看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年05月08日

障がい者の未来

今日もいい天気で、結構暑いです。

昨夜も例のごとくなかなか寝れないので、読書にふけっていると母が部屋に入ってきて「首のマッサージしてあげようか。」

とのことだったので、2時くらいにマッサージを受けながら寝ました。

朝は6時くらいには目が覚めて、布団のなかでぼけーっとすること1時間。

活動開始!!

半袖でも暑いくらいだよ〜。

お昼前におばちゃんから荷物が届き、551の豚まんが入っていました。

なので、今日のお昼ごはんは豚まんを半分ちょっと食べました。

おいしかったぁ♪

今日はひたすらネットで調べもの。

というのも、今月末に姉のところに行く交通手段を検討中です。

新幹線と飛行機と、どっちが安いかなー。

でもネットの激安チケットとかだと、往復で新幹線も飛行機もさして値段に変わりがない。

だったら飛行機の方がやっぱり楽だよね。なんせ電車じゃ6時間かかりますから。

さすがにそんな体力はないっす。飛行機だと1時間ちょいで着くし。

ちょっとしたミッションのために行ってきます。

まぁ、受診のようなもんです。

にしても、医療費が高い!

先月は県外での入院ということもあり、自己負担は3割で福祉医療証も使えないという状態でした。

もちろんあとから帰っては来るけどさ、市内の病院だったら福祉医療で自己負担は1割、高額医療の上限は42000円と決められているから、それプラス食事代程度で済むんだけど。

やっぱり県外での治療は出費が痛い。

今は高額医療証があるから、昔みたいに多額を払ってあとから高額医療分を請求するなんて手間のかかることをしなくてもすむようになったけれど

それでも先月は、食事代や差額ベッド代も含めて12万近くかかった。

もっといえば、普通に払っていれば40万近くを払わなくてはならなかった・・・ということになる。

考えただけで、ぞっとするね。でもバクロフェンを入れたときは100万近くかかった気がします。

もちろん高額医療証と福祉医療で返ってきたけどね。

病気をするということは、お金がかかるということだと思う。

実際、身障者認定をされる前は福祉医療なんて恩恵にあずかることはできず、毎月○万円を医療費に費やしていた。

奨学生で、苦学の自分にとってはバイトをしても水のように医療費に消えていく日々が虚しく思えたときもあった。

今でこそ自己負担は1割で、院外処方のお薬は無料、入院自己負担の上限は42000円で外来自己負担の上限は10000円なので、経済的にかなり助かっています。

でもさ、こういう恩恵にあずかれない患者さんってたくさんおられると思う。

CRPSやジストニアでは、身障者手帳は給付されないし手帳がもらえないということは福祉医療も受けられない。

難病指定でもないから、公費負担もない。

そんななかで、高額のボトックスやブロック治療を受けながら頑張っている仲間を見ると、日本の医療制度に疑問を感じます。

運よく手帳が給付されても、等級が高くないと医療費補助は受けられない。

そうやって、泣く泣く治療を諦めざるを得ない人、生活保護を受ける人、体に鞭をうって働く人・・・色んな人をみてきました。

一方で多額の税金を無駄使いして、マッサージ機を買ったり公務員や議員の娯楽のためにかなりの税金が費やされてます。

これって、おかしくないでしょうか。

豊かな人はより豊かに、貧しい人はより苦しい状態に・・・

そして健康保険が払えなくなって、医療を受けることすらできなくなったり満足な生活ができなくなったり。

なのに国は、生活保護費をけずったり母子手当てを削減したりしています。

最低限の暮らしって、一体なんなんでしょうか。

もっと弱い立場の人に優しい国になってほしいなって思います。

私にとっても切実な問題です。今は両親が生きていて、それなりに収入もあるし家もある。

でも親だっていつまでも元気じゃないし、いつまでも甘えているわけにもいきません。

いずれは一人になるでしょう。そうなったときに、自立した生活を送ることができるだろうか・・・。

年をとって働けなくなったとき、最低限の暮らしができるのだろうか。

やっぱり人には迷惑かけたくないし、自分の力で生きていけるくらいの力とたくわえを持っておきたいです。

そういった意味では、一生の資格である看護師と保健師を死ぬ気で取っておいてよかったかなとは思います。

障がい者が安心して暮らせる世の中になってほしいですね。

ハード面も、ソフト面も。

そういう世の中に、なってほしいじゃなくて「したい」と思います。


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posted by まめ at 13:21| Comment(17) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
はじめまして♪
hirotsuboと申します。

