看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年04月13日

退院決定

退院が決まりました。

えっと、一応今週末の土曜日の予定です。

なにゆえ退院かというと、治療がなくなったからです(^-^;

関西の病院に来て、まず脊髄刺激装置な追加リード線の手術を行いました。

でも、追加リード線では痛みをカバーすることができませんでした。

だから、トライアルのみで、本植え込みはしませんでした。

手術から3日経って、傷はだいぶ治ってきたけど、他の痛みは相変わらずです。

あとは足に対してブロックをしました。

硬膜外ブロックと、クモ膜下ブロックでした。

ブロックで、痛みが0にはならなかったけど、少し和らぐことは分かりました。

それでも効果は少ないらしくて、ブロック治療で治すことはできないそうです。

あとは、バクロフェンポンプの調節もしました。それに、内服薬の見直しなど…。

めっちゃ濃厚な入院だったと思います。

でも、これという確たる治療法を見つけることはまたもできませんでした。

これ以上の治療を望むなら、DBSなどの脳外科的手術だってさ。

でもまめは、弱虫だから怖くて脳の手術なんてできないや。

あとは、麻薬の新薬ができる2年後を待ち続けるか…。

だってさ…。

思い切って、こっちに来たけどなんも変わらなかったよ。

痛い手術や、ブロックもしたけど…日本で最先端をいくペインクリニックでもどうすることもできないんだって。

私は…私はこれからどうしたらいいんだろう。

治らないのは分かっていても、治りたい気持ちな方が強くて、ギャップについていけてない。

まだまだやりたいこと、たくさんあるからこんなところでへばってられないなにね。

神様は、いじわるだね。

みんなたくさん心配して、応援してくれたのに、期待に応えれなくてごめんね。

でも、私まだまだ負けないからさ。もうちょっとあがいてみようかな。

関西にきてね、たくさんのネッ友さんとであうことが出来ました。

わざわざ県外から来て下さったり、毎日応援メールをくれたり。

本当にありがとう。

みんなの優しさが、本当に心にしみたよ。

本当に、ありがとうね。


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posted by まめ at 20:59| Comment(13) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
まめさんへ

日本一のペインクリニックで治療法がなくなってしまったのはとても不安で、悔しい思いをしたことかと思います。


>>治らないのは分かっていても、治りたい気持ちな方が強くて、ギャップについていけてない。
まだまだやりたいこと、たくさんあるからこんなところでへばってられないなにね。
神様は、いじわるだね。


本当にそうですよね。
でも必死になって生きようとしているまめさんがかっこいいし、輝いて見えます。
まめさんの頑張っている姿をみると、自分を傷つけている自分はだめだなぁってつくづく思います。



>>でも、私まだまだ負けないからさ。もうちょっとあがいてみようかな。


私ももう少しあがいてみようと思います。



Posted by プチ at 2009年04月13日 22:06
プチさんへ

残念ながら、治療法がないといわれちゃったよ。本当にね、ハンマーガツンと殴られたくらいの衝撃だったかな。

悔しいし、悲しいし。なんで、自分はこんなにくじ運悪いんよって…。

でも、喜びも悲しみもいつか希望に変わるって信じて、ガンバるっきゃないよね。

プチさんは、ありのままでいいんだからね。焦らず無理せず。
大丈夫だよ。
Posted by まめ at 2009年04月13日 23:28
まめさん、退院決定おめでとうございます(*^-^*)
関西の病院という事で、入院前に病院の名前を聞いておけば良かったと後悔しています。
行ける距離なら、まめさんにお会いして、お見舞いに行けるチャンスだったのに…。
お見舞いに行けたとしても、本当にお見舞い以外の何も出来ない事は、心苦しくもあるけど…。

DBSは、脳手術と言っても脳に電極を埋め込むだけで、直接は脳は触らないので、もし本当に効果があるのなら試してみてもいいかもしれませんね。
効果がなければ、元に戻せる様ですし…。
(私もDBSに関しては、情報を集めている最中です。)

それよりも、退院したら、ゆっくり休んで鋭気を養ってくださいね(*^^*)
たくさんエネルギーを貯めて、少しずつ元気になっていけば、必ず職場復帰できると思うので、あせらずにゆっくり休んでくださいね。
まめさん、すごく頑張りやさんだから、ちょっとおせっかいですが、書かせてもらいました(^^
Posted by ひま子 at 2009年04月14日 00:22
ひま子さんへ

ひま子さんは関西でしたか。せっかくでしたから、お会いできたらよかったですね。
でも、そう思っていただけただけで、嬉しいですから。ありがとうございますね。

脳の手術は、正直戸惑いますね。もしものことを考えると怖いので…。まだ決めかねています。
一方でDBSで歩けるようになったお友達もしっているのでね。迷います。

どっちにしろ、しばらく島根でのんびりしようと思っています。

また元気が出てきたら、仕事中したり色々しようと思っています。本当にご心配をおかけしました。
Posted by まめ at 2009年04月14日 01:06
深夜にこの記事を拝見して、言葉を見失ってしまいコメントが出来ずに退散してしまった・・(ゴメン!)
辛い手術・治療に耐え、明るい兆しを期待したのに、ショックですね。
w〜〜〜
どうしたらよいのかねぇ・・
日本一のペインクリニックが必ずしも、まめさんに合うとは限らないので、諦めずにいてください。消去法で・これがダメなら次回は何をするか?
と言う事で。。。
もう消去する物など何もないと思っているかもしれないし、そこまで待てないと思っているかもしれないけど、
医学は日々進歩しているので、きっと出口が見つかると信じて。。。

