看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年01月18日

やっぱり諦めない

みなさまごきげんよぅ☆

まめは、なんとか生きております。

今日はちょっと寝坊しちゃったんだけど、9時には出勤して監査の準備をやってました。

なんだかんだあったけれど、手伝ってもらって無事に監査の資料は完成。

はぁーよかった。

ちゃんと責任を果たすことができて、ホッとしたら急にどっと疲れが出てきて、むちゃ眠い&気持ちが悪いです。

明日からは、また1週間が始まるねー。

全然休んだって感じじゃないわ・・・(苦笑)

ま、仕方ないよね。

みなさんには、心配をかけてしまって本当に申し訳ないです。

今日はいつもより早めの19時には帰ることができました。

今日は吐きはしなかったよ。がんばったでしょ。

気分は悪かったけどね^^;;

悩んでいても仕方がないし。悩んで病気が治るのなら悩むけど

悩んでも病気は治らんからさ。

ここはいっちょ、まめの元気印で乗り越えるっきゃないね。

まめは、大丈夫だよ。

リポビタンD飲んで、頑張ったよ。

学生の頃、試験期間中にずっと図書館で勉強してたんだけど、

リポDを愛用しまくって、1日3本飲んでたのね。

したら、中毒症状がでたよ(笑)

全身のふるえ、吐き気、悪寒etc・・・

用法用量を守って使用しましょう、はぃ。


あー週末も終わっちゃったねー。

また1週間が始まるね。

今週は個展があるねー。木曜日から日曜日まで。

どのくらい人が来るかなぁ。

今週は土曜も仕事だから、日曜日くらいしかいけないのが残念なんだけどねー。

今年も始動だぜぃ!!

どんな出会いがあるのかな〜♪楽しみだね。

楽しいことを、たくさんやって

嬉しいことを、たくさん味わって

そうやって、ちょっとでも前向きになれたらいいな。


前を向いて歩こう


涙がこぼれないように

上を向いて歩くのもいいけど

涙がこぼれてもいいから

まっすぐ前を見つめて

歩くのもいいじゃない



こぼれおちた涙


こぼれおちた涙を ひとつずつすくい上げて

小さなこの手のひらで

ぎゅっとにぎりしめる

そこには あなたの生きる

すべての辛さや かなしさがあった

だけど 手でにぎりしめていると

涙が暖かくなって

人のぬくもりに変わり

明日への希望になる



まめはまめだから

やっぱりマダ、諦めない。

絶対に。

仕事も、病気も。

病気なんかに、負けてたまるか。


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posted by まめ at 21:55| Comment(17) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
遅い時間まで、お仕事お疲れ様です。
まめさんの前向きな姿、素晴らしいと思います。
あきらめない心は、病気を抱える私達にとって絶対捨てちゃいけないものだと思っています。
時折、それが重く感じて投げ出したくなる時もあるけれど抱え続けなくちゃだめだと思います。
空を高く美しく飛ぶ鳥もずっと飛んでいるわけじゃなく、翼を休めながら飛んでます。
まめさんもお休み出来る時は、しっかり休んでね。
Posted by 雪猫 at 2009年01月18日 22:44
昨日のコメは、力入りすぎちゃったかな・・・ごめんね。 
前向きなまめさんには、尊敬するけど、くれぐれも無茶はしないようにお願いしたいな。
負けてたまるかの根性を 見習わなくちゃと思いながら、無茶しすぎ!頑張りすぎっ! って言ってるんだから、なんか矛盾してるよね〜  
でもね やっぱり身体と気持ちと実態とをうまくコントロールさせながら、頑張ってほしいと思う。あたしもそうでありたいと思うから・・・
頑張ろうね!
Posted by camomi at 2009年01月18日 23:20
雪猫さんへ
ありがとうございます。
でも、まめは前向きではないですよ。本当・・・。
ネガティブオーラムンムン出しまくりで、みなさんを
困らせてばかりですから。
本当に、困ったヤツです。でもありがたいです。
みなさんに心配してもらえて。
アドバイスはちゃんと心にとめておこうと思います。
無理しない、無茶しない。
今すぐ仕事休めるわけではないけれど、無謀な
ことはやめようって考えました。
あきらめない心、私もずっともち続けたいです。
いつか治すんだっていう気持ちは、やっぱり
患者にしか分からないと思うから。

