看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年04月28日

眠れない

ただ今午前2時を過ぎたところ。

全くもって眠れる気がしてません。

私は寝る前に、眠剤とリスパダールという薬を飲んでるのですが、効果が薄れてきた・・・。

で、小腹がすいてまたおせんべいをパクリ。

でも、今日体重を量ったら1キロ減ってました。

ナゼだろうね〜。

でも真夜中にお菓子は太りまっせ(笑)

でもねー、本当に眠れないんだ。

今日は診察だから、1日仕事だし職場にも寄ろうと思ってるから結構ハードなんだよね。

だから体力のない私にとっては一仕事なのね。

だから大丈夫かなぁってちょっと心配。

どうも明日は時間がかかるみたいだから、クッションもって行かなくちゃね。

さぁて、地元での治療はどうなるかなぁ〜。

腰からのブロックは効果があったけど、ムコウの先生は10が0にならないとだめ的な雰囲気だったっから、ブロックもだめかなぁって思ってる。

それでも硬膜外ブロックの持続をやりながらリハビリとか、クモ膜下ブロックとか、腕神経そうブロックとかできる治療もあると思うんだよね。

だから、そういう治療が出来るといいなって思ってます。

仕事も、今後このように長期的に休めるのは今しかないから、できるだけのことはやっておきたいんですよね。

というのも、今は傷病手当でお給料をもらっているけれど、傷病手当は1年半が限界だから、それまでにはなんとか復職をしないといけないのよね。

もし今できる治療がないのならば、仕事を休んでる意味もないから復帰したいなぁとは思ってるんだけれど、やっぱり厳しいみたいだね。

なにより、地元の病院は設備がやっぱり大学病院とは全然違うから、どこまでできるのかが不安です。

おまけに主治医の先生はあんまり治療する気なさそうだしねー。

どうなることやら・・・。やれやれって感じです。

でも、入院がなければ6月をめどに職場復帰したいなって思ってます。

職場復帰したら、今度はフルタイムで働きたいなぁって思ってます。

というのも、なかなか時間の融通が利かなくなってきてるので、フルタイムがベストかなって思ってます。

体的にはもつか心配なんだけどね。

はやく仕事したいなぁー。

あぁ、それにしても眠れないです。

寝れないから、ネットで遊んでます。

体も痛いしね。前使ってたフェンタニルは結構効果があったけれど、まだ慢性疼痛には保険適応されてないんだってさ。

今治験をしてるから、あと2年くらいはかかるんだって。

まめの通ってる病院は大学病院じゃないから、治験とかそういうのにはうといんだよね。

できたら関西の病院でもうちょっとよくなりたかったな。

せめてSCSがうまくいけばよかったんだけどね。

内服も、今はモルヒネと下剤と眠剤しか飲んでないよ。

だから結構きついんだよね。

なんかよくなって帰ってくるはずが、むしろ若干悪くなってる気がする。

バクロフェンポンプのこともそうだし・・・。

まぁ、あそこの病院に行くことはもうないんだろうなぁって思ってます。

せっかく長期でお休みが取れたのだから、少しでもいい成果が出したいんだけど、どうなのかなぁ・・・。

でもまた県外に行ってくれとか言われるのはきついなぁって思ってます。

とりあえず、今日の診察次第だよね。

いっちょ頑張ってきます!!

あぁ、にしても眠れないよ。リスパダール早くも効果なし!?

