看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
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2008年11月05日

イライラ虫

なーんかもう・・・。イライラ虫。

なにがっていうわけじゃないんだけどね。

昨日は診察だったんだぁ。

そんでね、脳外科はバクロフェンの補充の日でもあったわけ。

最初に呼ばれて、早速処置。

機械のアクセスポートに向かって注射をぶすっと。

1回目しっぱ〜い。

ありゃ?ま、こういうこともあるさ。

2回目、イテテテ・・・。

入らないよー>д<

3回目にしてようやく注入!!

なんか小難しい設定をやってもらい(私は訳分からんケド・・・)

次は呼吸器内科。

よくなってきているとはいえ、なんかやっぱり苦しいんだよね。

なんでだろう。さすがにサチュレーションを90切ると、しんどいです。

お風呂に入ると、そういう状態になるんです。

だから、やっぱりもうちょっと呼吸器続けようか〜ってなって。

呼吸器借りるの高いから、やめられたら一番いいんだけどねー。

まぁ、ここまではいつもどおりの診察だったわけさ。

問題はペインだよーー。

痛みがひどくなってきてるし、とにかくなんとかせねばっっと思っていても、なかなか打開策がなくてね。

最後の砦的な「ケタミン」

なんと、保険がきかないそうな。

そ・・・そんなぁ。

じゃぁ、ケタミンやっているみんなは保険外診療でやってるの??

それってめちゃめちゃ高くない?

しかも、点滴だと外来の人にはできないんだって。

入院して、効果があるかどうか試してみんといけんらしいに。

おまけに副作用はあるからね、それでもどうしてもって言われれば・・・って言われた。

自由診療なんて、ギリギリの生活してる自分にはムリだよ・・・。

だからケタミンできないよ。

せっかく思い切って決意したのに・・・。

だめみたい。

おまけに、身障者手帳の書類についてすごくもめてるの。

このままだと、下肢の認定を書いてもらえなくて。

手帳がなくなったら、私生活が一変しちゃうの分かってないよ。

先生の書き方ひとつで、認定されないかもしれないんだよ。

もう私、どうしていいか分からないよ。

結局前に使ってた漢方を再開することに。

でも。

効かないと思うよ、きっと・・・。

おまけに「一番の治療は療養ですから。」って。

そんなの、耳にタコができるくらい聞いたよ。

でも、私の今の支えは仕事だもん。

じゃあ、いつまで療養すれば治るの?

療養してれば治るの?

治る治療法あるの??

なんだか悲しくて、病院のトイレで大泣きしてしまった。

先の見えない不安。

先があるか分からない不安。

このままでいいのかどうか分からない不安。

現実が、不安が、刃のように突き刺さる。

前向きになりたくても、どうしてもなれない自分がいる。

私はもっとよくなりたい。現状維持が目的じゃない。

どうしたらいいんだろう・・・。

ケタミンもだめ、イオンもレーザーも効果ない。

他にどうしたらいいんだろう・・・。

そうそう、今日なる気になる子を見つけたんだ。

なんかね、私の病院にCRPSでかかっているこが1人いるらしいの。

私よりも若い学生さんなんだって。

今日待合で待っていたら、持続硬膜外ブロックをやっている一人の少年を見つけた。

松葉杖ついてて、足がちょっと腫れてて。

あれ、もしかしてこの子かな?って思った。

その子には、私みたいになってほしくないな。

っていうか、治療があっていいなぁって思った。

まめは、どうしたらいいんだろうね。

仕事も休めないし、セカンド行こうと思ってもなかなかチャンスもないし。

本当に、行き詰った・・・。

あぁーーーーーーーーーーーーーーーーーーー。

イライラ虫。

ごめんね、グチって。

らしくないよね。

ごめんね。


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posted by まめ at 00:23| Comment(30) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
まめさんへ

ケタミンの治療は外来でも出来るよ
あとは、先生が外来でするかどうかだけど
入院でなければ出来ないなんてことはないと思います。
明日香は、外来でケタミンの点滴をしていました。(効果については)
一言ではいえないかな・・・でも試す価値はあると思います。

