看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2008年11月10日

疼痛難民

今日は午前中にリハビリで午後からお仕事のデイリーコース♪

なぜか朝の5時くらいに目が覚めて、それから眠れない。

グダグダいろんな事考えていたら、みんなが起きてきてわやわや始まった。

「おきなさ〜い!!」っと妹を起こす母の声。

バタンとお父さんが部屋から出てきて、テレビをつける。

我が家は朝ズバ→だんだん→特ダネの順で見てます。

起きる気がなかったので、ベッドの中でだんだんを聞きながら、赤いスイートピーがエンドレスで頭の中を回ってる。

だんだんってさぁー、やっぱり方言おかしいなぁ(笑)

みなさん、あんなんじゃないですよ出雲弁は!!

リハビリは毎週2回やっていて、マッサージとか呼吸訓練とかしてます。

肩がね、すんごいこるのね私。

もぅゴリゴリいうくらい。両肩カチカチに痛いんです。

体中が、痛いよ〜(涙)

最近は股関節の具合も悪くて、これはどこで診てもらえばいいんだろう・・・。

「がん難民」という言葉があるのをご存知ですか?

がんになって、色んな病院にいって色々診てもらって。

でも色んな病院にまわったり色々治療をしていく中で治療がなくなってきたり、診てもらえる病院がなくなってしまったり・・・。

行き場をなくした患者のことを皮肉って難民という・・・。

疼痛にもあると思うんだよね。

「疼痛難民」

私はある人とその話をよくします。

その人は、大学病院の頃に知り合った闘病仲間。

お互い色んな治療をして、羽陽曲折して結局だどりついた主治医がいっしょみたいな(笑)

その人はCRPSじゃなくて、腰の手術後の疼痛なんだけど

電極仲間でもあるんだ。

慢性疼痛って、なかなか分かってもらえないじゃない。

家族にも、医療者にも、友達にも。

職場だって理解がなければ働けないし、家族だって理解がなければ共同生活を送れないじゃん。

だから、そうやって苦しんでいる人たちをたくさん見てきた。

もちろん自分自身もだけど。

悔しい思いをすることもたくさんあるけど、とにかく現実を頑張って生きてかなきゃいけないんだよね。

なんかねぇ〜・・・。

どうあがいても、自分は元の生活には戻れないのかなぁって考えるとすごく怖くなった。

今日お風呂に入っていて、手伝ってもらわないと入浴できないとか

車の運転ができないとか。

昔はできていたことが今はできない、これからはできるようになるのかなぁっていう不安。

誰にもあると思うんだけどね。

疼痛難民は今日もどこかで頑張ってるよって

やっぱり知ってほしいよね、一般の人に。

他人事じゃないんだよってさ。

CRPSも、固定ジストニアも、どうしてなかなか治らない病気なのに

難病って認めてもらえないのかな。

厳しいとは思うんだけどね・・・。
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posted by まめ at 22:36| Comment(22) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
そういえば最近「特ダネ」を見ていないです。

「がん難民」初めて聞きました。ショックでした。。「疼痛難民」まめさんのいうように、あると思いました。
どちらも辛いです。。
そうだね、痛みはなかなか分かってもらえないよね。家族には、やっとここ最近。。周囲の人には、、、、(汗)痛みを客観的に測定できるものがあればいいのにな、なんて思う時があります。私だけかな。
Posted by あおい at 2008年11月10日 23:28
まめさん、こんばんは。
「だんだん」というのは、島根県だけの番組なのかな?
我が家は、いつも「めざましテレビ」をつけています。

病気や障がいのことって、なかなか解ってもらうのは、大変ですよね。
これは、きっと、どんな病気などでもそうなんじゃないかな〜(>_<)

逆に言うと、たとえば、特定疾患の患者さんも、一人の人間として「生活」しているわけだから、あえて、自分の病気のつらさを人に簡単に話さない・・・というポリシーの方もいらっしゃいますよね。話すことで、どうしても会話が湿っぽくなるし、”「自分」=「病人」という見方をされたくはないんだよ”っていう表れだと理解しています。

私なんかも、職場や友人・知人はもちろんですが、家族であっても、つらさを隠すことも、しばしばなんですよね。やっぱり、心配かけてしまっても、仕方がないって言うかね〜(^^;)

私は、もう昔みたいにマラソンや全力走なんかしたら、心臓がついていかないかもしれないだろうから、そもそも可能だとかは思わないんですけど、長生きは、できたら、なるべく長生きしたい・・・・ですね。
まあ、「愛犬と長生き競争している」レベルかもなぁ〜なんて、思っちゃいますけどね〜(^^)






