看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年04月18日

退院!

今日、病院を退院しました。

正味17日間の入院生活でしたぁ。

いろんな事があったなぁ〜。

いいことも、悪いことも色々ありました。

まずこっちでやった治療について・・・。

脊髄刺激装置の追加リード線の埋め込み手術。

神経ブロックに内服の見直し。

バクロフェンポンプの調整。

手術は痛かったし、辛いことも多かったけど頑張りました。

頑張ったけれど、成果は得られませんでした。

よかったなと思っていることは、若干でも神経ブロックの効果があるってことが分かったことと

睡眠時のお薬の調整で、3時間くらいは寝られるようになったことです。

まめの肘は、レントゲン上で萎縮変化は明らかであるが、変形性関節症や、関節の変形などは認められないとのことでした。

でも、骨がもろくなっているのは事実で、整形外科の先生の意見としては急激な受動は望ましくない・・・というか。骨が折れるかも!?とのことでした。

とにかく廃用性変化を抑制し続けるしかないけれど、リハビリも鎮痛のサポートが極めて難しいとのことでした。

また、脊髄刺激装置(SCS)に追加できる治療は見つからず、痛み刺激が末梢神経のレベルを超えて、中枢神経レベルに達している為、DBSなどの脳神経外科的手術を勧められました。

まとめると、これといって治療手段が見つからなかった・・・というのが今回の結果でした。

なんだかねー・・・。切なくなっちゃうよね^^;;

かなりの勇気と気力を持っていったのにね。

結果はSCSも電池の寿命は半年程度だし、これ以上の治療法はないってことが分かっただけだった。

バクロフェンポンプの調整も、正直納得のいくものではありませんでした。

というのも、効果があるかどうかを判定する為に一度オフの状態にしたいと言われ、オフの状態にしたんです。

でも、自覚的には症状は悪化したので元に戻してほしかったけれど、オフのまま退院となりました。

すぐに地元の病院に行くことができないので、正直辛いです。

何のためのオフだったのか?と思ってしまいます。

また。しきりにバクロフェンと呼吸抑制のことを言われたけれど、バクロフェンをオフにしてもサチュレーション90台前半とかで、本当にバクロフェンのせいなの?と思いました。

全体的には、納得のいく入院ではなかったということです。

治療費、交通費、食費、ベッド代など多額の費用を払って挑んだ治療だっただけに、ショックも大きいです。

とりあえず地元に帰ってからは、何か他にできないかとか、ブロック治療を続けられないかなどを先生と話し合いながら、諦めずにやっていきたいと思います。


入院中悪いことばかりではありませんでした。

4人のネッ友さんとお会いすることができました。

遠くは中部地方から、わざわざ足を運んできてくださったり、まめに会うためだけに電車を乗り継いで来てくれたり。

本当にありがたかったです。

そしてなによりもありがたかったことは、いつも私がひとり孤独でいないように付き添ってくれた友達「けろっこさん」と「おばちゃん(母の妹)」の存在でした。

けろっこさんやおばちゃんは、病院からお家が近いということもあり、ほぼ毎日来てくれました。

そして、けろっこさんのだんなさんも入院するときは荷物を一緒に持ってくださったり、冷蔵庫のない病室にクーラーボックスを持ち込んでくれたりと、とても献身的に看護してくださいました。

けろちゃんと、けろパパがいたから私は寂しい思いをすることもなかったし、辛い治療にも耐えることができたよ。

手術の時も手を握ってくれたり、熱が出た時はアイスノンをあててくれたり・・・。

本当に本当にありがとう。

私は本当に幸せ者です。

辛いだけの入院ではなかったよ。

人の温かさが身にしみた入院でもあったよ。

今日はけろちゃんのお家にお泊りさせてもらいます。

さすがに、退院してすぐに帰るだけの体力はないからさ。

本当にけろちゃん、けろパパ、出会ったネッ友さん、おばちゃん家族に支えられました。

そしてブログを通じて励ましてくださった皆さん。

みなさんにも感謝でいっぱいです。

先のことを考えると、涙も出てくるけれど

でも私負けないから。

絶対頑張ってよくなってみせるから。約束ね。

みんな本当にありがとう。


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posted by まめ at 17:25| Comment(18) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
まめちゃん♪pecoです♪
入院、本当にお疲れ様でした!!
色々、大変だったね。疲れたでしょう!
とにかく、体・心をしっかり休めてね☆

