看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年05月21日

心配かけてごめんね

ここ数日、完全に体調を崩していました。

起きているのも辛くて、blog書きたくてもかけなくて…。

きっとみんなに心配をかけてるよなぁって反省してます。

たくさんコメントやメールいただいたのに、お返事できなくてごめんね。

今は携帯からの投稿なので、明日ゆっくりお返事を書きたいと思います。

本当にごめんね。

なんでかなぁーなんど体調悪いんだろね。

こないだの火曜日は診察で、月曜日は心療内科だったんだけど、いざ目の前にするとどうしても過去のトラウマが蘇ってきて、結局すっぽかしちゃった…。

あーあ…、まったく最低だよね私。

でもね、過去に受けた心の傷は、そう簡単には癒えないよ。ウン…。

偏見、差別…辛かったから、どうしても行けなかった。

乗り越えるには、まだまだ時間が必要だね。

火曜日はペインの日でした。

調子はどう?と聞かれて「悪いです…」と答えかけた瞬間、私先生にいつも同じことしか言ってねっと思って、「よくも悪くもないです。」と嘘をつきました。

先生だって、こんなに努力して下さったり取材を受けてくださってるのだから、ちょっとはいいこと聞きたいよね。

でもその日は、朝から嘔吐の嵐。待合でじっとめをつむっていたら、たくさんの人から「テレビ見たよ!頑張ってね」と声をかけてくださいました。

がんばらなくちゃね、私。

たくさんの応援団がいるんだもん。

こんなとこで、負けるわけにはいかないんだ!

6月からの治療は、私が思っている以上に大変のようで、感染を起こせば命取りにもなりかねないらしい。

加えて、私はバクロフェンの時に腰を切っているから、同じ脊髄の空間に管が入ることはかなりの危険を伴うみたいです。

どうなっちゃうかなっていう不安はあるけど、私は今出来ることを精一杯頑張りたい。

そして、今生きてることに感謝して後悔しない生き方がしたい。

生意気?だよねー。

でもね、6月の治療を頑張ったらあらたな挑戦をしようと思ってるの。

それは、4歳から習っていた水泳を始めたいんだ!

今トレーニングセンターを探してるところだよ。

どんどん色んなことにチャレンジしたいな。パラリンピックとまではいかないけど、これでも上級コースに所属してたからね♪

あとはねー、今読売新聞さんに連載記事を載せてもらうことになってたり、NHKさんに番組を作ってもらってるよ。

どんどん輪がひろがるといいなぁー。

私の生き様、見てほしい。

そして、夏には職場復帰だね!看護師として、2年目の社会人として、家族を支えていきたい。

今年は入院で思うとおり仕事ができなかったけど、私の夢はまだまだ先にあるんだ!

だから6月の治療も、負けないよ。

厳しい治療になることは覚悟の上。だけど、私は治ることは諦めたくない。

例えば可能性が低くても、生きていれば希望を捨てなければ。道は開けるはずだから。

なんかね、テレビを見てまめの詩を展示したいって言ってくださる方もいたんだってさ。

目指せ☆個展全国制覇!

そして、いつか私の生きてきた証を残したいなって思ってる。

だから、パワフルまめちんまだまだ頑張るからね!

ちまたでは新型インフルエンザ大流行だね。

まめは入院直前に、流行地へいくよてい(笑)