薬が保険の適応かどうかは、確かにあると思うけど これも
先生の裏技で保険適応に何とかなる問題だと思います。こんなところ
で書いてもいいのか  うぅ

Posted by 明日香 at 2008年11月05日 00:55
まめちゃんへ

こんばんは☆pecoです☆
まめちゃん、イライラ虫中なんだね。。自分と病気に葛藤してるんだね、、。
pecoも、ただいまイライラ虫中…。
泣きたいのに、わけわかんなくて涙も出ない。。
色んな病気を患ってる方は、みんな自分と葛藤してるんだろうな。
まめちゃんも辛い状態なんだね(涙)
pecoも、今は気力のパワーが不発中。。
なんとかならないのかなぁ〜、、。
なんか、頑張ってるのに、なかなか治る医療がこの時代に
まだ、見つからないのが本当に悔しいよね!!
pecoも、ちょっと疲れちゃった(涙)
まめちゃんも、しんどいのに自分の愚痴をこぼして、ゴメンネ。。

           peco
Posted by peco at 2008年11月05日 01:33
まめちゃんこんばんは(^-^)わかるよ気持ち…mi-も病院いくといつも悲しくなって帰ってくる…ケタミンは保険がきなかいのかぁ…あの時意識もうロウでおまけに旦那に払ってもらったから分からなかった…モルヒネは癌患者さんは保険がきいてそれ以外の人はきかないって当時先生に言われてたけど今もそうなのかな…保険がきかないとなるとケタミン…mi-も無理だな…前にねペインでタニケットを左足太腿にまいて250の圧かけて30分血を止めて左足だけに麻酔を流すっていう治療したんだけど…足の甲からの血管が取れなくて13カ所注射打たれて…mi-したパンツ一枚で色んな先生が来てなんだかすっごい恥かしい思いしたんだぁ(・ω・)ノおまけにタニケット外した時にゆっくり外してくれたけど気持ち悪くてしかも効果は…ほとんど0…実験だよね…もうちょっとさ…患者の立場になってほしいよね。本当に直す気があるのか…本当に親身になってくれてるのか…疑うよね。まめちゃん…いつかまめちゃんは『愚痴ったっていいじゃん。人間だもん』ってmi-を励ましてくれたよね(o^-')b。mi-はいつでもまめちゃんの愚痴を聞きたいし話してほしいからね…一人で抱えないで話してね(*^_^*)それと…今日まめちゃんがデートして来た事…話してくれてありがとう(*^_^*)なんかね…すっごい嬉しかったんだぁ(^-^)結婚は出来る、出来ないじゃなくて…二人のタイミングがあった時に自然とくっつくんだよd(^O^)b生意気言ってごめんね…まめちゃんの好きな人、きっと素敵な人なんだろうな(*^_^*)いつもmi-に言ってくれる事…1人じゃない…そう(^-^)まめちゃんは1人じゃないんだ♪よっ☆おやすみ〜まめちゃん☆
Posted by mi- at 2008年11月05日 01:44
ここは、まめちゃんのブログなんだから、
まめちゃんの好きな事を書いていいんだよ。

全部じゃなくても、書いてスッキリするって事もあるし。
Posted by わんこ at 2008年11月05日 06:41
通院、お疲れさまでした。
ここは、まめさんのブログだからツライことや苦しいこと悩んでること気にしないで書いたらいいよ。
どこかに吐き出す場所がなかったら倒れてしまうよ。
Posted by 花火 at 2008年11月05日 08:23
まめさん。おはよう。治療難航しているね。私はケタミン自費で二年ちょっとやりました。もち、外来でね。あれは、効くけど難しくかった。麻薬になって、打ち切られたけど、自費診療から保険に切り換えが出来なくて、治療そのもを他院へ依頼されて、血険も保険が利く他院へ行って、自費扱いのペインは経過観察だけやってもらっています。手帳の件は脚よりも、手の方が重く判定されるような感じもしますが?確かに医師の書き方次第とは聞きますが、福祉センターみたいな所に相談することは、どーなんでしょうか?長くやっていると、少しうまく行っているなと、思ってもすぐに、曇ったりしてつらくなる日もあるけど、負けないで。
Posted by じゅん at 2008年11月05日 08:41
手帳…なんで下肢の認定を受けられないのか、、急になんで…ですよね。。生活変わってしまいますよね。。なんでだろう、、なんで、そんな事になってしまったんだろう。。まめさん、、不安だよね。。

