看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2008年11月04日

バリアフリーのモニタリングツアー

今日は日帰り旅行をしました。

それもねー、家族とじゃないよ。

なんかNPO法人の主催で、障がいのある人が旅行するのにどんなバリアーがあったり、どんなサポートをすればいいか・・・。

障がい者側からの目線と、今回は観光ボランティアさんがサポート体験をされるって感じでした。

車椅子1名、車椅子&聴覚障がい者1名、視覚障がい者2名、スタッフ2名、観光ボランティア4名の合計10名でした。

私ら障がい者組は、松江から電車に乗って出雲大社まで。

一応私は電動車いすなんだけど、せっかく観光ボランティアさんがサポート体験をされるってことだったんで、手動にきりかえて介助してもらうことに。

今日のコースは、出雲大社→古代出雲歴史博物館です。

どっちも行ったことがあるんだけどね。

観光ガイド付ってのは初めてだったです。

ちょうど出雲大社は旧暦の10月ってことで、神迎祭がもうすぐあるのね。

それは、全国の神様を出雲大社にお招きする儀式のことらしい・・・。

それに平成の大遷宮で、新しい建物もたってたよ♪

その昔、出雲大社の社はものすごい大きさだったそう。

ビルの16階くらいに相当するものだったらしい。

その社を9本の柱で支えていて、その柱が出土したんだってさ。

なんかそんなかんじで、いろんなガイドをしてもらいました。

お昼はやっぱり出雲そば!

出雲そばは、そば粉を全部挽いているために色がついています。

そばの香りがすごくよくて、割とぱさっとしてるかな。

車椅子でも入れるお店でした。

それから博物館に行って、色々見学。

楽しかったです。

私は出雲大社でお守りと、ご当地キティちゃんを2つGET!

まだあつめてたの?って(笑)アハハ^^;;

だって新バージョン見つけちゃったんだもん・・・。

普段私は自分でどこでも車椅子をこいでいくことが多く、介助されるという経験もなんだか新鮮でした。

坂道とか、段差とか、やっぱり車椅子の目線と介助者の目線って違うんだなって感じました。

見えてないんだよね、結局。

介助者には車椅子の足元が見えないんだと思います。

だから今日も段差に乗り上げたりというハプニングもありーのでとつぎーの・・・みたいな?

だってよくお母さんも、車椅子介助してて前の人に突撃するもん。

これからは障がい者もどんどん外に出るような時代だから、こういうソフト面でのバリアフリーが進んでくれるといいですね。

でも、今日は疲れたー。

途中から半分寝てたよ(笑)

ボランティアさん、ごめんなさいってくらい眠くなっちゃって。

帰りの電車で爆睡!!みたいな。

今日は診察だ〜〜。お仕事休みなんで、友達と紅葉を見に行ってきます!!

さぁ〜〜て、また1週間がはじまるでぃ〜。

週末が恋しいでふ´д`=3


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posted by まめ at 00:28| Comment(22) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
まめちゃん、すんごく忙しい毎日なのにブログ更新お疲れ様〜。
ここ数日ネット見てなかったので、まめちゃんの行動力にびっくりです。
お疲れは出てませんか?
奈良の人工神経の先生のとこに来られた時は、是非是非プチオフしたいでーっす!
JR奈良駅は少し前に高架工事が終って、すっかりバリアフリーの駅になったからね。
Posted by mizumama at 2008年11月04日 09:01
まめさん、お疲れ様ですほっとした顔
北海道旭川は雪が積もりはじめましたよ。
足元が不安で外に出るのが、ちょっとこわいです。
Posted by 花火 at 2008年11月04日 09:10
ボランティアへの協力、お疲れ様〜。
地元でよく知ってる観光地でも、観光ガイド付きで回ると新たな発見があって新鮮だよね。
今回は、観光ボランティアさんのサポート体験ってことだったようですが、観光ボランテイアさんにも実際に車いすに乗ってもらったり、目隠ししてもらったりして一緒に回ると、何がバリアーになってるか理解してもらい易いかもね。
そうそう、メール送っといたけど届いてるかな。
紅葉、綺麗に色づいてるといいね〜。
Posted by さざまる at 2008年11月04日 09:39
>ご当地キティちゃんを2つGET!