Posted by TOM at 2008年11月10日 23:36
お久しぶりです。

『がん難民』や『疼痛難民』と同じように、精神疾患を抱えた人の苦痛や悩みも他人からは理解されにくいので、まめさんと同じように私も苦痛を感じています。

骨折とかそういう体を見ればこの人は病気なんだってわかるような疾患であればかなり他人からも理解はされやすいですが、心の病となると見えないため理解されにくいです。
そのため、精神障害者に対しての偏見があるのも事実です。

私は、精神科に受診しているということだけで、離れていく友人や、先生がいました。

でも、それでも残ってくれる友達もいました。

私は、今、こんな私でも認めてくれている人達を悲しませないように生きることが唯一の目標です。

でも今は、かなりのうつ期に入ってしまい、いつも『死にたい』、『リスカしたい』、『ODしたい』などと考えてしまいます。


まめさんたちのように必死で生きようとしている人達にとってはかなりの迷惑なやつかもしれません。

でも、死にたいと思う中でも頑張って生きてます。

社会で、精神障害者に対しても偏見がなくなることを祈って・・・



まめさん、こんな私ですが、まめさん達と一緒に頑張らせていただいてもいいですか??
Posted by プチ at 2008年11月10日 23:50
 まめさんこんばんは。
疼痛難民ですか。 本当にそういう局面は多いと思います。 こういう医療のはしくれ者ですが、「麻酔科」といえば終末医療という事位分かっています。

明日、丁度Myブログ開設2年目なので思いきってどうしてCRPS(RSD)が難病指定されないないのか、ずばり述べてみようと思います。 かなり医療者サイドから非難を浴びると思うので場合によっては非公開にせざるを得ないと思いますが。
Posted by ネオ・アッキー at 2008年11月10日 23:53
あおいさんへ
難民という言葉が適切なのかはちょっと分からないけれど、でも
本当行き場のなくなった人たちってたくさんいると思うんですよね。
治療したくても、できない・・・・。先生にも理解してもらえない。
悲しいけど、難民化しちゃうんですよね、慢性疼痛患者って。
痛みを分かってもらうって本当に大変なことだと思いますよ。
一筋縄ではいきませんね。でも、私たちも努力しなきゃ分かってもらえないですしね。

痛いと血液検査で数値でも出ればいいのにね。
まったく・・・^^;;
Posted by まめ at 2008年11月11日 00:11
TOMさんへ
「だんだん」は、NHKの朝の連続テレビ小説ですよ。
全国ネットでやっています。
でも、方言がおかしいんですよね(笑)

そうですね、あえて自分から病気のことを話すって言うのはわたしも
あまりないかもしれません。それこそ、しんみりするし、逆に
「ごめんなさい」とかいわれたりして。だから聞かれたら言うくらいですね。
でも、この病気がマイナーすぎて理解してもらえないから、やっぱり
いろんな人には知ってほしいなぁと思って色々活動しています。
それがいいかわるかは別だけど、それによって一人でも多くの人に
病気を知ってもらえたらいいなって思ってます。
Posted by まめ at 2008年11月11日 00:14
プチさんへ
そうですね。
精神疾患にもいまだに根強い偏見がありますね。
自分自身、全く偏見がないかと聞かれたら、自信を持って「はぃ」と
答えられるかどうかは分かりません。

でも、精神疾患の人が例えばおかしいとかそういうのは間違っていると思うんですよね。
誰だって風邪をひくように、心だって病気になることだってあります。
それは誰にでも起こりうることだし。
だから、プチさんがひけめに感じる事はないし、私たちは根本は同じ
人間だから、いっしょにがんばろうって思いますよ。
迷惑だなんて、そんなこと思わないですよ。
リスカもODも、それは病気がそうさせていることなんだから。
私らが痛みがあるようなことと同じだと思いますよ。
Posted by まめ at 2008年11月11日 00:18
ネオ・アッキーさんへ
こんばんは〜♪
疼痛難民という言葉が適切かどうかは分かりませんが、そういうふうに
思うことはやっぱり多いですよね。
いろんな場面で、いつ見捨てられるのではないかとヒヤヒヤしていますよ。

あした・・・というか、もう今日ですね。
ブログ2周年なんですね。おめでとうございます。
そうですねー、私も色々思うところはありますが、なかなか難病指定は
厳しいと感じています。ぜひネオ・アッキーさんのご意見交換がしてみたい
ですねー。
Posted by まめ at 2008年11月11日 00:21
僕も肩こりヒドかったです。
整形外科の先生に聞いたら「メガネが合ってないと肩こるよ」と言うので、
メガネ作り替えたら楽になりました。

