看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年05月13日

バリアフリー高校

昨日の威勢のよさとは一変して、今日はダウンでしたー。

朝は普通に起きたものの、ずっと毛布にくるまってゴロリン。

うーーーだるいなぁ・・・。

お昼前に携帯が鳴りました。

(あ!みなさんからたくさんメールいただいてるのに、お返事できなくてごめんね)

登録してない番号・・・誰だろう?っと思いつつ「はい、もしもし。」

「あのー○○病院の呼吸器内科で医師をしているTですけどぉ・・・。」

あー、主治医のT先生だ。なんだろうと思ってたらいいお知らせ♪

5月は入院しなくていいってさ。脳外科の先生と相談して、入院での検査じゃなくてもいいってさ。

やったね☆マスクメロン入院中止なり〜。

嬉しくて、顔がほころぶ。

だってマスクメロン入院は無駄にお金がかかるし、寝られないんだもん。

検査の都合上、個室でないといけないので個室料だけで1泊2日で1万近くかかる(怒)

外来でいいとは、嬉しいね〜。浮いたお金で何しようかな。

本をたくさん買おうかな。それともCDにしようかな。


今日はそれほど暑くはなくてね、ってかむしろ私にとってはちょっと寒くて・・・。

おこたもとうの昔に撤去されてるので、肌寒い。

私はあれこれ考えながら過ごしてるんだけどね。

そうそう、私の通っていた学校のお話でもしましょうか。

私の通っていた高校は県立高校で、県内でも進学校の部類にはいります。

小学校と中学校も、いわゆるお受験で入る大学の附属校で、小学6年生の頃なんかは遊びよりも毎月模擬試験なんかをやっていました。

小学校と中学校には、普通クラスの他に養護学級があって大体知的障がいの児童や生徒が通学してました。

私はなぜか小学生のころから、養護学級に遊びに行くことが多くて養護学級の子どもたちからは「お姉さん」と呼ばれていました。

養護学級があること自体が普通のことだと思っていました。

高校に入って、進学校だったということもあり養護学級はありませんでした。

そもそもそういったハンディのある子たちは、養護学校に通うもんなんだと自然に感じるようになっていきました。

実際、大学生の頃には「療育施設の見学」と称して県内にある療育センターにも行きました。

そこは病院と施設と学校が同じ敷地にあって、幼児から高校3年生までが入所して家族と離れて暮らしています。

もし私の病気が、大学生でなく小学生や中学生で発病して車椅子になっていたら、きっと自分も普通学校には通えなかったんだと思いました。

そんなことを思っていたら、なんと私の通っていた高校にこの春から車椅子の生徒さんが入学されたということを聞きました。

都会って私立が進学校で、公立はいまいち・・・のようなイメージがあるかもしれないけれど、田舎って逆なんですよね。

県立高校が進学校で、勉強第一!進学第一!!みたいな。

自分は、なんとなくだけど大学に進学するんだろうなぁっていうのは入学したときから思っていたような気がします。

3年生になると、1時限目ならぬ0時限目が出現し土日も模擬試験。

国立大学への進学率がいくらだとか、有名私大進学がどうだとか。

まぁ、いわゆる進学校でした。

学生時代、まわりに障がいを持った子なんていなかったし、そういう子は私立高校や養護学校、就職するんだろうなってなんとなく思ってたから。

だから母校がバリアフリーになったと聞いて、ビックリ。

スロープや階段昇降機もあるらしい。

校長先生の話では、1階は完全にバリアフリーなんだそうだ。

それを聞いて、なんか嬉しかったなぁ。

だって障がいがあるからって進学を諦めてきた人が、この世の中にどれだけいただろう。

有名な本「1リットルの涙」の主人公、木藤亜也さんもその一人。

頑張って県内有数の進学高校へ入学したけれど、病気の進行によって学校から「養護学校への転校」をせまられるのです。

あやさんは、勉強はトップクラス。将来は人の役になる仕事がしたいから、福祉大学へ進学したいという夢もあった。

だけど障がいによって、学校側は面倒がみきれないといいます。

あやさんは、1リットルの涙を流して養護学校へ転校しました。

昔はこういう時代でした。