入院中は、初めてまめちゃん♪に会う事が出来て、少しお喋りが出来て本当に楽しかったよ(*^_^*)アイス、美味しかった?(笑)
一緒に撮った写真を楽しみに待ってます(^^)(^^)
まめちゃん♪の笑顔は、可愛かったよ(●^o^●)
まめちゃん♪の人柄だよ☆みんなに支えてもらって、本当によかったね♪♪
本当に、お疲れ様でした☆☆
これからも、陰ながら応援してます☆☆

      ♪pecoちゃん♪


Posted by peco at 2009年04月18日 18:18
目の前にまめちゃんがいるのに、ココにコメントするのもおかしいけど、コメさせてもらうね。 
記事読んで涙がにじみました。 知らない土地での入院、ハードな治療、本当にお疲れさまでした。 色々あったけど本当によく頑張ったね。 今はとにかくゆっくり休もうね。 本当に本当にお疲れさま。 
Posted by けろっこ at 2009年04月18日 19:50
まめさん、退院おめでとう!!
お疲れ様でした。
大きな成果は見られなかったかもしれないけど、人の優しさに改めて出会えた入院だったんですね。
これからも色々な方法を試していく勇気あるまめさんを応援してまーす!!
Posted by ゆかっぺ at 2009年04月18日 19:58
数時間前にコメントを一度書いたのですが、手違いが有ってもしかしたら、反映されていないかも?と思ったので、再コメしていますが、もし反映されていたら重複するかもしれないです。ご了承下さいね。

という事で・・・

入院生活、お疲れ様でした。
お帰りなさい。

辛い思い・痛い思いをしたのに、解決できない痛み、、、悲しい結果になりました。
でも、これを消去法でこれからの治療にプラスにならないものか?と思ったりなんかしています。
もう既に沢山の事を試されて、この病院へ行かれたのだとは思いますが、でも、まだ何かあるかも知れないという望みを捨てないで・・と、私が言うよりも、前向きなまめさん、医療関係のお仕事キャリアの有るまめさん、ですから、私などがあれこれと書き綴ることもないかな?などと思って言葉が見つからない。。。。

今回の入院で色々な人たちにサポートして頂いて苦しい中「幸せ」も感じたまめさんだから、きっと良いパワーが授かったのではないかと思います。
私に出来ることは何かないかな?と思うけど見当たらない…もどかしい・・・

まめさんが、痛みから解放される日が来ることを祈り続けています。
泣いたり笑ったりしながら、一緒に出口を見つけて行きましょう。

退院、おめでとう。

リンク、ありがとう。
Posted by ビオラ at 2009年04月18日 20:41

まめさん、入院生活お疲れさまでした。
本当、大変な入院生活だったんだね。

もうすぐ家族の待ってる島根に帰れるね。

睡眠取れないのは苦しいよね、私も最近眠剤が変わったけど同じく3時間くらいの睡眠だからさ。

頑張りすぎない程度でいてね?

