看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年05月14日

ネットの裏表

今日は体調が悪いので、ずっと寝ていました。

というかその前が寝られなかったから、なんか昼夜逆転してるなぁ・・・。

今、妹が試験期間中なので一緒に起きてますが。

やっぱり一人より二人でいるほうが私は好きです。

二人より三人でいるときが、一番楽しいんだけれどね。

お姉ちゃんがいるときは、幼子のようにじゃれあって遊びます(笑)

はぃ、そりゃー親があきれるくらい。

自慢の姉と妹です!今度は夏かぁー。はやく来ないかな〜なんて、この前のGWに会ったばかりなのにね。

昨夜はずっと調べものをしてたんだけれど、改めてネットの恐ろしさを感じました。

2年前、あるテレビ局が発信した余命わずかの乳がんと闘う女性をドキュメンタリーした番組。

多くの人の感動を呼びました。

私はその番組が放送されたとき、ちょうど入院していたのね。

で、年齢は1歳しか違わないのに乳がんで、乳房切除までしたのに再発して・・・。

余命いくばくとなり、父親や彼氏に支えられながら自分の伝えたいメッセージをしっかり持っていてすごいなぁと思いました。

またウエディングドレスが着たいという夢をかなえるため、周囲が協力し合ったのにも涙を誘われました。

結局彼女は亡くなってしまうんだけれど、彼女の残したメッセージはすごいなぁと思いました。

それから書籍化され、映画化されました。

まぁ、ドキュメンタリーが書籍化したり本がドラマや映画化するのは最近多いから、別になんとも思ってなかったんだけど。

私は単細胞なので、本も買ったし映画も見に行こうと思ってました。

でも、私最近知ったんだけど一時期前ネットですごかったらしいですね。

昨日アマゾンで本を見てたら、その本の評価欄に信じられないようなことがたくさん書いてあって・・・。すごいビックリ。

誹謗中傷というか、故人の過去までえぐりだしてYou Tubeやニコニコに流したり。

先日、映画を見に行きたいからと思ってもう一度テレビが見たくなり、You Tubeで前に見たことがあったから、さがしてみたんです。

そしたら、結婚式の部分の動画を除くすべてが削除されていました。

あれ?っとおもって探しているうちに、中国語サイトから見つけてそこで見たんだけどね。

なんであの場面以外You Tubeからなくなってるんだろうとちょっと不思議でした。というか、なんか違和感を覚えました。

騒動の発端から今に至るまでを、ご丁寧に事細かに説明してくれるブログまであって、さすがにどん引いてしまいました。

この騒動は、ご存知の方もきっとおられるんじゃないでしょうか。

週刊誌ざただったみたいだし、私入院中はあまりテレビ見ないから

知らぬ間に、えらいことになってると思いました。

なんか私、彼女のことや彼女を応援した周りの人たちのことは好きだったからちょっとショックというか。

でも思ったんだけれど、なんで人は顔が見えないとこうもひどいことをスラスラと書けちゃうんだろうって。

たとえば、故人が生前どんな仕事をしていようが、彼女は乳がんと闘い同じ思いをしてほしくないとテレビカメラの前に立ち、最後まで生きぬいた一人の女性には変わりないんじゃないかと思う。

ただ悲しいのは、伝えたかったメッセージよりも別のメッセージのほうが一人歩きをしているという現実を、天国からどんな風に思ってるのかなぁと思うとね。

どうして人は人を傷つけるようなことしか言えないんだろう。

いまだに色んな論議があるみたいだけれど、一番大切なことは何なのかということを忘れてはいけないと思うな。

それは故人が命をはって伝えたかったことなんじゃないのでしょうか?

本質を忘れてしまったら、それこそ何のためのドキュメントか分からなくなっちゃうもんね。

いろんな意味で、人間は倫理や道徳をもった生きものなのだから・・・と思った夜でした。

ホント、色んな意味でね。

でも正直、自分もテレビに出ることで自分の思いとは違ったことが伝わっていっちゃうんじゃないかという恐怖はありますね。

それこそ「やらせ」とか「ぱくり」言われたら、正直悲しくなっちゃうと思いますよ。

自分も、関わってくれたたくさんの人たちも。

でもそういうえげつないことを平気で言う人っているんだよね、悲しいけれど。

「混声合唱とピアノのための4つのポエム」を発表したら、あるブログに「あれはパクリだ」とか「自分の詩を引用された」などと書かれて、その人と出会う前に完成した作品だったし、詩集で公表もしてたのにと悲しい思いをしました。

