看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年04月08日

今後…

今日もいいお天気。桜は満開らしいね。

病室の窓からは、川添いに咲いた桜並木が遠巻きに見えてます。

今日は遠路はるばるblog友がお見舞いにきてくれるらしい。

そして、大切なblog友が手術の日でもある。

4月8日…それぞれの闘いが今日もある。

なんか今ね、携帯から記事を更新してるんだけど、うまくコメントが返せなくて。

なんか無視しちゃってるみたいでごめんね。ちゃんと読んでるから。

今日午前中は、脊髄刺激装置がぶっこわれるのを覚悟でMRIをとりました。

何年ぶり?って感じ。なんかね、一応脊髄刺激装置があるとMRIとれないみたいなんだけど、一回くらいじゃめったに壊れないらしいよ。

ただまめは、バクロフェンポンプも入ってるからうまくとれなかったみたいだよ。

そして明後日は再手術です。気持ちはもう固まってきたかな。

追加リード線は抜こうかと思ってる。やっぱり前のリード線のままでいこうかなって。

あとは、明日腰からクモ膜下ブロックというのをするらしい。

硬膜外ブロックより、より脊髄に近いブロックなんだってさ。

このブロックをすると、知覚神経も運動神経もブロックされるから、足の痛みが末梢神経レベルなのか、中枢神経レベルなのかを判断することができるんだって。

もし明日のブロックで痛みが和らいだら、腰から脊髄刺激装置を埋め込むという選択肢もありらしい…。

私はどんだけ機械人間になるんだろう…(^-^;

ただね、硬膜外ブロックができるなら、持続やりながらリハビリしたりもう少しブロック系で頑張ってみたいかなぁ…。

これ以上どこに機械いれんねん!(関西かぶり?)

頚椎にリード線入ってるじゃん。でも、レントゲン見ながらでも硬膜外ブロックができないこともないらしいんだ。

あとは、リード線をもう全部抜いてしまって頚椎から持続硬膜外ブロックをするか…。

ただ、リード線入れまくってるから癒着とかもあって、それをやってくれる医師がいるかどうか…みたいな。

持続をやったあと、また刺激装置を入れるとか…。

ハードだよねぇ。

若干心が折れそうになってきた。

思い切って来たのに、よくならんし…。むしろ痛みは増すばかりだし。

こんなんで、もとの暮らしにもどれるのかなー。

なぁんて弱音をはいてみたり。

とりあえず、明後日オペしてそのあと治療法なかったら、抜糸は松江でもできるから退院するかもしれないです。

どうなるかなぁー。

松江帰っても、受け入れてもらえるのかなぁ…。

あわよくば、せっかく関西にきたから観光しようと思ってたけど、どーもそんな余裕がないみたいだね(笑)

USJ行きたかったな。




松江…帰りたいなぁ…。


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posted by まめ at 11:56| Comment(12) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
色々選択肢があるみたいだけれど、どうしていいのかわからなくなっちゃうよね。
ブロックが効くことを祈っています。(機械を入れるのは肉体的、精神的につらいもんね。)
お見舞いに行きたいけれど、遠くて行けない…。
遠くから応援しています。

