看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年04月30日

久々の・・・

今日はすっごくいいお天気で、風は冷たいけれど日が差して暑いくらい。

連休はいいお天気に恵まれそうだね。

まめは今日、久しぶりに職場へ行ってきました。

まだ復職じゃないんだけれどね、診断書や傷病手当の書類を持っていきました。

2ヶ月ぶりに職場へ・・・。ちょっと緊張。

なんか、なつかしいなぁ〜っと思いつつ、部長室へ。

部長さんと副部長さんがお部屋におられて、「久しぶり〜!!」と迎えてくださいました。

部長室はまめの仕事場なんだけど、見慣れた風景になんだかホッと心が和みました。

ちまたは豚インフルエンザで大騒動。

フェーズ5とかになっちゃって、例外ではなくウチの病院も結構大変なようで、忙しそうでした。

でも、部長さんも副部長さんも座ってお話してくださいました。

関西のこととか、治療のこととか色々お話できました。

「しっかり休んで、また戻っておいでね。」といってもらえたので、ちょっと泣きそうになりました。

ありがたいよね、だってこんな自分でも待っててくれるんだもん。

体が不自由で、他の人の半分も仕事ができないのに籍をそのままにしておいてくださってます。

おまけに、休んでいるのにお手当てまでいただいてて・・・。

ちょっと恐縮です。

本当は、一度やめたほうがいいのかなっとまで思ったりもしました。

迷惑かけてる上に、保険や年金も払わせてもらってて。

でも、待っててくれるということがどれほどありがたいことか、かえる居場所があるということがどれだけ幸せなことか。

すごく身にしみて感じました。

「なんかふっくらして、元気そうでよかった。みんな会いたがってるよ。」と言ってもらえて、本当に嬉しかったです。

小一時間くらい職場にいて、なんか知らぬ間にいろいろな書類やら修了証やらをいただき、帰ってきました。

ちなみに、まめは今年から日本看護協会の協会員になったのですが、その認定証もいただきました。

わーい♪なんか嬉しいな。

看護師の一員ってかんじじゃん(笑)

よかった、私ここの病院とめぐり会えて・・・。

帰りは、タクシーで駅まで出てそこからバスで帰りました。

途中でお母さんと合流して、晩ご飯の買い物をしたよ。

今夜は、花丸マーケットでやってた餃子の作り方を参考にして、手作り餃子です。

なんかね、最初にお湯で半分ゆでるようにしてその後ごま油を入れてパリッとさすのがプロの技なんだってさ。

お仕事はお休みしてますが、体はいつでも仕事に出られるように朝もきちんと7時くらいには起きるようにしてます。

ただ、することがないからテレビばっかり見てるね。

朝ズバ→つばさ(連ドラ)→トクダネ→花丸マーケット→いいとも

・・・みたいな(笑)

どのチャンネルも、豚インフルエンザの話題ばっかりだね。

ちなみにフェーズ5で、国内で感染者が出た場合ほとんどは学校とかが休校になるんだってさ。

しかも月単位で!!今その本当に瀬戸際らしいですよ。

学校関係者が言ってました。大変だね。

さてさて、夕方にお家に帰ってきました。

もうすぐGWですね。あとちょっとで演奏会だ。

音とりやばいから、今から練習します。

ではまた明日♪

ってか、明日って5月なんだね。今年に入ってもう5ヶ月!?

はやっっ。


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posted by まめ at 16:38| Comment(12) | TrackBack(3) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
まめさんはじめまして!
自分は今現在リハビリ中で、三年過ぎました!
脊髄電極を埋め込んでの疼痛除去ですが、実際あまり効かないです。
看護認定?おめでとうございます。
これからも閑覧させてもらいます(^-^)/餃子作り頑張って!
Posted by ドラ at 2009年04月30日 17:11
ドラさんへ
はじめまして!!ようこそお越しくださいました。
コメントありがとうございます。
ドラさんもCRPSで、刺激装置を埋め込んで
おられるのですか??
痛みの方、お辛いと思います。SCSでもなか
なか痛みが取れないのは一緒ですね。
なにかいい方法がないものかと、あがいているところです。
ドラさんは、どこの部位が痛むのですか?
またよかったら、ゆっくりお話聞かせてください。
またぜひ来てくださいね♪
Posted by まめ at 2009年04月30日 18:12
今日もお出かけ、お疲れ様でした。
こちらも良いお天気です。

