看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年01月25日

残念・・・

体調が悪い日が続いてます。

本当は、今日まで詩集展だったんだけど結局足を運ぶことができませんでした。

本当に無念ナリ〜〜〜〜>д<

金曜日も、体調絶不調でさ。

吐きまくりーの、気持ち悪いーので、もうやばくて。

仲良くなった患者さんに打ち明けたんだ。

そしたら「そんなことしてたらだめだよ。ちゃんと上司に相談して、休みなさい。」って言われて・・・。

とうとう上司に言っちゃった。

病院の先生からは仕事をやめろって言われてることとか、最近調子が悪かったこととか。

だけど自分は仕事がしたくて、どうしていいか分からないって。

もう限界なのかなぁ・・・。

金曜日は職場の救急外来で点滴してもらって。

デモ、やっぱり自分の職場ではだめだね。

一緒に仕事をしている人には、心配されたくないな。

こんな生活が、続くわけないって分かってる。

でも、どうしていいかわからないよ。

せっかくつかんだ、やっとつかんだ自分の居場所だから。

もーどうしたらいいんだろう・・・。

体は限界だし、心も折れそうだし

もうどうしていいか分からないよ。

昨日と今日とは、グッタリ寝込んでしまって

作品展行きたかったな・・・。

合唱も、今お休みしちゃってて、なーんかサゲサゲだね。

さて、明日からまた1週間が始まるね。

やらなきゃいけないこと、たくさんあるから

マダ放り出して休むわけにはいかない・・・。

マダ頑張れる・・・かな?

でもね、上司は「仕事と体と両立できるように知恵をしぼろう」

って言ってくれたんだ。はぁーちょっと安心したかな。

心の荷が下りた・・・。

今日はさーもうどうにもこうにも痛みがひどくて、全然寝られなかったよ。

肩が痛くて、上に向いても、下に向いてもどうしようもないって感じ。

朝目が覚めると、一面雪景色。

どーりで痛いわなぁ^^;;

1日中パジャマで、痛みと格闘。

この痛み、いつまで続くのかなぁ・・・。

目が覚めたらパッと治っちゃってる・・・なんてことはないのかな。

あーー明るくなれないよ〜〜T△T

すんません。

ただ今体調不良にて、サゲサゲモード全開なことをお許しください。

いつ抜け出せるんだろーなぁ・・・はぁ〜。


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posted by まめ at 22:24| Comment(32) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
まめさん、こんばんわ。
体調悪いの心配です。
お仕事、良い上司さんでよかった^^ちゃんと、まめさんの居場所を一緒に考えてくれてるのですね。まめさんの夢の場所だもんね。簡単に失うわけにはいかないよね。
自分は、職場では放置プレイですよ・・・健常者と一緒の扱いです。有りがたいのか、キツイのか分からないです。
サゲサゲモード、まめさんのブログなんだもん、一杯愚痴っちゃおう!・・・自分、文才無いな;;ごめんなさいね_(._.)_
Posted by ポコ at 2009年01月25日 22:50
こんにちは!
こちらも今年初の積雪でした・・・。やはり、冬は、12月より2月が本番って感じです。
まめちゃんも寒くなる気候と同じように、体の状態が悪くなっているみたいだね。僕が見ている人達って、半身麻痺の人がほとんどなんだけど、状態は最悪です・・・。ほとんどリハの効果なく、次の日には悪化しているという緊急事態です!
ただ、これは寒さによる筋肉の拘縮からきているものなので、季節が変われば常態は緩和できると思います。っていうか、毎年のことだから・・・。
まめちゃんは,昨年一杯頑張ったから無理した負担が出てきたんじゃない?まあ、体調が悪いのは簡単に良くならないだろうから、良くなったときに向けてやるべきことを今のうちからまとめとけば??できることからコツコツですよ!ではでは!
Posted by ケイ先生 at 2009年01月25日 23:13
はじめてコメントいたします。
このコメントが誹謗中傷と受け取られるのなら、削除をしてください。
病気と闘いながらお仕事をしていらっしゃること、すばらしいと思って拝見しておりました。
しかし、どこか病気に甘えていらっしゃるように思います。
看護師・保健師に関わらず、自己管理を怠り、救急外来に受診されること自体、看護師・保健師失格ではないでしょうか?
自己満足です。
自己満足のために、看護される方は不幸です。
お勤めの病院・周りの方々に目を配られていらっしゃいますか?
自分・自分になっていませんか?
私はかわいそうとどこかで思っていませんか?
かわいそうな自分が、こんなにがんばっているってことを、自己主張しているだけではないですか?
そうでなければ、体を大切にしてください。
家族と周りの方々の気持ちも、考えてあげてください。
特に、ご両親。
がんばっているあなたを支援していらっしゃる傍らで、心配で心配で、胸が張り裂けるくらい心配をしていらっしゃるご両親のお気持ちも、察してあげてください。
看護師・保健師で病院へ勤める以外で、自分にできることを見つけてください。
資格を活かしてできることはたくさんあります。
あんなすばらしい詩が書けるあなたです。
きっと、道は開けます。
とにかく今は休んでください。
自分を大切にできないひとは、人も大切にはできないと思います。