だけど反応するのもばかばかしいし、分かってくれてる人が分かってくれてたらそれでいいやと思ったので、そのときは無視しましたが・・・。

でも泣きながらブログ友達に電話したのを覚えてます。ただそのときに学んだのは、誰がどんなことを書こうとも分かる人には分かるんだなーって。

そして一時の感情にまかせて感情を爆発させてもいいことはないし、それは子どもがすることなんだなってことを人生の先輩に教えていただきました。

こういう痛い経験ってこれまで何度もあるのね。経験しすぎて最近だいぶふっ切れてきたんだけれど。

だけど伝えたいことってやっぱりあるし、そういう機会をいただいたことで病気への認知度が上がったりするのはありがたいと思うからね。

幸いなことに、私にはこうやって書く場所があり、表現する場所がある。

どんな形であれ、詩を書いたり合唱をしたりすることは私の表現の一つだから。

表現した思いが伝わっていけたらいいかなぁとは思います。

ということで、宣伝デス。

5月16日(土)
16:00〜17:00 山陰中央テレビ
「もしも願いがかなうなら」
(CMのナレーターがエ○カのナレーターの人だったょぉっ 驚)

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posted by まめ at 21:58| Comment(10) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
ネット界の恐ろしさを思い知りますね。
世間は色んな人がいるので、そのようなことも起こってしまい悲しいですね。

私が最初にブログを始めたのは(今のブログではなくて)病気ブログでした。
パソコンを始めて間もなくて始めたブログだったのです。
そのブログは誹謗中傷に心が折れてしまって、ブログを閉設してしまいました。
今回CRPS告知を受けてから病気ブログを再開設する時に、その時のことを思い出して考えました。
でも、心ない人の書き込みなどに「負けない!」そう心に言い聞かせて今回始めました。
そう言う人って、「病気の人よりももっと気の毒な人だ!」と思う事にしています。
「世の中はそう言う人の方が少ない事に救われます」と思っています。
心おられそうなことも有るかも知れないけど、吐き出せる場所があれば、そこで吐き出して前を向いて行けると良いですね。
きっとこの乳癌で亡くなられた女性も天国で解っている、解っていて欲しい、そう思います。

三姉妹、仲がいいのですね。
私にも姉と妹がいます。
姉は結婚して大阪に住んでいます。
姉妹でも気が合わない人もいる中、まめさん姉妹は仲好さんのようで良かったです。
最高の宝物ですね。
Posted by ビオラ at 2009年05月15日 10:28
私もね、余命1ヶ月の花嫁みに行ったよ
で、どんな人だっかかと思って調べたら、なんか色々書いてあってショックだった
彼女のこと知りもしないで色々…いけんのじゃない?!って思ったよ(>ε<)
まめちゃん、放送みるね☆☆☆
Posted by むっちゃん at 2009年05月15日 23:22
まめさんへ
見てきましたよ。  映画。。。
あたしはテレビのドキュメンタリーもドラマも見ていなくて、漫画化されたのを読んだだけで見てきて、それから書籍(文庫化)されたのを読みました。
まめさんがいろいろネットで見たのって、メッセージを受け取ったというよりも、失礼ながら、単なるネタとしてみた人たちのことであって、メッセージを受け取った人がきちんといたからこそ、ドラマ化、書籍化、漫画化、映画化、文庫化 とつながっていったんだと思うんですよね。当然彼女自身は結末を知らないのだから、望んだ結果かどうかは分かりませんが、周りの人たちが了解したからこそできた経緯だから。少なくとも、書籍購入者や映画観賞者は、テレビと違ってお金を払っているわけだから、少なからずの彼女のメッセージを受け取ったのだと思いたいですよね。売り上げの一部は、彼女の遺志を継いだ人たちと共に彼女の遺志を実践させているのだから・・・  世の中にはいろいろな たくさんの人がいるわけだから、皆が同じように感じるとは限りませんし、感じなくとも生活や趣味のために誹謗中傷を書いている人もいるんじゃないかなって思います。どんな話にだって、すべての人が共感できるわけじゃないから・・・ 世の中みんなが右向け右だったら可笑しいもんね。 違うからって、それに惑わされない自分を持つことが、大事なんだと思う。意に添わずにまとまらざるを得ないことも、大人の社会ではあることだけれど・・・ 
そうやって考えると、なかなか難しいよね。自分らしくあること・・・ 自分の考えを分かってもらうこと・・・ 共に生きていくってこと・・・   そんな中で、自分をしっかり持って、前を向いて歩いて行くって、とっても大事で、勇気のいることだと思うから・・・ あたしもまめさんと共に前を向いて歩く仲間でいたいなぁ〜 ってホントに思う!
Posted by camomi at 2009年05月16日 07:54
お久しぶり、頑張っていますか?東京発、なので、遠いですね、ジストニア、てんかんその他幾つかの病気を持っています。てんかんでは、5回倒れ、内1回は、パソコンに顔を打ち横転、後は、外で、行き成り意識が、無くなりコンリ−ト後頭部を打ち、内血液とヒビが最悪だよ、予測が出来ないからね、話変わって、今まで、調理師してたからね、作り方聞いてね、それと島根の郷土料理も知りたいな、機会が有ったら教えてね、後、携帯無いからごめんね。
Posted by しん at 2009年05月16日 10:24
はじめまして、「もしも願いがかなうなら」を拝見しました。

