看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年05月12日

おはよぉ

ぐっもぉに〜ん♪

まめは今日も一睡もしてませーん。

ずっとネットしてたわ。これじゃニートやん(笑)

昨日はね、You Tubeで余命一ケ月の花嫁を見たりなんか骨形成不全の方が障がいを乗り越えて出産される番組見たりしてたらすっかり夜がふけっちゃったのね。

でもなーんか寝る気にもなれず、パソコンをカチカチ。

あー早く18日来ないかな。はやくクリニック行きたいよ。

最近の過ごし方は、アマゾンで本を買っては読みふけってます。

アマゾンって本が1円とかで買えるからいいよねぇー。

働き出して、クレジットカードを作ったんだよね。

だけどクレジットカードってなんか怖いイメージがあってさ。

(うちの親はクレジットカードを使わないから・・・)

だから私もクレジットカードを使うのはネットだけって決めてます。

普通に買い物し出したら、手元にお金がないのに買えちゃうってちょっと怖いなって思ってるから。

クレジットカード用に通帳も作って、そこの通帳には多くても4万以上は貯金しないようにしてるの。

そうすれば使わないでしょ。それに使うっていったらアマゾンか、ネットで飛行機とか予約するくらいだからね。

その程度が私にとってはちょうどいいんだって。

まめはすんげー貧乏性なんだよね。だから大好きな本が1円で買えるとなるとすんごい嬉しいんだよね。

だけど本が1円で、送料が350円ってちょっと腑に落ちないよね(笑)

さてさて夜中はよなよなあるものを新たにネットで作っちゃった〜♪

ナニ?ってブログなんだけどね。

もうひとつのブログは、主に医療や看護のこととかこれからのやりたいことなんかをひっそりと書いていこうと思ってるの。

最初はココのブログとリンクさせてたんだけど、やっぱりやーめた♪

でもそのうちばれると思うから、興味がある人は探してみてね〜。

ちょっとねぇ、ココのブログは色んな人が見まくっちゃってるから^^;;

もう一個のブログは極秘プロジェクトなんかも書いていくつもりなの。

ただ、今は暇だから管理できるけどたぶんそのうちできなくなるね。

でもね、私って日記が続かない人なのよ。

ブログする前はずっと日記かいてたんだけど、ブログをやり始めたらもう日記あんまり書かなくなっちゃって(汗)

ブログが日記みたいなもんだよねぇ。

毎日くだらないこと書いて、みんなとおしゃべりして♪

楽しいな、幸せ☆

ずっと続けたいなって思ってる。

いつかブログが本にできたらいいなーって。なんちゃってね。

自費出版はめちゃお金がかかるのです(体験済み 笑)

だから、それは老後にとっておいて〜

今はとにかく体をよくしてはやく復帰することだよね。

ウン、これに尽きるな。

そろそろお家にいるのも飽きてきちゃったんだよね(笑)

元来、じっとしていられない性格なものでして。

小さいころからちょろちょろしてたからね〜。

忙しいくらいが私的にはいいのです。

今日は火曜日でしょ、だから早く明日にならないかなーって思う。

明日になったら合唱があるもんね。

来週は診察に取材に入院に忙しいから、今週はのんびりだ〜。

再来週は〜ウフフ♪

ブロ友さんに会えるんだよね〜。嬉しいな。超楽しみ。

だから6月からの治療も頑張れそう。

6月20日はね、市民合唱団の定期演奏会で4つのポエムとか心とか歌うんだけど

やっぱり持続硬膜外してたら外出はできないかなぁ・・・。

2時間でいいから外出できたらいいのにね。

そろそろ準備もしないとね。

今回は1ヶ月予定でちょっと長めだからね。

入院グッズも多目かなぁ。私どうしても入院すると荷物多くなるからさ、

極力減らしたいと思ってるんだけどね。

まぁ、旅行に行くつもりで・・・(涙)

