看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
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2009年04月29日

これからの治療

昨日は病院に行ってきました。

呼吸器内科と脳神経外科とペインクリニック科の3つを受けました。

もー時間がめっちゃかかったよ。

病院を出たのが、15時近かったもん。もちろん朝から行ってだよ。

疲れちゃったぁ。本当は職場に行こうと思ってたのに、行けませんでした。

脳神経外科は、とりあえず今の状態(呼吸の)を検査して、バクロフェンと低換気との因果関係をはっきりさせてから再開するかどうか決めましょうってことになりました。

でもね、やっぱりなんかバクロフェンに関しては無茶苦茶されてたみたいです。

業者さんも怒ってたようで・・・。○○医大は無茶してるって。

確かに、無茶されてたかもー^^;;

ということで、その後呼吸器内科にGO

3月で先生が変わりました。なんか穏やかな先生でした。

で、5月21日に「睡眠時無呼吸検査」をするために1泊入院することになりました。

去年の夏にやったやつだね。マスクメロンみたいに、頭をネットでぴったり覆われちゃうやつね。

呼吸器内科的には、なにかをどうこうするってわけじゃなくて、まぁ様子みましょうみたいな感じでした。

最後にペイン科。

紹介状を持ってGO→

「あんまりいいことが書いてないですね。」とポツリと言われ、苦笑い^皿^;;

ですよねー。私も読んだけど、結構こてんぱに書いてあったし。

で、今後どうしましょうか〜と相談。

やっぱりブロックはリスクが高いらしくて、特に私はSCSとITBが脊髄の周辺にあるぶん、リスキーだそうです。

もし感染を起こしたら、全部抜去しないといけないかもしれないんだって。

だから、やっぱり頻回の神経ブロックは危ないらしい。

あとは、腕神経叢ブロックは大学病院みたいに高性能なものはやっぱりこちらではできないそうです。

まぁ、仕方がないよね。一般病院だし・・・。

だけど、色々話をして6月にリスクは高いけれど腰から持続硬膜外ブロックをすることになりました。

だから、6月は1ヶ月入院の予定です。

感染を起こせば、SCSもITBも抜去だってさ。しかも、感染の可能性は結構な割合であるらしい・・・。

でも、ある意味かけかなぁ。

ちょっとでもなんとかなる方法があるのなら、やってみたい。

同時にリハビリはできないらしいんだけれど、自己流でリハビリやればいいしね!

もしこれで、足の痛みが少しでも楽になれば歩けるかもしれないしね!!

(・・・その可能性はないっていわれたけど・・・。)

でも分かんないじゃん。関西でやったブロックも、完全には痛み取れなかったけれど、血流が2倍になったり温かくなったりしたし。

足はまだ可能性があると思う。だから、頑張ろう。

だけど、したらまだ職場復帰できないってことだよね。

おまけに、6月入院ってことは市民合唱団の定期演奏会に出られないって事だよね・・・。

がびーーーーん・・・。すごいショック。

定演楽しみだったのにな。

う〜〜〜ん、でもしょうがない。大会で頑張ろう!!

仕事も、7月の半ばを目標に決めて体調を整えよう!!