あとは「わんこさんは若い女性に多いストレートネックだから、首の筋肉を鍛えて筋肉で頭の重さを支える様にしましょう。」と言われ、若くも女性でもないわんこは首の筋トレに励みました。
これも効いたのか、最近は肩こりになってません。
Posted by わんこ at 2008年11月11日 00:57
わんこさんへ
そうですかぁ。確かにめがねが合わないと、肩こりになるって
いいますよね。私はコンタクトなんですが、いつも安いネットで購入
しているので、度が合ってないと思います(笑)いけない子デス。
ストレートネックですか。
若い女性に多いんですね。まめはたぶん違うだろうなぁ。
若干痙性はいってるんで。あとは、手をつっているせいもあって
肩こりめちゃひどいです。
わんこさんは解消したのかぁ〜。いいなぁ。
Posted by まめ at 2008年11月11日 10:14
たしかに、職場に理解がないと仕事していけませんよね。私も、職場が医療関連だからやっていけてるのかなと思うことありますし。元の生活に戻ること、難しいのかなあ。私の担当の先生は「今のQOLの維持」ってよく言います。先生が言うのはあくまでも「維持」で、改善ではないんですよね。これが現実なのかなーという気もするのですが・・・。諦めたくないですよね、やっぱり。

この間「松葉杖、もう何年?長いよね。怪我?」って近所の方に声かけられて、簡単に「怪我した後に痛みだけが強く残ってしまう病気なんです。」っていったら、「かわいそうねえ」って、同情されてしまいました。なんだか、「別に同情されるほど、かわいそうでもないんですが・・・。」と思いながら、あいまいな笑顔を浮かべるしかなくて。理解はしてほしいけど、同情はいらないんです。普通に接してもらえれば。ただ、困ったときに少し手を差し伸べてくれさえすれば。あとは他の人と変わらないのだから、それだけで十分なんだけどなあ。
今私の周りにいる人たちは普通にそれをしてくれるから、きっとそれだけでも恵まれているんですよね。
Posted by ぴえろ at 2008年11月11日 10:22
朝ズバ→だんだん→特ダネ
おんなじだがね。
ここんとこ東京はずっと曇りです。
そろそろ晴れんかなぁ。
アマタツー!
Posted by さざまる at 2008年11月11日 12:56
まめちゃん☆こんばんは...って言ってもまだまだ全然元気のでないmi-でーす...(涙)今日ねちゃを庭にお墓作ってうめたんだ。花をたーくさん植えて...最後のお別れは辛かったなぁ...お花やさんで友達にあって「どうしたの...しにそうな顔してるよ」っていわれて...ほとんど死にかかってるような顔してたみたいで...「実はさー...」ってそこでも大泣き...しばらくは立ち直れそうもないmi-です。けど疼痛は続く...ってね...。明日主治医にリドカインの事はなしてみるね。あとケタミンの事も聞いてくる。mi-の病院さペインの主治医が非常勤で東京I大に帰っちゃってペイン科がなくなって。それでもそのまま処置室でリドカインやってたの。わいわいがやがやと看護士さんたちとても忙しいそうにしてるのに心電図つけてもらったり、タニケットまいてもらったりと...ペイン科でもないのにもしかしてmi-ってすごーく厄介もの...(汗)なーんて毎回思いながらものすごーく気を使って点滴受けてたよ。けどね爆睡...(笑)今回もそれが通るかどうか...って感じだなぁ...。もし他にまわされるなら自分で選んで行こうかなって思ってるんだ。セカンドオピニオン...じっくり考えて行こうと思う。もうまわり道の治療は嫌なんだ。この病気になってたくさんの物を失った。大事な人に、大事な物...だからこれ以上失いたくない...だから絶対に治すんだって思う。頑張るよ。mi-頑張るよ。
Posted by mi- at 2008年11月11日 17:23
まめさん

昨日は特ダネを録画してみました。
いやっ。すごい小倉!
オープニングから西武ネタ爆発!!

>疼痛難民ってあるんですね。
知らなかったです。
まめさんのブログでいろんなこと教えてもらえちゃうな♪

私も、どこの病院行ってもジストニアってことで受け入れてくれなくて、本当の病院にたどり着くのにすごく苦労したからそんな感じかな。

自分が行き着くべき場所がないってやっぱり苦しいよ・・。
Posted by ★suika★ at 2008年11月11日 20:12
ぴえろさんへ
あー同じこと思いますね〜。今の職場だからやっていけてるのかなぁとは思います。
だから、看護師不足なんて私にはかんけいねぃですよ。
簡単にやめるわけにはいかない・・・。
私の主治医も「現状維持」をひたすらいってますね。それはあくまで
維持であって、改善ではない・・・。本当全く同感です。
だから患者は焦って勝手にから回ってます。
もっと治療はないのかって、模索ですよ。
でも、模索してることだってどこまで伝わっているのやら・・・。
ってなかんじで、先は決して明るくはないですね。