そうだよね、翼のある希望の鳥も、時には羽を
休めることだってありますよね。
休むときは休むって決めて、ほどほどにがんばろうと
思います。雪猫さんありがとう。
Posted by まめ at 2009年01月18日 23:53
camomiさんへ
そんなことないよ、あやまらないで!!
すごく心配してくださって、嬉しかったよ。
本当にありがとうございます。
みんなの意見、ちゃんと頭に入れておくよ。
休むときは休むって、勇気を持っていうことも
必要なんだなって思いました。

こんな無茶してたら、いつかすべてを失ってしまいますもんね。
それが分かるから、camomiさんアドバイスしてくれた
んだとおもってますから。
自分の体、きちんと見てコントロールしようと
思います。
本当・・・一緒にがんばろう!
Posted by まめ at 2009年01月18日 23:58
泣きたいときは我慢しないで泣きましょう?

泣いたらきっと、
泣いたぶん何かを吸収できるよ。

気持ちに蓋をするのは自分に嘘をつくこと。

自分を一番信じられるのは自分自身だから。
自分を裏切らないで?

サゲサゲモードでもまめさんが、まめさんであることに変わりはないですよ。

まめさん、いつか逢いたいです。

北海道から島根へ行ってみたいですね。
Posted by 花火 at 2009年01月19日 01:56
まめちゃんおはよう☆そうだよ!!『諦めない』これって凄く大事だよね。mi-は何度もくじけて諦めて...泣いて泣いて、それこそまめちゃんの詩じゃないけれど何度もその涙をにぎりしめた...。けどね、泣くってすっごくその場ではすっきりするんだよね。『よしっ、思いっきりないた。後はまた頑張ろう!』ってね...けど、またなにかあるとたくさんの涙を流して流して...その繰り返しで人は強くなるんだと思う。完璧に受け入れる事はなかなか難しい。だから泣く、もがく、苦しむ...でもさ、まわりの人がわからない涙をながせるのって私達の特権だよね。それが人の痛みの分かる人間に進化する。もちろんその苦い涙を流すのは本当に辛いよね。『SOS』の涙だから...だけど、その一滴の涙から学ぶ事ってたくさんあると思う。8年間ないて思ったよ。随分と自分は甘かったってね...人の気持ちが全くわかってなかった。旦那の気持ちも娘の気持ちも全くわかってなかった。だからって今がわかったのか...っていわれると難しい。けど、年月を重ねて少しは分かった気がするんだ。それは...がむしゃらにはんばどうでもいいや...って生きて来て、命の重みが全然わかってなかったんだよね。足痛くても意地はって一人でなんでも抱えてた。けど、まめちゃんに出会って思った。『ありがとう』と言ってみた。自分の中で何かが変わった。『ありがとう』って伝えると『ありがとう』って帰って来る。『ありがとう...』って当たり前で当たり前じゃない言葉...凄く重みがあり一番の表現だと思った。いい言葉を教えてくれてありがとう。ありがとうの意味...元気だった時のありがとうと、CRPSになってからのありがとうは全然違う物に変化したよ。今までたくさん泣いて下を見て生きて来たけどこれからは泣いてもまっすぐに前を向いて生きて行こう!!嬉しい時も辛い時も前を向いて...だから、まめちゃん...まめちゃんの気持ちわかったよ。自分のやりたいようにやるのが一番。もちろん身体は本当に心配。だけど、まめちゃんは壊れたダンプカーだもんね☆自分の信じた道を行けば必ずそこに答えがあるはず...。mi-はそれを信じてる。『人生一度きり...』。自分の道を進もう!!
Posted by mi- at 2009年01月19日 08:29
まめさん、おはよう。
昨日のコメントで誤解があったかな?
「無理」と「無茶」・・・健康な人でも病気になって辛くても出勤して、自分の責任をはたすんだけど、そのへんは「無理」かな、そんで後日「無理」が原因で欠勤してしまう程の辛さを我慢して働くのが「無茶」かなって自分の中では思ってます。景気低迷、就職難の昨今、頑張らないと自分の居場所が無くなってしまいそうな不安はどうしても付きまといます。