とりあえず、ネットして暇つぶしますわー。


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posted by まめ at 02:30| Comment(16) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
眠れなくても、目を閉じて何も考えずに横になってると脳が休まりますよ。
肉体的にもそうだけど、精神的にも休養を取らないとね。
Posted by わんこ at 2009年04月28日 04:10
今日は病院なんですね。これからのこと、前向きな話し合いができるといいですね。
人間って、どこまで無理ができるか、というと、体がダメと悲鳴を上げるまでだよねって、昨日、私の同い年の友達と話してたんです。
本当の限界まで頑張ることが、その先に繋がるのか?すごく考えちゃいました。
その友達は私と同じ卵巣嚢腫で来月手術予定なんだけど、悪性の可能性があるんですって。色々大変な事が続きストレスだろうと思いました。
体に負担の少ないような形で労働参加できる方法はないかな?
治療も仕事も、今まで以上に体の負担が増えないように、体を、命を、優先できる方法が見つかるといいなあと願っていますm(_ _)m
Posted by ひまわりfms at 2009年04月28日 08:38
おはよう☆夕べは眠れなかったんだね(泣)そう言う時はメールでも電話でもしてよー。眠れないのは一緒だからさ...ソセゴンも主治医が『これは強くて、きついから眠くなるし、運転もあぶないよ』って言ってたけど、全くもって効かないし、眠くもならない(汗)取りあえずmi-も今主治医と内服の見直しをしている所。リンコデはあえなくさようならー。ソセゴンもGW過ぎまで実験...うーんだねっ...。なかなかモルを出してくれないんだぁ。まぁ、mi-が行ってる市立病院では適用外だからね、そう簡単には出してくれないか...フェンタニル...2年後位には摘要になりそうなんだね。ネットで調べたらモルの200倍の鎮痛薬って書いてあったよ。身体きつくなかった?副作用とか心配だったけど、大丈夫だった?ケタミンもそうだけど摘要外とか摘要されてる所とか、統一してほしいって凄く思う。こっちはホントに痛いから、摘要外でも試せるならって思って試してるけど...。ちょっぴり不公平って思うな。しょうがないのかな...本当に疼痛治療は辛いよね。気持ちはみんな一緒なのにね。それと、ブロック治療...10が5以下になるようなら、持続で入れたい感じがするな。持続硬膜外ブロックももう一度チャレンジしたいよね。できるなら、地元でやるだけの事をやりたい気持ちよく分かる。10が0になるって事はドラチャンでもmi-はなかったよ。10が0になるってなかなか難しい事だよね。実際リドも10が8〜7位だったし、硬膜外ブロックも10がやっぱり8位だったから、局所静脈内ブロックなんて災厄だったよ(泣)痛いうえにさらに痛い(泣)足、とってくれーって思ったもん(涙)ケタミンも実際、意識もうろうとしていたから、効いているんだか、ってところが微妙なんだよね!起きたら全身をけんざんでつきさされるような衝撃が身体をかけめぐったからね。持続する事に意味があるんだけど、正味五時間は主治医が言うには、続けてくれないだろう...っていっていた。さて、そうなると...この先の事が問題になってきやす...けど、セカンドのケタミン先生と(mi-はケタミン先生ってよんでるんだ)最後じっくり話して、ってかもともとさじなげられてるような感じだったから、ケタミン先生からの回答も期待できないかな...となると...主治医が茨城県にある○○協同病院か、○○T病院か、J大か、○子医大か...かな。って主治医が言ってたよ。サードの事はじっくり考える。とにかく今はケタミンだっ。来月15日...考えただけでもどきどきするけど、やってみるさっ☆まめちゃん、今日は一日大仕事だね。クッション持って行ってくれるの?ありがとう。なんだか、いつもそばに置いておいてもらえて嬉しいし、クッションも幸せものだー♪クッションをmi-だと思って持っていってね。悔しい時は八つ当たりでクッションを投げたりたたいていいから...(笑)今日は職場にも顔を出すんだね。みんなまめちゃんの笑顔を待ってるし、なによりまめちゃんを待ってると思う。今日も一日無理しないでぼちぼちだよ。体力落ちてるんだからね。しかも、寝不足なんだからね。無理はいかんよ。無理は...☆行ってらっしゃい☆
Posted by mi- at 2009年04月28日 08:52
こんにちは!
大丈夫!大丈夫!!コレでも身体は大きくて強いですから!ついでに基礎体温高くて身体が温熱機見たいって言われてます!冬になるとみんな僕の布団に集まってきますがね・・・!
眠剤は服用すると効き目が薄くなってくるんですよね!僕が担当している人(半身麻痺の方です)も、最近は眠剤の効き目が薄くなってきて、酷い時には2日ぐらい寝れない時とかありますね。そんな時は、身体を動かして寝てもらうようすると、グッスリ寝れるそうですが、まめちゃんはいろんな規制があるからね・・・。
食って痩せるっていうのは、良い兆候とはいえないです・・・。恐らく、睡眠障害が原因で筋退化が起こっているんじゃないかと推測されます!筋肉は、使うと疲労が溜まり『栄養』『睡眠』で回復し肥大します。基本的に、睡眠中に肥大するんですが、寝ないと疲労ばっかり蓄積されて、筋肉が細くなっちゃうんです!いわゆる、『筋の退化』ってやつですね!脂肪が少なくなって体重が減ったんじゃなくて、筋が減って体重が減ったの方が正しいかも!
ん〜!睡眠のこともあるから運動をしてみるのもいいと思うんだけど・・・??まあ、運動といっても座ってできる簡単なのもあるんで!ん〜・・・今のまめちゃんの体力では、次の日干からびてるかもしれんな!!ではでは!
Posted by ケイ先生 at 2009年04月28日 18:29
寝られない辛さわかりますよ。私、DBSの手術して、28錠の薬を一気に止めて、退院してからの一ヶ月、一睡も出来なかったこと覚えてます。いつも頭の中が青空でね。最初は、DBSの影響かと思ったけどね。あのころは、パソコン、触ったこと自体なかった時だったから、今思うと、辛かったと思う。でもその時の日記にね。DBSのお陰で、手の震えが、少し止まったせいか、友達に手紙ばかり書いていたと思うよ。(笑)
Posted by やす at 2009年04月28日 23:39
まめさん、今日の診察どうでした?地元の先生とのお話、うまくいったかな?