だからさ、体にハンディがあっても学ぶ権利があるって嬉しいよね。

養護学校を否定しているわけではないんです。

だけど、体に障がいがある人にとって普通校で学ぶことを望んでいる人たちがどれほどたくさんいるかってことは、本を読んだりインターネットでたくさん知ってきたから。

だから自分の卒業した母校が、その一筋の光になってくれていると思うと、なんだか胸が誇らしく思うのです。

障がいなんかに負けずに、その生徒さんにはたくさん勉強したり部活したり、高校生活を楽しんでほしいね。

私も頑張らなくちゃ☆

嬉しい報告そのA

日本看護協会の協会誌である「協会ニュース」に載せていただけることになりました。

これは看護協会の協会員しか読めないんだけれど、日本の看護師なら大半の人が加入している協会。

以前、島根県看護協会のニュースに載せて頂いたのですが、今回は全国誌なので、病気のことや障がいのことを医療者に知ってもらえるいい機会かなって思ってます。

このような機会を与えてくださった日本看護協会に感謝です。


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posted by まめ at 19:46| Comment(9) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
まずは、マスクメロン入院がなくなってよかったね。 検査の日にちは変わらないのかな。
それから母校がバリヤフリーになったこと。すごい!! まめちゃんは頭がいいと思っていたけど、小学校から進学校に通ってたなんてすごいね〜。 
それからそれから「協会ニュース」に載せてもらえること、これもすごい!!全国だもんね。 看護師の友達が何人かいるから宣伝しておくよ。 いつのに載るか分かったらまた教えてね。
痛み、辛そうだね。 今は日中も時間があるから休める時にしっかり休んで、楽しむときはいっぱい遊んでね。
Posted by けろっこ at 2009年05月13日 22:03
けろっこさんへ
マスクメロン入院中止になって本当にうれぴー♪
だって本当に無駄にお金がかかるんだもん。
検査はね、来週の火曜日に機械を借りてすることになったよ。
家でも何度かしたことあるから、大丈夫!
私、頭がいいんじゃなくてさ、物心ついたら
そういう進学コースに乗せられてたって感じかなぁ。
受験とか、進学とかそういうのが普通なんだと思ってたよ。
だから小学生の頃から、塾に通ったり、偏差値
とかテストとかそういうのを意識せざるをえなかったんだよね。
もっと遊んでおけばよかったって思ってるよ。
「協会ニュース」すごいよね!私もメール
が来たときはビックリしたんだよ。
ついこの前、4月号を読んだところだから
あれに載るのかぁ!!と思ったら、ちょっと
照れるなぁ・・・。早かったら6月号に
載る予定みたいだよ。私が今月中に原稿を
書けばの話だけれどね^^;;
けろちゃんは痛みどう??鍼でよくなって
きたかなぁ?あの悪夢の正座からもうすぐ
1ヶ月だけど、後遺症は治ったかなぁ?
Posted by まめ at 2009年05月13日 23:31
マスクメロン入院がないのは嬉しい事ですね☆
このまま外来が続くと良いですよね!!

東もバリアフリーになりましたか!!
福祉を経験した僕からしたら、車椅子の人が身近にいる環境で勉強が出来るのはすごく人間的に成長できるし、理解しやすくなるなって感じます♪

ただバリアフリーにするだけでなく、周りの人たちも車椅子の子が学習しやすいように、出来る事は自分でしてもらって、出来ない事を協力して欲しいですねexclamation×2
あと、休み時間も積極的に話しかけをしたりして欲しいですね☆

あと、協会ニュースでの全国掲載おめでとうございます☆
僕も看護士の友達が何人かいるので、メールで知らせときます!!
Posted by ジョー at 2009年05月14日 07:04
まめさんへ

 大変ご無沙汰しております。

コメント゚+。゚ アリガd ゚。+゚d(`・Д・´d)

SCSの治療中に痙攣発作で大変なことに
なってしまいました。2週間も全身麻酔下の
元で眠らされて人工呼吸器で管理されており
ました。挙句に気切まで行うはめになって
しまいました。

