看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年04月27日

のんびりんこ

久々のお家だよ。

3月も入院してたし、4月もほとんどお家にいなかったからなんか久々。

といっても、今後どうなるかも分からないんだけれどね。

とりあえず、今日のところはのんびりしながら大量の荷物の片付けに追われてます。

ぅわー、この荷物どうしよぉって感じ。

だいたい入院すると、入院前より入院後のほうが荷物多くなるんだよね。

今回はすごかったよ(笑)

ベッドが固くて、足のかかとにとこずれみたいなんができかけたから

おばちゃんが必死でクッションを持ってきてくれてさ。

でかいクッション2つに、小さいクッション1つでベッドがクッションだらけでしたぁ。

他にも、着なくなった服とかもらったりして最終的には鞄何個分!?って感じ。

片付け大変だなぁ・・・。

今日は4時くらいに目が覚めて、小腹がすいてたから南部せんべいとポテチをパクリ。

また太るわー(汗)それからまた一眠りして、お昼前に起きました。

なんかねー、気が抜けてるわ。

今までバタバタやってたから、一気にすることがなくなってなんか寂しい・・・。

こういう時って、仕事してるといいんだよなー。

気持ちがまぎれるもんね。

でも、今の状態では復帰はかなり厳しいってさ。

先生が言ってたよ。ガーンー□ー;;って感じだよ。

ま、当面はゆっくり体を回復させよう。

まだちょっと手術のあとも痛いしね。

なんか背中に3箇所傷があるんだけどね、一番でかい傷はムカデちゃんみたいなんだなぁ。

ちょうど古傷の隣に線がもう一本って感じ。

なんか、超無駄な傷だよねぇ・・・。

結果オーライだったら納得できるんだけどさ、無駄に体を傷つけるのはイヤだな。

からだにいくつ傷があるかなって数えてみたの。したらね、11個だよ!!

ちょっと傷だらけじゃない?一応これでも女の子なんだけどなぁ・・・。

おまけにケロイド化しちゃってるのとかあったり、痛かったりしてふぇ〜〜ん>д<

ま、仕方ないかな。これも自分の体だもん。

なーんかね、今でもよこになってないとしんどいよ。

体力落ちたのかな。そりゃーずっと入院してたら体力も落ちるよね。

さてさて、明日は地元での受診です。

なんて言われるかなぁ。でも、地元で手に負えなくてセカンドに行かせて手に負えなかったんだから、もうどうしようもないよね^^;;

またどっかいけって言われるかなぁ・・・。

知らない土地での治療はヤダよ。ストレスたまるもん。

今回は知り合いがいてくれて、ずっと付き添ってくれたからすごくよかったけれどね。

やっぱり知ってる土地が一番いいや。

旅行ならいいんだけれどね。

さーてもうすぐGWだね。

みなさんのご予定はいかがですか??

まめは演奏会があるのと、あとは美術館に行くのと、お姉ちゃんが帰ってくるよ。

お姉ちゃんは大好きだから、楽しみだなー。

今は遠くに住んでるからなかなか会えないけれど、悩んだり行き詰ったらいつもお姉ちゃんに電話するんだ。

話してると、すごく楽しいんだ。

おととい久しぶりに妹と会ったときも嬉しかったけれど、姉妹っていいよね。

えーっと何の話題だったっけ(笑)

ってなわけで、こんな感じで今日はのんびりしてます。


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posted by まめ at 14:02| Comment(8) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
こんにちは!
本当に久しぶりでした!何とか生きています・・・忙しくて死ぬかと思った・・・!でも、ブログは確認してたよ〜!
まめちゃ〜ん!のんびりんこと言うよりは、ぐ〜たらんこの方が正解のような・・・笑。まあ、久しぶりの地元だからしょうがないかな!!
傷が増えたのか〜女の子としては悲しいね・・・。まあ、元気になる為だから、名誉の負傷ってことで!そしたら、何かかっこいいじゃん!
暇なら、在宅でできる仕事とかあるから探してみれば??まだ、退院したばかりできついかもしれないけど、楽しいかもしれないよ!
では、家族が集まったからといって食べ過ぎないようにね!ではでは!
Posted by ケイ先生 at 2009年04月27日 15:27
まめちゃんおかえりぃ!!
やっぱりおうちが一番だよね。。
入院すると、退院の時倍の荷物の量になってくるのは私だけじゃなかったんだ(^^)

