看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年04月19日

出会い

昨日からしばらくの間、けろちゃんちにお泊まりさせてもらってます。

朝はパンをしっかり食べて、今はリビングでくつろいでるところ。

昨夜は2時までけろちゃんやけろパパと語り明かして、でも今朝は6時には目が覚めました。

なんか、病院の生活がすっかり体に染み付いてるわな(笑)

こうして考えると、不思議なんだよね。

病気にならなかったら、こうやってみんなとお友達になることもなかったんだよね。

病気になったことは、やっぱりくやしいことだけど、こうやってみんなと友達になれたことはよかったかな。

未だにまめを手術して病気にさせた大学病院の整形の教授とか、精神科扱いした麻酔科の医師とかは許せないけれど

病気になって悪いことばっかりではなかったからさ。

なんというか、複雑な気持ちだよね。

まさか自分がCRPSの、しかも最重度レベルの状態になるなんて思ってなかったし

おまけにジストニアまで併発して、治療法までなくなっちゃうとは思ってなかったけどね。

病気になったおかげで、たくさんの人と巡り会えた。

その奇跡はすごいと思うな。

人はみんな、それぞれ背負っているものは違うけれど

でも病気になったら、辛いのはみんな一緒だよね。

だからこそ、こうやって分かち合うことができる。

それって本当にすごいことだと思うんだよね。

患者同士の絆って、すごく深いと思うんだよね。

まめね、今までブログを通して10人以上の人と実際に出会ってきたんだよ。

時には一緒に旅行したり、一緒に入院したり。

遊びに来てくれたり、遊びに行ったり・・・。

ネットって怖いってよくいわれるけれど、怖いばっかじゃないと思うんだよね。

ネットがなかったら、こうやってみんなとも知り合えなかっただろうし、そしたら今のまめはいないと思うんだ。

みんなに支えられてるからこそ今のまめがいるし、みんなに出会えたから頑張れるんだ。

だから負けないよ!!


「明日を生きる」

毎日同じ天井見上げて

明日の回復を信じて 生きる人たちがたくさんいる

明日を生きるということは

未来を歩むということなのかもしれない

今日もどこかで

未来を信じて 闘っている人たちがいる


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posted by まめ at 11:25| Comment(14) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
昨夜は素敵な夜を過ごされたのですね。
良かった!

私はパソコンビギナーで、このPCを購入した時には、電源の入れ方も解らなくて、「どうしてこんな物を買ってしまったの?」と後悔したのよね、ブログが何かも解らなくて、タイピング練習のつもりで始めたけど、いつの間にかブログ仲間が出来ていて、(他の病気で)自宅療養中の私にとって、最高のものとなりました。
こうしてネットで顔も知らない、ネットで出会ったばかりの人たちと交流が出来て、今では最高に良かったと思っています。
色々な人との出会い、最高のお薬ですね。
(時には、心ない誹謗中傷に有ったりするけど、世の中は色んな人が居るから。。。)
まめさんも多くのお友達が出来て、素敵な人たちの様で、良かったです。
共に手を取り合って良い明日を迎えることが出来ると良いね、と思います。
Posted by ビオラ at 2009年04月19日 15:54

起きていても、楽しく過ごせる時間ならなによりですよね♪

私は、明日はデイケア通所して帰ってきたらヘルパーさんが来てくれる少し忙しい日です。

昨日、睡眠時間3時間をきっちゃって心身ともしんどいけどまめさんのblogで元気またもらったよ!

明日からまた頑張るねー♪
Posted by 花火 at 2009年04月19日 22:42
まめさん
退院おめでとうございます。
おめでとうって相応しくないか・・・>〜<;

治療法がなくなってしまってショックだと思います。
そのような中、こんな素敵な詩を作れていて凄いなぁって思います。
私も今の病気になったのは学校の責任もあるので、私は学校を恨んでいるところもあります。
でも、その中でも支えてくれた先生も居ました。

病気になっていなかったら知らなかった先生の優しさや友達のありがたみとかすんごいわかったこともありました。
こうしていろいろな病気の方と接する事もなかった。
病気にならなかったら、まめさんともたぶん出会ってなかった。


病気は辛いけど、自分を変える事も出来たような気がする。

今、私はネットに対して、怖くなっています。
自分は看護師失格なのでは無いのかって思って・・・。
だから、ブログも続けようかやめようか、悩んでいます。

まめさん・・・。
私もまめさんのような考えかたをしたいよぉ〜;;