 でも無事に帰ってくることが出来て喜びを感じてます。生きているんだって・・・☆☆

 こらからは あらたな人生の始まりだと思って頑張っていきます。

 すいません明日香の報告になってしまいましたがこらからもよろしくお願いします。

明日香 
Posted by 明日香 at 2009年05月14日 08:24
検査入院なくなって、よかったですね。これで今月はお家でゆっくりできるね。

まめさん、小学校から附属に行っていたなんてすごいですね。そんな頃の私は進学なんて何も考えずに過ごしていたよ。
私は高校生の頃から看護や福祉の道に興味はあって、そういう人の役に立つ仕事ができたらいいと思っていたけど、福祉に関して言えば、今思えば上から目線で「助けてあげたい」って思ってました。
それが変わったのは大学に入ってから。福祉系の大学で、キャンパスの中で視覚・聴覚障がい者や脳性まひの人、車椅子の人が当たり前にそこここにいて、どんな障がいを持っていてもみんなキャンパス内を自由に行き来して、必要なときには誰もが自然に手助けをする、そんな場所だったから、障がいをもった人を特別視するとか上から目線なんて、ありえなかったの。彼らが健常者と同じように学生生活を送れるようにするために、必要な配慮をするのは当たり前のこと、そういう前提が当然のようにあったから。そういう場で学生時代を過ごせたこと、とても幸せだったと思ってます。でなければ、いまも勘違いをしたままだったかもしれないから。

協会ニュースの件、看護師の友達なんかに知らせておくね。
Posted by ぴえろ at 2009年05月14日 10:19
ジョーさんへ
なんかね、近々エレベーターもできるらしいよ。
かっちんが言ってたよぉー。すごいよね。
でも今の校長先生ならやってくれそうだよね。熱い人ですから!
なんか嬉しいよね。健常者にとっても、
人を思いやる気持ちとかが自然に芽生えるし
世の中には障がいがある人もいるんだって
知ることができるからいいよね。
障がい者だって、立派な社会の一員だもん。
母校がそういうふうになってくれると嬉しいよね。
Posted by まめ at 2009年05月14日 22:04
明日香さんへ
ご無沙汰です。その後体調はどうですか?
ブログではチラチラとのぞかせていただいてましたが、
ちょっとずつ快方に向かっているようでよかったです。
それにしても、大変でしたね。
痙攣発作できせつって・・・と絶句しましたよ。
今は閉じたんですか?
なにはともあれ、明日香さんが無事なことが一番ですよ。
体大事にして、しっかり休んで、そして
また復活してくださいね☆
Posted by まめ at 2009年05月14日 22:07
ぴえろさんへ
全然すごくないですよー。むしろ敷かれた
レールに乗っかってたって感じです。
でも今となっては、それもいい思い出だし
もし自分が子どもを産んでも、同じように
させたいと思える学生生活だったんで、
私も恵まれていたのかもしれません。

ぴえろさんの行かれていた大学は、障がい
者も普通に入れる大学だったんですね。
私が行ってた「医学部」という世界は、
本当にせまーい狭い世界ですよ。障がい者
はシャットアウト的なところもあったし。
元気で当たり前・・・みたいな感じでした。
だから、周りにもっと色んな人間がいたら
医療者の卵としてもっと人をいたわれるのに・・・
とは何度も思いました。
もっとも、私は入学後の発病だったので
卒業させてもらえましたが、今の医療の
世界では障がいがあるだけで入学を拒否
されるケースもあるみたいです。
なんともせちがない世の中ですよね。
Posted by まめ at 2009年05月14日 22:13
ころさんへ
はじめまして。ようこそおこしくださいました。
コメントありがとうございます。
状況は一通り読ませていただきました。
個人的な内容など、詳しくお話できたらとおもいますので、一度メールをいただけませんか?
tibikko-blue☆yahoo.co.jpで、☆を@に変えてください。
お待ちしています。
Posted by まめ at 2009年05月23日 05:33
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