えない学校があります。

先生はメディカルスクールに入学して、アメリカの看護教育を受けていました。

そんなあるとき、たまたま行ったドライブで事故を起こし脊髄損傷になったのです。

不全損傷だったので多少の歩行はできるほど回復しました。

先生は帰国して看護の現場に復帰し、その後大学の教育現場に入られました。

先生は脊髄損傷だけでなく、リウマチも患っておりたくさんの手術や入院を繰り返しながら看護の現場で頑張っておられます。

私は入学する前から先生にはお世話になっていて、病気になってからも気にかけてもらっていました。

今後の自分の目標を達成するためにも、先生に色々相談にのってもらいたいなぁと思って。

あとは、去年学会で研究発表してからその後をほったらかしにしていたので、治療が終わっらまた研究を再開しようと思っているので、担当教官の先生にも会いに行こうと思っています。

それから、大学4年間ずっとお世話になっていた附属病院のリハビリテーション室にも顔を出す予定。

一番仲良くて、私のCRPSを見つけてくれたOTさんが産休から復帰されたそうなので会いたいなーって思って。

今でも時々メールをくれたりして交流しています。私の国家試験合格を一番喜んでくれた人。

大切な人たちに会いに行くために、今日は頑張ります☆

ちょっとは動いて体力つけなくちゃねぇ・・・。

体力といえば・・・来年に向けて秘密プロジェクト開始!!

退院した7月からスタートする予定です♪去年から温めてきた計画!

受け入れてくれる施設を探し回ってね、やっと発見!

さーて、なんでしょ〜か。ゥフフ♪内緒だよ〜。

あ、話変わるんだけどさ昨日某テレビ局が放送してる泣ける歌っていうのを見てたのね。

普段は見てなくて、ほぼはじめてみたんだけど・・・。

スーパーバンドの「笑顔のゆくえ」っていう曲がやっていて、すごくいい曲だったよ。

なんかね、高知大学の野球部の学生さんが慢性活動性EBウイルス(・・・だったかな?)っていう難病にかかってね

その青年を励ますために作られたんだってさ。


笑顔はみんなの幸せはこんでくれるもの

笑顔はみんなに勇気を与えてくれるもの

笑顔はみんなを悲しみから救う魔法の力

うれしい時 楽しいときも 君が伝える 笑顔のゆくえ


さっそく携帯の着うたでダウンロードだぁ!!っとおもってさがしたところ

さっそく発見!!意気揚々とダウンロード♪

そして聞いてみると・・・

「じゃ〜〜んじゃ〜〜んじゃ〜〜〜ん(前奏)言葉にできないほどの 想いも涙もさみしい夜も・・・」

お〜〜っと思って聞いてました。したら!!!

サビにいく全然手前で終わった!!ナニーーー○д○!!

サビが聞きたいんじゃんか!ぅおーーー(涙)

しばしヘコム・・・・・・。

気を取り直して、サビの部分をダウンロードしました。

ちっちゃいことは気にしない〜そぉれワカチコワカチコ〜〜♪♪

ちなみにこの曲は「骨髄移植推進財団」のテーマソングらしい。

骨髄移植推進財団と私は、実は関わりが深い(?)のです。

というのも、私は大学2年生のときに「骨髄移植ドナー登録説明員」という資格を取りました。

これは、骨髄移植をする際のドナーとなってくださる方を登録するときの手続きもろもろをすることができる資格です。

説明員になるためには、講習会と試験を受けた後実地研修を受けて認定されるものです。

説明員に求められる仕事は、単に登録手続きをするだけではなく、ドナー候補者に対し骨髄移植についての説明やドナーになろうと思う方がドナーになれるかどうかの判断、疑問などに答えることもあります。

そのため、骨髄移植についていちから勉強し一般の方に分かりやすく説明できるようにならないといけません。

結構大変なんだよ。

私も何人かのドナー登録のお手伝いをしました。

私も本当はドナーになりたかったんだけどね、こんな体じゃもちろんなれないし^^;;

それ依然に、私は子どものころの心臓手術で輸血をしているのでその時点でアウト。

というか心臓病の時点でアウト。

ってなわけで、ドナーにはなれないけれどせめてものお手伝いができたらなと思ってね。

実際ね、ドナー登録活動を通してお友達になった人の中には過去に自分が骨髄移植を受けた人、これから受けようとしている人、実際に受けている最中の人など色んな人がいたよ。

そして骨髄移植によって、本当に元気になるんだよ。すごいよね。

もっともっと普及するといいよね。

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posted by まめ at 11:04| Comment(24) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
たる満月先生ですか??
さっきまで授業
うけてましたうれしい顔ハート

