看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2008年11月01日

決めた!!

治療について、まず自分で決めたことがある。

ケタミンをやってみよう!!

飲み薬がダメなら、点滴で。ってか、飲み薬よりも、点滴の方が先なのかな?

そこのところはよく分からないけれど、地元でできる治療を今は精一杯やろうと思うんだ。

そして、来年になったらセカンドにいってみようと思う。

今度は関西でさがすつもりなんだ。

だから関西地方の人、会いませんか??

プチオフ会開こうぜ〜♪♪

とりあえず、奈良の人工神経の先生と、○阪大学の痛みのセンターに行ってみようかなって思ってる。

あくまで意見を聞きにいくんであって、基本的に治療は地元でしたいと思ってはいるんだけれどね。

どこまでできるか分からないけれど、やれるだけやってみる。

だから、先生よろしくお願いします。

ケタミンの点滴か、内服をやってみたい!!

次の診察で、いってみようと思うんだ。

現状維持だけだなんて、まっぴらゴメンだよ。

まめはね、夢があるんだ。

いつかきっとかなえてみせたい夢がある。

恥ずかしくって、今はいえないけれど、夢を持つことは大切だと思うんだ。

夢があるだけで、支えになるし向上心も生まれるし。

なにより、生きる気力になると思うのね。

まめはやっぱり医療の道に進んで後悔してないよ。

そりゃ、医学の道に進んでいなかったら病気にはならなかったかもしれないよ。

でもね、今毎日かけがえのないものを患者さんからもらってる。

生きるって事。

それがどんなに大切かってこと。

ターミナルの患者さんと今日は面接をしたよ。

やり残したいことがある、だからうちに帰りたいんだ・・・・。

その願い、叶えてあげたい。

例え1時間でもいいから、叶えてあげたい。

もちろんそんなことできる状態じゃないんだよ。

でもさ、目標って大切だよね。

生きる目標・・・。些細なことかもしれない、でも患者さんにとってはすごく大切なことなんだ。

もしまめの体が自由だたら、いくらでも付き添ってあげるのに。

だからやっぱり元気になりたい。

息をすってみる。

瞳を閉じてみる。

目を開けると、明日がある。

それって本当に奇跡なんだ。

日々の中で、忘れてしまいそうなこと。

生きるって事。

見つめなおしたい。

そして、やっぱりまめは諦めないんだ。

まめ、絶対諦めないよ。

だからさ、みんなもがんばろうよ、一緒に。

くじけそうなときは話聞くからさ、みんなで病気を乗り越えていこうよ。

今日は法事なんだ〜。だから、車で3時間のおじいちゃん達が住んでいたお家(今は亡くなって誰もいないけど)にお泊りしてくるよ。

だから明日は更新できないかも。

でも、帰ってきたら頑張って更新するね。

みんないつも読んでくれて、コメントくれてだんだん☆


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posted by まめ at 01:07| Comment(20) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
やりたいこととか目標ってすごく大事!!
私はたぶんターミナルになっても
自宅にかってに帰ってしまうと思う!

目標って生きる希望とかにも
繋がるじゃない??

おーーっし、まめさんのブログを読み
がんばる気持ちになったぞ!!

ありがとーー。
Posted by ★suika★ at 2008年11月01日 09:23
私はいま病気より、家族からの風当たりの冷たさにちょっとまいりそうです涙
でも夢のためだから私も、負けずに頑張りますわーい(嬉しい顔)
Posted by 花火 at 2008年11月01日 09:34
介護事務の勉強ですが、ちょうど月末決算とかぶってしまっていて、今日11月1日に申し込みをしました。どんな教材が届くか楽しみです。反面、書痙の症状が書類の書き込みにどれだけ影響するか不安です。
今の会社はパソコンで書類作成してるんです。
とにかく前進したいと思います。
Posted by ポコ at 2008年11月01日 11:20
はじめまして! いつも拝見しています。私もCRPSと日々戦っている「関西人」です。仲良くして下さいね☆
Posted by ママ at 2008年11月01日 14:22
だいたい鎮痛剤って内服→点滴ってイメージだけど。どうなんだろう?
効果は点滴のほうが確実そう。
ターミナルの患者さんに対しては、うちの病棟では本人と家族の希望があるなら動けるうちにお家に帰ってもらってるよ。もちろん往診医や訪問看護を入れるけど。帰るっていったその日のうちに帰ってもらうこともあるんだよ。できる限りのことはさせてもらいます。
だけど、それは往診医や訪問看護がすぐに入れなきゃ無理だもんね…松江じゃ難しいのかな…?(涙)
早くいろんなことを勉強して習得して、松江に還元しなきゃ!!
Posted by ぴな at 2008年11月01日 16:01
 まめさんこんにちは。
絶対あきらめない! 大切な事です。 (痛みのせいで睡眠薬を飲まないと眠れないのですが)寝て起きた時に「痛み」を感じます。 「痛い」と言う事は生きているという証です。 CRPS(RSD)になってから「痛い」という感覚があるということは生きている事なんだからまだ生きられるって思うように変わりました。