また、元気の出る詩を有難う、そしてまめさんの頑張りに元気をもらえて有難う。
Posted by ポコ at 2009年01月19日 08:32
まめさん、頑張ったね。今日からまた仕事の毎日だね。
悩みながら、それでも前を向こうとする姿、輝いているよ。
「涙がこぼれてもいいから」っていうフレーズ、好きだなあ。辛かったら、泣いてもいいんだよね。前を向くことを忘れなければ。

法律で規定されている「障がい者」ではない私。けれど、杖なしには歩けないというハンディはあって。これで今の仕事失ったら、こんな私を使ってくれる所なんてあるのかなと、ふと不安に思う今日この頃です。
Posted by ぴえろ at 2009年01月19日 12:21
まめさんこんばんは。
元気になってくれてよかった♪
私もこれから先またナーバスになるときもあると思う・・・そんなときはブログで吐き出すから!!
病気はさ、無理に受け入れなくてもいいとゆかっぺは思うんだ。
ただ、病気に負けることだけはしたくない。
まめさんもゆかっぺも同じ病気。。お互いに愚痴ろうぜい!!
Posted by ゆかっぺ at 2009年01月19日 21:27
私は、まめさんのような「病気の人の心が分かってもらえる」優しい看護師さんがいて欲しいって思います。
何で看護師やってんの?って疑問に思うぐらい、人の気持ちの分からない性格のわるい看護師さんもたくさん見ましたから(笑)

だから、まめさんのような看護師さんがいてくれることを知った時は、とても嬉しかったし、まめさんのチャレンジに私も、とても勇気をもらいました。

でも、体調がとても悪い時は無理しないで下さいね(><)
まめさんは、まだお若いですし、先の人生もまだまだ長いのですから…。
まめさんが無理をしてもっと病気が悪くなったりしたら、まめさんを応援している人もまめさん自身ももっと悲しい思いをします。

調子が悪い時は体を休めて、元気になったらまた動いて…
誰でも(元気な人でも)そうやって生きているのですから、まめさんが人並み以上に頑張り過ぎるととっても心配してしまいます。
たまにはゆっくり休んで、また元気になったまめさんの詩も、読ませてくださいね(^^*

心から、まめさんを応援しています☆
Posted by ひま子 at 2009年01月19日 21:44
花火さんへ
花火さん、ありがとうございます。

泣いてもいいよって、言ってもらえるって本当にありがたいな。
まめは見栄っ張りなんで、なんでもひとりでかかえこんじゃおうとしてしまいます。
なんでも一人で解決できるって、勘違いしてます。
だから時々ふっと、われに立ち返ると、何してるんだろうって
分からなくなるのです。でも、花火さんの言われるとおりですよね。
自分の気持ちにふたをすることは、自分自身にウソをつくこと。
自分にだけは・・・、むしろ自分にだからこそ、正直で
ありたいですよね。
泣いたらまた頑張れるかな。
こんな病気になったのも、きっと意味はあるはず。
そう信じて、明日も頑張ります。
わたしもいつか、会ってみたいな花火さんと。
Posted by まめ at 2009年01月20日 23:28
mi-さんへ
今日手紙が届いたよ。ありがとう。
いつも励まされてるよなかなかお返事かけなくて、ごめんね。
泣く事って、やっぱ大切だよね。
何度悔しい悲しい涙を流したことか・・・。
特にこの病気になってから、本当に何度泣いただろう。
でもさ、涙が人を優しくもさせるし強くもさせるよね。
まめが一番好きな詩「今日の涙」っていうんだけどさ。