知らない事が世の中多いんですね・・・。
医療費とかお話しを読むだけでも大変なんだなと、つくづく思い知らされました・・・。

今、国会では補正予算の事を争点に話しがされていますが、裏には選挙選挙と言っているように聞こえるのは私だけではないはず・・・。
少ないながらも納めている税金。
必要な人に配分されるよう、願っています。

さて、初めましてとは言いつつも、実は先日の演奏会時にお姿を拝見いたしました。

そう、私も一部参加していました!
当日参加組みでしたので、残念ですが「こころ」は歌えませんでした・・・。
でも、歌えなかったなりに、一般者の方と同じように客席で歌を聞いて、感動に浸っていました♪
歌うのも良し、聴くのも良しって事だったのだと思うようにしています。

でも、やはり高校時代からの懐かしさもあってでしょうけど、歌いたかった方が勝っています・・・。

年齢も違いますし学校も違うため、お声を掛けることもなく、当日の余韻だけを心に秘めて仕事中にもかかわらず、検索していたら、ココにたどり着きました。
感動をいただいたお礼を申すべく、コメントをさせていただきました。

ありがとうございました♪

医療の事もですが、先生を中心とした話題にはまだまだ尽きる事はありませんが、長文となりましたので、失礼を・・・。
Posted by hirotsubo at 2009年05月08日 16:24
こんばんは☆
ほんとだね...医療費って本当にどうにかならないかなって本当に思う。家で一番医療費を使うのはもちろん、mi-...(汗)その次に○りかな...んで、全くもって医療費がかからないのが健康な旦那...ありがたいねー。mi-の医療費は本当に申し訳ないんだぁ...ケタミンの他に整形や薬...週単位で行ってるから。しかも、mi-は障害手帳もってないし、ちょー中途半端なこの足...ゆっくりだけど、普通に歩けるから、下肢ってなかなか難しいんだよね。痛くて歩けない時、びっこでゆっくり歩く時、何かに捕まってないと、歩けない時、しかも、町中で一回発作で気を失ってるから、一台車椅子を買う予定だよ。友達が車椅子を買った時には是非可愛いカバーを作らせてね...って言ってくれた(笑)高校生の時の友達も(mi-は女子高だったの)『おまえがもしこの先車椅子になっても、私が責任持つから40歳になったら旅行にいくよ』って一番の姐ご肌の友達が言っていた。本当に、買い物とか人込みなんかの時には車椅子にのりたいよーって思う時たくさんあるんだ。人込みに行くと全身こわばっちゃって痛くて、頭痛もしてくるんだ。今は、人込みさけてるよ。まず、知らない人に触られたくない、恐いって思いが先走っちゃって自然と身体が拒否してるのかな、最近は...本当に自費でしか出来ない治療とか...不公平って思う事たくさんある。生きている以上人はみな平等って思う反面、違和感も持ってる。医療費は永遠テーマだよぉ...(泣)最近のまめちゃんは、本当に自分の行く道を掴んだって感じで、力がみなぎってる感じがするな♪同じ思いを他の方にさせたくないって言うそういう優しい思うが伝わってくる...そんな素敵なまめちゃんにお願いがあります。mi-を弟子にして下さい(笑)mi-もまめちゃん見習って、今出来る事を精一杯しなくっちゃ♪いつもたくさんの勇気をありがとう。本当にありがとう☆
Posted by mi- at 2009年05月08日 20:24
おひさですっ!
なぁ〜んかいろいろあってまとめ読みしちゃったぁ〜 あたしもmi-さんと一緒で、下肢の認定は非常に難しいから、中途半端なこの足に腹が立つ! 杖使用してると、人込みは杖でぶつかったりしちゃうから、申し訳ないなぁ〜って思うけど、健常者よ譲れ!的な態度で歩いているときもあったりして・・・(笑)自然とエスカレーターや電車の中では右足挙げてるし、無意識に足をかばってる。 それでも必死に杖ついてると、手と腕と肩まで痛めちゃうから、悲惨なんだよねぇ〜 杖を持つ左手はすでに拇指装具つけてるもん。 ホント車いす一個買っておこうかと思うけど、行きつけの靴屋さんの義肢装具士さんに、楽しようとすると身体がそっち方向に向かうから、歩いたほうが良い!ってチョイと怒られちった。でも、どっか行った時とか、歩くのも立っているのもつらい時あるからねぇ、やっぱり買おうか悩んでる・・・ でも旦那もあまりいい顔しないから、考えちゃってる。。。 操作は抜群なんだけどな(笑) 
医療費の問題は、ホント大変!SCSも50万くらいかかるんだよね〜 トライアルも結構かかるし・・・ もう少し何とかなってほしい問題だよ!お偉い方々は何の心配もなく医療が受けられるんだもんね。不公平だよ!