私のお守り☆詩集と楽譜はもちろん持っていくよぉ。

この前尾形先生が来られたときに、尾形先生のありったけの楽譜を持っていってサインしてもらっちゃった。

もち4つのポエムも♪こころも♪だから宝物。

秋にはまた横浜にみんなで行けたらいいねって話してるんだよ。

普通さ、24歳だったら仕事して恋もしてさ、色んなところに旅行いったり友達と遊んだりするじゃない。

だけどまめはやっぱり体が不自由だからさ、自由に一人旅なんてできないし、満足に仕事もできてない。

それでもね、それなりに24歳を楽しみたいって思ってるの。

だって今しかないよね、若いうちにできることって。

確かにさ、車椅子だと行けるところも限られてくるし車にも乗れないし。

自由がないっていったらそうだけど、私には私の生活があって楽しみがある。

友達とランチ行ったり、合唱したり。

夢のためにちょっとずつコツコツ貯金もして。

田舎でなんにもないけれど、私はここで頑張ってるよ。

しばらくは頑張るって決めたから、早く自立できるように私にできることをやっていこう。


さて、みなさまにお知らせがあります。

最近リンク先のブログが削除されておられたりつながらなかったりということがあり、この際なのでリンクの整理をさせていただこうと思っています。

リンク先におつなぎできず、かつブロガー様とご連絡がつかない場合は削除させていただきます。

今週中の所で一通り整理したいと思っていますのでよろしくお願いいたします。

もちろん、更新がなくてもブログが存在するかぎりはリンクさせていただこうと思っておりますのでご安心ください。

サーバーとつながらない場合で、ブロガー様とご連絡が取れなくなった場合にのみ限らせていただきます。

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posted by まめ at 07:48| Comment(23) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
持続やってたら、残念ながら外出は難しいと思うけどなあ・・・。入院後に持続をやった経過を見ながら、ダメ元で相談してみることはできると思うけどね。

まめさん、前に誰かも言っていたと思うけど、たとえ眠れなくても、横になっているだけで体の疲れは取れるんだよ。眠れない夜は長いし、苦痛なのも判るけれど、少しでも体を休めてあげないと。
疲れると痛みも強くなるのでは?私は疲れが溜まるとてきめんに痛みが強くなるの。足もむくんでくるし。いいことなしだよ。

健康な人と比べたらできない事がたくさんあるかもしれないけれど、自分にできる範囲で自分なりに楽しいこと幸せなことがあるならば、それでいいと私は思うな。とくにまめさんはやりたい事を一杯持っていて、しかもそれに向かって前進してるから、素敵だと思うよ。
Posted by ぴえろ at 2009年05月12日 12:22
こんにちは!今日も暑くて嫌な感じです。
寝れへんってのはしんどいですよね。
一日でもいいんで、眠たくなって寝て、
起きた時に寝たわ〜って感じが欲しいです。
Posted by hamano at 2009年05月12日 13:26
ぴえろさんへ
昨日はやりたいことがたくさんあって、
全然眠たくならなかったし、辛くもならなかったです。
なんか無我夢中でやってたっていうか・・・。
他の家族からしたら、ちょっと異様!?
でもそのぶん、日中はしっかり休んだので
大丈夫ですよ。今日は合唱の日でもないし。
おうちでのんびりしてます。