いいなぁ、僕も鍼治療と実家に帰る時には、
ご当地キティちゃんを2つくらいずつ買ってきます。

自分で集めてるんじゃないですからねっ!
プレゼントしてるんですよっ!

2カ所しか行かないから、そろそろ全種類買い終わっちゃうんだよねぇ。
もうすぐ来年になるから、2009年バージョンが出るのを期待してよう。
Posted by わんこ at 2008年11月04日 13:14
まめちゃんこんにちは☆そして昨日はお疲れ様でした。mi-もねーキティちゃん集めてるんだぁ−♪友達が旅行とかに行く時にはお願いしなくても買って来てくれる位だよ♪昨日はmi-はクリスマスツリーを二つだして飾ったんだ。子供は諦めた方がいいって主治医に言われたけど反対を押し切って妊娠したじゃん。それがね...クリスマスに産まれてくれたんだぁ。なんか感動してさ-。すっごい素敵なクリスマスプレゼントだったよ。世界で一つの宝物がクリスマスにおくられて来たの。本当に感動したよ。mi-って昔っからクリスマスがだーいすきなんだぁ。だから娘が産まれてからはもーっとクリスマスに力はいちゃうの。家は24日のイブがクリスマスで25日は娘の誕生日って事にしてるの。だからケーキもプレゼントもゼーンブ二つ。用意するのが毎年の楽しみなの。だから喧嘩しても何しても、生意気言われても...mi-の大事な大事な宝物。どうか元気に無事に育ってほしい。それだけだよ。今日は体調わりといいかな。波があるよね。一昨日、昨日とわりと災厄だったから今日は凄く楽に感じるよ。まめちゃんは大丈夫かな?今日は紅葉楽しんで来てね。
Posted by mi- at 2008年11月04日 13:17
まめちゃん、モニタリングツアーお疲れ様でした。
それにしても連日おでかけやら仕事やらで忙しそうだね。体の方は大丈夫?
バリアフリーが叫ばれているけど、実際に障がいのある人たちに体験してもらうというのはいい試みだと思います。 実践しないと分からないことは沢山あるだろうから、まめちゃんの参加でこれからに大いに役立ってくれることでしょう。
まめちゃんのところは、もう紅葉してるの? いいな〜。 私も今年は行きたいな。 さぁ1週間、気合だー!
Posted by けろっこ at 2008年11月04日 17:47
私は、義母の車椅子や妹の車椅子をずっと押してきたので、上手ですよ^^v(じまーん)
でも、砂利はだめ、車輪が埋まっちゃうから。段差も、一段ならかなりの高さでも何とかするけど、2段あると体力がもたない。
腰にもきついし。
バリヤフリー実現には、車椅子に乗っている方の協力が不可欠ですね。
私の友人(脳性まひ)は、岡山市のバリヤフリー事業に積極的に関っています。電動車椅子で、どこまででも走るから、見てるほうがハラハラするけどね^^;
誰よりも、街中のお買い得情報をすばやくつかむという能力の持ち主です。
「詩のボクシング」に出たりして、活躍しているのよ。
Posted by シャルル at 2008年11月04日 18:20
出雲そば、おいしそう!
すごくいい経験ができてよかったですね。でも、疲れたでしょう。
ゆっくり休んでくださいね。
私も車椅子障害者として、街のちょっとした所がもう少しバリアフリーになってくれたらと日々思っています。
Posted by ゆかっぺ at 2008年11月04日 20:21
 まめさんこんばんは。
まめさん頑張っていますね〜 以前にも言ったと思うけれど「バリアフリー」という言葉だけが先行して内容が伴っていないエセ(?)バリアフリーと名乗る物が多いと思います。 そういうのをちゃんとチェックする姿勢がある市町村はいいですね。 無駄なエセ(?)バリアフリーが減らせると思うので。
Posted by ネオ・アッキー at 2008年11月04日 20:46
mizumamaさんへ
最近なんか忙しいんだよね。
さすがに疲れて、今日は診察の待合時間中爆睡してたよ(笑)
あはは、バスの中でも大爆睡で、カックンカックンしてたよ。
こりゃいかんねぇ〜。
奈良に行ったときはぜひ会いたいね。
奈良には親戚がいてね、来てもいいよーって言ってくれてるんだ。
そろそろセカンド考えないといけないのかもしれない。
今日ホンキでそう思ったよ。
Posted by まめ at 2008年11月05日 00:26
花火さんへ
へぇ〜〜、雪ですか。
もうそんな季節なんですね。
足元が悪くなりますから、気をつけてくださいね。
これから大変な時期になりますねー。
本当、ご苦労は計り知れませんよ。
Posted by まめ at 2008年11月05日 00:28
さざなるさんへ
こんばんは〜☆
楽しかったですよ。ガイド付きで、地元だけど改めて知ったこととかあって
よかったですよ。
介助する人も、いい経験になられたんじゃないかなって思います。
なかなかないですよね、障がい者のガイドなんて。
私途中から寝てましたけど(爆)