同情、私もよくありますよ。
「かわいそう」って。そういう時は、「どうも」といって、それ以上
深く関わらないことにしてます。変に哀れまれるのも、キライな性格
なんで。哀れみたい人は、そうしておけばいい・・・って今は割り切るように
してます。簡単じゃないですけどね^^;;
でも、私らは他の人と同じ人間ですから。
私もそういった意味で、一人の人としてみてくれる友人や職場の仲間に
恵まれているかもしれません。
Posted by まめ at 2008年11月11日 22:15
さざまるさんへ
あら奇遇だがね〜♪
朝刊、興味しんしんを見ると、1日がはじまったぁーーって気分に
なりますよ(笑)

東京は曇りですかー。
コッチは晴れたり曇ったりしてますよ。
確実なのは、毎日寒くなってるってことですね。
ホッカイロが欠かせないです(涙)
Posted by まめ at 2008年11月11日 22:25
mi-さんへ
そっかぁ。お別れしたんだね。
まめも、ワンコ亡くした時焼き場に行って、お骨を埋めてそこにつつじの
気を植えたよ。毎年花を咲かせてくれるの。毎年ペスがね、見守っていて
くれてる気がするんだよ。
動物ってそうだよね。家族だもん。大切な家族を失ったら悲しい。
当たり前だよ。だから、mi-ちゃんが元気になるまで待ってるよ。

ペイン外来なくなるんだぁ・・・。ちょっと困るね。
ペインの先生一人しかいないの??I大についていくことはできないの?
先生がいなくなったらって考えると、やっぱりまめもどうしようって思うよ。
今の先生がもし大学の人事でいなくなったら・・・。
診てもらえる人いるかなって。
やっぱり患者ならみんな心配だよね。
なんかいい方法見つかるといいね。遠回りの治療なんて、イヤだって気持ち
分かるもん。
でも一人で頑張りすぎないでね。
Posted by まめ at 2008年11月11日 22:41
★suika★さんへ
特ダネ録画ですか!
それもまたすごいなぁ。

疼痛難民、誰が作った言葉なんでしょうね。
でも、聞いたことありますよ〜。
まさに難民患者です^^;;

ジストニアもそうですよね。
どこもなかなか受け入れてもらえない。やっと受け入れてもらえても
先生と合わなかったり、実験台みたいになったり・・・。
本当の病院にたどり着いているか、今も私は分からないです。
本当、いくべきところに行けないって苦しいですよね・・・。
Posted by まめ at 2008年11月11日 22:47
まめさん、こんばんは。

私は、この1ヶ月ほど、偏頭痛、肩凝り、不眠症に苦しんでいました。
原因は、枕です。同じ枕を長く使っていたので、凹んでいました。
そこで、新しいのに替えたら、熟睡できるようになりました。
肩凝りも、偏頭痛もだいぶ良くなりました。

おそらく、頚椎に負担がかかっていたものと思います。
若い、まめさんの肩凝りも、頚椎の歪みから来ているのかも??
はやく良くなることを祈っています。
Posted by なんじゃもんじゃ at 2008年11月13日 19:08
なんじゃもんじゃさんへ
こんばんは♪
枕ですか〜。なんか以前「これが世界のスーパードクター」っていう番組
で、枕外来をやっている先生を紹介していたのを思い出しました。
枕って大切らしいですね。てき面なんですね。

私は枕とは無縁ですねー。
なぜなら、寝るときは大体上半身を起こして寝ているので、クッションや
枕をめちゃめちゃ積み上げでます。
だから頚椎は曲がってますよー。
本当、なんじゃもんじゃさんのおっしゃるとおりかも・・・。
Posted by まめ at 2008年11月14日 23:06
まめさん、はじめまして。

後半の文章、気持ちはよくわかります。
私はそこまでひどいCRPSではないので、まだ日常生活や仕事は他人の力を借りずにできますが、
今までできていたことができなくなってしまうのでは?という不安といつも戦ってきます。

1人でも多くの人に、この病気について知ってもらえたらなと、私もいつも思っています。
Posted by B(crps_b) at 2008年11月16日 19:34
はじめまして。
私もジストニア(第二次性です)
で疼痛がつらいです
まわりに理解者がいません
居場所がありません

痛みの治療院にもうまくいけてないです

とてもつらいです

検索で辿り着き コメントしせてもらいました。
では 失礼いたします。
Posted by ささね at 2015年11月08日 20:39
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