なにかひとつでもいいから、目標にむかって
頑張ることができれば、それで青春だと
思うんですよね。若いのにかわいそうって
よく言われるんですが、私は若いなりに
楽しんでるよ〜っと思うようにしています。
そっちのほうが、人生楽しいですよね。
Posted by まめ at 2009年05月12日 17:15
hamanoさんへ
こんにちは!
今日はこちらはちょっと曇りで、今は
すずしいですよー。っといっても、日中
ウトウトしてたんで、話になりませんが(笑)
ガッツリ寝た!!っていう実感ってなかなか
もてないですよね。
お薬に頼らずに、自然に寝れて起きれたらいいなぁって思いますよね。
Posted by まめ at 2009年05月12日 17:18
この時間になってすずしくなってきました。
この前のメールどうでした?誤字は許して
もらうとして、色んな意味で気になります。
Posted by hamano at 2009年05月12日 17:53
こんばんはー☆まめちゃんえ.ら.い...♪そうそう、カードは危険なのだよー(泣.泣.泣.)mi-はあまり、現金を持ち歩かない人だから、ついついカードを使ってしまって...旦那に『あれ?mi-ちゃんまた新しい洋服来てる...?』って...いっつもいわれてる...ごべんぬぁざいー(涙)っていっつもあやまってるよ...けど、mi-の買い物に関してはあまり怒らないし深く追求もしないのら...(笑)どこかで罪の意識を感じてるのかしら...なーんてなことを勝手に考えてるmi-でーす(汗)いけんねー誰かに『びしっ』っと怒ってもらわないとね。明日はおねいちゃんと、病院の後ララポートに買い物に行くんだぁ...改めて財布のひもをぎゅーって閉めておかないとね(汗)あーでも○りの夏物も欲しいし、mi-の夏物も欲しいしー女の子はお金がかかるのよねー。あっ、そうだ!たまにはいつも頑張っている旦那に何かプレゼントをしようかな...うん、そうしよう。そしてついでにmi-達のも...って余計お金とぶやーん...まっ、いっか...あははっ☆まめちゃんは24歳だけど、まめちゃんらしい生き方をしているとmi-思うな。すっごくかっこいいもん。何ごとにも一生懸命に取り組むその姿はまさにmi-の目標なのだ。いっつもパワーをもらっているよ。これから入院まではゆっくりしてね☆
Posted by mi- at 2009年05月12日 19:11
こんにちは!
まさに睡眠障害ですな!大変やね!睡眠は人間の欲求のうちの一つだし、結構苦しいものですからね!まあ、まめちゃんは夢中になってただけかもしれんけど・・・笑!あっ!!もし良かったら、クビ元(後ろの方ね)を温めるのってどう??少し濡れたタオルを電子レンジで10秒〜20秒チンで温められるから簡単で、疲れも取れるし、上手く体温上昇ができて、自律神経がリラックスできたら眠たくなるかもしれないよ!お試しください!
あ〜っ!僕もあるよ〜!500円の商品が欲しくて、送料に735円かかったことが・・・!えっ!!!商品より高いじゃんって思いましたね〜!1円ならなおさらショックかも・・・。
まめちゃんも色々大変だな〜!確かに車椅子だとバリアフリー化されて来たと言ってもまだまだだからね〜!でもさ〜病気になってなかったらまめちゃんって今のまめちゃんでいたんだろうかな?病気になったことが良いとは言わないけど、色んな人に出会えて共感できてきたってのも事実なんだよね!それに、目標もあるし・・・何不自由なくても生きることに疲れている人より、生きることに一生懸命だから良いんじゃないかな?そんな前向きに頑張ってるまめちゃんを見て、また元気をもらっている人もいるんだからさ!!暑さに負けずに頑張ってね!ではでは!
Posted by ケイ先生 at 2009年05月12日 20:28
眠れないのはツライよね・・・
今夜は少しでも眠れるといいね・・・
ゆかっぺも今日はリハビリがんばりすぎて、足が悲鳴あげてるよ。
今夜は眠剤倍量かな・・・
Posted by ゆかっぺ at 2009年05月12日 20:56
まめちん♪こんばんは☆pecoです♪
昨日、写真が自宅に届いたよ〜(^O^)/
ありがとう(*^_^*)ナイスショットだったよ(爆)その後、調子はどうなん??
なんか、眠れてないようだけど(>_<)
大丈夫??これからは、まめちん♪予定が
いっぱいなんだね☆入院も控えてて、また
荷物が多くなりそうなん?(爆)確かに、
pecoが、お見舞いに行った時もスゴイ
荷物があったのを覚えてるよ(爆)
これからも、お互いに頑張ろうね☆☆
pecoも、もうじきバクロフェントライアルが
始まろうとしてるよ!pecoも頑張るね(^^)v
写真、大切にさせてもらうね(*^_^*)
ありがとう♪♪

