看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年05月06日

全国放送へ向けて・・・

ゴールデンウィークも、あっというまに終わりました。

皆さんはどんな風に過ごされましたか?

ちまたでは、新型インフルエンザで大にぎわいですが楽しい思い出はできましたか?

私はもちろん楽しくすごすことができました。

都会に行っている姉や、親戚が帰ってきて演奏会を聞いてくれました。

私も、2日のリハーサルそして3日の本番と、体調はちょっと不安な面もありましたがしっかり演奏することができました。

もう大満足です!!

今日は、姉が帰るので飛行場まで見送りに行きました。

受験生の妹は、今日から学校です。

明日からまた通常通りの日々が始まることでしょう。

私は特に予定がないんだけどね。

あ!そうそう。皆さんにお知らせです。

まめはこの1年半フジ系列のテレビ局さんにドキュメンタリーを作っていただいてました。

去年の7月には、地元で30分番組になりました。

そしてこのたび、1時間の番組となり全国放送されることが決まりました。

5月16日(日)16:00〜 山陰中央テレビ

これをかわきりに、全国で順々に放送される予定です。

また、現在別のテレビ局さんとともに番組を作っていただいてもらっており、そちらも近々(?)全国放送される予定です。

この病気を広めるため、そしてまめの活動を全国のみなさまに知っていただくために、頑張りたいと思います。

そして、一人でも多くの方にこの病気のことや、詩や合唱を知ってもらい、病気があったって色んなことができるんだってことを証明したいです。

たとえ難病であっても、仕事だってできる!たくさんの人に思いを届けることができる!!

そして夢と希望を持って、毎日を生きていればきっといいことがあるってことを知ってもらいたいです。

できたら混声合唱とピアノのための「4つのポエム」を、全国の皆さんに聞いてもらいたいなぁ。

目指せ☆武道館!?なんちゃって。

ってなわけで、また放送日が分かり次第告知していきますのでお時間の許す方は見てやってくださると、大変喜びます。

また、見れなかった方で見たいという方がおられましたらメールをいただけると、DVDを差し上げます。

私は、ちょっとでもこの病気に対する偏見や差別がなくなり、そしてこんなに頑張っている仲間たちが全国にいるんだよってことを知ってもらいたいな。

そのためには、なんだってするつもり。

そして、いつかちゃんとした出版社から詩集や闘病記が出したいな。

これまで私は、心無い言葉や偏見でたくさん心を傷ついてきました。

でもそんな思いをするのは、私だけで十分。

今同じ病気で闘っている仲間、そしてこれから発病するであろう人たちのために、自分ができることを精一杯やりたいです。

そのためにも、早く元気になって仕事復帰したり合唱したりしたいな。

まだまだね、やりたいことがたくさんあるんだ。

だからこんなところで負けるわけにはいかないんだ。

誰に何をいわれても、私は私。

自分にできることを一つ一つ確実にやっていきたいです。

そして夢はでっかくね☆


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posted by まめ at 18:03| Comment(20) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
こんばんは☆今日のまめちゃんのブログには力がこもってて、鳥肌たったよ。本当に、改めて立派な方だな...って思った。凄く、心強い。mi-にもなにか手伝える事あるかな...まめちゃんの力になれる事があるなら、いくらだって無い知恵絞って力貸すよ。全国放送...凄く楽しみ。mi-のまわりの人たちはほとんど、まめちゃんの事知ってるから、だから、みんなにも宣伝しておくね。早くみたいなぁ...楽しみにしているね。そして、この病気の事をみなさんに知っていただきたいね。そして、こんなに力強く生きているんだって思いを伝えたいよね。mi-も周りの理解の無さに辛い思いを、たくさんしてきたから...。mi-はもうなってしまったから、前向いてひたすら突き進んで行くしかないんだけど...はやく、研究が進んでくれる事を願う毎日だよ。まめちゃんの、『みなさんに知ってもらいたい』って言うその気持ち...みんなに届くよ。うん...mi-はそう信じてる☆ありがとう...いつも本当にありがとう...
Posted by mi- at 2009年05月06日 18:38
mi-さんへ
こんばんは☆
ありがとね。mi-ちゃんにはいつも励ましてもらってるよ。
たっくさんのパワーをありがとう!!
もらったパワーは、きっと生かすからね。
この病気を広めたいし、詩とか合唱とか
もっともっと色んな人に知ってほしいな。
そのためにも頑張らなきゃ!
休んでなんかいられないよね。
関東でも放送される予定だから、見てくれたら嬉しいな♪
まめの合唱姿が見れる予定です!!

