看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年01月07日

歌い初め

今日は今年はいって、初の合唱の日。

にもかかわらず、2日連続お仕事は20時越えでして・・・

遅刻していきました。

仕事がどうにもこうにもたまってて、要領が悪いんだと思うんだけど、残業をするなといわれても残業をしています。

だって、終わらないんだもん。

急いで仕事を終わらせて、車で練習場所までGO。

今度の11日は「ニューイヤーコンサート」があって、そこで魔笛を歌う予定です。

はじめて参加するから、どんなんなんだろう。

今日合唱に行くと、先生が大人買いした「4つのポエム」の楽譜も届いてて

団員さんにサインせがまれちゃったよ。

えへへ、照れるね。

ってか、サインなんて書けないから、ただ単に名前を書いてこれで許してね〜でした(笑)

久しぶりに歌ったけど、声でないよー。

なんか最近、朝起きると声がかすれてることが多くてさ。

風邪でもひいちゃったかな?

筋緊張が強いから、歌ってるとだんだん背中が曲がってくるよ。

う〜〜ん、どうしようねぇ。

首は、ミラー療法でなんとか頑張って気をつけるようにしてるんだけど

背骨はねー^^;;

ちょっとずつ歪んでいくのかと思うと、これ以上背がちっちゃくなるのだけは避けたい!!

ただでさえ、150pないんだから。

もし、もしだよ・・・、もし歩けるようになったときに困るでしょー。

歩く夢は捨ててないんだよ〜♪

いつかきっと歩いてみせるからね!!

それで、立って合唱をするんだ。

足で踏ん張って、みんなと同じ目線で合唱がしたいな。

そのためにも・・・と色々思案しているところ。

このままじゃよくないよね、体には。

でも5年は、頑張りたいからなぁ。

仕事を始めて、もうすぐ1年になる。

仕事も慣れてきたし、そりゃ色々悩んだり考えたりすることも多いけれどね。

でも働この不況の中で働けるということは、やっぱりありがたいことなんだなぁって感じます。

前にも言ったけど、今は修行のときなんだ。

コレを乗り越えて、叶えたい夢がある。

夢があるから、頑張れる。

でも体のことを思うと・・・果たしてこれでいいのかなっていう不安もある。

まめは生き急いでいるのかなぁ??

人生、まだ23年。先は長いはずなのに。

なんか不安があるんだよね、将来に。

考えすぎかなぁ・・・?

ちょっと最近は、サゲサゲモードだね。

いけないいけない!!らしくないぞー。

ほっぺをパシパシって叩いて、気持ちを切り替えよう。

夢を失うよりも悲しいことは

自分を信じてあげられないこと!ダヨネ。

今年も始まったばかりなんだし、がんばろう。

おっと、DVDをご希望された皆様。(住所が分かる人ね)