どうしたらいいのか…。どうする事もできなくって、ごめんなさい。


ふと思ったのですが、今まで、治療の事などでまめさんの事を知ったような事を言ってしまって、すみませんでした。
Posted by あおい at 2008年11月05日 11:21
こんにちは!
イライラモード全開ですね!まあ、いいんじゃないですか?イライラする時は『怒る』、悲しい時は『泣く』それが、人間の正しい行動だと思いますが・・・?
何か、病院の先生なのに他人事のような対応ですね。でも、病院の先生も全能じゃないし、何より自分がその立場にいないから、結局は分かってもらえない部分も多いと思います。僕も、リハビリの時はいろいろ話をして、できるだけ理解してあげようとは思いますが、本人にしか分からないことがあるから、完全に理解してあげれないこともあり、複雑です・・・。だから、ほんのり開き直って話をします。例えば、『痛いんですよ』って言われても『僕にはわかりません。でも、こうすれば少しは軽減できますよ』って感じです。だって、わからないし・・・知ったかぶりするのも失礼だし・・・。立場が違うから難しいですね。
でも、最終目標は一緒だと思います。『完治』 だれもが考えていると思います。でも、どうしても完治できない病気や症状というのはあると思います。医者や、療法士などの医療関係の人は、『体を治す』のも重要と思いますが、『患者と共に病気・症状と闘う』というのも重要だと思います。僕がリハしている人たちも、きつく痛いリハに耐えてくれています。それは『これをすれば治る』と信じて、満足してくれているからだと思います。どんな病気・症状でも、痛かろうがきつかろうが、満足できる内容・説明を行なって欲しいものです。ではでは!
Posted by ケイ先生 at 2008年11月05日 13:11
まめさん、こんちわ。
沢山の不安がありますよね。決心した治療が受けられない悔しさも。
いつも前へ進むまめさん、もっと泣いても愚痴っても良いんだと思います。
まめさんが、皆を代表してブログに書いてくださる。いつも、まめさんから勇気をもらってる。
だから、まめさんが辛い事は皆が分かってくれると思う。皆が受け止めてくれるよ。たまには、大泣きしちゃうよね。だって本当に辛いんだもん。
励ますつもりが、またごちゃごちゃになってしまったです_(._.)_
Posted by ポコ at 2008年11月05日 17:10
まめさんもやすも、本当に前途多難ですよね。イライラ虫、、私もです。
障害の認定か、、私も本当に今まで苦労しているから、わかるな。。
辛いよね。なんでもが自分の力では、なんともならないことが、いっぱいありすぎて、、この病気にしても、、私も感じるよ、、家族にも病院の先生にもわかってもらえなくって、、一人、孤独になってしまった時、あるんだ本当に!
行き詰まった時、、わかるな、、、!!
Posted by やす at 2008年11月05日 17:36
まめさん♪ご無沙汰してましたん。

今日の空は、どんな空でしたか?