大丈夫、よくなるはず。そう信じたい。

また、頑張ります!!持続硬膜外ブロックは、頚椎に1度やったことがあるな。

もう何年も前にだけど、腰には初めて。

ってか、なんかねすごく安心したわ。

関西の病院退院して、受け入れをしてもらえるかすごく不安だったから。

ちょっとホッとしております。

前に東京に行ったときは、帰ってきてから受け入れてもらえなくて悲しい思いをしたからね。

すっごい不安だったけど、よかったぁー。

これで、島根でも治療できる。

これからも頑張ります。


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posted by まめ at 20:38| Comment(12) | TrackBack(2) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
とりあえずは受け入れてもらえて良かったね。
眠れないときは、身体を横たえておくだけでも脳も身体も休まるよ。
整体の先生から、健康体でない人の場合、眠れなくても、夜は最低8時間は横になってないと余計に悪くなると言われ、トイレに立つ以外は眠れなくても悶々としながらゴロゴロしてます。
Posted by さざまる at 2009年04月29日 21:38
こんばんは☆リスキーな持続硬膜外ブロック...心配だな。感染起こして、撤去されたら、どうなるの?また、新たに入れる事って出来るのかな...?mi-は心配だよ。呼吸の方はどうなの?大丈夫?でも、mi-も信じてるからね。感染を起こさないように信じてるからね。1ヶ月の入院も大変だけど、またまたサポート出来る限りするからなんでも遠慮なしに、グチメールとかしてね。あー側にいたいなぁ...(泣)けど、地元で入院だから、そういう面では少し安心してるよ。今度は水分制限されないように、祈ってるからね。とにかく今はゆっくり休んで6月からの入院にそなえようね。クッションまた持って行ってね。☆☆☆あークッションになりたーい(笑)あははっ♪
Posted by mi- at 2009年04月29日 22:11
3科の受診、お疲れさまでした。 退院後で体力も回復していないだろうからしんどかっただろうね。
地元の病院で受け入れてもらえて本当に良かった。 以前に辛い思いをしているだけに心配になるのも無理ないよね。 持続硬膜外ブロックのこと、リスクはあっても可能性のある治療はやりたいという思いがすごく伝わってきました。 少しでも効果があるなら、やらないよりはやった方がいいと私も思うよ。 色々と我慢したり、大変なことも出てくるけど、できる治療をできる時期にしておくことに大きな意味があると思います。 
Posted by けろっこ at 2009年04月30日 01:05
通院、お疲れ様でした。
私も(他の病気が有るので)通院はかなり長い年月ですが、いつもヘトヘトになってしまうから良く解るよ。
一度に三科受診は凄い〜
お疲れでしたね。
疲れた身体を引きづらないように、早期に回復させて下さいね。

「睡眠時無呼吸検査」
私は自宅で簡易的な検査を受けた事が有ります。その検査で異常有りというか、睡眠時無呼吸ではない異常が有り、心臓などの検査を受けた事が有ったけど、どうせなら簡易ではない検査を受けた方が良かった、と思っているので、きちんと検査が受けられる事、良いことだと思いました。

島根でもやってくれる治療が有るという事、
良かったです。
又入院ですか。
元気になるために必要なら仕方ないねぇ〜
その治療に向けて体力を付けておいて下さいね。
Posted by ビオラ at 2009年04月30日 07:39
地元の病院でも治療を受けられることになって、良かったですね。

硬膜外ブロックは何度もお願いしたけど、効果があまり見込めないということでやってもらえません。前に入院して持続でやったときに、先生たちが思っているような効果が出なかったのが理由です。よくわからないけど、○○医大みたいに、10が0にならないとっていう感じなのかなあ。私としては、0にならなくてもそれで痛みが減るのなら、やってほしいと思うのだけど。
もしまた副作用などの理由でケタミンの継続が難しい事態に陥ったら、硬膜外ブロックをお願いしてみようと思ってます。問題は、そのときの担当医がどうなっているかが判らないことかな。今の担当医も、6月までは大丈夫って言われているけど、その先は未定だから。もし担当医が変わったら、その先生とどれだけの関係が築けるのか判らないし。毎年のことだけれど、疲れるよね。
Posted by ぴえろ at 2009年04月30日 11:44
受診、お疲れ様〜。
なにはともあれ、また島根で治療できるそうでよかったですね。
なかなかいい治療方法が見つからなくても、いつも夢に向かって進んでいるまめちゃん、陰ながら応援してます。
しかーし、まめちゃんがせっかく関西にいたのに、会えなかったのが残念です。
Posted by mizumama at 2009年04月30日 14:56
さざまるさんへ
なんとか受け入れてもらえることができて、
ホッとしてます。また治療で入院ですが、
できることを頑張ってやれたらいいなって
思ってます。