辛口でごめんなさい。
あなたが素敵な方だから、もっと素敵な人生を送ってほしいからコメントさせていただきました。
Posted by haru at 2009年01月26日 08:29
上司にまめさんの今の状態を話せたことは、1歩前進だよ。よく話したね。(^-^)上司も一緒に考えてくれるのだから、百人力!!良い方向性を見出せたらいいね。
職場での点滴は、本当に落ち着かないよね。やっぱり、ただの患者でいられる場所でするのが一番楽だよ。(←実感)

まめさんも週末調子悪かったんだね。私も土曜の夜なんて、とにかく足が冷えるし脚全体が痛むし、立つのもつらくてベッドの上でのた打ち回っていて。今朝になってようやく、ベッドから這い出してPCに向かえるくらいになれました。
調子悪いときに落ち込むのは当たり前だから、そんなことで謝らなくていいよ。時にはきつい事を言うかもしれないけど、ここはまめさんが思ってることを吐き出してもいい場所だから。
Posted by ぴえろ at 2009年01月26日 09:33
羨ましいな。 上司がそう言ってくれるなんて・・・ あたしは、通院回数減らせない? って言われて躊躇しちゃったもん・・・無理って言ったらクビかなぁ とか 違う仕事に回されていわゆる左遷されちゃうのかなぁって・・・ 
結局距離を置くように今は休職してるけど、もうすぐ復職についてホンキで考えなくちゃいけないし、仕事全開はもうやめたいな って今は思ってる。逆に違う方向の勉強もして、いつでも辞めてやるぅ〜 みたいな意気込み・・・??
でもねぇ〜 薬のせいで眠くてしょうがないし、大丈夫かなぁと心配もあるんだ。 頑張ってたまめさん見習って、ファイト! と思ってるんだぞ! 今は無茶をし過ぎた結果、体調悪くてサゲサゲは仕方ないと思うけど、無理しない程度に復活したら、やっぱり爆走まめさんでいてほしい気もするんだ。 
ちょっと矛盾してる?