Posted by プチ at 2009年04月19日 23:35
まめさん、まずは退院おめでとう。
まめさんの前を向こうとする力には、本当に励まされています。
なかなか思うようにいかない現実を前に、「なんで?」と思うこともあるけれど、でもまめさんの言うようにこの病気になったからまめさんとも出会えたんだよね。この出会いに感謝です。
「明日の回復を信じて」生きていこうと思います。
Posted by ぴえろ at 2009年04月20日 11:33
おはようまめちゃん!...本当に出会いって凄いよね。ある意味奇跡だと思う。病気になってCRPSがなんなのかも分からず、ただ一人で調べて、凄く寂しかった。けど、まめちゃんのブログに出会って、会話してメールして、ビデオレター送ったり、まめちゃんからのビデオレターや、本当に凄く嬉しい。たくさんの方達の気持ちとか、治療法とか、薬とか、意見とか...毎日読んで、『なるほど』って思ったり、『ケタミン』もブログを読んで出会った薬だよ。ドラッグチャレンジでいれたけど、そんな事忘れてたから...3〜4年前の話だし。その時はCRPSに対しても知識がなかった。だけど、本気で治療しよう...って思ったら色んな事が勉強になって...主治医に相談したり、みなさんに感謝の気持ちでいっぱいです。実際に『ケタミン』昨日から、始めたけど、ドラチャンとは訳が違うね...もうね、直ぐに眠りに入ったみたいなんだけど、うなされて、その声は待ち合い室にした旦那の所まで届いたみたい。その間、mi-は、凄く恐い夢をみていた。ラピュタって観た?そこに飛行石が出てくるんだけど、それに一生懸命に捕まるんだけどなんどもなんども落ちるの。それでも必死に飛行石によじ登っては落とされての繰り返し。最後は奈落のそこに落ちて、気が付いた...気が付いたら、物凄く寒い...体温が異常に下がって看護士さんがmi-の名前をよんでた。『聞こえたら、返事して、mi-さーん』ってね...でも、返事も出来ないし、目も視点がさだまらない...だれかが、手をさすって、顔をさすってる...一生懸命に目をあけようとしても開かないし、寒くて震えてる。そしてmi-は泣いてたみたいで涙が物凄く流れるのを顔をさすりながら一生懸命に涙を拭く旦那の顔が見えた。泣きそうな顔だけ覚えてる...酸素や救命道具が用意されたみたいだけど、なんとか根性で生還してまいりました(笑)その後、どうやって車に乗ったのか...覚えてなくて本気で気がついた時には心配そうなだんながいた...効果は...5時間。うち2時間はうなされ、3時間は悪夢を観ながら寝てて、起きたらいたい...夜は覚醒されたのか、全然眠れなかった。身体は痛いし、寝がいりうってもどうしようもなく、お酒のんでないのに自分から凄くアルコールの匂いがして気持ち悪い...おそるべしケタミンーって叫んじゃっよ...本当にびっくりした。けど、辛いけど次も予約とって来月の15日2回目のケタミン...先生が、今度は少し量を減らそうねって言ってた。今日は二日酔いかな...気分的に。しかも天気はどん曇り...みしみしいたいなぁー。でも、頑張るぞ!!まめちゃんも、みなさんも頑張ってる☆そして、負けない根性でやるぞー!麻薬指定になってから先生が言うには御試しが4〜5回...残り4回やってもだめならそこにはいけない。そしたらまた考えるぞー大泣きしながら、弱音吐きながら(笑)何度だって立ち向かってやるーCRPSってなんだーってね(笑)mi-頑張るね!!
Posted by mi- at 2009年04月21日 08:18
退院おめでとうございます。

色々な出会いがあったのですね。
これからも、素敵な仲間を増やして素敵な詩を届けてくださいね。
Posted by シャルル at 2009年04月21日 19:10
こんにちは!
お久しぶりです!確かにまめちゃんは、大変な人生だと思えるね!でも、そのおかげで、普通じゃ会えなかった人や、同じ境遇を共有できる仲間と出会えたというのも事実だよね!病気が良かったとは思えないけど、それもまた人生で、悪い部分といい部分というのは等しく訪れるんだと思うよ。大変だったり悔しい思いをたくさんしただろうけど、普通の人じゃ味わえない思いやりや優しさを受けたはずだよね!そこは、羨ましく思えるね!少しずつ暑くなってきたけど、体調を崩さないように頑張ってね!ではでは!
Posted by ケイ先生 at 2009年04月24日 09:38
ビオラさんへ
私もはじめは勝手がよく分からなくて、単に日記を公開しているだけだったけれど
だんだんお友達が増えていって、さらにはブログ
から飛び出して、会ったりするようになって・・・。
すごく貴重な経験ばかりさせてもらってます。
本当に友達ってありがたいなって思います。
なんか知り合ったばかりでも、病気が同じだったり
すると、自然に友達になれちゃうんですよね。
確かに、今まで誹謗中傷もたくさん受けてきたけれど、
それ以上にたくさんの優しさをもらってきたから
だからやめられないんですよね〜。