体を横にするだけでも違いますよね。
でも、8時間ですか。結構長いですよね、
8時間って・・・。
確かにトイレ以外は寝てなきゃって感じ
ですよね。それはそれで、大変かも。
私は、夜目が覚めるので間食しちゃうクセ
がついてしまって、困ってるところです。
今の体重をキープせねばぁぁ。
Posted by まめ at 2009年04月30日 16:41
mi-さんへ
結構リスクあるみたいなんだよね。
先生に「感染する可能性がなきにしもあらずってことですか?」
って聞いたら「結構な確立で起こします。」
って言われちゃったよ。それだけ危険と隣りあわせってことなんかな。
でも、やれることはやってみるよ。
もし感染を起こしたら・・・。全抜去だって。
それも覚悟してる。でも、もしそうなったら
どうなるのかなぁ・・・。分からないけれど
そうならないことを祈るのみって感じかな。
心配してくれてありがとうね。きっと大丈夫!
また復活して元気な姿をみせるからさ。
クッション、今日も抱っこして寝てたよ。
もち、持っていくからねー♪♪スリッパも!
ありがとねん☆
Posted by まめ at 2009年04月30日 16:45
けろっこさんへ
なんとか診察行って来れたよ!
やっぱりバクロフェンは相当無理をしてた
みたいで、先生もちょっとあきれてたよ。
持続硬麻は、むこうでできなかった治療だ
から、やってみる価値はあると思うんだよね。
それに地元でだから、ちょっと安心してるんだ。
また入院で、なかなか思うように仕事復帰できないのが
心苦しいんだけれど、今しか休めないと
思うから、今のうちにできるだけのことは
やっておこうと思うんだ。
きっとまた、泣き言を言ったり愚痴や弱音
を吐いちゃうと思うんだ。
したら、また付き合ってね(笑)
けろちゃん、頼りにしてるんだからさ。
また頑張るね。
Posted by まめ at 2009年04月30日 16:48
ビオラさんへ
私の場合一度に3科は当たり前ですねー。
大体、呼吸器、脳外科、ペインを同時に
受けるので、1日仕事です。
それに泌尿器や婦人科が加わって、5科とか
1日で回ったときもありました(笑)
ホント、自分でも無茶してるって思います。
ただ今は、体力がないので3科でも疲れましたねー。
でも、方向性が見えたのでよかったです。
地元でまた治療ができることにもなったので、
リスクは高いですが頑張ってみようと思います。
あわよくば立ちたいなぁ・・・なんて淡い
願望を持ちつつ、頑張ります。

睡眠時無呼吸の検査、簡易のやつされたことあるんですね。
フルポリはもっとすごいですよ。
頭にセンサーとかめっちゃつけるんで、
ネットで防護するんですよ。それがマスクメロン
みたいなので、結構笑えます。
でも、寝るの大変ですよ・・・。
検査次第でまた治療法が変わるので、この
検査も頑張ってきます。
睡眠時無呼吸とか治ってるといいんですけれどね。
Posted by まめ at 2009年04月30日 16:54
ぴえろさんへ
そうなんですかー、ぴえろさんは硬膜外ブロック
だめなんですね。でも、痛みが0にならなくても、
ちょっとでも減るのであれば、やってみる価値
ってあると思うんですよね。
私も過去に持続をやって思うような成果が出ずに、
その後やってもらえないという情況が長く
続いたので気持ちがよく分かります。
それに、6月から先生変わるんですか??
それもちょっと不安ですよね。
私もこのたび呼吸器の先生が転勤されて
新しい先生になったんですが、やっぱり
ちょっと最初は緊張するって言うか・・・。
うまく関係を築けるかどうかは大きな悩み
ですよね。
ケタミンがもしだめになったら、硬膜外も
ありだと思いますよ。
ぴえろさんは、体に機械はいってないから
きっとできると思いますよ。
チャレンジできたらいいですね。
Posted by まめ at 2009年04月30日 16:59
mizumamaさんへ
ただいま〜♪
無事に診察が終わったよ。
ホント、安心したよー。とりあえずこっちで
診てもらえることになってよかったよ。
またどっかいけって言われたら、どうしよう
かと思ったもん。さすがに大学みたいに
高度な医療は受けられないけれど、それなり
にできることはあるから、今できることを
やっていけたらいいかなって思ってるよ。
応援ありがとね!!
きっと職場復帰もしてみせるし、夢も叶えて
みせるから、みててね!!
そうだよね、mizumamaちゃん関西だよね。
会えたらよかったねー。ホント残念・・。
でも、関西には親戚もいるし、またきっと
いくと思うから、そのときに会おうね!
Posted by まめ at 2009年04月30日 17:02
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