辛い中での記事更新、まめさんからはパワーを感じます。
きっと良いことが有ると私は信じています。

土曜日の退院まで後数日有りますが、入院生活
お疲れ様でした。

心の中では、まめさんの事を凄く心配しているというのに、このようなコメしか書けないでゴメンね。自分の気持ち、上手く文章に表せなくて、自己嫌悪です。お許しを。
応援してずっとずっと見守っているよ。
まめさんのことを心配で、何度もここへ来ているビオラです。
Posted by ビオラ at 2009年04月14日 09:07
治りたいという気持ちと現実とのギャップ、厳しいですよね。このギャップとどうしたら折り合っていけるのか、難しいところですね。
私が医師からCRPSは治らないとはっきりと告げられてから、動揺した気持ちが落ち着くまでに約半年かかりました。まめさんの場合、その時の私よりもっと厳しい状態にあるのだから、気持ちが落ち着くのに時間がかかるのは当然だと思うの。だから、急がなくてもいいと思うよ。
とりあえず島根のお家に帰って、心も体もゆっくりと休めてくださいね。
Posted by ぴえろ at 2009年04月14日 10:01
ビオラさんへ

ビオラさん、心配してくれてありがとうございますね。
私自身、関西にいけば歩いて帰れるという淡い期待があっただけに、受け入れがたい事実でした。
でも、これも現実ですから。仕方ないですよね。
ただ、こうやってblogをしていると応援してくれるみなさんに励まされて頑張ることが出来ます。

おしゃべりしたいから、blogしてるようなものかな。だからビオラさんのコメント嬉しかったですよ。ありがとうございますね。
Posted by まめ at 2009年04月14日 12:20
ぴえろさんへ

先日はどうもありがとうございました。
気持ちと体のギャップを埋めるのは難しいですよね。
なんで自分だったのだろうと考えてしまったり。
焦ってるんでしょうかね。生き急いでいるのかな…。

とりあえず、島根に帰ってゆっくり考えようと思います。

ありがとうございますね。
Posted by まめ at 2009年04月14日 12:25
隠れファンさんへ

はじめまして。鍵コメントありがとうございます。
東京での治療は、隠れファンさんのおっしゃる先生ではないですね。
機能的脳外で有名なT先生です。
でも、情報ありがとうございますね。なんとかこの病をやっつけたいですね。

応援ありがとうございます。頑張って治療したいと思います。
Posted by まめ at 2009年04月14日 12:30
まめさん、あまりうれしくない退院ですよね。私も経験ありです。何の為に遠くの病院に来たのって思うこともしばしばですよね。まめさん、脊髄刺激装置って、前のままだったら、電池交換、やすより早くなっちゃうのかな??それとも、なにか他の方法でも、、疑問に思うこといっぱいですよね。それでも、頑張って生きようと思うけど、時々、お互い愚痴がでますよね。今後とも、励ましあって生きようか、、!!
Posted by やす at 2009年04月14日 19:19
やすさんへ

本当に嬉しくない退院だよ。なにしにここまで来たんだろうってさ。

予想では一ヶ月くらいリハビリとかできるかと思ってたけどさ、リハビリすらできなかったよ。

このままいくと、まめの電池交換は半年に一回になるみたいだよ。まったくこの体、なんとかならないかなぁ。

愚痴だって出ちゃうよね。でも、励ましあっていこうよ。こんな病気なんかに絶対まけないぞ!
Posted by まめ at 2009年04月15日 11:58
まめさん、弱虫ではないよ・・・そして、神様は意地悪ではないと思うよ。
病気になって、痛い思い、苦しい思いなどたくさんしたけど、いちばん大切なことがちゃんとあるよ。それは、生きていること!
病気を受け入れられない気持ちはわかります。私も、ジストニアと言いながら、理解不可能な症状が出てきています。どんなに強がっていても、現実は変わらない。泣きたい時は思いっきり泣いて、前に進んだり遠回りしたり・・・。
愚痴を言えばいい・・・私でよかったら、いくらでも聞くよ!
もうすぐ退院みたいですね。あまり無理をせず、お家でゆっくり休んでくださいね。
Posted by よったん at 2009年04月15日 15:09
よったんさんへ
よったんさん、ありがとう!!
そうですよね、3歩進んで2歩下がって。
そうしながらちょっとずつ進んでいけばいいんですよね。
なんかね、今回の入院はすごく辛くて。
でも泣くこともできなくて、つらかったんです。
でも、よったんさんの言葉ですごく気持ちが楽になりました。
生きていること!!一番大切なことを忘れかけていました。
そうですよね、一番大切ですよね。
そして、いやなこともあるけどいいことだってありますよね。
大切なこと、忘れかけていました。
よったんさん、ありがとう。
Posted by まめ at 2009年04月18日 17:35
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