眠れないのはつらいよね。睡眠不足は体への負担大きいから。
まめさんがフルタイムで働けたらいいと私も思うけど、その前に体力だけはしっかり回復させて体調を整えてからにしようね。2月の頃のように、嘔気・嘔吐を繰り返して水分さえ満足に摂れないなんていう状況の再現だけは避けてほしいから。
フルタイムになれば、今までより責任も負担も大きくなるし、まめさんはきっとその責任を果たそうとして、頑張るでしょう。そうして、体の出している警告を無視してでも責任を果たそう、周りの期待に応えようと無理をして頑張ってしまいそうで・・・。
まめさんのやる気に水を差しているみたいで、こんな事いうの嫌なのだけれど。本当に余計なお世話なのは解っているけど、体力がなくてCRPSになる前からずっと、自分のやりたい気持ち(やりたい事)とできる事とのギャップに悩んできた者の老婆心からでた言葉と思って、聞いてね。
Posted by ぴえろ at 2009年04月29日 13:41
寝れない辛さわかります。でも、寝ないと余計に疲れが取れないし、体力もおちるから辛いですよね。

私は、寝る前に眠剤と安定剤とふるえを止める薬など、10錠飲んでいます。でも、ふるえがきつい時は寝れません。寝ようと思っていると、余計に寝れないので、開き直って、携帯でゲームしたりテレビを見たりしています。
私は、極端な明かりや、突然の物音などが苦手だから、寝る前の薬を飲んでからは、なるべくテレビはつけないようにしているんだけど、寝れない時は開き直ることにしています。
Posted by よったん at 2009年04月29日 17:57
わんこさんへ
そうですよね。
横になってるだけでも違いますよね。
今は我が家の犬と一緒に寝るのがクセになっちゃってます。
犬にベッド半分占領されて、細々と寝てます(笑)

体も心も休養が必要ですよね。
しっかり休んで、体力つけたいです。
Posted by まめ at 2009年04月29日 20:41
ひまわりfmsさんへ
ご心配ありがとうございます。
診察のほうは、なんとかいい具合にいきました。
6月からまた治療で入院です。
だから、お仕事はまたしばらくお預けです。
どうしても、無理をしないようにと思っても
無理をしてしまうんですよね。
私の悪いクセです。人間一番大切なのは、
体だっていうのは分かっているんですけどね。
いつまでも、甘えてられないっていう気持ちもあって。
難しいところです・・・。
でも、心配してくださってありがとうございますね。
Posted by まめ at 2009年04月29日 20:45
mi-さんへ
無事に診察行ってこれたよ。でも体はきつかったよー。
やっぱり寝れてないのがすごくきつかったかな。
病院混んでたから、横にもなれなくてしんどかった。
mi-ちゃんにもらったクッションのおかげでかなり助かったよ。
いつもクッションとは一緒なんだ♪
すごく気に入ってるよ。ちょうどいい大きさだしね!