ひたむきで、かつ聡明剛毅なまめさんに感動しました。

まめさんの活動応援します!
Posted by pingu at 2009年05月16日 18:19
ビオラさんへ
本当に世の中色んな人がいますよね。
平気で人を傷つけることを言う人って、本当
さみしい人なんだなって思いますね。
ビオラさんも誹謗中傷にあわれたのですね。
このブログも一時期すごかったんですよ。
半年以上、ひどいときには1日に10件近く。
「死ね」とか「腐った人間」とか。
あまりにもひどかったんで、コメントを認証制にしたんです。
まぁよくもあんなに誹謗中傷できるなぁって
感心したくらい。私も何度もブログをやめようかと
思ったんですが、それでは相手の思う壺
だったし、誹謗中傷している相手の素性も
分かっていたので、かわいそうな人だな
と思うようにして、無視し続けました。
そうしたら、次第になくなりましたけどね。
顔が見えないネットでは、なんでもありだと
思っている人もいるようで、でもそんなの
相手にしてたらきりがないですしね。
ある意味冷淡にならないといけない部分も
あると思いますね。

うちの姉妹は、昔はけんかばかりでしたが
今は仲良しです。親がくれた一番の宝物だ
と思ってます。これからも、ずーっと仲良く
していきたいですね〜♪
Posted by まめ at 2009年05月17日 08:40
むっちゃんさんへ
見に行ったんだー。どうだった?
私は今度の火曜日に行こうと思ってるんだ。
なんかさ、ひどいよね。面白半分に、ああやって
ひとの悪口いえる人の気が知れんと思うわ。
自分が言われたら、傷つくだろうにね・・。
放送見てくれた??ありがとね!
また遊びにいこうね〜。
Posted by まめ at 2009年05月17日 08:42
camomiさんへ
そうですよねー。
私はテレビ、書籍と見て彼女の生き様はすごいと思いました。
そして命を懸けて伝えてくれたメッセージは
ずっと語り継がれるんじゃないかなって。
それに単純に感動しました。
そうですよね、みんながみんな感動するわけじゃないのも
確かですよね。例えば今乳がんと闘ってる
人にとっては、他人事じゃないから純粋に
感動はできないだろうし。ああやってテレビ
に出たり、本になって有名になるとある種の
ねたみも生まれるだろうし。だからねほり
はほり故人の過去を掘り起こしたり、お金が
どうだとか、結婚がどうだとか言う人って
いるんですよね。でもそれも今の社会では
仕方のないことなのかもしれませんね。
確かに、本や映画を見た人は自分のお金を
払ってみている人だし、彼女のメッセージ
によって早期に乳がんが見つかった人が
2人もいるらしいですよ。
彼女は亡くなってしまったけれど、彼女が
残したものは大きいんじゃないかな。
camomiさんは前向きに闘う大切な仲間だよー!!
これからも、よろしくお願いします♪
Posted by まめ at 2009年05月17日 08:52
しんさんへ
しんさんも、色々な病気と闘っておられるんですね。
私も歩いていた頃は、よく転んであざがたえませんでした。
予測ができないって、ホントその通りですよね。
しんさんは調理師ですかぁ。すごいなぁ!
料理がうまい人って尊敬します。
私へたなんで・・・^^;;
島根の郷土料理ですかー。なにがあるかなぁ。
また調べてみますね!
Posted by まめ at 2009年05月17日 08:55
pinguさんへ
はじめまして!ようこそお越しくださいました。
コメントありがとうございます。
番組見てくださったんですね。
ありがとうございます。こうやって励ましの
コメントをいただくと、なによりの励みに
なります。ありがとうございます。
これからもいろいろなことにチャレンジして
がんばりますね。
Posted by まめ at 2009年05月17日 08:56
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