まめさんの素敵なポエム「あしたの空」をアップさせて頂きました。
コラボさせて頂いて、.+゚*(●´∀`q((゚+o。ありがと。o+゚))。:゚+

とても、楽しかったです。
゜+o。((*^∀^))ニコッ。o+゜

もう一つの「そら」と言うのも、イラストが出来たら、
ご紹介させてね♪


Posted by 七色ぽけっと at 2008年11月05日 19:50
 まめさんこんばんは。
ケタミンが保険外適応? 僕の場合はそういう事はなかったですけれど。 確かに用法的には外来投与禁止ですが、ケタミンの点滴やってもらった事何回もありますよ。 でも最近はケタミンは使わなくなってリドカインの点滴に変更されてしまいましたが・・・。 やはり2007年1月からの麻薬指定がどうもネックだと思います。 ケタミンの代替薬の開発は行われているそうですが、どうも芳しくないと聞きました。
本当にどうしたらいいのだろう途方にくれてしまう気持ち分かります。 
Posted by ネオ・アッキー at 2008年11月05日 21:21
まめさん、なんか外来大変だったみたいですね。
ケタミンの点滴、保険診療でやっていますよ。ただ、そのままでは通らないらしく、Dr.のコメントを添付しているようですが。まめさんに時間があるのなら、こちらに来ますかって誘ってあげたいくらいなのだけど・・・。
希望を託していたものをだめって言われるのはつらいですよね。おまけに手帳のことでももめているなんて・・・。それは不安になりますよね。どうしていいのか、わからなくなりますよね。
何にもしてあげることはできないけれど、心はまめさんのそばにいますよ。不安なときはグチってもOK。どこかで吐き出さなければ、心がつぶれてしまうもの。聞くことなら、いつでもするから。
こんなことしか言ってあげられなくて、ごめんなさい。
Posted by ぴえろ at 2008年11月05日 21:43
まめちゃん、辛かったね。 ケタミンを使っての治療を試みようと意を決したのに自由診療とは・・・。 どうしてうまくいかないんだろうね。 私ももどかしくて悔しい気持ちでいっぱいです。 こんなに頑張っているのにどうして?って腹立たしい気持ちになります。 でも、いつかきっと苦しみから逃れられる日が来ること、祈ってるから。 何も出来ないけど、まめちゃんのこと応援してるよ。 泣きたいときはいっぱい泣こう。 らしくない、なんて思わなくていいよ。 
Posted by けろっこ at 2008年11月05日 21:48
明日香さんへ
そうなんですか!?
外来でもできるんですか?ってか、みなさん外来でされてますよね^^;;
保険も通る方法があるんですね。
たぶん・・・私の主治医はそういう機転のきいたことはしてくれないタイプ
ですね(笑)
裏技とか、無縁そうな感じですから・・・。
自由診療でやるっきゃないっぽいですよ。
ケタミンをやってくれるところに行ってみたいです。
可能性があるんなら、やってみたい・・・。
でもできない。このもどかしさに悩んでます。
効果はありますか??
やっぱりこの病気、一筋縄ではいかないですね。
Posted by まめ at 2008年11月05日 23:17
pecoさんへ
pecoさんもお疲れモードなんだね。
もうすぐ入院だよね??
みんな結局は自分との闘いなんだよね。
誰も代わることはできないし、自分が闘わないといけない。
でも、なんか腑に落ちないことが多すぎて・・・。
ガンだって治る時代なのに、どうしてこの病気は治らないんだろうって
悲しくなっちゃうよね。
私のほうこそ、ぐちっちゃってごめんね。
でも、愚痴りたい時だってあるよね。
入院して、辛いときはいつでも連絡ちょうだいね。
一緒にがんばろ。
Posted by まめ at 2008年11月05日 23:20
mi-さんへ
そうなの、ケタミンだめらしいの。保険きかないんじゃ、私できないよ。
いくら仕事してても、保険外の治療ができるほど裕福じゃないから。
命は平等だって言うけど、やっぱり不平等だと思う。命はお金で買えないって
いうけれど、お金がモノを言うときだってあるんだって思う。
そんなまめは、醜いかな・・・。
mi-ちゃんの先生、モルヒネはがん患者にしか出せないって言ったの??
そんなことないよ。だってまめモルヒネ飲んでるもん。
毎日飲んでるよ。でも、この病気にモルヒネは結構な量をださないと
効かないみたい。今は呼吸の症状が出てしまって、減量してて、本当
効果あるの?って感じ。
mi-ちゃんがやった治療はIRSBっていうやつじゃないかな。
局所静脈内ブロックってやつ。まめもやったことあるよ。タニケット超痛くない?
私あの治療はすんごい痛かった上に効果なかった記憶しかないよ(笑)
まめは確か、リドカインとリンデロンを入れたよ。
mi-ちゃんは他にどんな治療をやったことがあるの??
なんか、すごい今模索してるんだよね、自分。
なんでだろ。何を焦ってるんだろう。自分がわからないんだ。
でも、夜勤とかもできるようになって、もっとやりたい、もっともっとって
思うと、どうしても、体がネックになって他の人をうらやんでいる気持ちが
生まれちゃうの。だから焦ってるのかな・・・。