たくさんないた 今日の涙を

こころのビンに ためておこう

いつかビンがいっぱいになったら

それが 強くなった証なんだ

っていうの。涙って本当にバロメーターだと思うのね。
まめもいろんな人に会って、いろんな考え方を学んで、
ありがとうっていう本当の意味が見えてきた気がするよ。
ブログするようになって、世界が広がって。
特に同じ病気の人と話ができたときは、本当に嬉しかったな。
だから、悪いことばっかじゃないんだよね。
病気になって5年、本当になんも考えられなかったけれどさ
でもやっぱり諦めたくないな。
「諦めない=受け入れない」ってことじゃないと思うのね。
でも、いつまでも目標を持つことはいいと思うんだよね。
いつか病気を克服する、そしてブログで報告する。
実現させたいなぁ。
Posted by まめ at 2009年01月20日 23:36
ポコさんへ
なるほど・・・。
誤解してしまって、申し訳なかったです。
無理をして働けなくなるほど辛いのに働くのが
無茶ですかぁ。今の私って・・・やっぱり無茶領域に足を突っ込んでますかね(笑)
私的には、マダいけるって思ってるんですけどね。
でも、若干上司に見抜かれぎみで^^;;
まだまだプロにはなれませんね(笑)

本当に景気低迷、派遣ギリの中で、働くことができるって
幸せなことだなって感じます。感じるその分、
失うのが怖いですね。やっぱり正職員じゃない分、
不安との隣り合わせですよ。

元気でましたか??それはよかったです。
「前を向いて歩こう」って、なんかいいでしょ(笑)
実はちゃっかり気に入ってます。
Posted by まめ at 2009年01月20日 23:43
ぴえろさんへ
また、仕事の日々です。
休むっていう勇気もなく、ダラダラやっちゃってますが
やるからには、がんばろうと思います。
詩、気に入ってもらえましたか??
泣いてもいいんですよね。そう言い聞かせて、
自分を納得させる言葉をさがしています。
明日は、また朝から仕事なんで、今日の涙は今日のうちに流しておこうと思いますよ。

ぴえろさんも、色んな不安を抱えておられますよね。
認めたくはないけれど、やっぱり体にハンディがあると、不安材料になりますもん。
私も、今のところで働けなくなったら・・・と考えると、
そうそう転職なんてできませんもん^^;;
Posted by まめ at 2009年01月20日 23:50
ゆかっぺさんへ
ありがとう!すっごく心強い仲間だよ、ゆかっぺさんは。
仕事の苦労も病気の苦労も、分かるもんね。
社会に出ることは、それなりに色々とストレスとかあるけれど
ブログで愚痴りつつ、一緒に頑張れたらいいよね。
今、まめは若干弱ってるけどさ、気持ちは強くもってるから。
時には迷ったり、戻ったりするけれど、お互い自分を
見失わずに頑張っていこうね☆
お互い同じ病気♪気持ちはいつも、つながっているよ。
Posted by まめ at 2009年01月20日 23:53
ひま子さんへ
ひま子さんありがとうございますね。
なんか、ホッとする言葉をいただいた気がしました。
なんというか、看護師冥利に尽きるというか^^:
私は、色々できない分患者さんに近い存在になれれたらいいかなって思っているので・・・。
私のような者でも、こうして看護に携わることができて
どこかで医療とつながっていることができるのは本当にありがたいです。
自分のことを待っていてくれて、必要としてくれる人たち
のためにも、頑張らないと・・・っとついつい無理もしちゃいます。
性分なんでしょう、これもある意味病気です(笑)
ちょっと仕事が落ち着いたら、残業などの無理は
極力しないように気をつけたいと思います。
人生先は長いんだから・・・っと思っても、なかなか
仕事に恵まれなかった分働くことが楽しいし、失いたくないし・・・。
気持ちばかりあせってしまいますよ。
ひま子さんの応援、無駄にしないように精一杯のことをやっていこうと思います。
本当、いつもありがとうございます☆
Posted by まめ at 2009年01月21日 00:00
まめちゃんおはよう☆mi-その詩大好き...♪DVDで知ってから大好きなんだ☆まめちゃんの『詩』全部大好きだけど...一番好きなのはやっぱり『ありがとう』だよ!!
Posted by mi- at 2009年01月21日 08:01
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