先輩今日大学に
こられてたんですねグッド(上向き矢印)
あいたかった涙ー(長音記号1)
またあえるかなハート
逢ったら先ぱいー(長音記号1)exclamation×2
呼ぶかもしれませんウッシッシ

治療も無事行われる
みたいで本当に
よかったですうれしい顔グッド(上向き矢印)
何回も何回もここを
確認しにきて
心配だったんです涙手(パー)
よかったー(長音記号1)あせあせ(飛び散る汗)
頑張ってくださいexclamation×2
Posted by ゆか at 2009年05月27日 14:27
はじめまして。
私もCRPSという病気と一緒に生活を送っています。
ヤケドをしたような感覚。。。わかります。
また、気温が低くなると調子が悪くなります。
最初は左足だけでしたが、痛みを敏感に感じるようになってしまったようで、手のひらがピリピリします。
まめちゃんと同じで、怪我の手術後から、感覚異常が始まりました。
まめちゃんとは、年が少し離れてますが、いつもHP見てましたよ。
病気に負けないで、頑張ろうね。
そうそう。まめちゃんも私も、「こんな体」と卑下することはないと思うよ〜。
では、また、お邪魔します^^/
Posted by こすも at 2009年05月27日 15:58
まめさん、こんにちは。
そうですか、封印された日記が有ったのですね。自分は、タイミイング的に拝見していないのですが、題名から察してかなり追い詰められていたのではないでしょうか?
今は、復活されたようですね♪6月からの入院、危険な治療のようですが、遠い空の下で応援していますよ。

TVの泣け歌、かなり泣けますよ。先日、最終回でした。「くやしいです。」なんてね。

負けるなまめさん、頑張れまめさん!!
乱文失礼します。_(._.)_
Posted by ポコ at 2009年05月27日 18:17
いや〜!!
良かった!良かった!!

安心しました。

では、安心してお風呂に入ります。
Posted by インコおやじ at 2009年05月27日 18:37
まめさん、こんばんは。
6月の治療は予定通りにされるんですね。
もう、ちょっとしかないんで、それまでに
現状より体調戻ればいいとおもいます。
そして少しでも体力つけて元気いっぱいに
なってください。
Posted by hamano at 2009年05月28日 00:30
不調が続いてたのですね。
でも、きっと大学へは行かれたんですね!
人間って目標があると、踏ん張れるから不思議です。
いたいの飛んでいけ〜
Posted by ひまわりfms at 2009年05月28日 09:23
手荒れがひどくて来られなかった間に、大変なことがあったみたいですね。でもその問題も解決したようで、ほっとしました。
治療をするにはやはり体調もネックになるから、少しでも良い状態で入院できるといいですね。

久しぶりの大学、どうでしたか。いろんな方と会って、一杯パワーもらえたかな。
Posted by ぴえろ at 2009年05月28日 12:04
また看護師さんに復帰してね危険な治療みたいだけど、祈っておりますてか、絶対元気な姿を楽しみにしてるよ
Posted by まよ at 2009年05月28日 22:00
まめさんは、お姉さんの家かな?

楽しんでますか?うん!うん!!良かった。

東京は、冷たい雨が降ってます。

冬を乗り越え、毎日の最高気温が25℃超えるようになって、
結構調子が良かったんですが、昨日の夜辺りから左足がすごく痛いです。

結構痛みって、相対的なものなんですね。

気温が25℃超に慣れてしまうと、急に20℃以下になるとこたえますね。

夏調子が良くても、秋から冬になっていくとまた調子が悪くなるのかな?…ちょっと不安です。

すみません、楽しんでいる時に暗くて。

去年休職していたので、今年は有給休暇半分以下に減るの忘れてました。もう休めないのできついです。

まめさんは寒いところへ行ってませんか?

たくさんたくさん楽しんできてください。

応援してます。
Posted by インコおやじ at 2009年05月29日 00:12
まめちゃん、更新なかったから心配してたんだ・・・
体調が良くないみたいだけど大丈夫・・?
大学では色々な人と再会できたかな?
まめちゃんはすごいね!!いろんな資格もっていて。。。
尊敬しちゃいます。ゆかっぺは何も資格ないもんなぁ・・・
Posted by ゆかっぺ at 2009年05月29日 21:11
まめさん、こんにちは。
体調はいかがですか?