結婚・・・かぁ。やっぱりいいなぁって思うよ。
でもさ、この体じゃ、ハードル高いよね。
せめて、せめて結婚して子育てしたかった。自分の子どもがほしかったよー。
でもさ、いつかこのブログで結婚できたよって言える日が来たらいいよね。
Posted by まめ at 2008年11月05日 23:37
わんこさんへ
ありがとうございます。
デモ、いろんな人が見てるから。
やっぱりまめは前向きでいなきゃ。
みんなに元気をあげれるようにならなきゃ。

だけど時々こうやって毒吐きさしてください。
毒吐きにつきあってくれて、ありがとうございます。
Posted by まめ at 2008年11月05日 23:39
花火さんへ
ありがとうございます。
ここはまめのブログ・・・。そしてみんなのブログ。
私はここでみんなが元気になってくれたらなって思います。
だから弱音はいてちゃだめですね。
でも、時々はいちゃいます。
やっぱり仙人にはなれません(笑)

でも、ちょっとすっきりしましたぁ。
Posted by まめ at 2008年11月05日 23:41
じゅんさんへ
治療、本当難航してます。
じゅんさんは、自費でケタミンされたんですね。高かったですか??
保険がきかないなんて、そんなぁってかんじですよね。
保険がいかに大切かってことが身にしみて分かりました。
まめはケタミンできないです。だって、だってお金ないですもん。

手帳は、実は足の方が重いんですよ。
上肢は2級で、下肢が1級であわせて1種1級です。
上肢はよっぽど両手が使えない限り1級にはならないですね。
同様に、下肢も全く歩けなければ1級にはならないらしいです。
私は全く歩けないので、1級だったんですけどね。やっぱり1と2では
生活していくうえで差があります。
でも、こんなことにまけませんよ>д<
じゅんさん、ありがとう。
Posted by まめ at 2008年11月05日 23:45
あおいさんへ
いつも心配してくれてありがとうございます。
なんで書いてくれないのか、全くもって理解不能で困ってます。
先生はCRPSは書いても、ジストニアについては認めてくれません。
なんでかなぁ・・・。
でも、ここでけんかしてもいいことなんてないから、ここでグチって
またいい方法考えます。

