看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
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2009年01月06日

痛いよー。 痛いよー

今日も1日つかれMAX・・・。

ねむたぃよぉー。

ぼぉ〜っとしちゃうけど、今日もお仕事でした。

午前はリハビリだったんだな。

新しいOTさん、今日からデス。

肩周りを中心にほぐしてもらったんだけど、最近整骨院にも行ってないから、固いんだわ。コレガ・・・。

ちょっとやそっとじゃ〜ほぐれないよって感じ(笑)

そういえば、最近調子悪いなぁー・・・。

年末から、絶不調ギミ。

寒いし、眠いし、だるいし・・・。

ふぁぁ〜〜〜〜ってあくびがでるよ。

でも、仕事はしなきゃね。

今日はなんと、終わったのが20時を過ぎていたよ。

ずーーーっと話し合いをしてました。

帰ってきたのが、もう21時近くてそれからごはんを食べました。

で、なんだかんだしてたらこんな時間。

今日はもう6日でしょ。早いねー日がたつのは。

今日、職場にいったら鏡開きっていうの??

それでぜんざいを食べたよ。

ってか、鏡開きはやくねぇ?

ま、いっかぁ。

どうにもこうにも痛くてねー。

まいっちゃってます。

病院に行っても仕方がないから、お薬を飲んで様子をみてます。

本当はモルヒネ2錠しか出されていないんだけれど、毎日4錠飲んでるから、そろそろお薬がなくなってきた。

やばいねー。受診は来週なのにね。

それまで体がもつかなぁ。弱音です・・・。

そのくらい、体が辛いんです。

うぅー痛いよぉ(涙)

今日も患者さんとお話いてて「まめちゃんの病気は治らないの?特効薬とかができるといいのにね。」って言われて、

「本当にそうですぅーー」と泣きが入りました。

本当に治りませぬか、この病気・・・T△T

冬は辛いねぇ。

冬、きつくないっすか??

だいぶ寒いけれど、これからがもっと寒くなるよね。

くぅ〜〜厳しいなぁ。

乗り切れるかなぁー、冬・・・。

とりあえず、今日はしんどいので寝ます。

おやすみなさいませ。


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posted by まめ at 22:34| Comment(16) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
まめちゃん大丈夫?毎日本当にお疲れ様ですm(_ _)m痛いよね<<o(>_<)o>>mi-もね、ずーっと痛いの<<o(>_<)o>>今日も昨日と引き続き…左足にいたってはびっこだよっ…てか今日は歩行困難<<o(>_<)o>>背中と腰にはがっちりコルセット(^-^)vくるし〜<<o(>_<)o>>もつかな…今年、この左足…身体も痛いし…明日からは学校だから○莉を送り迎えスタートだぁ└|∵|┐┌|∵|┘正直最近運転きついんだなぁ(-_-)けどそこは旦那が○莉を送ってそれから仕事行けるからしんどい時はたよっちゃおう(^ヘ^)v自営業はmi-にとってはほんと助かるよ(o^-')bまめちゃん、ちゃんと眠れてるかな?mi-はガバペンとトリプタノールとデパスと、リボトリール飲んでるんだけど、だんだんと効かなくて、飲んでから寝るまで4時間位かかるんだぁ(・ω・)ノだからDSしてるっ(^-^)vmi-ってお笑いとマンガ以外ほとんどテレビ見ないんだ。なんか人の声がうるさく感じちゃって…ラジオも駄目なんだ^(・@・)^落ちつかくてねヾ(^_^;家に一人でいる時はほとんど無音…前はそんな事なかったんだけど、外に出る時は耳鳴り酷い時は耳栓(^-^)v自分が落ち着くのが一番さっ(^-^)vまめちゃんも無理しないでねm(_ _)mお願いだからさ…今日はゆっくり寝てね(o^-')bおやすみまめちゃんo(^o^)o
Posted by mi- at 2009年01月06日 22:57
お疲れさまです。