      ♪pecoちん♪
Posted by peco at 2009年05月12日 21:55
やっぱり、まめさんとやすは、似ているね。(笑い)
私も家にいたくない性格なんですよ。(笑)だから家族にもこの性格嫌われてますよ。(笑)
親にとって、私をみているとハラハラドキドキみたいでね。
私も福祉メディアのスタップに教えてもらって、今製作中なんだ。
だから、私は、暇を見つけては、福祉メディアに通っているから、家族は、怒ってます。
でも、怒られてもやってみたいことあるよね。(涙)
Posted by やす at 2009年05月12日 22:46
まめさん、こんにちは。
眠れないの、辛いですね;;
まめさの裏ブログ&ヒミツ計画・・・気になります(@_@)
Posted by ポコ at 2009年05月13日 13:50
そうそう。まめさんは合唱や詩などに打ち込んで、青春してるし、楽しんでいるよね〜。(^-^)

今日はケタミンに行ってきました。久しぶりのケタミン、今日は間が開いて痛みが強いから、20mlの溶液を普段25ml/hの速度で入れているのを27ml/hで入れたのに、あまり効果がなかったの。痛みが強くても27ml/hにすればいつもは効くのだけれど。(; ;)担当医は、間が開いてしまったから痛みの蓄積もあるし、今日はあまり効かないかもしれないけど、しばらく続ければまた今までみたいに効くようになるから、少しの間頑張ろうって言っていたから、その言葉を信じてこの1週間を頑張ろうと思います。
Posted by ぴえろ at 2009年05月13日 16:17
hamanoさんへ
なかなか返信できなくてごめんなさいね。
でも、ちゃんと読ませていただきました。
いろんな意味で、きちんとお返事したかったから、
毎日少しずつお返事を考えてます。
もうちょっと待ってやってくださいませんでしょうか?
メールはきちんと届いてますから♪
Posted by まめ at 2009年05月13日 22:35
mi-さんへ
なんとなくmi-ちゃんはお買い物がすきなんだろうなー
っとは思ってたけど、かなりの買い物好き
みたいだね。でもわかるよ〜、女の子は
お金がかかるよね。おしゃれだってしたい
し、スイーツだって食べたいし♪
ただ私はどうしてもカードってあんまり
信用できなくてねー。ってかそういう教育
を親から受けてきたからね。
便利なんだろうケド、なるべく使わないように
してるんだぁ。ストレスたまると、買い物
に走っちゃうから、怖いんだよね^^;;
ララポートでのお買い物楽しかったかな?

私はまだ24歳で、世の中のほとんどの皆さんよりも
若造だし、社会経験も乏しいけどね。
それなりに目標を持って頑張りたいなーって
思ってるんだぁ。もう人と比べるのはやめにしたよ。
これまでは、同級生と比べたりして卑屈に
なってたけどね。私には私の人生があって
それを楽しむ権利があるもん。病気なんかに
それを奪われてたまるか!ってネ☆
だから、何事も前向きに頑張るね。
Posted by まめ at 2009年05月13日 22:42
ケイ先生へ
はぃ!完全に睡眠障害デス(笑)もう認めざるをえないですよねー。
意地を張ってないで、病院に行くことにします^^;;
首の後ろを温める方法、教えてくださって
ありがとうございます。さっそく実践中。
気持ちいいですね♪
ケイ先生も体験があるようですね、送料の罠(笑)
私、一番ビックリしたのは懸賞でネックレスが
当たったんですよ。そうしたら送料に1000円
取られました。結局1000円のネックレスを
買わされたって感じで(笑)