あおいサンがあやまることなんてなにもないですよ。
いつも本当にありがとう♪
Posted by まめ at 2008年11月05日 23:48
ケイ先生へ
こんばんは!
そうですね、イライラ全開です(笑)
まだまだ修行が足りませんわー。本能のままに生きています^^;;
どうしてうまくいかないのか、それはもう現実だから受け止めるしか
ないんですが・・・。
ケイ先生の言われること、すっごい分かります。一応私も医療者なんで(笑)
患者さんの苦痛をすべて理解することって、私たちはできないです。
だから、「分かります」なんて簡単にいえません。
ただ話を聞いて、うなずいて、そして思いを受け止めることくらいしかできない
自分がいます。
そして共に頑張る伴走者のような存在でありたいですね。
一人じゃないんだよって、患者さんには思ってほしいかな。
ケイ先生の考え方、すごいいいなぁって思いましたよ。
Posted by まめ at 2008年11月05日 23:53
ポコさんへ
ありがとうございます。
まめは本当に弱虫なので、すぐに人に流されたり、気持ちが揺らいだり。
でもやっぱり心のそこから思うのは、治りたいっていうことなんですよね。
だから、治療が受けられないって言われたとき、すごくショックでした。
笑って「えーじゃぁだめじゃん。」って言ったけど、心では泣いていました。
また一からです。
またはじめに戻ったと思って、また頑張ればいい。
2週間頑張って、また先生に「辛いんです」っていって、それでも何も変わらなくて
日々だけが過ぎてゆく・・・。でも、今できることを精一杯やらなくちゃ。
そう思って、明日もがんばります。
Posted by まめ at 2008年11月05日 23:56
やすさんへ
やすさんは、きっと分かってくれるって思ってたよ。
前途多難・・・本当にそうだよ。
どうしていいか分からないんだ。せっかく見つけた治療もだめだったし、
手帳もまた一からやり直しだし。
いままで築いてきたものが、壊れちゃうような気がして、なんかすごく
焦ってるの。
今更なんだけど、やっぱり治りたいから・・・。
でもこの病気、なんで解明されないんだろうね。
治りたいよね。
Posted by まめ at 2008年11月05日 23:59
七色ぽけっとさんへ
素敵なイラスト、ありがとうございました!!
おもわず、わぁ〜すごーいって声が出ちゃいましたよ。
本当に、なんか心が温かくなるような、そんな作品で
すごく嬉しかったです。
本当にコラボしていただけるなんて、すごーいうれしい♪
ありがとうございました。
ブログで紹介させてもらってもいいですか??
とても素敵なので、みんなにも見てもらいたいです。
Posted by まめ at 2008年11月06日 00:02
ネオ・アッキーさんへ
やっぱり、みなさん外来でされてますよね?
それって裏技というか、合法的ではないんでしょうか??
私の主治医はだめだって言ってました。おまけに入院じゃないと
だめだって・・・。やってみたいのに、できないもどかしさがあります。
なんで先生によって違うんだよってちょっとプチ怒りです^^;;
ケタミンって効果ありますか??
リドカインは私も局所でやったことがあります。
やっぱり法改正で厳しくなったんですね。一部の人たちのせいで、
使いたくても使えなくなるっていうのはすごく腹が立ちますね。
ほんと、トホホですよー。
Posted by まめ at 2008年11月06日 00:06
ぴえろさんへ
ありがとうございます。
ぴえろさんはケタミンの先輩ですもんね。
やっぱりちょっと興味があったんで、やってみたかったです。
デモ、Drのコメントがあれば、保険適応になるんですね。
うちの主治医はたぶんそういうことはやってくれないと思います。
なんかあんまりすすめてなかったし、いやそうだったから。
どうしてもっていうんならやりますけど・・・みたいな感じだったんで
きっとムリです。本当、ぴえろさんのところに飛んでいきたいですよ。
でも、いつも心配してくれてありがとうございます。
ブログやってて、ぴえろさんにも出会えて、本当によかったなぁって
おもいます。グチきいてくれて本当にありがとうございます。
Posted by まめ at 2008年11月06日 00:09
けろっこさんへ
けろちゃんありがとう。
いつも励ましてくれてさ、本当にありがとうね。
自分のことのように考えてくれるけろちゃん、大好きだよ♪
せっかくこれなら!!って思ったのに、うちの病院ではできないみたい。
他の病院ではできるみたいなんだけどね。残念だよ。
あーこれからどうしようって感じ。
泣くに泣けないよー^^;;
いつか、来るかな・・・。笑って話せる日が、いつかきっとくるよね。
けろちゃんも同じだよね。
けろちゃんのことも、私祈ってるからね。
Posted by まめ at 2008年11月06日 00:14
まめさん♪おはようさんです〜!
いつも元気に頑張ってるまめさんの
ポエムは、希望に満ちていて、素敵です♪
喜んで頂けて、嬉しいです〜♪
どうぞ、どうぞ、まめさんあっての作品ですので。
お持ち帰りしちゃってください♪
右クリックの保存で大丈夫かと思います♪
Posted by 七色ぽけっと at 2008年11月06日 05:46
七色ぽけっとさんへ
ありがとうございます!!
本当に素敵な作品にしてくださってありがとうございます♪
すごくうれしかったです。
ではでは、さっそく紹介させていただきますね♪
Posted by まめ at 2008年11月06日 21:56
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