私は昨日、デイケアのあと社会保険事務所に行ってきました。
障害者年金の請求のために。

一昨年の春、頚部の不調から整形にかかったけど原因が分からなくて…
歩けたころに、いまとは違う神経内科に行ってみたけど麻痺とかないからなんでもないって言われて…
で、いよいよ座位もとれなくっなって行った神経内科にいまも通っています。
そして去年の一月にジストニアって分かって、
マイ車椅子に乗るようになって
九月にようやく身障者手帳をもらって…長かったです。

去年は右往左往し続けてました(笑)

今年は色んなことを明確にしていきたいです。
Posted by 花火 at 2009年01月07日 10:26
まめさん、こんにちわ。
やっぱり冬は痛み倍増ですね><自分は年明け後は仕事がヒマな時期に突入なんです。忙しいと、夢中なのですが、ヒマってのも時間が長くて居眠りしちゃいました。
鏡開き、早くね?だねぇ^^
Posted by ポコ at 2009年01月07日 11:16
こんにちは!
調子悪そうですね〜!モル4錠ですか・・・。すごいっす!僕だったら幻覚見るぐらいの量ですね!まあ、それぐらい状態がよくないってことなんでしょうけど・・・。
やっぱ、正月早々、『特別賞』なんか当たったのがいけなかったのでは??今年の運を全部使っちゃったのでは??
寒くなる拘縮する人達は、色々な場所が痛い出してきますね!こればっかりは、暖かくなるまで待つしかないのが現実です・・・。特効薬ができればって感じですね!ではでは!
Posted by ケイ先生 at 2009年01月07日 13:33
まめさん、大丈夫ですか?痛いの、つらいですよね。寒さは、本当に体にくるものね。

今日ケタミンに行ったら、担当医が「はい、お年玉」って。何かと思ったら、前の担当医からのお手紙でした。(^-^)
年末にお世話になりましたって手紙を書いて、渡してもらうように頼んでいたのね。でもその後特に何もなかったから、「私の感謝の気持ちを伝えられただけでもいいかー」なんて思っていたの。お返事なんて想像もしていなかったから、ものすごく嬉しかったです。
その中で、「この疾患はすぐに良くなる類のものではないので、気持ちがくじけそうになることもあるでしょうが、良いと思われることを続けることが大事です。頑張ってください。」ってあって。前の担当医の先生も見守っていてくれてるんだなあと思って、この一言だけで心が暖かくなりました。

まめさんは今年から仕事量が増えたから、余計につらいですよね。あまり無理しすぎないでね。
Posted by ぴえろ at 2009年01月07日 15:36
こんばんは。

記事読んで、心配しています。

私はCRPSの痛みのほうは、ノイロトロピンと頓服の鎮痛剤(ロキソニンとか)で、まあ、ごまかしていますが、どうも、”心臓くん”がねぇ〜(^^;)

まあ、仕事も忙しい時期ですし、何とかしたくてもできないことは仕方ないから、お互いに無理しないで、乗り切りましょう(^^)/
Posted by TOM at 2009年01月07日 22:23
mi-さんへ
mi-ちゃんも調子悪いんだね。大丈夫?
痛みがあると、なかなか寝られないよね。まめもだよ。
まめは寝る前はロヒプノールという中くらいの強さの睡眠剤と
リボトリールを飲んでるよ。
ガバペンやトリプタは夕食後に飲んでるかな。
どんなに強い薬飲んでも、効かないんだよね・・・。
こればっかりは・・・。まめは寝られないときは
詩を書いたり本を読んだりしてるよ。
DSは、最近してないなぁ(笑)あきちゃって。
mi-ちゃんは自営業なんだね。でも大変でしょ。
主婦業に自営業かぁ。頑張るね。
○りちゃんの送り迎えも頑張ってるよね。
本当エライよ。まめがほめてあげるさ〜。
でも、無理はし過ぎないようにね。
Posted by まめ at 2009年01月08日 00:19
花火さんへ
そうですかぁ。お疲れ様でした。
お役所って疲れますよね。
ジストニアはなかなかスグに診断がつかないから
厄介ですよね。
今、花火さんは何級なのかしら??
障害年金は、まめももらっていますよ。
私の場合、障がい者になったのが未成年の頃だったので
20歳からもらってる・・・ということになってます。
でも、このたび年金をもらいながら厚生年金を
払うというよくわからん状態になりました(笑)
最近は年金の審査も厳しいから、受給できる
といいですね。
Posted by まめ at 2009年01月08日 00:22
ポコさんへ
冬はやっぱりいずこも同じですねー。
お正月あけはお仕事ちょっと楽なんですか?
ほぇー、いいなぁ。
いま、まめは手一杯でアップアップしてます。
12時間働いても、終わりません・・・。
昼休みなんてなしって感じですよ。
ま、ちょっと今が忙しいだけなんですけど
でも暇なのも辛いですよね。分かります。
仕事ないと、手持ち無沙汰ですもんね。
ま、今年もぼちぼちいきましょ♪
Posted by まめ at 2009年01月08日 00:28
ケイ先生へ
やっぱり、特別賞がいけなかったんでしょうかねー^^;;
今年の運が・・・逃げた>△<
モル4錠なんて、序のくちですよ。
一時期は17錠・・・いや20錠くらい飲んで
ガーガー寝てましたから(笑)
一昨年の夏の入院の頃は、モル飲みまくってました。
その分寝てて痛みが和らいでいたから、どっちが
いいのかといわれたら、微妙ですが。