みんなでこの病気を広めようね。私だけじゃ
無理だから、mi-ちゃんも力を貸してね☆
前を向いて頑張ろうね!
Posted by まめ at 2009年05月06日 19:46
もっちろん、TV見るし、そして、力も貸すよ。
いつも一緒だもんね☆一緒に空からもパワーをもらって進もう...☆
Posted by mi- at 2009年05月06日 20:04
mi-さんへ
ありがとね☆いつも応援してくれて、本当に
励まされてるよ!!
一緒にがんばろうね♪きっときっと、たくさん
の人に知ってもらえるはずだって信じてる。
空はつながってるもんね。
ありがとう。
Posted by まめ at 2009年05月06日 20:25
まめちゃん、こんばんは!
名前で誰か分かったかしら??
元同じ町内のおねえさんです。(まめちゃんからしたら、おばさんだったりして・・・)
私は最近まめちゃんのブログを見はじめて、まめちゃんの病気について色々知ることができました。
まめちゃんの近くにいながら、まめちゃんのこと何にも知らなくてごめんね。
まめちゃんの病気のこと、沢山のひとに理解してもらえるように、おねえさんも頑張るね!
また、コメントするからね!!
Posted by 近所のオネエさん at 2009年05月06日 22:43
まめさん、初めましてです。かなり前からブログ覗かせてもらってましたが、この前の手術が大阪だったとかでより興味を持ち初コメさせてもらいました!私はCRPS タイプTの反射性交感神経性ジストロフィー、今月から5年目を迎えて行く状態です。少し前に関西の病院の事とか、今までのことも書いてましたよね?自分的には解りやすくまたもっかい見ようと思ってたら無かったです。。私はCRPSによる左上肢機能障害の大阪に住む31
です。自分なりに色々探したり病院での治療・実験などはもうし尽くした感じで、これからの事を考えたら悩んでしまいます。ジストニアの事はある程度知ってるくらいの知識ですが大元のRSDタイプT・タイプUに対して話が聞きたいと思ったのですが、ここではほかの人にも全部バレてしまうんですよね?
病院の事とかが今一番聞きたいところなので、誰にもバレずにはできないでしょうか?
Posted by hamano- at 2009年05月07日 00:06
まめさん、凄いです。
私も頭の中では「テレビ放送」を考えていました。
この病気で苦しんでいる人がいることを知ってもらうためには、それが一番だと思ったので。
でも、その方法など解らないし、私の場合はまだ初期症状だし・・
等と思っていました。
この事、私のブログに記事として書かせて頂いて良いですか?
一人でも多くの人に見て欲しいです、と思っているのですが、如何でしょう?
私は福岡県に住んでいるけど、こちらの方でも放送されるかな?
その時は、絶対見たいです。