話変わって・・・ TV放映の件、詳細をこまめに教えてね! まめさんの応援団は全国に散らばってるようだから! ねっ! 
Posted by camomi at 2009年05月09日 01:05
医療費って、本当に負担大きいですよね。しかも私の場合、医療費も全額親掛かり。申し訳ないなあって、思います。

私は国保なので、2ヶ月に1回くらい「医療費のお知らせ」―つまり、誰が、どの医療機関・薬局で、いくら医療費を使ったかの明細が市役所から届きます。(社保でもそういう通知ありますよね?)そのはがきには、「適正な受診を」なんて書かれているけど、不必要な受診なんてひとつもしてないのにって、はがきを見るたび思います。同時に、「こんなに医療費使っているんだ」って、その現実に愕然とするのですが・・・。10割で書かれているから、インパクト強いんです。
でも、私は両親の援助があるから、こんな事言っていられるんですよね。もしこれが一人だったら、完全に生活保護ですね。そうして「もっときちんと働きなさい」って、思いっ切り「就労支援」とかされるんだろうなあ。働く気がなくて、現状に甘んじているわけでは決してないのに。

なんだか暗くなってきたので、この辺で止めますね。本当に、人が人として生きていける最低限度の生活が保障される世の中になってほしいですね。
Posted by ぴえろ at 2009年05月09日 12:05
こんにちは!
まめちゃんのおっしゃる通りです!今の総理になって、非常に無駄使いが多く、将来が心配です。今回、給付金という名の税金がばらまかれました。今、生活に苦しい人には非常にありがたいとは思いますが、将来的にこの負担は戻ってくるんです。また、高速道路の割引など、人気を回復させようと躍起になってお金を使いまくっています。しかしながら、議員の給与や昇給を減らすという話はほとんど出てないのが現状です。国会議員の平均年間所得は2000万強で、その他に年100万近くの住宅手当や交通手当てなどが支払われています。住宅手当って言っても、格安のマンションを税金で建てていますし、電車・飛行機はほとんどタダで乗っているんですがね・・・怒。ついでに、自分達が勝手に議会を長引かせて話をこじらせているにもかかわらず、時間外の場合は特別給与が支払われています。こんな国会議員がいて日本が良くなるわけがないです。もともと日本は2世議員などの世襲議員が非常に多いんです。麻生総理(嫌いなんで今後は麻生と呼びます)もその一人ですが・・・。苦しい生活をしたことない人が、市民の生活がわかるはずがないんです。麻生も個人財産は4億円強の人です。それなのに、総理大臣としての賞与は約360万です!何もたいした事してないんですが・・・。イギリスの議会は、名誉職としてほとんど給与が支払われていません。日本もそうすればいいのに・・・。たぶん、今の現職の議員はほとんど残らないですよ!そんな人間の集まりですから!ではでは!
Posted by ケイ先生 at 2009年05月09日 13:07
福祉医療証っていうのが存在するのですね。初めて知りました。1割が自己負担なんですね。
私は4級なので、医療関係の負担はもらえていません。今は病院かからないので気になりませんがもし病院を頻繁に使われる方であるのならば大変な気がします。
なんにせよ、ジストニアで傷害者手帳の発行はかなり厳しいことかと思います。
自分の意思通りに体を動かすことができないのに、普通の方と混じって就職活動をしなければならない方の気持ちよく分かります。
生涯を通しての疾病であるには変わりないことなのに手帳が発行されない現実。
私も、医者に言われたものです。「この程度のことじゃ手帳を発行できないと。」
私の人生どうしたものかと真剣に考えました。
財政難で、発行される数も減ってきているのではないかと思われます。
国で定める障害というのはなんでしょうか。国の定める障害でもれた人はどうすればいいのでしょうか?それを・・問いたい気持ちでいっぱいです。
国も、未来につけを残さない税の使い道、無駄のない税の使い道、正しい税の使い方をしてほしいと思います。
Posted by ★suika★ at 2009年05月10日 08:01
まめさん、SCSの手術のしてから、飛行機乗ったことある??私は、まだDBSの手術してから、飛行機には、乗ったことないんです。DBSの人は、飛行機乗っている間は、OFFにした方がいいって聞いたことあるんだけれど、本当かな、、??
Posted by やす at 2009年05月10日 12:04
住んでいるとこで、かなり違うのですね。
私は、ジストニアと頚部脊柱管狭窄症で手帳は1級です。
なぜ、車いす生活で一級を貰えないのか不思議ですね。障害年金は、頂いているのでしょうか?
医療費は県外へ入院などでも一割負担の一時立替で、約二ヵ月後に戻ってきます。入院で高額医療の対象となるのがわかっている時は、先に高額医療の届けを出しておきます。後で手続きをしなくて済むから楽になりました。