この季節だもん。無茶はしないで、ちょっとゆっくりペースでやるしかないよね!春が待ち遠しいね。
Posted by camomi at 2009年01月26日 12:20
毎日お疲れ様ですm(_ _)mまめちゃんのブログなんだからサゲサゲモード全開でも元気じゃなくてもいいんだよ。まめちゃんの日記なんだからねっ(*^_^*)そっかぁ<<o(>_<)o>>体調心配だなぁ…まめちゃんが小さな時に大変な病気と闘って大変な手術受けて…今まめちゃんは生きている(^-^)生きて小さな心に抱いた夢を果たしたんだよね…それに居場所も見つけた(*^_^*)その任務を立派に勤めるためにも先生のおしっしゃってくれた言葉大事にしようよ(^-^)vまめちゃんの身体と看護士の仕事…無理なく両立出来る方法を考えようよ(*^_^*)今のペースじゃ正直きついんじゃないかな…大丈夫だから。もうまめちゃんの居場所はバッチリ出来てるんだから…だから職場の先生や看護士さん達に甘えてもいいんじゃないかな(*^_^*)『同じ職場の方達に甘える』って言うとまめちゃんは嫌かもしれないけど。その日の体調位は伝えてもいいんじゃないかなってmi-は思うな。まめちゃんは気を使わせるんじゃないかとか色んな事考えると思う。けどさ人の優しい一言も大事なんじゃないかな…まめちゃん一人で抱えないで(*^_^*)みんなはね、『みんなで抱えて行こうよ』って思ってくれてると思うよ。だって同じ職場のチームじゃん!どんなプレーでもチームワークが大事だと思うんだ…だからこそまめちゃんは一人で抱えちゃ駄目だと思うな…回りのみんなも悲しくなるんじゃないかな(^-^)みんながいてまめちゃんがいる!まめちゃんがいてみんながいる(*^_^*)mi-の正直な気持ちは、無理してほしくない…けどねそれはもう思わない事にしてるんだ。まめちゃんの気持ち…mi-とダブってるんだよね…だからいつしか応援に変わった(*^_^*)まめちゃんが頑張ってここまで来たんだもん。この先だってドンドン突っ走る…でしょ?だからこそ両立させる方法を考えてみようよ(o^-')bいつもどんな時も同じ空の下…気持ちは一緒だよっ(*^_^*)
Posted by mi- at 2009年01月26日 15:09
初コメさせて頂きますす。

こんにちは。

取引先の帰り道に見させてもらいました。

もう2件寄ってから、帰ろうかなと思っています。

帰って時間がある時に、また見させていただきます。

失礼します。
Posted by ●KEEP BLUE● at 2009年01月26日 17:13
まめさんの気持ちの格闘、、、よく分かります。
でもちゃんと上司にお話できたのはよかったと思いますよ。
結果いい上司に恵まれてよかったじゃない!!
いいんだよ・・・いっぱい愚痴っていいんだよ・・・
ゆかっぺも痛いのガマンできないとき、辛いとき、愚痴っちゃうよ。。
痛いよね・・ゆかっぺが住んでいる所より寒いんだろうね・・・
早く私達の病気に有効な治療が見つかってほしいよね・・・
Posted by ゆかっぺ at 2009年01月26日 21:19
理解ある上司さんでよかったですね。うまく体調と折り合いをつけて、お仕事続けられますように願っています。たった一つのお体を大切にしてくださいね。
Posted by ひまわりfms at 2009年01月26日 21:34
まめさん、こんばんは。
具合はいかがでしょうか?

新潟は、「なんだこりゃ〜orz」という感じの積雪で、今日は(も?)、1日疲れましたわ〜(>_<)

心臓が悪いと、車掘り起こすのも(雪からね・・・)決して、楽ではないですが、時にはニトロもなめつつ踏ん張っています。

やっぱり、寒波はごめんですよね〜!
昨日(記事にも書いたんですけど)、「聴診器」購入してしまいました!

自分の不整脈を、自分で見つけて、楽しいわけは
ないんでけれどね・・(^^;)7
Posted by TOM at 2009年01月26日 22:10
>上司は「仕事と体と両立できるように知恵をしぼろう」

理解のある上司さんで本当に良かったですね!
自分の事のように嬉しく感じ、ジーンと来ました。
こう言って頂けたのだから、あとはまめさんが仕事を減らして、もっとゆっくりお休みしてちょっとでも「回復」(絶対少しでも楽になると思いますよ!少なくとも吐き気は楽になって欲しい…!)して、元気になってくださいね(^^*

私がまめさんの上司だったら、心配なので「1年ぐらいゆっくり休んでもいいよ」って言いそうですが、この上司さんの提案「両立」は、本当にまめさんの事を理解なさっているような気がしますね(^^
Posted by ひま子 at 2009年01月26日 23:45
大丈夫?
体限界なんですか?