ビオラさんとも、知り合ったばかりだけれど
これからもよろしくお願いしますね!!
Posted by まめ at 2009年04月26日 22:54
花火さんへ
こんばんは!
なんか、花火さんもハードな生活のようで、大丈夫ですか??
楽しく過ごすって大切ですよね。
まめのブログがそのひとつにでもなっていただけているならば
嬉しい限りですよ。

体大事にしてくださいね!

明日からまた頑張りましょう〜!!
Posted by まめ at 2009年04月26日 22:56
プチさんへ
ありがとう!
色々あったけれど、なんとか退院できて、これから
のことは不安だけれど、それはそれで何とかなるさって
思ってます。
プチさんの気持ちも分かるような気がしますよ。
恨んでしまう気持ちもやっぱりあるよね。
それでも、支えてくれた人たちのためにも元気になりたいって思ったりさ。
気持ちは複雑だと思うよ。

でもね、プチさんは看護師失格ではないと思うよ。
立派な看護師さんだと私は思うよ。
ブログが負担になっているなら、続けてねとは
よぅ言わないけれど、でもすくわれてる患者さんは
いると思うよ。まだまだこれからだよ。
始まったばっかじゃん。
自信を持って!!
Posted by まめ at 2009年04月26日 23:00
ぴえろさんへ
ありがとうございます。
入院中は色々ありがとうございました。
本当に助けてもらった気がします。
病気にならなければ、平穏無事の生活がおくれていたことでしょう。
でも、病気になったから人と出会えたり、詩を書いたり
また合唱をやったり、いろんな幅が広がりました。
だから、悪いことばっかじゃないなって思ってます。
そう考えられるようになるには5年近くかかりましたけどね。
こうやってぴえろさんともお知り会いになれて本当によかったです。
ありがとうございます。
Posted by まめ at 2009年04月26日 23:03
mi-さんへ
ケタミンお疲れ様でしたぁ。
なんか大変だったみたいだね。本当に大丈夫?
心配だよー。島根から飛んで行きたいくらいしんぱいだったよ。
でもすごく頑張ったんだね。その頑張りが伝わってきたよ。
怖い夢を見たんだね。きっと本当に怖かったでしょう。
それに、気持ち悪い思いとか、本当に大変だったと思うわ。
でも頑張る姿、たのもしいよ。
でも無理だけはしないでね。約束だよ。
限界だと思ったら、ギブアップしてもいいんだから。
一番はmi-ちゃんの体と心が大切なんだからね。
次も治療あるみたいだけど、頑張ってとは言えないよ。
だってこんなに頑張ってるんだからさ。
だから、ぼちぼちでだよ。
いつも応援してる。ビデオレターまたしようね♪
一人じゃないよ。一緒にがんばろう。
Posted by まめ at 2009年04月26日 23:09
ケイ先生
こんばんは!
お久しぶりです。お元気でしたか??
私はなんだかんだありましたが、とりあえず復活です。
本当、人生って不思議ですよね。
幸せと不幸はみんな平等っていうけれど、本当に
そうかもって最近は思うようになりました。
であった人たち、優しさやぬくもりを考えると、
こんな人生も悪くないかもっておもいます。
もちろん、病気でよかったとはまだ思えないんですけれどね。
でも、今回の入院では色々な人の支えがあって
私は頑張れたので、それは胸を張っていえることかなって思ってます。

ケイ先生とも知り合えましたしね♪
これからもよろしくお願いしますね。
Posted by まめ at 2009年04月26日 23:12
シャルルさんへ
ありがとうございます。
こうしてシャルルさんとめぐり会えたのもなにかの縁のような気がしてます。
病気になったことは悲しかったけれど、でもたくさんの
人に出会えたことは無駄ではなかったと思います。
これからも、たくさんの出会いを大切にしながら、創作活動も続けていきたいと思います。
Posted by まめ at 2009年04月27日 00:01
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