メール、さっき気がつきました。
ありがとうございますね!!
Posted by まめ at 2008年11月05日 00:30
わんこさんへ
キティーちゃん、私は今200個くらいもってます。
東京に行ったり、色んなところにいくと、ついつい買ってしまうんです。
それにお友達がお土産で買ってきてくれたりして、結構全国のが
ありますよ〜。
特に多いのは東京都静岡と九州です。
なんかかわいいんですよね〜〜♪
Posted by まめ at 2008年11月05日 00:32
mi-さんへ
mi-ちゃんもキティーちゃん集めてるんだ。
どのくらい集まった??
まめはね、全国津々浦々200こくらいかな。
眺めて遊んでるよ〜。

クリスマスのお話、素敵だね♪
感動しちゃった。最高のクリスマスプレゼントだね。
子どもがいるって本当にいいなぁって思うよ。
まめは子どもが大好きなんだ。
でもね、こんな体だし、体に機械も入ってるしもうお嫁には
いけないって覚悟はできてるんだ。
それでもね、今日は実はデートしてきたんだよ♪
障がいがあっても、心は乙女なんだよね(笑)
娘さん、宝物だね。クリスマス、思いっきり楽しんでね!!
Posted by まめ at 2008年11月05日 00:36
けろっこさんへ
そうそう、いい経験だったよ。
私も介助されるってなかなかないしね。
楽しかったよー。途中で疲れて、ウトウトしちゃったけどね。
あーまだまだ体力ないなぁって実感したよ。
観光ボランティアさんもいい経験だったと思うよ。
お互いのソフト面をカバーするって心のバリアフリーにもなるもんね。
ちょっとでも役にたてたんならよかったよ。

紅葉はね、見に行ったら日が暮れてて見れなかったんだ。残念(笑)
でも、最近リニューアルしたショッピングセンターにいけてよかったよ。
たのしかったよ〜〜。
Posted by まめ at 2008年11月05日 00:39
シャルルさんへ
そうそう!砂利が一番いけんですよね。
はまっちゃって、自走も介助もできない!!
出雲大社では、砂利が多くて車椅子専用の道があるんですよ。
そこをとおって案内してもらいました。
シャルルさんは車椅子押すの上手なんですね。
やっぱり上手な人に押してもらったほうが、私らとしてもいいですから。

障がい者も、どんどん社会に出るべきだと思ってます。
家にこもってたらもったいないですもん。
沢山の可能性があるのだから、私はもっと外に出ることをオススメしますねー。
Posted by まめ at 2008年11月05日 00:42
ゆかっぺさんへ
出雲そばおいしいよ!!
一度食べにおいで〜〜♪
おいしいお店知ってるからさ!!
とっても楽しい経験でした。本当によかったよ。
でも、さすがに疲れて最後は爆睡だったよ(笑)
ガイドさんには申し訳なかったね。
街の中のちょっとした段差や砂利道なんか整備してもらえるとありがたいよね。
なにより、人と人とのソフト面でのバリアフリーも進むといいよね。
Posted by まめ at 2008年11月05日 00:45
ネオ・アッキーさんへ
こんばんは〜☆
色々とどたばたやってます。さすがにちょいとお疲れ気味です。
明日も1日仕事なんで、そろそろ寝なければと思いつつ・・・。
そうですよね、言葉だけのバリアフリーなんていくらでもあります。
でも中身がともなわってないんですよね。
健常者目線でのバリアフリーは、やっぱりバリアフリーではないと思います。
だれもが住みやすい街づくりって、難しいですよね。
でも大切なこと!!
少しでも役に立てられればいいなって思っています。
Posted by まめ at 2008年11月05日 00:48
僕のいちばんたいせつなひとも、多分まめちゃんくらいのキティちゃん好きだと思うよ。
周りもな〜んにも言わなくても、旅行に行くとグッズを買ってくるんだけど、発売年度見て新しいものを買う様にしてるくらいだから。
Posted by わんこ at 2008年11月05日 06:33
まめさん、なんだかあちこちに行っているみたいですね。少し疲れ気味のようですが、大丈夫ですか?
私が車椅子に乗るのは自分で自由に動きたいからなので、介助されるのは正直あまり好きではありません。なので、介助されるといっても病院のボラさんに少し介助してもらうくらいですが、最初のころは前の人にぶつかりそうなかんじになって、怖くて自分で車椅子止めたりなんてこともありました。(^^;やはり、前の人や物との距離感がわかりにくいようですね。院内なので、段差がないのは助かります。あの段差、慣れない人は思い切り激突してくれますものね。私は重いので「乗り上げる」ではなく、「激突」になってしまうんです。(笑)今ではボラさんも慣れてくれたようでぶつかりそうになることもなくなりましたが、それでもやはり前方注意だけはしっかりとしています。慣れない人に介助してもらうと、こちらも緊張するし結構疲れますよ。眠くなるのも、仕方なかったと思いますよ。