とうとう、新潟でも新型インフルエンザが確認されました。

持病が有る故、一層、うがい・手洗いに気を付けて行きたいと思っています。
Posted by TOM at 2009年05月31日 14:24
めめさん、いよいよ、6月ですね、退院したら、正直な話、聞かせてね、応援団より、いたいの痛いのとんでいけ〜☆☆☆
Posted by しん at 2009年05月31日 14:52
ゆかさんへ
そうだよ〜た○い先生だよ!
在学中からすごくお世話になっていてね。
私の憧れの先生だよ。
私もああいう風になりたいなって思ってるんだ。
だから、頑張って勉強しなくちゃね。
ゆかさんにも一度会ってみたいな。
きっとすごくいい子なんだろうね。ゆかさんはとても心が優しいよ。
そんなゆかさんが後輩なのは、私の誇りだよ。
これからも大変なことたくさんあると思うけど、頑張って立派なナースになるんだよ。
Posted by まめ at 2009年06月01日 23:33
こすもさんへ
はじめまして。ようこそお越しくださいました!
コメントありがとうございます。

やけどのような痛み、この病気の特徴ですよね。
なかなかうまくコントロールできなくて困っています。
こすもさんはお怪我からの発病ですか。私は医原性なので少し違いますが、はやくよくなられることを祈っていますよ。
またぜひコメントくださいね!
Posted by まめ at 2009年06月01日 23:38
ポコさんへ
ちょっとした食い違いから、一時はどうなるかとおもいましたが、なんとか復活です。
先生からは、あまり期待するなとは言われているけど私は可能性にかけて頑張ろうと思います。
みんながいるから怖くない!
絶対に復活してみせますね!だから、応援よろしくお願いしますね(笑)
Posted by まめ at 2009年06月01日 23:41
インコおやじさんへ
心配かけました。メールもありがとうございました。
すごく励まされましたよ。
あの記事は、これからのためにも非公開にしました。
これからの治療を頑張るためにも、前向きにいきますね!
Posted by まめ at 2009年06月01日 23:44
Hamanoさんへ
なんとか治療できることになり、安心しています。
今私にできることは、治療を頑張って一日でもはやく現場復帰することですからね。
目標があれば、人は強くなれると思います。
明日からさっそく治療開始で、少し不安もありますが、今この瞬間を大切に頑張りたいですね。
Posted by まめ at 2009年06月01日 23:48
ひまわりfmsさんへ
大学行ってきましたよ。
お世話になった先生とも話しが出来てよかったです。
そして目標も見つかりました。
人間は不思議な力をもっていますよね。
どんなに辛くても、やりたいことがあれば頑張れる。
例えばちっちゃなことでも、パワーになるんですよね。
大好きな大学で、新たなパワーをもらいました。
これならも頑張れそうです。
Posted by まめ at 2009年06月01日 23:53
ぴえろさんへ
ここのところなんだかんだありましたが、大切な人に会うことができました。
やっぱり治療は怖いし、勇気をたくさんもらえた気がします。
明日からいよいよ治療開始ですが、治療前にたくさんの勇気をもらったので頑張れそうです。
Posted by まめ at 2009年06月01日 23:56
まよさんへ
お久しぶり!元気にしてる?
こっち帰ってきた時は教えてよね!
私も早く復帰できるように頑張るね。
きっと大丈夫だよ。まよが応援しててくれてるからさ。
またあそぼうね!元気な姿、見せるからさ。
Posted by まめ at 2009年06月01日 23:59
インコおやじさんへ
昨日無事に帰ってきました。
正直体調は悪かったのですが、行ってよかったです。
大好きな姉とたくさんしゃべり、おいしいものを食べ、なんかパワーをもらいました。
私の一番の支えは姉妹なので、治療前に姉に会えたことは私にとってとても価値のあることなんです。
あいにくの天気で、少し寒い上にトラブル発生で大変でしたが、心の栄養はたくさんもらえました。
Posted by まめ at 2009年06月02日 00:04
ゆかっぺさんへ
ちょっと旅に行っていてblog放置してたんだ。
心配かけてごめんね。
でもたくさんのパワーをもらって、頑張ろうっていう気持ちになれたよ。
大学でも大切な人に会えたしね。
改めて、治療に挑む覚悟ができたよ。

資格はいくらあってもいいよね。
私もまだまだだけど、もっとたくさんの資格に挑戦したいなって思っているよ。
最近は通信でも学べるから、便利だよね。
Posted by まめ at 2009年06月02日 00:08
TOMさんへ
新型インフルエンザ、大分終息してきていますがいまだ拡大してますよね。
もういつ誰がなってもおかしくないのだから、予防は徹底したいですよね。
特に持病があると、重症化しやすいですから、気をつけたいですね。
Posted by まめ at 2009年06月02日 00:11
しんさんへ
いよいよ入院しましたよ。
明日の午後に処置があるみたいです。
今回は、当初の予定に加えて新たな治療もするかもしれないので、さすがに緊張しています。
でも退院して、はやく復帰したいですね。
あと一ヶ月、頑張りますね。
痛みが楽になりますように…。
Posted by まめ at 2009年06月02日 00:15
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