Posted by あおい at 2009年04月08日 12:59
まめさん、こんにちは。

手術に今後の治療方針の決断にと、故郷を離れての入院で大変でしょうが、まめさんには「みか〜た〜」が大勢いるので(直接お手伝いできませんが;;)頑張って\(^o^)/
心が折れそうになったら、全部吐き出しちゃいましょう。
Posted by ポコ at 2009年04月08日 13:43
今日も一日お疲れ様でした。本当に毎日闘っているまめちゃんの頑張りに頭が下がるよ。うん。リード線の選択はいいと思う。痛い所に届かないのは意味ないもんね。今度のオペ後は松江に帰れるよ。自分の産まれた土地で治療受けたいもんね。御家族の皆様も近くにいらっしゃるし帰る病院はあるよ。癒着とかの問題で持続硬膜ブロックなり、透視下ブロックの方で若干先生との話し合いは必要になってくるのかもだけど...兵庫に行く前に『帰る病院がある』って言ってたじゃん。松江に帰れるよ。。。クモ膜下ブロック...始めて聞いたな。どんなブロックなんだろう。でもそのブロックをやる事でレベルがわかるなら治療の選択肢も変わってくるんだよね。出来れば機械を増やすんじゃなくてブロックで行きたいよね。mi-は硬膜外ブロックは全然膝が抜けるだけでダメだったから...持続も背中が痛すぎて出来なかった(涙)でもこの先、持続硬膜外ブロックが出来るのであればいいと思う。まずはオペだね。そのまえに少しでもまめちゃんの体力が回復しますように...
Posted by mi- at 2009年04月08日 17:24
あおいさんへ
コメントありがとね。
今は究極の選択にせまられてるって感じです。
どうしたらいいのかなー。でも機械を埋め込むと、結構大掛かりな手術になるみたいだし、それも怖いですね。
遠く離れているけれど、あおいさんの気持ちは伝わってきてます。
ありがとう!もう少し頑張ってみます。
Posted by まめ at 2009年04月09日 00:09
ポコさんへ
ありがとうござうます。いま私にとってはかなりのみ〜か〜た♪なので心強いですね。
遠く離れていても、仲間がいる幸福ってなにもなにもかえりれませんから。本当にありがとうござうます。
もう少し頑張ってみようかな。よくなって仕事復帰したいし、歩きたいし手も動かしたい。
体力なくても、欲はあるんです(笑)
自分のためにも、みんなのためにも、頑張りますね。
Posted by まめ at 2009年04月09日 00:17
mi-さんへ
今後足の治療方針が決まったのは収穫だと思うんだよね。これまで足の治療はしてこなかったから。
いきなり機械を入れるのは抵抗あるけど、ブロックでできるならしばらくそっちで頑張ってみたいなって思ってるよ。
体中に機械をいれるのはしんどいからね。
それに脳の手術も考えなくちゃいけないし。
まめの心はキャパ越えだよー(涙)
でも納得いくまでは頑張るつもり。お金もかかるけど、せっかくもらった長期休みだしね。有意義に使いたいかな。
いつもながら心配してくれてありがとね。
Posted by まめ at 2009年04月09日 00:25
初めまして、元調理師です。仕事で、包丁や盛り付け人の3倍の仕事をしてました。右手が?原因?色々調べましたが、解らずじまい、2年近く掛かり、右手固定ジストニアと解り、入院して、ブロック療法の部位を探す事になりましたが、入院ベットが空くまで7ヶ月掛かり、日増しに悪化して1ヶ月で退院、それからは、MAB療法と薬物療法での治療してましたが、良くなる兆しも見えず、金銭的に活きずまり、通院を辞め近くの開業医から処方箋を貰い薬のみでいました。次え
Posted by しん at 2009年05月08日 10:02
平成12年頃の話です。障害者6級手帳は、1年後、取得は取れて幸いでした。その後、症状が良くなり、9割程度になり、仕事も始めましたが、併発ではありませんが、てんかんになり、たびたび倒れ仕事を辞める繰り返し、自立支援医療書が支給されてんかんに対しては、医療費が無料になりました。しかしこの数年全身の痛みが出てきて、近くの、次、
Posted by しん at 2009年05月08日 10:23
開業医神経内科を紹介して貰い先生がジストニアの治療の経験者で、新たに、治療を考えて頂けています。ジストニアの治療費も自立支援書の交付して頂けました。色々長くなりすいません。これでも大分はぶきましたが、知識は、有りますので宜しくお願いします。失礼します。
Posted by しん at 2009年05月08日 10:36
しんさんへ
はじめまして。ようこそお越しくださいました。
コメントありがとうございます。
しんさんは「固定ジストニア」なのですか?
それってもしかして、東京の大学病院で
診断されました??
私は固定ジストニアというタイプのジストニアの方と
出会うのは、これでお二人目になります。
非常に珍しいがゆえに、同病者さんと
お知り合いになる機会がありませんでした。
だからビックリしています。
色々な治療や、ご苦労をされてこられたの
ですね。現在はだいぶんよくなられたのでしょうか?
よくなられたということを聞くのは嬉しいですね。
なんか希望が持てます。
また色々お話聞かせてくださいね。
Posted by まめ at 2009年05月08日 12:25
まめさん、早速のお返事有難う。そうです。東京女子の神経内科です。それでも、病名が解るまで、3ヵ月掛かりました。右上肢ジストニアですが、この2年間は、仕事してません。全身痛み、足のふらつきのせいで。
自立支援医療費証をお勧めします。所得に応じてですが、医療費が、1割負担か0になります。だだし医療機関は、2ヵ所、薬局は、1ヵ所です。歳後にストレスが1番悪いそうです。誰でも有りますが、リラックス☆
Posted by しん at 2009年05月09日 09:51
しんさんへ
やっぱりそうですか。私は脳外科です。
固定ジストニアは珍しいので、もしかしたら
同じ病院かなっと思いました。
私は病気が分かるまでに4年かかりました。
それまでは単なる続発性のジストニアだと
思われていたので・・・。

ストレスは悪いって私も言われてます。
ただ、私は早く仕事ができたらいいかなーって
思ってます。暇って言うのも結構ストレスで・・・(笑)
そのためにも治療をがんばろうと思ってます。
Posted by まめ at 2009年05月11日 11:13
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