昨日発送しましたよー。

近々届くはずだから、楽しみにしててね♪

ちなみに、古いDVDプレーヤーでは再生できない場合があるので、ご了承ください。

パソコンでは見れるからね。


さてさて、そろそろ1月22日から始まる個展に向けてちょっとずつ準備しよぉ。

1月22日〜25日にタウンプラザまつえで個展を開きます。

去年やった写真クラブさんとのコラボです。

近場の方は、見にきてくださいね〜♪

ではでは、おやすみなさい。


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posted by まめ at 00:11| Comment(12) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
まめちゃんおはよう!!昨日は合唱だったんだね☆そうだよね!足踏ん張って歌いたいよね!必ず立つ!歩ける!って信じていようね♪mi-も願っているよ☆mi-もさぁー最近要領が悪くなってきてさぁ...昔はアシュラマン(あっ、アシュラマンって知ってる?キンニクマンの..)みたいに手が何本もあるみたいにいっぺんに色んな事が出来たのに(三女なもんで要領だけはいい!)今は、一つの事をやるので精一杯だよ(汗)そうなの...自営業って事務処理が結構大変なんだな...FAX来たら色々動く...それが一日かかる...きゃー(涙)そして現場で撮って来た写真の整理...クライアントにおくる...気がついたら○莉のお迎え...大変なんだな...。けどね、一生懸命に家事と仕事をしてくれている旦那をできる限りサポートしないとね。それがお互いにストレスにならないように、出来る限り自分でやる!普通の事をする事がリハビリかな...昨日ね、前に「人生一度しかないんだよ、生き急がないでどうするんだよ...」って言っていた社長と久しぶりに電話で話したんだ。まぁ、いってみればmi-の人生の先輩、イベント業界ではマーケティングの王と言われているすごーい方なのだ。けどね、凄くフランクでもう12年の付き合いなの。怪我をする前から今に至るまで全ての悩みをぶつけて来た人。とうとう、昨日CRPSの弱音を吐いてしまった...『お前、俺にそんなメールよこすなよ。嘘でも元気なメールをおくってこい。涙でただろ...』ってさぁ...そうなんだよね。すっごく元気で業界でおそれられている社長にゆいつ文句を言えたmi-...(仕事仲間だったの)。彼なりにショックを受けたみたい。色々調べてくれた...結果社長は絶望感に襲われたって言ってた。けどね、今のCRPS患者さんには治療は難しいのかもしれないけど、この先、CRPSになる人は安心して治療が出来るきちんとした開発がされてればいいよね。って話してたんだ。だからって今の患者さん達はあきらめるんじゃなくて、前を向いて自分で納得するまでチャレンジすればいい..って言われた。癌患者さんやたくさんの難病の患者さんたち、みんな気持ちは一緒だよね。誰がどうとか、誰がこうとかくらべるんじゃなくみんな辛さは一緒なんだ。って言われて...涙が出て来た...そうなんだ。みんな戦っているんだ。一人じゃない。みんな一生懸命に明日を作るために頑張っているんだ。そう思ったらまた力が湧いて来た。少しずつでもいい、そのままのお前でいろ!って...今のお前がお前じゃなくなったとき...お前は病気にまけた時だ。ずしっと来たよ。その言葉に。そうだ。痛くても、辛くても自分を失っちゃいけないんだ。って強く、強く、思った。社長も言っててた、「神様なんて忙しくて一人一人みてないんだから、試練なんて与えるわけないだろ」...笑った。けど、肩のにがおりた気がする。まめちゃんの詩の中にもあったけど、「前を向いて生きて行こう」って...なかなか難しい事だけど、けど、病気だけど胸はって生きて行こうって改めて実感した電話だったよ。mi-はまたアシュラマンになるために少しずつでも頑張るぞ!!って今言ってるそばからぴきーっ〜いたいやねー(泣)けど、前だけを見るぞ!!!
Posted by mi- at 2009年01月08日 09:25
また歩いて走って跳びはねたいですよね!!
歩くって、走るってどんな感じだったかな?
って、昨日考えてました。
私は身障者手帳は1種2級です。
体幹の部分でいただきました。
年金は今回が初の申請なのでまだわかりません。

今日、受診とリハビリでした。
内服薬、メネシットを減らしてもらいました。
最近、飲み忘れとかあってでも何も変わらないようなので他の薬もバシバシ減らしてもらおうかと思います。
リハビリは飴と鞭ですね。関節がほぐれてきた部分もあれば、難しい部分もあって…地道に頑張ります(>_<)o
Posted by 花火 at 2009年01月08日 17:05
合唱に個展にと忙しそうだね。痛みがひどいみたいだから心配です。
いつも思うこと、それはまめちゃんの痛みが少しでも楽になってほしいということです。 しんどい時は無理しちゃダメだよ。

仕事と治療の狭間で揺れる気持ちがものすごく伝わってきます。
仕事も大切だけど私はやっぱり体が一番大切だと思うかな。
たまにはゆっくり休んで深呼吸してね。
そうそう、先は長いんだから!!
Posted by けろっこ at 2009年01月08日 18:43
まめさん

こんばんは。
残業が続いているみたいですが、体大丈夫ですか?会社だと、次の日に回せるものは次の日へってできたりしますが、病院ではそうはいかないですよね。でも、無理しないでくださいね。
個展見に行けたらいいなぁ。

あの、ほっぺあまりパシパシ叩くとりんごほっぺのようになるかと・・・
Posted by uma at 2009年01月08日 23:34
合唱も始まって、個展の準備も・・・と、いよいよ今年も全開モードですね。