ゆかっぺにも妹がいるんだけど、ほんとに姉妹っていいよね・・・
なんでも話せる!!相談もできる!!
演奏会にむけて、体調整えておかなきゃね。。。
Posted by ゆかっぺ at 2009年04月27日 17:47
こんばんは!!いいのいいの♪今は、身体休めて回復しないとそれこそ大好きな職場に、なかなか復帰できなくなっちゃうよ。今集中して身体休めて、まめちゃんを待っていてくれている、職場のみなさん、患者さんの為にも、ちゃんと体力つけて回復しないとね☆その前に素敵なコンサートもまってるんだからね♪♪♪のーんびりしよっ!たくさん頑張ったんだから、今はのーんびりんこんでいいんだーい☆切れたパンツのゴムみたいにだらーんと力抜いてさ...ねっ!頑張らないの!家族に甘えて、横になっていぶちゃんに癒されてのんびりしよっ☆mi-はいつだってうさぎに癒されながらダレーンってしてるよ...(汗)主婦失格...ちーん...(笑)身体の傷は女の子だから悲しいけどさ、頑張って闘った言わば勇者の証!!!そんなまめちゃん...素敵だよ☆あーmi-が男だったら全力で愛しちゃうのにー☆そう、mi-はまめちゃんに恋してまーす♪もっちろん両思いだよね☆☆☆mi-の素敵な友達まめちゃんと、これからもこの病気と闘っていっくぞー!いつか勝利しようね。mi-の友達もまめちゃんの事心配してくれてる。友達って凄いよね。凄いパワーを持ってるよね。たくさんの小さな『わ』...たどって行くとそれは一つの大きな『わ』になるんだろうな...って最近思うmi-でーす。ぐっすり眠れますように☆
Posted by mi- at 2009年04月27日 19:45
今はしっかり休んでね!!
疲れをとって、また活動的にっ♪♪3日もあるし(^ー^)
アタシは扁桃腺とったのに先週高熱が( ̄▽ ̄;)疲れが出たみたい。1日休んだらもぉピンピンだけど☆★
でもね、恐らく扁桃腺とった関係で皮膚の状態が悪化(>_<)皮膚科の先生をしっかり悩ませてマス(^_^;)
3日に会えるの楽しみにしちょります☆★まやちゃんも出るのかな?
Posted by まゆこ at 2009年04月27日 23:17
ケイ先生へ
ご無沙汰です!なんかお忙しいみたいですね。
大丈夫ですか??ブログ見て下さってるんですね。
ありがとうございます。

関西での治療はうまくいかなかったけれど、
傷が増えてしまったことはちょっとショックですね。
これでも一応女の子ですから。
私は心臓の手術もしているので、胸元の開いた
服が着れないんですよ。それが小さいころからの
トラウマって言うか・・・。だから、背中
とはいえ、ムカデちゃんがふえることはあまり
嬉しくないですねー。
ま、名誉の傷だと思って頑張ります。

家に帰ってから、寝れないから深夜にお菓子を
食べちゃうんですよね。体重は減ってるんですけど
こんな生活絶対よくないですよね。
おでぶちんにならないように気をつけます。
Posted by まめ at 2009年04月28日 02:35
ゆかっぺさんへ
やっぱりお家がいいよね〜。
のんびりできるし、好きなときに好きなことできるし。
家族でごはん食べられるし。
お家のありがたみが分かった気がするよ。
しばらくはゆっくりしようかなって思ってるところ。
それから仕事のこととかゆっくり考えようと思ってるよ。
ま、焦らずゆっくりって感じかな。
もしかしたら、サードオピニオンもあるかもしれないから、
ちょっち不安かな。

姉妹はいいよね。私は3姉妹の真ん中なんだ。だからおねえちゃんでもあり、妹でもあるの。
お得でしょ。何でも話せるからいいんだよねぇ。
大切にしたいよね。
Posted by まめ at 2009年04月28日 02:38
mi-さんへ
今はねー、本当にだらだらしてるよ。
体調があまりよくないってのもあるんだけどね。
痛みがすごくてさ、起きているのでもやっとって感じかな。だから今日の診察は不安なのです。
職場にも顔を出したいから、長旅だよー。
でも本当に体力落ちたよ。常に横になってないと
しんどいもん。だから、今日の診察もmi-ちゃんに
もらったクッション持って行くつもりだよ。
あれめっちゃ重宝してるよ。本当にありがとね。
しっかり体力つけて、コンサートに挑まなくちゃね!!
mi-ちゃんは調子はいかが??
やっぱりしんどいかなぁ??もうすぐケタミン2回目??
またきっとしんどいと思うけれど、頑張ってね。
応援してるからさ。
今日のビデオレターも嬉しかったよ。
いつもありがとね。
Posted by まめ at 2009年04月28日 02:45
まゆこさんへ
ありがとさ〜ん♪
そうだよね、今はしっかり休んで3日に備えなきゃね。
こないだ練習行ってきたけど、ハードだったわ。
体がついていかないねぇ。
まゆちゃんはまた熱でたん??大丈夫?
扁桃腺とったのにねー。なんでだろうね。
扁桃腺取ると、皮膚って弱くなるの??
ごめん勉強不足で・・・^^;;
大丈夫かいな。
3日はまやちゃんも出ると思うよ♪
まゆちゃんも、打ち上げに行く??
ってか行こうよ!!
あたしも会えるのを楽しみにしてるね。
Posted by まめ at 2009年04月28日 02:49
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