ゴールデンウィーク、
私は家にこもって猫と遊んでいつもと変わらない日々でした。
ゴールデンウィークに備えて、ご近所さんから車椅子をお借り出来るように、準備だけは下のですが、、、、。
自分で車を運転出来ると良いと思うけど、今のような薬のふらつきなどが有る場合は、車の運転も不可。
今年になってまだ、通院以外は何処へもお出かけしていないので、そろそろ何処かへお出かけしたい、そう思ったりするこの頃です。
Posted by ビオラ at 2009年05月07日 09:50
コンサートお疲れ様でした。
そして、全国デビューおめでとう☆
東京で放送されるときを楽しみに待ってます。
Posted by さざまる at 2009年05月07日 15:37
近所のオネエさんへ
こんにちは〜!!
HNで一発で分かりました(笑)
わざわざコメント&メールありがとうございますね!!
ブログを読んでるって聞いたときは、ちょっと
恥ずかしかったですが、こうやって病気の
ことや私のことを少しでも知っていただける
のはすごく嬉しいです。
いつも声をかけてくださってありがとうございますね!!
これからはねぇさんと呼ばせていただきます(笑)
Posted by まめ at 2009年05月07日 16:47
hamano-さんへ
はじめまして☆ようこそお越しくださいました。
コメントありがとうございます。
hamano-さんもCRPSなんですね。
左上肢とは、一緒ですね!なんか親近感を
勝手に持たせていただきました。
5年目ですかー。私は今年で6年目なので、
発病も近い時期のようですね。
ここのコメントは、いろんな方が見ておられます。
もし見られたくない内容でしたら、メール
をいただけると個人的にお話ができます。
アドレスはtibikko_blue☆yahoo.co.jp(☆を@に変えてください)
4月は関西の病院で治療をしていました。
またそのときのお話なんかもさせてもらえればって
思います。一度メールください。
Posted by まめ at 2009年05月07日 16:58
ビオラさんへ
私のドキュメンタリー番組は、福岡でも放送される予定です。
ただ、放送日が山陰とはことなるので、いつに
なるかがはっきりといえないです(涙)
でも、ぜひ見ていただけたらっておもいます。
もちろん、ブログで紹介してくださるのは
大大大歓迎です。
もっともっと多くの方に、この病気のことを
知ってもらえたらいいなぁって思ってます。
私は去年からテレビにチャレンジしていて、
地元ではもう何度か放送されました。
今は、もっと多くの方に病気のこと、そして
詩や合唱のことを知ってもらおうと、活動
しようかなって思ってるところです。

ゴールデンうウィークは、のんびりな感じでしたか?
どこも混んでますもんね〜。
私も観光地なる土地に住んでいるので、
街は人だらけでした。
福岡はなんかお祭があったんですよね?
気晴らしにどこかに出かけたいですよね。
病院と家の往復だけじゃ、味気ないですもんね。
これからは気候もいいですし、ちょっとした
ところでもお出かけできるといいですね。
私も自分が運転できたら・・・ってすごく
思いますよ。免許は持ってるんですが、
乗らなくなって、数年が経ってしまいました・・・。
Posted by まめ at 2009年05月07日 17:05
さざまるさんへ
ありがとうございます!!
コンサートも無事に終わりました〜。
ホッとして、気が抜けた炭酸みたいに
ふぬけになってます(笑)
今回の演奏会の様子はN○Kで放送される予定です。
東京でも見れるので、ぜひ見てくださいね。
すごい素敵な曲なんですよ〜♪
Posted by まめ at 2009年05月07日 17:07
まめさん、こんばんはです。コメント通りメール(アドレス)分かるようにだけやってみましたがいかがでしょうか?よろしくお願いします!
Posted by hamano- at 2009年05月07日 20:21
hamano-さんへ
こんばんは☆
確かにメール届きましたよ。またこちらから
ゆっくりお返事書かせていただきますね。
もちろん、ブログへのコメントも大歓迎ですからね〜。
ぜひまた遊びに来てくださいね♪
Posted by まめ at 2009年05月07日 21:51
先週の演奏会、懇親会お疲れさまでした!!