まずは心身ともに、ゆっくりと休めよう!
Posted by 花火 at 2009年04月18日 20:59
まめちゃん...おかえりー☆お疲れ様でした。
本当に辛く長くそして、痛い治療だったね。けど、たくさんの方に励ましてもらってのりこえたね。そして、なによりどんな苦境にたたされても、泣いて、泣いて、泣いて...本当によく頑張ったね。mi-はまめちゃんが松江の病院に入院してから今日まで頭はまめちゃんの事でいっぱいだったんだ。本当にかけつけたかった。本心で...だけどたくさんのお友達がまめちゃんの側で励ましてくれてたんだね。良かった。これでもしまた、関東進出の時はmi-の出番だぜぃ☆空港にも迎えに行くし、全日家に泊まってくれて全然かまわないし、病院まで送って行くから...関東進出の時は是非是非遠慮せずにたよるんだよ☆でも、バクロフェンの事もクモ膜下ブロックにしても松江できちんと診てもらえるように祈ってるからね。mi-は昨日からリンコデの変わりにソセゴン飲んでるけど...?変化は?かな...(汗)まだわからないしね。副作用も心配してたけど吐き気もないし今回は穏やかな感じかな。ただねー痛いのは変わらないんだけど、眠くて眠くて、そして自分がなにしゃべってるか分からなくなる時間帯がでて来て...(笑)それでもしゃべりたいって、薬に毒されてるねー。麻薬系じゃなないんだけどふらつきとか、覚醒とか...なんか自分で笑っちゃった。笑い事じゃ全然ないんだけどね。車の運転まじ危ない(泣)けど、どっかでやっぱり、主婦魂っていうのか...『買い物いかなきゃー』とか、『洗濯しなくちゃー』って...ふらふら、へらへらしながら...半分おかしい(笑)けど、冗談はこのへんで、月曜日からのケタミン...不安はあるけど、mi-にばっちりあってくれる事を信じて行ってくるね。ちゃんと報告するから。取りあえずは持続しないぞ宣言受けてるから、どれくらいもつのか...をまずはきちんを把握しないとね。リドは最後は点滴しながら発作おきてたからね(汗)薬ってなんでもなれちゃうと効かないよね。副作用もそうだけど、リンコデの吐き気もつらかったけどぱったりなくなったり...ホント、不思議がいっぱいだわぁ。今日は退院してお友達のお家でくつろいでね。本当にお疲れ様でした☆☆☆
Posted by mi- at 2009年04月18日 21:22
まめさん、こんばんは。
まずは、色々有った入院生活お疲れ様でした。
まだまだ課題は山積のようですが、希望を捨てずに病気と闘っていきましょうね。
なんだか好い言葉が出てこないです。
「自分、不器用ですから」
Posted by ポコ at 2009年04月18日 21:53
入院お疲れ様でした。
なかなか期待してた通りには行かなかったようだけど、
チャレンジしたからこそ分かったこともあるようですね。
まずは地元でゆっくりして、他に有効そうな治療が無いか探し続けましょう。
お互い、生きてる限り、希望を持ち続けたいもんね。
Posted by さざまる at 2009年04月18日 22:40
pecoさんへ

とうとう退院したよー。入院中は、会うことができて本当に嬉しかったよ!
めっちゃ明るくておもろい人だなぁって思ったもん(笑)
それにお土産もありがとうね。大切に使うからね。
かおをみて色々おしゃべりできて本当によかったよ。
また絶対会おうね!今度はお泊りに行くけんね〜。
ヨロピコ!
これからの治療、お互い不安もあるけれど、病気なんかにまけずに頑張ろうね。
まめにできることあったら何でも言ってね。
Posted by まめ at 2009年04月19日 10:19
けろっこさんへ

