看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年04月15日

お風呂に入りたい

昨日の夜は本当死ぬかと思ったよ。

足が痛くて痛くて…。寝れないし、半分発狂(笑)

睡眠薬を飲むこと4回。ようやくちょっと寝れました。

なんなんだぁ、この足の痛みはっっ。おまけに、不随意運動もあって痛いなぁ…。

今日はお昼からクモ膜下ブロックをしたよ。

今日は割と効いた気がするなぁ。

痛みが0とはいかないけど、10が5くらいになったかな。

ただ、持続時間は3時間ももたないかなぁ。

でも少しでも痛みが減ることは嬉しいなぁ。

このブロックが島根でもできるといいなぁ…。

退院まであとちょっと。あとは、腕神経そうブロックをやる予定です。

入院しているから、お薬を多めに使ってみるんだってさ。

それでリハビリとかできたらいいなぁって思ってます。

あとは島根で何ができるかだよね。なんせ、設備が全然違うもん。

大学病院と民間病院じゃ、やっぱり違うよね。

島根にはね、ペインクリニックのある総合病院が2ヶ所しかないんだよね。

だから、病院選べないのねー(涙)田舎って…田舎って…。

これからどうしようかな。さすがにまだ職場復帰は厳しいかなぁ…。

でも仕事したいなぁー。

なんか入院してるとさ、周り看護師さんだらけだから、早くしごとしたいなって思うんだよね。

4月からは新人さんたちが、パタパタと働いてるよ。

初々しいねー、なぁんてまだまだの私が言うのもおかしいんだけどね。

とりあえず、なにがしたいって仕事かお風呂に入りたいな。

なんせ入院してから1回もお風呂入ってないもん。

まだ抜糸してないからさ、入浴許可がでないよ。

お風呂にね、2週間入らないと人間って本当に臭くなるんだよね。

特に熱が出て汗かいたりしてたから、なんか自分がトイレ臭がする気がする(笑)

あーお風呂入りたいよー。

明日はね、いよいよ抜糸なんだ!

あさっては入れるかな。

今日も友達やいとこ、おばさんがお見舞いに来てくれました。

いつもありがとうね。

明日はどんな一日になるかなぁ。

後悔しないように、過ごしたい。

あとちょっと…頑張ります。

不安も色々あるけれど、前を向いて歩こう。


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posted by まめ at 21:56| Comment(12) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
おはよう...昨夜は大変だったんだね...足..痛いのは可哀想だな。今日はどう?退院まで中身のこい入院だね。でもさ、先生も『どうにかしてあげたい...』って本当に思ってくれてると思うよ。今日もブロックかぁ。体力大丈夫?薬も大量に入れてるだろうから心配です。お風呂に入って気分も身体もスっきりしたいよね。熱でた次の日のにおい...わかるなぁ...mi-もインフルエンザになって5日間、もーくさかったよぉー。多汗だったからね。おまけに髪の毛も腰までのばしてるからべとべとになっちゃって...けど、その五日間で激痩したから久しぶりにお風呂に入ったらのぼせて(笑)たおれたよ...気が付いたら○りと旦那に水かけられてた...『だからシャワーにしろっていったのにー』ってね...はずかしいねー全く。けど、久しぶりに入るのは本当に気持ちいいよねー『あー気持ち−』って自然と口からでちゃうモンね。早くお風呂にはいれるといいね。それから、松江の病院でもくも膜下ブロック出来るといいなぁ...それが少しでも効果がみられたのなら、持続でしたい感じだよね。どうあれ松江で治療がきちんと出来る事をいのってるよ...mi-も明日主治医にセカンドの報告に行ってくるね。けたミンが出来る事、そして薬が効かないのならむしろ直ぐやめなさいって言われたコと、そして4.5回入れても効果が見られない時はうちでは診れないと言われたコと...ちゃんと報告してくるね。直ぐに薬やめろって言われたってやめれる薬じゃないじゃんーって思いながらも、明日もしっかり薬をもらってくるつもり、リンコデ効かないからモルヒネの相談もしてくるつもり。でも、セカンドで見捨てられても、また大泣きするけどそのあとは違う病院にいくぞぉー!!取りあえずは明日と、20日から始るケタミンだな...悪夢みまくってやるー!!(笑)...うなされてそうだね(汗)
Posted by mi- at 2009年04月16日 08:23
まめさん、おはよう。
まめさん頑張ってるね。Dr.もっと頑張って欲しいよね。
仕事柄、入院しているとまめさんもウズウズしちゃうのかな?新人さん初々しいって、まめさんは、まめさんのペースでいきまっしょい(^^)

自分はこれから神経内科へ行ってきます。首のコリと手の痺れ・・・Dr.に話しても「コルセットして安静にしてなさい」が今から聞こえるようです。仕事しなきゃ病院に行く費用も稼げないっちゅうのにね。では、行ってきま〜す。
Posted by ポコ at 2009年04月16日 08:26
まめさん、その後の痛みはどう?
「痛い」のは辛いよね。
少しでも痛みが和らぎ、快適に過ごせると良いんだけど・・・

入浴の制限が有ること、状況から仕方のないことと解っていても、さっぱりしたいよね。

後数日で退院
退院したら、先ず何がしたい?何が食べたい?
そんな楽しいことが考えられる余裕が有るのかしら?余裕が有るといいな〜、と思うビオラです。
辛くて、痛くて、そんなこと考えられる余裕がない状況で無いことを祈っています。