ケタミン絶対試してみる価値はあると思います。 1週間に1度位の回数になるかと思いますがNMDA受容体拮抗薬ですから大きな可能性は秘めています。 前回書くの忘れましたが、ケタミンと同じ様な作用がある薬として「メジコン」があります(咳止の薬です) メジコン60mgにメキシチール800mgでだいぶ痛みとれた事があります。 ただメキシチール800mgは心臓に悪いという事で今は中止してますが。 
Posted by ネオ・アッキー at 2008年11月01日 16:05
そうそうまめちゃん。mi-ケタミン前に聞いた事あるなーってコメントしたけど...ドラッグチャレンジで入れた事あったのを思い出したよ。ドラッグチャレンジ最終日...先生に「今日は旦那さんに迎えに来てもらってね」って言われたんだ。ドラッグチャレンジのケタミン二回目投与の時に手のひらに物凄く汗かき出して先生に泣きながらわけ分からない事を言い出したんだ。それから頭がもうろうとして浮かんでる感じがしてきて...一瞬意識飛んだ(汗)すぐに先生に呼び戻されたけどね。それから何時間も意識もうろうとして...おまけに夜は悪夢にうなされたんだ。忘れない。あの夢...姑と旦那に「こんな足にあったのはお前のせいだ」ってせめられてるゆめだった。朝起きたら泣いてなんだ。次の日先生に言ったら「ケタミンは悪夢をみるんだよー」って言われて...そうだ。思い出したよ。ケタミンつらかったんだ。けど入れるとしたら入院って言われてその時娘は3歳で幼稚園で毎日「ママー」って泣いてた時だったから、入院は出来なくてリドカイン(キシロカイン)の点滴を一年位やってたんだ。リドカインの点滴はよーく寝てたけど効果は4時間...そう言えばこの前主治医に「そろそろステロイド投与するか」って言われたんだ。脳のMRI撮った時だったから詳しくは聞いてないんだけど、今度詳しく聞いてみようと思う。今のmi-なら入院してケタミンを持続でいれれるかもしれない。ドラッグチャレンジの時は効果どころの話じゃなくmi-自信もどこにいて何をしてるかもわからない状態だったから。けど効きそうかも。mi-も主治医に相談してみよう。以上☆ケタミンの報告でしたぁ♪
Posted by mi- at 2008年11月01日 18:48
まめちゃんの話は、僕たちが聴いてあげるから。
夢を実現するために決めた事。

頑張れ!!
Posted by わんこ at 2008年11月01日 18:58
まめさん
夢をもつことってすごく素敵なことだし、大切なことだとゆかっぺも思います。ゆかっぺも「歩く」ことが目標であり、夢なんです。
ケタミンってどんなものなんですか・・?
ゆかっぺも興味あります。
人工神経の先生の所は私も行ったよ。
Posted by ゆかっぺ at 2008年11月01日 20:46
遠出お疲れ様です。
疲れをためないように、帰られたら、なるべく休んでくださいね。
まめさんの力強さにはいつも勇気付けられます。
あきらめないってことが可能性をひらくんだよね。私達もあきらめないよ!