寒いと関節も固くなりますよね。こればっかりは
自然に逆らえませんね。暖かくなる季節を恋焦がれる
しかないですねー。
Posted by まめ at 2009年01月08日 00:31
ぴえろさんへ
心配ありがとうございます。
なんとか堪えております>д<

よかったですね、先生からのお手紙。
嬉しいですよね、そういうの。
なんか見守ってくれてるというか、支えてくれて
るんだなぁって伝わってきますよね。
私はドクターとはあまりありませんが、リハビリ
の技士さんたちとのメールがすごく好きです。
いまお世話になってる方はもちろん、学生時代
辛いころを知っている技士さんたちとのメール
は、やっぱりありがたいなぁって思いますね。
そういうの、大切にしたいですよね。

ぴえろさん、大丈夫無理しませんから。
ほどほどに頑張りますね★
Posted by まめ at 2009年01月08日 00:36
TOMさんへ
心配ありがとうございます。
TOMさんは調子いかがですか??
痛みのほうは落ち着いているのですか。
でも、心臓が心配ですね。
やっぱりニトロなめる機会が多くなっているんでしょう。
そちらも心配ですね。

本当、高校も今がすごく忙しい時期だとは思いますが
お互い気合で乗り切りましょうね。
Posted by まめ at 2009年01月08日 00:39
まめさん

 痛みは 大丈夫ですか?

ブログを読む限りでは かなりしんどそうで
心配してます♪♪

そうそう 嚥下造影の検査 VF はしましたよ
昨日 、 あまり 良いものではなかったです。

この検査は なんなんでしょうネ!!

何だか 飲みにくくて ネ ものが

   
Posted by 明日香 at 2009年01月08日 07:53
仕事始まると、やっぱり体にこたえてしまうようだね…。でも、まめさんのやりたかった事だし。
なんと言っていいか、わからないけれど、無理しすぎないようにね。
寒いとやっぱり身体が正直なサインを出してくるよね。。例年にない暖かな先月が今月も続くかとおもったのに…やっぱり冬なんだね。
Posted by あおい at 2009年01月08日 10:38
明日香さんへ
心配ありがとうございます。
なんとか頑張ってます。

VFお疲れ様でした。
あれって、色々食べたりするんですよね。
でも、むせたときに怖いですよねー。

検査お疲れ様です。
何事もないことを祈ってますよ。
Posted by まめ at 2009年01月09日 23:21
あおいさんへ
そうそう、仕事始めはどうしても体にこたえてしまいます。

はぃ、ぼちぼちにいきます。
寒いとどうしても体がこたえてしまうけれど
あおいさんも、ぼちぼちにね。
今日はお話できてよかったです。
ありがとうございました♪
Posted by まめ at 2009年01月09日 23:25
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