紅葉いいですねー。うちの近くの街路樹のけやきも色づいてきましたが、紅葉しきる前に落ちてしまうのではと、少し心配しています。近くには紅葉の名所もあるので行けたらいいなと思うのですが、行動力のない私は、家の周りにある街路樹や山の紅葉を見て終わりですね。まめさんの行動力、分けてほしいなー、なんてね。

私も今月末に新潟に行ってきます。この病気になってから、連泊で遠出をするのは初めてです。久しぶりに親戚のみんなが集まる予定で、私は祖母のお葬式にも行けなかったので、10年ぶりに会ういとこたちや、初めて会ういとこの子どもたちもいてとても楽しみです。唯一の心配は寒さかな。今日診察のときに先生に話したら、新潟に行くまでまだ時間もあるし、それまでに少しでも楽になるように頑張るから、楽しんでおいでと言われました。実際に何か特別な方法があるわけでもなく、いつもの治療をするだけなのは分かっているけど、そう言ってくれる先生の気持ちが嬉しかったです。
ご当地キティーもgetしてくるつもりですよー。


まめさんが夜勤を希望して始めることになったのはわかっていますよ。その気持ち、すごいと思います。ただ夜の院内は冷え込みます。(廊下は特に)だから寒さ対策だけは、気をつけてほしいなって思っているんです。せっかく夜勤を始められるのだから、夜勤で体調を崩したりするのは残念ですもの。応援していますよ。
長くなって、ごめんなさい。
Posted by ぴえろ at 2008年11月05日 21:10
わんこさんへ
そうなんですか*^^*
だってキティちゃんかわいいですもん。
新バージョン見つけてめちゃ興奮しましたよ。
わんこさんの大切な人も、きっと同じなんでしょうね。
サンリオに見事にやられてますね〜。
Posted by まめ at 2008年11月06日 00:16
ぴえろさんへ
私も車椅子を介助されるのってあまり好きではありません。
でも健常者ってなぜか介助したがる人が多い気がします。
友達と遊んでいても、押したがるというか・・・(笑)
私はみんなと対等でいたいし、自分でどこへでも行きたいから、
やっぱり介助されるのは好きじゃないです。
どうしてもって時だけですね〜。激突ですか^^;;
あぶないあぶない!!でもその表現分かりますよ。
ちょっとした段差でも、激突になるんですよね。おもいっきり激突して
車椅子から落っこちたことあります(笑)

ぴえろさん新潟にいかれるんですね。
そりゃー楽しみですね!!せっかくの旅行ですから楽しんでくださいね。
親戚が集まるって結構いいもんですよね。私も楽しかったですもん。
先生そのためにも何とかしてよって感じですね。
どうしようもないことは分かっていても、何かないかと期待してしまうんですよね。
患者って・・・。でもあきらめずにいきましょや!!

最近本当に寒くなりましたね。夜勤の心配ありがとうございます。
今日は寒くて、暖房つけて仕事してました。
これから先が思いやられますよー。おまけに今日は居眠りしちゃって、
ばれちゃいました(笑)
応援ありがとうございますね!!
がんばります♪
Posted by まめ at 2008年11月06日 00:23
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