職場へ行ってこられたのですね。
>日本看護協会の協会員
良い励みになりますね。
治療が上手くいって仕事復帰出来ます様に、と祈ってます。
夢や希望、目標が有るって素敵な事です。
応援してます。


私事ですが、、、、
少しは外へ出ようと思ったけど、玄関開けたら、次々と知り合いに会って、結局は一歩も外に出ずに、そこで立ち話(というよりも私は座り込んでお話)、歩くと言っても5分がタイムリミット。
この足、どうなっていくんだろう?
と思うときには、まめさんや励ましてくれてる人たちを思い、自分を勇気づけています。

まめさんは今日は餃子作りですか。
偉いです。凄いです。
我が家は今日は妹が仕事の帰りにデパチカで何か買って来てくれるというので、それ待ちです。
丸4ヶ月(この足になって)、まともにお料理はしていません。
お料理、基本的には好きなのに。。
私もやろうかな?!
いつもまめさんのブログ記事には励まされていて、逆だぁ〜
そう思ってます。

手作り餃子、私も近いうちに挑戦しよう!
食べたくなりました。(ニッコリ)
Posted by ビオラ at 2009年04月30日 19:10
こんばんは☆お疲れ様でした。本当にメールでも書いたけどいい職場だよね。mi-も感動しちゃったよ(泣)まめちゃんは立派な看護士さんだよ。うんうん♪みんなが保証してくれるよ。あとは、万全の体制で職場復帰出来るように、しようね。一緒に頑張ろう!!!今日はこっちもめちゃめちゃ暑くて、昨日なんてまじばてた...(汗)顔もパックのせて外出しちゃったから日焼けししゃったよ。ほら、mi-ってあまり体調よくないときははちみつパックだけ乗せてハットかぶるだけだから、少なからず日光にあたっちゃってるんだよね。これから5月...紫外線が一番強い時期だね。油断禁物(汗)しっかりお肌の御手入れしないとーそれと、豚インフルエンザ...ちょー恐いよ...本当になんだか1年中インフルエンザにおびえてて嫌だよ。学校もそうなった時には速めの対処をしてほしい。去年は学校の対処が悪く、うちの学校ほとんどの子がインフルエンザになったから...そして、2回なる子もいたしさ...本当に子どもの病気は見ていて辛い...変わってあげたいって思ってたら、見事にmi-もインフルかかるしね〜大人のインフルはいやじゃー(泣)本当に世界はどうなっちゃうんだろう...って毎日おねいと豚インフルエンザの話題でもちきりだよ。病院行く時、混雑している所、マスクはかかせないね。昨日友達と電話で話してたんだけど、GWだからってうかうか出かけてられないよねーって話していたんだ...本当に恐いね。これ以上病気は嫌だね(泣)お互いマスクして気をつけようね。なんか、マスクに1時間ごとに水分をふきかけると良いってテレビで言ってたな。とにかく、しっかりガードしないとね。今日は、お友達のお家に行って洋服交換をして来たんだ。最近それがうちらの中ではまってて、ママ友達なんだけど、彼女とは凄く仲よくて...でもね、やっぱり疾患を持ってる子なんだ。27歳だけど人の痛みのわかる、凄くしっかりした友達なんだ。柴崎こうちゃんににてるの。彼女もまめちゃんの事凄く気にかけてくれてるんだ。mi-が話してるからね。『お大事にしてください』って言ってた。mi-の友達、脳に腫瘍があったり、乳癌だったり、子どもが疾患を持ってたりって、結構多いんだ。だから、身体の事や、病気の話になると、自然と熱が入る。准看護士になったmi-のおねいちゃんとも話に熱がはいる。最初は肛門科からスタートしたみたい。夜勤の連続みたい。頑張ってるよ。身体の事や病気の事ってとても大事な事だもんね。おねいちゃんが、『まめさんは、おねいちゃんの尊敬している看護士さんだ、本当に立派な方だね』って尊敬してるよ。だから、mi-は『自慢の友達なんだー』ってちょー自慢してる!!!無理せずぼちぼちそのままのまめちゃんでまめちゃんなりの看護をしてね!そのための今は大事な時期...歯がゆいかもだけど、待っていて下さるから、焦らずさ...ねっ☆
Posted by mi- at 2009年04月30日 19:42
今日はお疲れ様でした。。。
よかったね!!素敵な職場にめぐり合えて・・・
ゆかっぺの職場は時々ドタキャンされるけど、でもゆかっぺの唯一の職場だとやっぱり思っているよ。。
餃子かぁ。。。久しく食べてないなぁ・・・
おいしそー!!
Posted by ゆかっぺ at 2009年04月30日 21:47
まめさん、こんばんは。
帰る場所が在るって嬉しいですよね(*'-')
介護認定おめでとう。
自分、4月から仕事が増えて結構キツイです。主治医さんも心配してくれているのですが、就職氷河期に我まま言ってられないので何とか日々過ごしています。
「何もかも捨てて、何処かへ行ってしまいたい」そんな気持ちの時、頑張っているまめさんのブログを拝見してパワーを貰ってます。
「諦めるまいぞ、負けるものか!」と
Posted by ポコ at 2009年05月01日 00:01
ビオラさんへ
本当にいいお天気で、外出日和でした。
久しぶりの職場で、ちょっとウキウキしてました。
温かく迎えてくださったこと、本当に感謝です。
すごく心配してくださっていて、でも「あなたの代わりはなかなかいないよ。」
っと言って、まっていてくれる職場です。
このご時勢、本当にありがたいことです。
看護協会の認定証も、励みになりました。
これでまた夢への第一歩って感じです。
まだ恥ずかしくて言えないけれど、大きな夢があるので・・・。