そっかー、mi-ちゃんも辛いところだね。
ケタミンも微妙となるとねぇ・・・。
フェンタニルはね、すっごいよ。副作用ないの。
ぜーんぜん!そのくせモルヒネより効果あるんだから。
もービックリだったよ。まぁ、点滴だったからってのも
あるとは思うんだけど、早く保険適応にしてほしかったよ。
本当、あっちの病院は保険が効くのにこっちではだめとか
ちょっと不公平だよね。まめの病院も
ケタミンは保険適応外なんだ。だから、
やるとなったら自費だよ。自費は辛いよね。
疼痛治療は本当に難しいって思ったよ。
サードも考えてるんだね。まめからのアドバイス。
○子医大の、脳外はやめたほうがいいよー。
詳しく知りたかったら、メールしてね。
mi-ちゃんも大変だと思うけど、一緒に
頑張ろうね!!
Posted by まめ at 2009年04月29日 20:53
ケイ先生へ
あはは、冬になると集まってくるんですか?
ちょっと笑っちゃいました(笑)さすが
ケイ先生!基礎代謝はバッチリですね。
私なんか、退化していくばっかりですよ。

読んでいて、へーっと思いました。
筋肉が退化ですか・・・。それはちょっと
怖いかも。よくない兆候ですね。
やっぱり寝れないと、その分体力を消耗
するんですね。
私の基礎代謝でも1200キロカロリーくらいは
必要らしくて、そんなには食べれないなぁ
って感じです。
運動ですかー。一応、お尻歩きならできます(笑)
でも、確かに干からびてそうですよね、私。
なにかいい方法考えてみます。
Posted by まめ at 2009年04月29日 20:58
やすさんへ
DBSをする前は、28錠もお薬飲んでたんだね。
ちょっと、そっちにビックリしちゃったよ。
そりゃー、一気に減らしたら寝れなくなるよね。
1ヶ月も全然寝られなかったの?それは辛い
よね。
でも、動けるようになって手紙書きたくなる
気持ちも分かるな。
無性に手紙書きたくなるときってあるよね。
眠れないそんな時は、やすさんにお手紙
書くからね。
Posted by まめ at 2009年04月29日 21:00
ぴえろさんへ
こんばんは。診察行ってきました!
6月に治療で入院することになりました。
とりあえず、治療ができるってことで安堵してます。

なんか、心配かけてしまってすみません。
でも2月のようなことにはならないように
気をつけたいとは思ってます。
ゲロピーばっかりじゃ、仕事にならないですし
体にもかなり負担をかけていたと思います。
今は、時々吐き気はあるけれど全部出ちゃうことはないですし。
・・・って汚い話ですみません。
仕事復帰するときは、ぴえろさんの言われること
思い出して、ぼちぼちで頑張ろうと思います。
ありがとうございますね。
Posted by まめ at 2009年04月29日 21:05
よったんさんへ
よったんさんも、眠れなくて苦労されてるんですね。
ホント、体力も使うし精神的にも参りますよね。

よったんさんは、寝る前に10錠もお薬飲まれてるんですね。
私は寝る前に眠剤1錠と、下剤3錠です。
それ以上を望むなら、精神科にいってくれと
言われているので、それ以上はやってないです。

私も寝るときは明かりとか、物音とかダメ
なんで、音楽聴きながらとかはあまり寝れないですね。
でも、開き直りも大切ですよね。
Posted by まめ at 2009年04月29日 21:11
内服薬は、同じですね〜

山形大学の教授が学会でモルヒネと他の薬の併用での相乗効果と、モルヒネの飲み方の新しい考えを発表したのです。
それで、痛みから解放された同病の患者さんがいたみたいてす。まめさんの住所がわかれば、記事を送りますが…

今度、その教授に会いに行きます。今、モルヒネとガバペンとリオレサールを飲んでいますが、もっと違う併用の仕方が有るかと相談して来るように、主治医に言われました。

結果、お知らせしますね〜♪(*'-^)-☆
Posted by MATHERママ at 2009年05月12日 05:40
MOTHERママさんへ
モルヒネとの相乗効果ですかー。
私は先の入院で、けっこう無茶苦茶な
薬のコントロールをされてしまい、今は
モルヒネだけを服用しています。
他は離脱できても、麻薬はやっぱり
なかなか離脱できませんね。痛くなっちゃうんで。
でもあと2年すれば新薬ができるそうですよ。
ガバペンもリオレサールも飲んでいました。
どちらもギャバペチン系の製剤なので
効果は似てるんですけどね。
飲みあわせって大事ですよね。
結果報告楽しみにしてますね。
Posted by まめ at 2009年05月12日 06:01
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