看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年04月10日

二回目の手術

今日二回目の手術をしました。

結局、追加で入れたリード線は抜くことにしました。

どうしても体のいい位置なこなかったから、最後の最後まで悩んだけど、もとのリード線でやっていくことに決めました。。
手術は局所麻酔ですんだけど、めっっっちゃくちゃ痛かった。

本当に麻酔が効いてるの?って思うくらい痛くて…。

しんどかった。

そしてこの先、どうなってしまうのか…不安で仕方がないでます。

腰からのブロックも、そんなに効いてないから、手術適応ではないと言われました。

これからどうしていいのか…本当に分からないよ。

こっちの先生も、もううつてなしだから、来週いっぱいで退院かなってサ。

退院したら、私どうすりゃいいんだろう。

元の主治医は、もう診る気持ちがないとはっきり言われたし。

そんなこと言う人にこれからを任せられないし。

いまのこの衰弱しきった状態、はたしてよくなっていると言えるの?

そよなんで職場復帰できるの?

私はなんのために、ここへきたんだんだろう…。

良くなって帰れると思ってたのにね…。

なんか助けてくれたひとたちき申し訳がないなぁ…。

みんなごめんね。

今日だけは、思い切って泣きたいより。

元気な頃に戻りたい…。

日本一のペインクリニックき見放された私…。

正直しんどいわ。

人生って、幸福も不幸も平等なんとか違うん?

私の幸せ、あるのかなぉ。


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posted by まめ at 23:54| Comment(4) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
まめちゃん♪2回目のOP本当にお疲れ様でした!!しんどかったね(辛)
なんて、声をかけてあげたらいいのか…。
でも、色んな治療にトライしたまめちゃんは
、良く頑張ったよ☆☆
とにかく、今は安静にしてゆっくり休んで、
泣きたい時は、我慢しないで涙をたくさん
流してもいいと思うよ!ねっ☆
不安の繰り返しで辛いと思うけど、いつかきっと
まめちゃんの心が穏やかになれるように
祈ってます☆☆
来週、ちらっと顔出しに行くから待っててね♪

      ♪peco♪
Posted by peco at 2009年04月11日 00:58
その後どうされているかと心配していました。
辛い中の記事更新、感謝します。

先の見通しが付かない現状、不安で心が押し潰されそうです。

私は色々な病気が有るので、色々な病院・色々なDrと出会って来ましたが、「医者は所詮他人、人の痛みに真剣に取り組む医者はいないのか?」「これが自分の身内に起こったことならどう?」と悩み苦しんで来た過去が有るので、まめさんのお気持ち、痛いほど解ります。
「どうにかこの苦難から抜け出られるといいね、納得できるDrと出会えると良いね」と思っているのに無力の自分がいる。
辛い時、一緒に泣いてあげること位しか出来ない。。。それでは何も問題は解決しない、、、。
何か私にお手伝いが出来る事がないかな?と思うけど今の所は見当たらない。
私に出来る事が有れば言って下さい。
ホントに本当に応援しています。
ずっと、ずっと。

「泣く」と言う事、
思いっきり泣いたら、心がリフレッシュすることが多々あります。
泣きたい時は我慢しないで思いっきり泣いて下さい。

いくら言葉を書き綴っても足りないけど、、、この辺で。
Posted by ビオラ at 2009年04月11日 08:50
まめさん、思いっ切り泣いていいんだよ。
そして、まめさんが謝ることは何一つないんだよ。頑張って治療を受けているのはまめさんだし、私はいつもまめさんから元気を貰っているのだから。
今は希望が見えないかもしれないけれど、光はいつもまめさんの近くにあるからね。
Posted by ぴえろ at 2009年04月11日 16:36
はじめまして。
私もCRPSと診断され、毎日痛みとの戦いです。
先月までは、持続的に入れていましたが、今は外され、毎日ブロック注射をしています。
以前のDrは、痛みは少しは我慢してもらわないとって言われ続けてきたのですが、今のDrは、痛いときは思いっきり泣いて!って言ってくれます。涙を我慢すると痛みが酷くなるんだよって言ってくれるんです。
だから、たくさん泣いていいんですよ。
そんな中でも、いったい私はどうなってしまうの?って不安が付きまとい、まめさんのブログに出会うことができました。
一番辛いときではあると思いますが、私の力になってるまめさんの痛みが落ち着いてくれることを祈っています。
Posted by muku at 2009年04月12日 09:38
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