国は、弱い立場の人の気持ちはわからないのでしょうね。もう少し、難しい病気の人達のことを考えてほしいものです。
Posted by よったん at 2009年05月10日 16:21
hirotsuboさんへ
はじめまして!ようこそお越しくださいました。
コメントありがとうございます!!
そうですか!hirotsuboさんも、演奏会に出ておられたのですね!
すばらしい演奏会でしたよね。
学校を超えて、年齢も超えて、かっちんの
もとにあんなにたくさんの人が集まれたということが
本当にすごいなぁって思いました。
あらためて、先生の偉大さを実感しました。
hirotsuboさんは何を歌われたのですか?
あれだけの大人数で歌えるのは、いままでも
これからも、きっとめったにない経験だと思います。
こちらこそ、本当にありがとうございました。
Posted by まめ at 2009年05月11日 09:44
mi-さんへ
そっかぁ、mi-ちゃんは手帳もってないんだね。
それじゃあ、医療費も大変でしょ。
3割負担とか?なんか、おかしいよね。
医療費を必要な人は補助してもらえないってさ。
私も手帳をもらう前は本当に大変だったよ。
いかに生活をきりつめるか・・・みたいな。
毎日のようにリハビリかよってる時は、
毎日1400円かかっててさ、もう泣きそうだったもん。
でもこの病気で手帳をもらうことは難しいし、
理解してももらえないし・・・。
本当にいやだよね。
自費治療とかも大変だと思うよ。私も、
自費治療はさすがに手が出せないから、
治療の幅が狭まってるのは事実だもんね。
なにかいい方法はないのかなーって考えてるよ。
弟子!?あはは、mi-ちゃんのが大人じゃん(笑)
でもね、お金で苦労してる人いっぱいいるよ。
まめの友達でもたくさんいるもん。
そんなん見てるとつらいもんね。ちょっと
でも住みやすい世の中になってほしいよね。
Posted by まめ at 2009年05月11日 09:54
camomiさんへ
そうなんですねー。じゃぁ、医療費大変でしょう。
SCSも結構高かった気がしますよ。
トライアルだけでも40万くらいしたし・・・。
だから高額医療証もらってたほうがいいですよ。

人ごみかぁ〜。そっちは本当に人ごみすごいですもんね。
こっちはまだ田舎だから、ラッシュとかって
ないし、そのかわり車椅子生活は厳しいですよ。
どっこもバリアフリーになってないですからね。
でも車椅子ほしくなる気持ちも分かりますよ。
立ってるのもつらいって、本当にキツイですよね。
杖ついてる方は、手も痛くなるしね。
満身創痍ですね・・・。ぶっ倒れないでくださいね。