昨日はお出かけできなかったんですね。
やっぱり歩くと痛みますか?
まぁ、こういう日もありますよ。
またいいお天気の日に、お散歩でもいかがでしょう??

餃子、結局ブログをやっていたらお母さんが全部作ってました(笑)
でも、最近料理にはまってます。
なかなか作るのって大変ですよね。
デパチカかぁ〜。そういう高級なところが
島根にはないので、ちょっとうらやましいです。
デパチカ興奮しません??
都会に行ったら絶対行きます(笑)
Posted by まめ at 2009年05月01日 03:40
mi-さんへ
紫外線本当に強いよね。
私は紫外線に当たると、赤くなって熱を持っちゃうんだ。
でも黒くはあんまりならないよ。体質かな。
お姉ちゃんも色白なんだ。だからまめも
結構色白なの。妹だけ黒いかな(笑)
私もさすがに昨日は帽子&マスクの完全防備だったよ。
なんか夜のニュースでやってたけど、ついに
新型インフルエンザ日本にも上陸みたいだね。
まぁ、時間の問題だと思ってたけど、いよいよ
パンデミックかなぁ??学校とか、休校に
なるんじゃないかな。
まめのお父さんは学校関係者なので、なんか
色々大変みたい・・・。インフルエンザって
怖いよねぇ。

昨日は、ママ友と楽しい時間が過ごせたのかな?電話に出られなくてごめんね。
ママ友も色々事情があるんだねー。
人って外見に見えないだけで、それぞれ
色んな悩みを持ってるよね。だからやっぱり
似たものどおしとかって、熱く語れたり
するんだよねー。
おしゃべりもストレス発散の方法だもん。
よかったね♪
お姉さんも病院で頑張ってるんだね。
なんか、照れちゃうなぁ・・・。尊敬だなんて。
私はたいしたことしてないよ。
ただ患者さんの笑顔が見たいだけ。
そのためだったら頑張れるもん。
早く復帰したいなー。そのためにもしっかり
体力回復させるね。今は充電期間なのだ!
治療も頑張るからね!!
Posted by まめ at 2009年05月01日 03:48
ゆかっぺさんへ
久しぶりに職場にいけてよかったよ〜。
上司ともゆっくりお話できたしね。
なんか今まで本当就職には苦労してきた分、
今のこの状況が夢のようだよ。
私も唯一の職場だと思ってる。
だから、これからも頑張りたいなって思ってるんだ。
やっぱり心強いよね、居場所があるって。
どんなに些細なことでも、社会に貢献して
るって思えたり、社会人なんだって思える
とすごく励みになるんだよね。
特に今年からは、自分で健康保険に加入
させてもらったり、厚生年金払わせてもらったり
して、社会的な責任も増えたからそのぶん
頑張らないとって思っちゃうんだ。
だから早く仕事がしたいな。
この仕事に就けて本当によかったって思ってる。
頑張って資格を取っておいてよかったなって。