関西遠征の成功を祈ります。
夢を持ち信念を強く抱けば奇跡をも引き起こすと思います。アンビリーバボーな未来が待ってますね(^-^)/
こちらこそ、いつもだんだん(*^o^*)
Posted by ひまわりfms at 2008年11月01日 22:55
★suika★さんへ
そうそう!本当そうですよね。
目標って、生きてゆく希望とかいきがいとかにつながると思うんですよね。
私はもしターミナルになったら・・・。
どうだろう。
たぶん、大好きな人たちにお礼を言う旅に出たいかな。
家族、友人、ブロ友。
大切な人に囲まれていたいかなぁ。

自分の目標、人それぞれだけれど大切にしたいですよね。
よーし!
私もがんばるどーー♪
Posted by まめ at 2008年11月02日 21:26
花火さんへ
なかなかご家族に理解してもらえませんか?
辛いですね・・・。大丈夫ですか?
いつかきっと、理解してもらえる日がくることを願っていますよ。
Posted by まめ at 2008年11月02日 21:33
ポコさんへ
そうですかぁ。
いよいよ介護事務コースのスタートですね。
楽しみですね♪♪
書痙が影響しないといいですけど・・・。
書くことが主となっていると、ちょっと辛いですね。
でも、事務ですからお仕事的にはパソコンが多いでしょうね。
とにかく、頑張ってくださいね!!
応援しています。
Posted by まめ at 2008年11月02日 21:36
ママさんへ
はじめまして!!ようこそ♪
いつも読んでくださっているんですね。
ありがとうございます。
関西にお住まいなんですねー。
これからもよろしくお願いします!!
また遊びに来てくださいね〜☆
Posted by まめ at 2008年11月02日 21:42
ぴなさんへ
そうだねー、点滴の方が効果あるのかな。
って、単純に考えたらそうよね。でも、直でivは怖い気もするんよね。
ケタミンは取り扱いが難しいらしいから、そこんところは先生と相談かな。

そうなんだぁ。ぴなの病院はすごいね。
やるとなったら、スグやるんだね。
今の患者さんはね、身よりもないし、体調も思わしくなくてね。
なかなかうまくいかないんだ。まだ若いんだけどね。
訪看とか、往診医とか、やっぱり数が少ないのかなぁ。
なかなかそういう体制が整わないってもどかしいよね。
Posted by まめ at 2008年11月02日 21:49
ネオ・アッキーさんへ
諦めないこと、諦めなければいつか叶うってこと、身をもって感じてます。
仕事にしても、合唱にしても。
痛いということは、生きていること・・・本当にその通りです。
生きているから痛みも感じるし、生きているからツラサだってある。
でも、喜びだって楽しさだってありますよね。
そういう一つ一つを大切にしていきたいですね。

ケタミンチャレンジしてみます。
結構最後の砦的ですけどね(笑)
メキシチール800ですか!?
それって、一体何個カプセル飲むんですか!?
ちょっと心臓には悪そうですね・・・。
ネオ・アッキーさんもからだ大切にしてくださいね。
Posted by まめ at 2008年11月02日 21:54
mi-さんへ
そうなんだぁ。経験済みだったのね。
なんか、悪夢を見るってはよくいうよね。mi-ちゃんもそうだったんだね。
ドラチャンは、結構な量を入れるって聞くしさ。
やっぱり意識ぶっ飛んじゃうんだね。
点滴になると、やっぱり集中してやったほうがいいのかなぁ。
まめはもしそうなったら、悩むなぁ。
したほうがいいかなって思う反面、入院はなぁっておもったりね。
ま、まだ先生にお話してないから悩んでも仕方ないんだけどね(笑)
mi-ちゃんはリドカインで頑張ってるんだね。
ステロイドかぁ。まめは4年前くらいにステロイドやったよー。
でも、IRSBで超痛かった気がする。
報告ありがとね☆
Posted by まめ at 2008年11月02日 22:06
わんこさんへ
ありがとうございます♪
みんなに聞いてもらえるから、頑張れます。
がんばらなね。
Posted by まめ at 2008年11月02日 22:06
ゆかっぺさんへ
ゆかっぺさんの夢は、歩くことなんですね。
わかるなぁ。まめも、目標というか夢のひとつに歩くことあるな。
いつかさ、みんなと同じ目線になって、歩くんだ!!
ゆかっぺさんは人工神経にもいかれたんですよね。
どんな先生ですか??

ケタミンは、麻酔薬の一種?らしいよ。
でも乱用があって、法律が厳しくなったんだってさ。
注射薬らしいよ。
Posted by まめ at 2008年11月02日 22:16
ひまわりfmsさんへ
ウン、諦めないってことが大切ですよね。
いしちゃんはまだまだ若いし(私よりも全然^^;;)
それにちょっとずつよくもなってきてるし。
諦めずにいきましょ♪

まだまだ人生これから☆
奇跡をおこすぞーー!!
Posted by まめ at 2008年11月02日 22:21
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