無謀ですねー。でも治療前に、大好きなお姉ちゃんに会っておきたかったから。

治療はあるいみかけです。失敗すれば、大変なことになります。

だけど、やってみなくちゃ分からないです。

私は諦めない。

そして、夢に向かって一歩ずつ進んでいきたい。

まめは、自分の生き様そして詩や合唱の個展を全国で開きたいな。

そのためにも、力を貸してくださる方がおられたら御一報ください。

「病気」

失ったことを 嘆くより

病気が教えてくれたことを 大切にしよう

いつか私の人生が よかったと言えるように

今を 大切にしよう

まめ



FNNドキュメンタリー大賞参加作品
「もしも願いがなかうなら」
関東地区フジテレビでは7月10日の深夜2時頃放送予定です。深夜ですが、どうぞご覧ください。

またDVDご希望の方は、メールにて住所、氏名(本名)ハンドルネーム、電話番号をお書きの上送信ください。

発送には若干の時間がかかります。

もちろん手数料はいりません。

メールでのみの受付で、今月中を締切にさせていただきます。

あと、関東の方はなるべくご自身での録画をお願いいたします。

関西地区の放送日は、また分かり次第お知らせしますね。
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posted by まめ at 00:07| Comment(14) | TrackBack(2) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
今の体調はどうですか?無理はあかんですよ!自分は気温の変化での体調が悪く
なったりで、自分なりに楽に出来るように
どうにかやってます。
後は関西での放送日の報告待ってます。
出来るだけ不安を抱え込み過ぎ
ないようにしてください!
Posted by hamano at 2009年05月22日 01:43
hamanoさんへ
いつも心配してくださってありがとうございます。
ここのところ、ほとんど寝たきり状態でして。
季節は穏やかなのに、なんでこんなに状態が悪いのかなーと困っていますよ。
なにも無理はしていないんですけどね…。
とにかく今は体力をつけて、今度の治療に備えたいと思っています。

あと、関西での放送決まったらお知らせしますね。
Posted by まめ at 2009年05月22日 03:23
まめさん、こんにちは。
体調の方、かなり悪いようですね。あまり無茶しないでくださいね(無理をしないでと言ってもまめさんは止まらないので、あえて無茶)6月からの治療、危険を伴うようですが、頑張ってください。

私の方は4月から業務が増えて、凹んでます(涙)加えて気候が安定しない性か、症状も強く出ています。ちょっと弱気です。
Posted by ポコ at 2009年05月22日 09:27
まめさん、大丈夫ですか?無理しないでね。
「病気」という詩、本当にその通りだね。私もこの詩にあるような気持ちで努力したいな。

GWの間2週間ケタミンが飛んだために、痛みが強くなって大変でした。連休明けにやったケタミンはぜんぜん効かず、その後の1週間は頓服を飲んでも効かない、非常事態に。明日は資格試験があるので、この間の診察日に先生に「この状態では試験でも集中できないし、何とかしてほしい」と泣きを入れて、ケタミン入りの20mlの溶液を30ml/hというMAXのスピードで入れてもらい、臨時で鎮痛剤を追加処方してもらいました。内服は試験という目的があるので眠くなるような薬は出せず、先生も薬の選択には相当頭を悩ませて、他に出す薬がないという事でやむを得ず、以前に一度薬疹が出たことがある薬を、いつもの頓服が効かず、どうしても我慢ができないときに飲むという、究極の選択として出してくれました。もちろん、異常があったときの対処法の指示もきちんともらいましたよ。
でも、MAXで入れたケタミンが効いたみたいで、その薬を使わずにもうひとつ毎食後に飲むように出された薬を追加しただけで、あとはいつもの薬で対処できそうです。
今回のことで、もうケタミンの間を空けることはしないと心に誓いました。

心療内科のことは、仕方がないよ。それだけ、過去に受けた心の傷が大きかったっていう事だものね。また行ってみようという気になったときに、行動すればいいと思うよ。
Posted by ぴえろ at 2009年05月22日 11:05
お久しぶりです☆
体調すぐれない
みたいですね.
梅雨も近づいてきて
気持ちも滅入る時期に
なってきましたね↓

6月から大変な治療が
始まるんですね.
すごく自分の事みたいに
心配です(:_;)

私も初めての育児で
右手の麻痺がまた悪くなりました↓
病院とわ今弁護士を立てて
保障の話し合いしてます。
家事、育児、病院の事で
右手が痛い毎日です↓

でも痛いって
言ってられないので
自分に鞭いれて毎日
自分なりに頑張ってます☆
子供ももうすぐ4ヶ月です↑
子供の成長が今
自分の支えになってます♪

まめさんも夢に向かって
頑張ってください☆
私大阪なので、まめさんの
放送されるテレビ楽しみに
してますね♪
Posted by み- at 2009年05月22日 12:39
まめさんは私よりもずっとお若いけど、尊敬できる素敵な女性ですね、と心からそう思います。
私は何度も(他の病気で)生死を彷徨った経歴があります。
色々病気には苦しんできました。
生きるとは!
そんな事を考えたりして来ました。
そんな私が思う事、
生きるとは、「挑戦し続けること」
そうおもいます。