全国放送は、FNNドキュメンタリー大賞の
参加作品なので、そっちではたぶん夜中の
2時とかにやると思います。
ちなみにタイトルは「もしも願いがかなうなら」です♪
Posted by まめ at 2009年05月11日 10:11
ぴえろさんへ
社保にもありますよー。年に1度ですけどね。
10割でくるから、毎月ウン十万のお薬代に
かなりビックリしました。
もちろん使ってるのは私・・・。
お仕事と年金で、かろうじて医療費は
自分で払えるようになったものの、生活費は
わずかにお家に入れるだけで、あとは
ほとんど親任せです。
まだ父が現役なので、なんとか生活できて
いますが、まだ妹もいるしこの先のことを
考えると、自分が支えなくちゃって思う
気持ちが強くなりますね。
早く仕事に復帰して、自分の分だけじゃなく
家族を食べさせていけるくらいにならなくちゃ・・・
そのために高いお金払って学校ださせてもらったんだから
と自分に言い聞かせてます。
キューバみたいに医療費ただになればいいのにね。
Posted by まめ at 2009年05月11日 10:27
ケイ先生へ
本当、いまの国会って無駄使いが多いですよね。
仕事中に待合室のテレビで国会中継が流れるんですが、
本当にちょっとした言葉のいい間違いとか
くだらないことを延々と論議してるんですよね。
まだ私のほうが仕事してるよって気になりますよ^^;;
なのに議員さんたちのほうが年収は格段
高いんだもの、なんか世の中不公平ですよね。
定額給付金も医療費に消えましたよ。
そもそも定額給付金で日本経済は活性化
したんでしょうかねー。ちょいと疑問です。
議員さんや総理大臣のむちゃ高いお給料
があるんなら、生活保護とかで苦しんでいる
人たちにわけてあげてほしいです。
どれだけ生活に苦労してる人がいるか。
今日明日食べるものに苦労するって言う
生活を体験してみるといいかもしれませんねー。
Posted by まめ at 2009年05月11日 10:42
★suika★さんへ
私の住む市では、身障者手帳2級以上の
重度障害者と療育手帳A級、および片親
世帯の未成年で、所得制限のある世帯に
福祉医療証が給付されるんですよ。
福祉医療証があると、医療費は1割負担で
院外処方箋は無料になり、高額医療費も
通常の半分程度になります。
入院をよくする私にとっては、ありがたいかぎりですね。
毎年何十万使っていることか・・・って
感じです。
でも、そういう制度が使えてるだけ私は
幸せだと思ってます。
ジストニアでの手帳申請はかなり厳しいですからね。
国の定める障がい者ってなんなんでしょうかね。
私は今年身障者手帳の再交付を受けたんですが、
なんと全く歩けないのに下肢5級にされて
しまいまいた。不服申し立てで書類を
書き直して1級に認定されましたが、認定
基準が絶対おかしいって思いましたよ。
せめて国の特定疾患に認定されれば、公費
で治療が受けられる可能性もあるのに・・・。
Posted by まめ at 2009年05月11日 10:48
やすさんへ
私はSCSをしてから何回と飛行機に乗ったよ。
金属探知機のゲートを通るときに、機械が
故障しちゃうと思うんだよね。
でも、ちゃんと理由を説明したらボディチェック
を手でやってくれるから大丈夫だよ。
特にオフにしてなくても大丈夫かな。
でもあくまでSCSの場合だから、DBS
はちょっと分からないかな。
手帳に書いてないかな?
でもSCSもDBSもメーカーや原理は
一緒だから大丈夫だと思うんだけどな。
やすさん、どっかに旅行にでも行くの??
Posted by まめ at 2009年05月11日 10:51
よったんさんへ
住んでいる市町村によってもだいぶん違うみたいですよ。
私の市は、入院費が上限42000円なのですが、
となりの出雲市はわずか10000円です。
この違いは何!?と思っちゃいますよ。
私も上肢2級、下肢1級の合計1級です。
年金は、障がい基礎年金1級です。特別手当
はだめでした。
最近は国の財政難で、身障者手帳の審査も
厳しくなっているし、年金もなかなか
もらえないみたいですね。
もらえてる私は幸せなほうだと思ってます。
もっともっと苦労されておられる方は
たくさんおられると思うから。
Posted by まめ at 2009年05月11日 10:55
こんにちは、医療費の件ですね、東京○○医大で、最初は、ジストニアで、申請したけれど、7級で、意義申し立て申請して、6級手帳取れたけど、医療費の問題、お金無く、通院を辞めました。最近になって、症状が悪化して、近くの開業医を紹介して貰い、自立支援医療者証をジストニアでも申請して貰い、医療費と薬は、無料に、但し2ヵ所だけ薬局は、1ヵ所、収入に応じての負担の割合が違うけど、少しでも、参考になれば、嬉しいです。まめさん、全国放送TV楽しみだよ。ttjistna.4724@palette.plala.or.jp
Posted by しん at 2009年05月20日 18:26
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