でもでも。
上司は「仕事と体と両立できるように知恵をしぼろう」
なんて言ってくれる上司なんてなかなかいないと思うよ。
まめさんが体力の続く限り、
お仕事続けてほしいと思います。

それがまめさんの
”生きがい”につながってるなら余計にそう思います。

どうか、上司とうまく相談して
仕事と体調と相談しながらお仕事続けられるといいですよね。
Posted by ★suika★ at 2009年01月27日 21:52
まめさんこんばんは。
大丈夫ですか? 体調が心配です。 体調不良ならサゲサゲになるのは当たり前ですよ。 冬の間は特に疼痛疾患は厄介ですから。 無理なさらないで下さいね。
Posted by ネオ・アッキー at 2009年01月27日 23:32
お久しぶりです☆
右手がCRPSのみ-です。
体調不良なんですね↓
私もです(゚_q)
この季節は気分も
滅入ってダメになります↓
もう時期出産予定日なのに
これじゃあダメですね!!
気持ち向上したいのに
次は左手が痛くなって…
急に左手が痛くなる事、
CRPSが広がることって
あるんですかね…
それが不安で不安で…
私も早く看護師として
復帰したいです☆

なんか私もサゲサゲで
すみません↓

この季節乗り越えて
春になったら痛み軽減
する!って思いながら
頑張りましょうね♪
Posted by み- at 2009年01月28日 18:20
ポコさんへ
ありがとうございます♪
本当に、理解のある上司というか、職場ですよ。
もちろん、病気があるのを承知で採用してくれてるんで
色々と配慮してくれたりして本当にありがたいと思っています。
ポコさんはなんだかきつい職場なんですね。
健常者と同じ扱いをされることは、ある意味ありがたいけど、
ある意味辛いですよね。
ポコさんこそ、ストレスためちゃわないでくださいね。
Posted by まめ at 2009年01月28日 20:57
ケイ先生へ
やっぱり寒いですよねー。
2月に向けて、いよいよキターーって感じですよね。
ケイ先生の患者さんたちは、半身麻痺の方が多いんですね。
脳卒中とかが多いのかしら??
だとしたら、寒い時期はリハビリ進まないですよね。
筋肉の緊張とか高くなっちゃいますもん。
でも、暖かくなればきっとよくなる!!そう信じて
私もリハビリ頑張ります>д<

今はあんまり無理せずにのんびりいこうと思います。
無理しても、いいことないですもんね。
心配してくださってありがとうございまーす。
Posted by まめ at 2009年01月28日 21:06
haruさんへ
はじめまして。コメントありがとうございます。
内容、言葉などから、誹謗中傷ではないと判断いたしましたので
返信させていただきます。
自己管理ができておらず、周りに心配をかけている
自分のことをかわいそうだと思わせている、
そのように読み手が受け止めるような内容で、
結果不快な思いをさせてしまったことに対しては
大変申し訳なく思います。
また、haruさんが言われていることは間違ってはいないと思います。
ですが一言だけ「病気に甘えている」といわれるのは
はっきり言って心外です。失礼ですが、ブログの記事
全部読まれていますか?
一部だけを見て、そのような目で見られるのは心外です。

以上、ご意見を賜りありがとうございました。
Posted by まめ at 2009年01月28日 21:16
ぴえろさんへ
ありがとうございます。
上司に言えて、なんか肩の荷が降り立っていうか・・・。
ホッとしてます。
今の上司は、すごく理解のある人で、すごく人間味のある
人なので、だから自分もこの人の下で働きたいって
思えるんですよね。今の上司のおかげで仕事ができてるわけですから。
感謝しないといけませんよね。