話はめちゃめちゃってほどではないですが、話せて元気をもらえました☆

5月16日の放送では、合唱の事、まめちゃんの病気の事を少しでも多くの人に理解されるよう願っていますぴかぴか(新しい)
僕も、微力ながら、少しでも、病気の事を知ってもらいたいという思いがあるので、宣伝に努めたいと思うのですが、よろしいでしょうか?
Posted by ジョー at 2009年05月09日 07:35
ジョーさんへ
先週はお疲れ様でしたー!
すごい楽しかったね♪
ジョーちゃんも色々あったみたいで、まず
坊主にびっくりでした。
無理せんように、ぼちぼちね。

ジョーちゃん、宣伝部長やってくれる(笑)?
心強い味方ができて嬉しいよ!!
ぜひよろしくお願いします。
また一緒に歌えるといいね〜。
Posted by まめ at 2009年05月11日 10:58
こんにちは(^O^)
テレビ放送、良かったですね〜

私もこの病気がお医者様の間でも、無理解な所が有って、大変な思いを沢山しながら、病院を探しました。
府中市の都立神経病院で丁寧に見てもらって、
私は早い時点で、交感神経ジストロフィーがわかって、入院して、検査ー治療ーリハビリと指導して頂いて、早めの星状根ブロックを2週間続けて、進行を止める事が出来ました。
でも、痘痛だけは残ってしまいました。痛みが痛みを呼んで、段々ヒドくなって、レペタン座薬だけでは、対処出来なくなりました。

幼なじみのドクターに相談して、麻酔科のドクターを紹介して頂きました。

最近の事ですが、治療方針と投薬をガラッと変えました。

山形大学の教授が学会で発表したのです。その投薬方法に変えてから2ヶ月になりますが、痛みで吐いたり、左足の痙攣が少なくなりました。

毎週、硬膜外ブロックして、モルヒネを注入して頂き、一泊入院、3ヵ月に一回、神経根ブロックして、よくわかりませんが、薬で神経を焼く?とか言っていました。

最近、左足の温度が出て来たんです。
まめさん、痛みだけでも軽くなるように頑張りましょう!!

病院代と、薬代はとても高くつきます。難病指定になるように、青森県支部として、署名活動しますよ('-^*)/

会社を経営しているから、ロータリークラブや青年会議所、商工会議所や沢山の友人に頼めます。

なんか、自分に出来る事が有ると、希望が湧いて来ました。まめさん、頑張りましょうね(*^_^*)
Posted by MTHERママ at 2009年05月12日 05:26
MTHERママさんへ
ありがとうございます。
こうやって少しでも病気のことが広まってくれたら嬉しいなって思います。
無理解や差別に苦しむのは、もうたくさんですもん。
これ以上、無意味な犠牲者を増やしたくありません。
ママさんは色々な治療にトライされておられるのですね。
私はなかなか自分と合う治療法が見つからず、
いまだに模索しているところです。
来月は持続硬膜外で入院してきます。
期待はしていませんが、ちょっとでも効果が
あればいいかなって思ってます。
治療法がらっとかえられたんですね。
思い切りましたねー。
ブロックとか、苦痛も伴うけれどこの病気
をいつか克服するために頑張りましょうね。

署名活動、張り切ってますね!!
自分にできることをそれぞれの役割で
果たせたらいいですよね。
そして1日でも早く、厚生労働省に研究班
ができることを願ってやみません。
Posted by まめ at 2009年05月12日 05:58
 ありがとうございます☆早速mixiの方や友達にメールをして宣伝さしていただきましたぴかぴか(新しい)

あとは、皆が見る事を願うのと、それを見て、何かを感じてくれたら嬉しいなって思います!!

Posted by ジョー at 2009年05月12日 16:10
ジョーさんへ
ジョーちゃんありがとね☆
私も久しぶりにmixiにカキコミしてみたよ。
一人でも多くの人に見てもらえたらいいなぁ。
どんな作品になるか、楽しみだね。
ジョーちゃんも去年から関わってきた関係者
の一人だから、写ってるかもよ〜。
Posted by まめ at 2009年05月12日 17:12
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