今月は休みの分仕事が溜まっているから、忙しいよね。私も昨日は忙しくて、終わったのが9:30すぎ。さすがに今日の午前中はダウンしてました。今月は休みの分仕事に入るのが遅かったのに、締め切りは変わらず、しかも時間削減で仕事をする日数も減らし・・・で、きつかったです。

私は短期集中型だから、仕事期間中に多少無理してもその後に必ず休める期間があるからいいけれど、毎日仕事してると体がもつかなーって不安になるよね。まして、休み明け+仕事の時間も増えてるのだから、新しい仕事のペースに体が慣れるまでは、体にかかる負担も大きいだろうし、余計に不安に思うのは普通だと思うの。それは決してマイナスなことではないですよね。
だけど、休めるときに休むことも大事だから、それは忘れないでね。突っ走ってばかりでは、普通の人でも倒れてしまうのだから。時には自分で意識して体を休めることも必要かなって、傍で見ていると思います。
Posted by ぴえろ at 2009年01月09日 14:13
mi-さんへ
アシュラマンかぁ・・・ごめん、分からないけれど
なんとなーくイメージは伝わってきたよ。
自営業は本当に大変だと思うよ。
よく頑張っているね。

社長さんと色々お話したんだね。社長さんも
ビックリしただろうね。
でも、本当だね。この先、CRPSの患者さんが
安心して治療できる世の中になってほしいよね。
そうならないかなぁって本当に願ってるよ。
やっぱり健康な体に戻りたいもんね。
でも、今年も諦めずにがんばろうね!!
Posted by まめ at 2009年01月09日 22:40
花火さんへ
歩くってどんな感じなんでしょうね。
私も忘れちゃいましたよ。でも、いつか思い出すんだ!!
って信じて、頑張りましょう♪
リハビリは飴とむち・・・確かに^^;;
簡単ではないですよね・・・。

障害年金、受給出るといいですね。
かなり大きいですから。
でもなによりも、障がいなんかよりも健康がほしいですよね。
Posted by まめ at 2009年01月09日 22:59
けろっこさんへ
痛みがねーちょっとひどいんだぁ。
でも大丈夫だよ!!
こんなの、へーっちゃらだよ。
けろちゃんこそ、大丈夫??

今は合唱に仕事に充実してるよ♪
でもやっぱり、体が一番大事だよねぇ。
分かってるんだけどね・・・。
正直なやんでるよー><

深呼吸ね。了解!!
なにか思ったときは、深呼吸して考えるね。
ありがとうね。
Posted by まめ at 2009年01月09日 23:08
umaさんへ
残業続きですよー。
今日も20時過ぎました。ただ単に、私の要領が
悪いだけなんですけどね。
次の日に持ち越すと、次の日がまた大変なんで。
その日のうちにやっちゃうようにしています。

DVDは届ききましたか??

そうそう、私のほっぺって昔からりんごのほっぺ
なんですよね。
あはは、助長してますね(笑)
なでなでしてやります。
Posted by まめ at 2009年01月09日 23:11
ぴえろさんへ
ケタミンはどうでしたか??
私も全開モードで頑張ってます!!
お仕事遅くまでお疲れさまでしたぁ。大変ですよね。
頑張ってるぴえろさんがよーくわかります。
ぴえろさんは短期集中型ですかぁー。
でも大変なことには変わりないですよ。
本当によくやってると思います。

仕事のペースになれるには本当に大変ですよね。
私も何ヶ月もかかってようやく慣れてきたって
感じです。
でもお休みも必要ですよね。
はぃ、きちんとお休みします。
あと1日仕事すればお休み・・・。
頑張ります。
Posted by まめ at 2009年01月09日 23:19
まめさん

こんばんは。
DVD届きました。着払いでよかったんですよ。
今日は、昨日からの痛みで撃沈でした。and絶叫リハビリがあって、モォ〜って感じでした。今、少し落ち着いているので、これから観させていただきます。
Posted by uma at 2009年01月10日 23:30
umaさんへ
こんばんはー。
無事に届きましたか。よかったよかった。
気にしないでくださいね。私からのダイレクトメール
だと思ってください(笑)
見てくださるだけで、私は嬉しいので・・・。

調子が悪かったんですか??大丈夫ですか?
しっかりお休みしてくださいね。
またDVDの感想を聞かせてくださいね。
ではではお大事に・・・☆
Posted by まめ at 2009年01月11日 00:41
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