ぴえろさんも、調子悪かったんですねー。
そちらも寒いですか??こっちは週末大雪でしたよ。
Posted by まめ at 2009年01月28日 21:24
camomiさんへ
本当職場にはよくしてもらってます。
上司の協力や、職場の仲間のおかげで今仕事ができてるんで。
体調が悪いのも、分かってると思うんです。
だけど、自分の気持ちを尊重してくれて。
私なんて、そんなに戦力にはならないはずなのにね。
暖かい人たちなんです。
camomiさんは、ちょっと辛かったよね。
なんかごめんね、自慢しているみたいな記事で。
嫌な思いにならなかったですか??

でもすごいな。別の道を模索しようって本当に勇気がいるっていうか
camomiさんがどんなお仕事をされているのかは分からないけれど
でもみんなやっぱり自分の仕事には自負を持って
やってると思います。
だから、別の道をって考えることって、今の私にはできないことだから・・・。
すごいなぁって思いました。
でも、仕事ばっかりじゃなくて、ライフワークバランス・・・だっけ?
そういうふうに考えていけばいいんじゃないかなーって思います。

復活したら、また爆走するじょ〜〜♪
なんちゃって(笑)ちょっと休んだら、また頑張ればいいんだから
休むという単語をまめの辞書に入れておきます(笑)
Posted by まめ at 2009年01月28日 21:43
mi-さんへ
ありがとうね。いつも心配してくれて、本当にありがとう。
まめもね、ちょっとは人の言うこと聞かなくちゃって思ってね。
さすがに自分の今の現状を、恩人である上司に伝えないのは
逆に上司を裏切ることになっちゃうんじゃないかって思って。
それで思い切って話したんだよ。
上司はね、まめの気持ちも尊重しつつ、両立できる
方法を探そうよって言ってくれたよ。
「土日もつぶして働いて、でも楽しかったよね、一緒に何かを成し遂げられて。私たちの資料なんだって、思えたよね。」
ってさ、目に涙をためながら話してくれたんだ。
だから、こういう人を裏切っちゃいけないなって
思ったよ。そのためにも、これからは休むときには
ちゃんと休んだり、しんどいときにはしんどいって
言おうと思います。大丈夫だよ!
ありがとうね。mi-ちゃんのパワーいつもかんじてるよ♪
Posted by まめ at 2009年01月28日 21:50
●KEEP BLUE●さんへ
初めまして。ようこそお越しくださいました。
コメントありがとうございます。
お忙しいのに、わざわざありがとうございますね。
またゆっくり遊びに来てください。
私もそちらに遊びにいけたらって思ってます。
Posted by まめ at 2009年01月28日 21:53
ゆかっぺさんへ
ありがとう。
本当、いい上司に恵まれてるよ。
今の上司の人柄のおかげで、まめは看護師にもなれたし
この人のもとで働きたいって思ったよ。
職場の人たちも、みんな優しくしてくれてるから
すごくありがたいんだぁ。
だから、ついついその優しさに甘えてしまうんだ。

1日でも長く働けるように、頑張って体力づくりしたいなって思うな。
いつも愚痴聞いてくれてありがとう。
ココがあるから頑張れるよ。
一緒に色々乗り越えようね☆
Posted by まめ at 2009年01月28日 21:55
ひまわりfmsさんへ
ありがとうございます。
本当、職場に恵まれてます。上司にも、同僚にも
恵まれてます。
職場でもそれなりに友達もできて、楽しく毎日やってます。
ちょっと無理しちゃって、心配をおかけしましたが、
今週はちょっと加減しながら働こうと思います。
いつも心配してくれてありがとうございます。
Posted by まめ at 2009年01月28日 21:58
TOMさんへ
こんばんは。
新潟はすごい雪でしょうね。
まだまだ冬はこれからって感じでしょうか??
お体大切になさってくださいね。