まめさんが今晩ゆっくり眠れます様に。
Posted by ビオラ at 2009年04月16日 19:30
入院がんばってるんだね!!
ゆかっぺもひとつの悩みが解決し始めて、一歩前進しそうだよ!!
痛みとの戦いはお互いまだ続くけど、せめてゆっくりと眠れるように祈っています・・・
もう少ししたら、お風呂はいれるね!!
必ずお仕事復帰できるよ。。。
だから今は自分のペースでやっていこーよ!!
Posted by まめさん at 2009年04月17日 17:56
いよいよ明日退院?
島根でベストな治療が出来るといいのにね。やっぱ地方と都市部は治療環境に差があるよね。
まあ都市でもやる事なくなったら、それまでなんだけど…新しい治療法が開発されたらいち早く試せるメリットはあるかな?
今回はまめさんが体調悪そうだったので、お見舞い遠慮させてもらいました。
また体調の良い時、いつか会ってお話出来たらな〜と淡い期待を抱いてます。
体調悪い中の退院で大変そうですが、気をつけて帰って、馴れ親しんだ環境でゆっくり気持ちの整理などもして下さい。
Posted by ミク at 2009年04月17日 18:03
退院決まったんだね。 最近眠り姫(いやおばさん)なもんで・・・まとめ読みが得意なのさっ! と 開き直りぃ〜
職場に戻ったはいいけど、なぁんかうまくいってなくってさ〜 仕事と仲間と通院と・・・うまく絡み合っていなくて、ちょ〜っと凹み! だけど、イライラで洋服買ったりとか、つまみ食いとか・・・ あぁ〜 体重落とさないと!

あれっ 退院か・・・? 明日か・・・?
これからも ファイト オぉ〜! なのら。
Posted by camomi at 2009年04月18日 07:42
mi-さんへ
お風呂はいれたよ〜!!
昨日ね、やっと許可が出たんだ。それでシャワーに入れてもらったよ。
すっごく気持ちよかったよ〜。
欲を言えば、浴槽に入りたい・・・と思ったけれど、
シャワー浴びれただけでもありがたかったな。
だって入院してからずっと入れてなかったんだもん。
おまけに、熱は出まくるし汗も出まくるしさ。
だからすごーく気持ちよかったよ。
mi-ちゃんぶったおれたの?もー大丈夫??
mi-ちゃんらしいなぁ(笑)

さてさて、来週はいよいよケタミンだね。
うまくいくといいね。いや、うまくいくはずだよ!!
きっと、きっと!!信じてるからね。
そして、今の病院がダメでもきっといい病院があるはずだから。
諦めずにいこうよ。まめも諦めずに頑張るからさ。
とりあえずは月曜日、ファイト!!
Posted by まめ at 2009年04月18日 17:41
ポコさんへ
調子はいかがですか〜??
一応色々頑張ったんですけどねー。
人生うまくいかないものですね^^;;
Drのせいではないんだろうけど、なんかバクロフェンポンプで
実験台みたいになってるのがすごく嫌でした。

そうそう、治療費稼がないと治療も受けられないんですよね〜。
まさに私が直面している問題です(涙)
首は大丈夫ですか??
Posted by まめ at 2009年04月18日 17:48
ビオラさんへ
入浴昨日できました!!
退院前日にようやく念願叶いました。
すっごく気持ちよかったですよ〜♪
痛みのほうは相変わらずなんですけどね。
というか、むしろ痛くなってきて困っているんですが
そんな中でもリフレッシュできたと思ってます。

退院したらですか??
う〜〜ん、まずは病院じゃないベッドでおもいっきり眠りたいですね。
あとは、何が食べたいかなぁ。
お刺身とか、あ!あとはサーティーワンアイスクリームとか。
入院ってどうしてもストレスたまりますからね。
心配してくださってありがとうございますね。
Posted by まめ at 2009年04月18日 17:53
ゆかっぺさんへ
お!!なにかいいことあったの??
ごめんね、最近パソコンいじれないから、全然ブログにいけなくて・・・。
痛みはなかなか手ごわいけれどさ、負けずに頑張ろうね!
お風呂入れたよ!!
昨日ね入ったんだ〜♪超垢が出たよ(笑)
私も復職目指してがんばるぞー!
Posted by まめ at 2009年04月18日 17:58
ミクさんへ
無事に退院しました。色々とご心配をおかけしました。
島根って本当に田舎なんですよね〜。
だから、かえってどこまで治療ができるか不安です。
でも、不安でいてもしょうがないから、とにかく前向きに頑張りますね。

あ、そっかぁ。ミクさんって関西人でしたよね。
会えたらよかったなぁ。
また今度の機会にお会いしたいですね!
Posted by まめ at 2009年04月18日 18:03
camomiさんへ
退院しましたよ〜。ってかメールありがとうございました。
復帰されたんですね。どげですかいな??
ストレスためてませんか??
ためてそうだなぁ〜・・・。あんまり頑張りすぎちゃダメですよ。
ぼちぼち精神でいきましょ(自分にも言い聞かせて・・・)

お仕事に主婦に大変だと思いますが、手を抜くところは手を抜いて!
気張りすぎずにですよ。
Posted by まめ at 2009年04月18日 18:05
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