そうですねー、病気をしなかったほうがよかった
ことには変わりないかもしれませんが、一概に
病気をした自分も否定はできないですね。
病気をしたことによってであった人々、
書いた詩、人の温かさなどたくさんのこと
を学びましたから。そしてそうやっていただいた
恩はいつか誰かにお返しできたらという
気持ちにもなれました。ちょっと成長してきましたかね(笑)
今は人と比べるよりも、自分の生き方を
大切にしたいと思っています。
Posted by まめ at 2009年05月13日 22:59
ゆかっぺさんへ
ホント、寝れないのってつらいよね。
体もだるいし、昼夜逆転しちゃったりね。
せめて寝てるときは痛みを忘れられる・・・
と思っても、寝れないんだもん。
疲れちゃうよねー。
リハビリおつかれさま☆ゆかっぺさんは
すごいね。着実に一歩ずつ歩いてるもん。
なんか私まで嬉しくなっちゃうよ。
立ってる画像とか見ると、超興奮するわー。
これからも、ぼちぼちやっていってね。
無理は禁物ね!
Posted by まめ at 2009年05月13日 23:03
pecoさんへ
写真届いた??そりゃーよかったわ♪
ナイスショットだよねぇ。パパさんありがとう。
私も闘病アルバムに貼ったよ。
そっちでの入院中は50枚くらい写真撮ったよー。
思い出に売店とかもカメラにおさめたわ(笑)

今はねー、調子はぼちぼちかなぁ。
元気元気とはいってても、やっぱり本調子
じゃないかな。痛みが辛くて、横になってる
のもつらくて、ソファーにもたれかかってる
って感じかなぁ。はやく治療してよくなって
仕事がしたいよー。
pecoちゃんももうじき入院だね。
お互い頑張ろうね。
今度の入院は、荷物が減らせるように努力しまーす(笑)
Posted by まめ at 2009年05月13日 23:07
やすさんへ
やすさんはチャレンジャーだもんね☆
似たものどおしかぁ。でも、やすさんとだったら
嬉しいな^▽^
なんかさ、じっとしていたら時間がもったいない
気がするんだよね。なにかしてなきゃ!!
ってさ(笑)
私も家族からは嫌われてるかも!?
病人なら病人らしくしてなさいって言われちゃうかもね。
でも反対されてもやりたいことはあるよね。
だって、諦めずに挑戦することが私たち
にとっての仕事みたいなものだもんね。
Posted by まめ at 2009年05月13日 23:10
ポコさんへ
寝れないときは、ネットをしたり本を読んだり
して、それなりに有効活用してるのですが
やっぱり体がしんどくなっちゃいますねー。
もっと体をきたえなければっっと思う今日
このごろです。

裏ブログですか?えへへ〜。
ここのブログは家族、親戚、友達、上司
色んな人が見てるから、書きたくても
書けないこととかもあって。
裏ブログは、ちょっとブラックかも!?
なんちゃって(笑)
そのうち、気が向いたら公表しますねー。
それまで続くかな^^;;
Posted by まめ at 2009年05月13日 23:13
ぴえろさんへ
一応、まだ20代の乙女ですから(笑)
やりたいことを楽しんで、仕事もしていっぱい
稼いで、自立した大人になれるように頑張りたいなって
思ってます。辛いこともあるけれど、
「今が一番楽しい」っていえる生き方を
したいなぁって思ってます。

久々のケタミンお疲れ様です。
痛みが蓄積ですかー。体は衰えるのは早いけれど
回復するのって何倍も時間がかかるじゃないですか。
筋力とか・・・。だから今はうまくいかない
かもしれないけれど、時間をかければきっと
またよくなりますよ。そう信じましょう!
Posted by まめ at 2009年05月13日 23:17
まめさん、おはようございます。
メール届いてるなら安心なんで、
ゆっくりとやって下さい!
忙しいんと大変なんはわかってるんで、
ゆっくりで。
Posted by hamano at 2009年05月14日 10:19
hamanoさんへ
本当ごめんなさいね。ありがとうございます。
ちょっと今体調崩しがちで、メールをいただいても
返信にタイムラグがあって申し訳ないなぁと
思ってます。
hamanoさんが優しい方でよかった♪
ありがとうございますね。
Posted by まめ at 2009年05月14日 22:14
調子が悪い時はゆっくりしてくださいね。
メールの件、ほんまゆっくりで!
まずは体調を戻してください。
まめさん優先ですよ!
Posted by hamano at 2009年05月15日 10:37
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