聴診器かわれたんですか!?
高かったでしょう!!
私ももってますが、○万円しましたよ^^;;
不整脈も冬はあまりよくないんでしょうかね〜。
お互いだいじにしましょーね♪
Posted by まめ at 2009年01月28日 22:03
ひま子さんへ
ありがとうございます。
「休みなさい」って言われるかと思ったけれど、
思いがけず「大丈夫、両立できる方法を探しましょう」
って言ってもらえて、嬉しかったですね。
期待に答えるためにも、ちょっとずつ体調を整えて
社会人として働けれたらいいなって思います。

今週はちょっと調整しながら働こうと思います。
心配してくださってありがとうございますね。
デモ、だいじょうぶです!!
だいぶん元気になってきましたから♪
Posted by まめ at 2009年01月28日 22:06
★suika★さんへ
ちょっと週末しんどかったんで、もう限界かなぁって
思ったんですが、今週始まってまた頑張ってます!
大丈夫です♪
両立しようって言ってもらえて、すごい嬉しかったです。
あぁー恵まれてるなぁって。
だから、できるところまで頑張ってみようと思ってますよ。
やれるところまで頑張って仕事したいです。
言われるとおり、生きがいになってますからね。
楽しんで頑張ります♪
Posted by まめ at 2009年01月28日 22:13
ネオ・アッキーさんへ
心配ありがとうございます。
大丈夫です。
やっぱり寒さって体にこたえますよねー。
大雪でまいったーって感じでした。
雪はだいぶん溶けましたけどね、毎日寒いです〜〜。
でも春はマダ遠いですよね。
ヨシ!!たえねば〜〜〜〜。
Posted by まめ at 2009年01月28日 22:16
みーさんへ
お久しぶりです!
もうじき出産ですか!おー♪すごい。
予定日はいつ頃なんですか??
冬はやっぱりみんなサゲサゲなんですね。
私も完全にサゲサゲですよ。
でも出産だったら、体力ためておかないといけませんね。
がんばってくださいね!!

このくらいニュースばっかりの中、「産みました〜〜〜」
っていう明るいニュースを期待してますよ♪
Posted by まめ at 2009年01月28日 22:20
まめさんへ
こちらこそ不快に感じさせてごめんなさい。
厳しいかも知れませんが、問いをしたのは私の言葉で自分を見つめてほしかったからです。
自分に問うことで、客観的に自分を見つめられますから。
どんなに一生懸命になっていても、良いと思っていても、しんどくなったときに見つめなおすと、どこかがかみ合っていないところが見えてくるものです。
それを修正していけば、自分がどうしたらいいのかが見えてくると思いますよ。
合唱を休憩されること、つらいとは思いますが、調子が回復すればまた始めれられますもんね。
皆さんの、「無理しないで」というコメントを大切にしてくださいね。
それは、客観的に見た方々のアドバイスなのですから・・・。


Posted by haru at 2009年01月29日 07:18
金曜日が比較的暖かかったので、落差にやられてしまって。最高気温1日で10℃も下がって、きつかったです。
昨日ケタミンに行った時に担当医から、「寒いから、外出ないようにしてね」って。「あの〜、もう仕事始まるんですが〜・・・」(^^; って内心突っ込んでしまいました。(笑)
Posted by ぴえろ at 2009年01月29日 09:43
haruさんへ
コメントありがとうございます。
haruさんの言葉を心にとめていきたいと思います。ありがとうございました。
Posted by まめ at 2009年01月29日 22:18
ぴえろさんへ
気温差10℃ですか!?そりゃー厳しいですね。
ケタミン治療の方はどうですか??
順調ですか?
仕事と両立って大変ですよね。
治療しながら仕事はきついと思いますよ。
寒い時期ですからぼちぼちいきましょーね。
外出しないでねってそりゃーむりだで〜っと
私も突っ込みいれときました♪
Posted by まめ at 2009年01月29日 22:23
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