必ずしも闘い続けなくてもいいんです。
しんどい時には、休む!
コレも必要な事です。
時には充電しないとバテバテで闘い続けられないからね、と思います。

まめさんの頑張り、凄い、素晴らしい、そう思います。
でも、頑張り過ぎは良くない、無理はしない、
出来る時に出来ることをする、
辛い時、苦しい時、
ゆっくりして下さいね。

まめさんの色んな挑戦、
素晴らしいとホントに、ホントに、尊敬してます。


大変な治療や、これからの夢、
きっと上手くいくと信じてます。
ご成功、祈ります。


今年のこの時期、気候が変ですね。
多分そちらも同じでしょう?
身体に堪えます。
私も昨日は通院日でした。
朝からうつ状態で、、、・
病院へ行くのも一苦労でした。

まめさん、
ごゆっくり充電して下さいね。
コレから大きな治療が待っているようですし、体力を付けておいて欲しい、
お大事にね。
Posted by ビオラ at 2009年05月22日 15:10
ポコさんへ
心配ありがとうございます。
さすがに本当に調子が悪いみたいで、おとなしくしてます。
ずっと横になってばかりですね。
なんか昼夜逆転してます(笑)でも、できる
ことをやっていきたいと思ってます。

ポコさんはお仕事大変そうですね。
あんまり無理のないようにですよー。
Posted by まめ at 2009年05月22日 18:38
ぴえろさんへ
病気という詩は、大学生の頃に書きました。
病気を受け入れているわけではないけれど、
病気が教えてくれたことも、私の人生の
ひとつかなぁって思って。
きれいごとかもしれませんが、きれいごと
でも言ってないと、やってられないですもんねぇ(笑)

心療内科は、やっぱり無理でした。
しかもなんの断りもいれずにすっぽかしました^^;;
最低ですよねー。なんか怖くなってしまって、
携帯の電源も切って、布団にくるまってました。
これであそこのクリニックにはもう行けないなぁ^^;;
またいつか、心が受け入れてくれたら行ってみようと思います。
Posted by まめ at 2009年05月22日 18:42
みーさんへ
おひさしぶりです!
そうなんです、最近不調なんですよ。
お天気はわりと安定している時期なのに
なんでかなぁと思ってます。痛みに加えて
倦怠感がすごくって、起きていられないんですよね。
だから1日のほとんどを、横になってすごしています。

みーさんはいかがですか?
お子さん、もう4ヶ月なんだぁ。早いですねー。
今が一番かわいい時期かしら??
でも、育児って大変だと思います。
ただでさえ、痛みを抱えながらだもの。
並大抵の精神力じゃこなせないと思いますよ。
頑張ってますね。燃え尽きちゃわないように、
手を抜くところは抜いて、ほどほどにですよ。
母は強しですもんね。
みーさんのお子さん見てみたいです♪
Posted by まめ at 2009年05月22日 18:46
ビオラさんへ
私はそんな尊敬されるような人間じゃないですよ。
まだまだお子チャマの、精神年齢中学生です(笑)
もっと大人にならなくちゃって^^;;
生きることは挑戦し続けること・・・
とても共感しますね。私も、どんなに辛くても
いつも目標を持っていたいと思ってます。
たとえ小さな目標であっても、それが生きる
支えになってくれると思うから・・・。
今の目標は、職場復帰ですね。
色々あるけれど、一番は仕事に戻ることです。
職場も待っててくれるといってくれているので、
本当に私は幸せものだと思いました。
期待に答えられるように、今はしっかり充電して
6月の治療を頑張って、そしてまた精一杯
頑張りたいと思っています。
調子が悪いときは誰だってありますもんね。
今は休むときだと思って、じっと耐えてますよぉー^^;;
じっとしていられない性格なので、いつまで
続くか分かりませんけどね(笑)
Posted by まめ at 2009年05月22日 18:51
まめちやん、ちょっと元気になったみたいでよかった!
心療内科・・・自分の気持ちが受け入れられない時はしょうがないよ!無理しないでね!
ねぇさんは、まめちゃんと仕事できる日を楽しみに待ってるからね(^−^)/
Posted by 近所のオネエさん at 2009年05月22日 21:51
近所のオネエさんへ
今日はお風呂に入れましたぁ。
色々と心配をかけてしまってすみません。
私もはやくねぇさんと一緒に仕事がしたいです!