餃子ね、完全に焼き方失敗したよ(笑)
フライパンにくっつきまくりーだったわ。
でも味はおいしかったよ♪♪
ごま油入れると香ばしくなるよ!
Posted by まめ at 2009年05月01日 03:53
ポコさんへ
こんばんは〜。
帰る場所があるって本当にありがたいことですよね。
このご時勢、就職難やら派遣ギリで大変な
時期なのに、待っていてくれるって言ってくれてるので
本当にありがたいです。その分、復帰したら
頑張って働いて、恩をお返ししたいなって
思ってます。

介護認定じゃなくて、日本看護協会の会員
になっただけなんですけどね(笑)
ただそれだけで、なんにも変わらないんですけど
気持ちの問題ですかね。
認定証をもらったときは嬉しかったです。
無理してでも国家試験受けておいてよかったって
本当に思いました。あの苦労がなかったら
今の私はいませんから・・・。

ポコさんはお仕事きついんですか??
無理してませんか?大丈夫ですか?
無理して病気が悪化しないか心配です。
でも、何もかも捨てて・・・という気持ち
まんざら分からないわけでもないですよ。
そういう時ってありますよね。
でも、そうそう!!諦めてなるものか!!
ってね♪そうすれば、めぐりめぐっていいときが
きっと来るはずです。そう信じたいですよね。
Posted by まめ at 2009年05月01日 03:58
はじめまして!!
一昨日ロッキーの名前でメールを送った福岡の19歳です。専門学校生です。
自分のアドレス取得してみました。
医療費の問題とっても共感できます。
私には、まだ収入を得ることができないので医療費は、すべて両親が負担してくれています。CRPSなり何度も入院して高額な医療費がかかってしまい、父親が新車を買おうと貯めていた貯金も無くなり、とても申し訳ない、気持ちでいっぱいです。
一度リハビリにいけば約700円
薬一ヶ月分約8000円
一ヶ月検診約3000円
こんなに、多くのお金(少ない方かも…)
を出してもらい、しかもこの不景気で、父は退職となり、年金生活になり収入が激減したなかで、専門学校の学費、医療費までとっても大変だと思います。もし特定疾患に、認定されて医療費が安くなることは、うれしいのですが、特定疾患に認定されたら、国から「もう直らないよ」って宣言されること??そんな気が私はしてCRPSの患者の会に入ってないです。
難治性なら、治りにくいだけで、治るでしょ!! 私は今日、主治医から今年の秋までが勝負だよ!って言われて。じゃあ、もしも治らなっからどうなるの?ってまた不安を抱えてると、よけい寝れなくてまた悪循環になっちゃう……寝れなくて、まめさんのブログ読んだりして、自分もがんばらんといかん!!っておもたりしてます。
長々とすみません。なんだかスッキリしました。
Posted by パオ at 2009年05月09日 03:26
パオさんへ
医療費はパオさんにとっても切実な問題
なんですね。
私も学生時代、いくらバイトしてもバイト
しても、医療費に消えて行くのが悲しかったです。
いまは社会人になって、入院費用などの
高額な医療費も自分でまかなえるように
なりましたが、それまではきっと親も大変
だったと思います。
国から難病指定されるということは、
治らないと烙印を押されることではないんですよ。
指定されることによって、国から病気に対する
研究費用が出るんです。そうすれば、病気の
原因と治療の解明をするドクターが増えるので、
病気が治る道筋にもなると私は考えてます。
ただ、CRPSが難病指定されるにはかないの
ハードルがあると思っていますが・・・。
私も治ることに対しては諦めていませんよ。
いま自分にできることをちゃんとやっていれば、
いつかきっとよくなると信じて、頑張ってます。
パオさんも希望を捨てずにね。
Posted by まめ at 2009年05月11日 11:08
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