いつもそばにいてくれて本当にありがとね。
けろちゃんも、体きつかっただろうに、毎日のように来てくれて、すごく励まされたよ。
術後朦朧としてるなかでも、けろちゃんとけろパパがしっかり話を聞いてくれて、心強かったなぁ。
本当に本当にありがとね。今もけろちゃんちにお世話になって、ごはんがめちゃおいしいよ。
けろちゃんに出会えて、本当によかったよ。
Posted by まめ at 2009年04月19日 10:26
ゆかっぺさんへ
ありがとう!!
ようやくシャバに出られたよ〜。
なかなかブログに訪問できなくてごめんね。
今回の入院では、あまり収穫は得られなかったけれど
でもまぁ仕方ないさ!って思って頑張ることにするよ。
ほーんとう、人の温かさが身にしみた入院だったよ。
いつも誰かが傍にいてくれて、全然寂しくなかったもん。
本当に人に支えられたよ。
これからも、諦めずにがんばるよ!!
Posted by まめ at 2009年04月19日 10:41
ビオラさんへ
ありがとうございます。
無事に退院することができました。
今回はあまりいい結果にならず、私も先生も残念でしたが、
諦めないマシンガンまめは、まだまだ頑張りますよ!!
こんなに悪くなってしまって、誰もが絶対治らないだろうって
言われても、いつかきっと克服してみせますから。
応援ありがとうございます。
ビオラさんも、痛みとお付き合いしながらの生活
大変だと思いますが、諦めずに頑張りましょう。

ビオラさんの優しい言葉がとても嬉しかったですよ。
本当にありがとうございますね。
Posted by まめ at 2009年04月19日 10:47
花火さんへ
ただいま戻りました!!
なんとか無事に生還しましたって感じです。
色々あったんですが、これも通るべくして通った道
なのかなぁと思ってます。

1週間ほどは関西に滞在して、お友達のおうちやおばさんちで過ごしてから
島根に帰る予定です。せっかくだからゆっくりして帰ります。
帰ってからも、しばらくは療養に専念しようかなって思ってます。
はーい!無理しないようにほどほどに頑張りますね。
Posted by まめ at 2009年04月19日 10:50
mi-さんへ
たっだいま〜♪
無事に退院したよ。
入院中は本当に色々と励ましてくれて、ありがとうね。
雑貨を送ってくれたり、千羽鶴作ってくれたり・・・。
すっごい嬉しかったよ。あとはビデオレターも嬉しかった。本当に心が温かくなったよ。
いつもmi-ちゃんが心配してくれてるの分かってたから、
すごく心強かったよ。本当にありがとう。
関東に行くときは、ぜひmi-ちゃんにも会いたいな。
実はもしかしたらいくかもしれないんだ。
そのときは連絡するからね。

月曜日はいよいよケタミンだね。
効果があることを心から願ってるっよ。
大丈夫!!きっと大丈夫だよ!!!
フレーフレーmi-ちゃん♪
Posted by まめ at 2009年04月19日 10:57
ポコさんへ
おはようございます!!
無事に退院できました。
なんか色々ありました。結果はあまりよくなかったんですが、
諦めずに頑張ろうと思います。
自分が諦めたら、おしまいですもんね。
希望を捨てずに!!はぃ!!
いつかきっと病気を克服してみせますから♪
ポコさん不器用なのですか??((笑))
十分素敵な言葉ですよ。
Posted by まめ at 2009年04月19日 11:02
さざまるさんへ
ただいま帰りました〜。
そうですね、チャレンジしたことには後悔してません。
やってみなきゃ分からない部分が多い病気ですから。
仕方ないって感じです。でも、まだまだ諦めてはいませんよ。
これからが再スタートですから。
また頑張ります。
希望を胸に、頑張らなくちゃ。
Posted by まめ at 2009年04月19日 11:05
入院お疲れ様でした!
良い結果が得られなかったのは残念でしたが、新しい一歩への礎になった思います。遠く知らない土地で辛い治療を頑張った勇気と努力が報われる日が来ると信じています。
今はゆっくりと体と心を休めてくださいね。
Posted by ひまわりfms at 2009年04月19日 16:25
ひまわりfmsさんへ
ありがとうございます!
入院中は色々と本当にありがとうございました。
結果は残念でしたが、これもひとつの道だったかなって
思ってます。たくさんの支えのおかげで頑張ることができました。
本当にありがとうございました。
Posted by まめ at 2009年04月26日 23:15
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