心療内科は、すっぽかしましたぁ^^;;
携帯の電源切って、布団にくるまって寝てました。
まだ気持ちが許してくれないみたいです。
またの機会です。
Posted by まめ at 2009年05月22日 23:45
まめさんいつも勇気をありがとう。
お体をご自愛下い。

初めて書き込みします。
まめさんとは、20歳以上年上の2人の娘を持つおじさんです。
一昨年のちょうど今頃、近くのスーパーマーケットの出入り口(段差約300mm)を出るところで、一目散に入ってくるおじさんを避け切れず、転倒し左足の小指を骨折しちゃいました。骨折はつながったんですけど...
左足が象みたいに太く黒く浮腫んでしまいました。大学病院での診断は、反射性交感神経萎縮症(RSD)と言われました。私がラッキーだったのは、そのとき疼痛が無く、単純に醜く浮腫んでいる症状だけだったことでした。先生も「ラッキーですね」って言ってました。ところが去年夏より、左足先、右足先に電流痛のような、耐え難い痛みが始まり、痛くて歩くのが大嫌いになってしまって、他に症状が有った為、内科、外科行っても明確な原因が分からなくって心が折れちゃって、会社に行けなくなってしまったんです。
骨折を見て、反射性交感神経萎縮症(RSD)と言ってくれた整形外科に再受診し、複合性局所疼痛症(CRPS)と言われました。
そこからなかなかペイン外来を紹介してもらえず、自分で紹介状無しでペイン外来に駆け込み(週1回の硬膜外ブロックと投薬、月1回の整形外科を受診して今に至るんですが…長くなるので省略しますね。(十分長いですね)
でも、まめさんの辛い目よくわかります。
会社を休職していたんですが、CRPSって何?
って感じだし、怠けているように言われるし、他の病気で他科を受診したとき、今飲んでいる薬は?と聞かれるので、CRPSでガバペチン、とノリトレン飲んでます。と言うとCRPSって何?と言われます。
いちいち説明するのめんどくさいですよね。
正直、私は、まめさんより症状が軽いと思います。でも、心が折れかけるから、まめさんの精神力は相当強いと思います。
話は変わりますが、「余命○ヶ月の花嫁」のことも「娘の有名な話知ってる?」から聞いて愕然としました。
私の精神年齢が低いのか、まめさんが問題提起してくれることは、いちいち同感です。
私は、インコを飼ってるんですが、鳥さんは、こちらが想った分の5倍返しの愛情をくれます。
人間は、見えないところで誹謗中傷しますね。
なんだか辛くなりますね。

まめさんファイト。

関東地方のテレビ7月10日は金曜日なので、
深夜でも見れそうです。
必ず見ますね。

私は、今社復帰へ挑戦中で、ちゃんと会社行ってますよ。

では、また。
Posted by インコ溺愛のCRPSおやじ at 2009年05月23日 01:22
インコ溺愛のCRPSおやじ さんへ
はじめまして。ようこそお越しくださいました。
コメントありがとうございます。
インコ溺愛のCRPSおやじさんもCRPSと診断されたのですね。
最初は痛みがなかったとか・・・珍しいですね。
でもその後痛みとのお付き合いになってしまったのですね。
家族を養わなくてはいけない、働き盛りの
お父さんが発病・・・というのはご自身も
そしてご家族もショックだったと思います。
この病気はなにぶん目に見えない部分が
多いですから、誤解や偏見を受けてしまいますよね。
私もかなーり苦労しました。
CRPSを知らないドクターも多く、いちいち
説明するのがめんどくさいというのもすごく
分かります。うかつに病気もできないですよね。
現在は社会復帰に向けて頑張っておられるのですね。
症状が重いとか軽いとかはぬきにして、
この病気と闘う仲間ですから、愚痴や悩み
とかどんどん発散してくださっていいですからね。
インコ溺愛のCRPSおやじさんも大切な仲間
ですよ。
またぜひ遊びに来てくださいね。
Posted by まめ at 2009年05月23日 07:28
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Excerpt: GWの4日間南の島でスキューバダイビングをしてきました。どうしても行きたかったの...
Weblog: 魚釣
Tracked: 2009-05-22 15:20

逆.えんで37マ.ン稼げたwww
Excerpt: ツレがもうかったっていってたから試してみたらマジでナマでハメまくってるだけで37マ.ンもらったw しかも中.出しが当たり前だしwww ⇒ sersai.com
Weblog: マ.ラ太郎
Tracked: 2009-05-23 18:58
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