看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2008年10月21日

診察の日

えっと、コメント返信が遅くなって大変申し訳ありませんでした。

お泊りから帰ってきて、撃沈していましたぁ(笑)

楽しかったんだけど疲れてしまった^^;;

気をとりなおして、今日は病院レポです。

今日はすごいよ。5科受診!!

1日仕事ですよ。

まずは脳神経外科。

バクロフェンなんだけど、今はちょっと濃度のこい薬が入ってるんだけれど、次回の診察で濃度の薄い薬にいれかえることになりました。

だけどちょっと最近からだがこわばっちゃうんだよね・・・。

これってバクロフェンの影響かなぁ・・・。

ということで、今日は量の調整はなしでした。

今はずっと下げていってるんだけど、これからどうなるんだろうなぁ〜。

まだまだ未知です。

次は呼吸器内科。

ちょっとずつよくなってるみたい!!

無呼吸の検査も、無呼吸はあるんだけどなんか前回よりよくなってるみたいでね。

とりあえず、呼吸器を1週間やめてみることになったのー。

息苦しさがなくなったかといったら、まだあるんだけど、何かひとつでもよくなってるって言えるのはいいことですね〜。

同じく泌尿器も順調っす!

そんでねー、最近股関節痛が悪化してるもんで、7ヶ月ぶりに整形外科に行きました。

前回も股関節が痛くて行ったんだけど、レントゲン上は異常がなくてね。

でも、レントゲンには写らない組織とか軟骨とかの問題かもしれないから、次痛くなったらMRIをとりましょうって言われてたんだけど・・・。

私、脊髄刺激装置が入ってるからMRIとれない・・・(チーン・・・)

で、これ以上どうしようもないしなぁーってことで、また痛くなったらそのとき考えましょうってさ。

いやいや、今痛いんですけど(汗)

ずっと座っていると、痛くて座っていられなくなっちゃうんだよね。

だからちょっと困ってるんだけど・・・。

開業医さんにでも行ってみようかなぁー。それとも近所の整体でも行ってみようかなぁ。

とにかく、1日中座っていることが多いので、ちょっと問題だなぁー。

どうしよう・・・。

最後はペイン。

前回もらったボルタレンゲルはげきちーん(笑)

気を紛らわすどころか、痛くてぬれませーんで、父が今は使ってます(笑)

そんでもって、なんか先生から1枚の紙を・・・。

「どうしても何とかしたいって思ったら、こんなのもあるけど・・・」

といって出されたのが、奈良県の稲田病院のHPをプリントアウトしたものでした。

あぁーーー・・・。

私も考えたことあるんだけれど、以前稲田先生にメールをして「厳しい」といわれたことがあったんで・・・。

じゃ、だめかなぁー・・・って。

私は神経の手術でこの病気になったから、正直神経をいじるってのにはかぁなり抵抗があるかなぁ・・・。

私の場合、最初にCRPS2型だと診断されて、別の病院では1型と診断されて、正直どっちなのか分からないんですよね。

人工神経は2型の人が適応って聞いたしなぁ。

なにより、いろんなうわさを聞くしなぁー^^;;

なんて考えたりしてたら「何かご希望は?」って言われたんでケタミンを言ってみました。

あれって、注射薬なんだね。

ただ単に注射薬を飲むんだね。

私飲み薬ってのがあるのかと思ってた。

そんでね、なんでもすんごい苦いらしいんだって。

だから、チョコレートとかに混ぜたりしないと飲めないらしいの。

漢方なんて比じゃないらしい。

ガーン。さすがに勢いで「はぃ!やります!!」っと即答はできませんでした^^;;

結局今日はなにもいじらずに、イオンの治療をやって帰りました。

今日はアロディニアのところじゃなくて、すっごく熱いたい所にペタペタっとはってみました。

これは何回くらいやったら効果あるのかなー。

ま、気長にいきますか・・・。

なんかね、もう手詰まりらしい(笑)

「現状維持くらいしか思いつかん」って先生に言われてしまった^^;

ガビーン。

そそそれをいうかぁ〜って感じだよ。

まぁなんとなく自分でも分かってはいるんだけれどねぇ。

そういわれると、あぁもうどうしようもないんだなぁと改めて感じます。

ぃや、でもわかんないよね。

明日には、あと1年後には特効薬ができているかもしれない・・・。

現実的な夢じゃないかもしれないけれど、患者はそうやって希望を持ってないければやってけない。

だから私は信じようって思います。

歩けるようになること、手が伸ばせるようになること、痛みが消えて、普通に生活できるようになること。

信じたい、信じていきたい。これからも。

諦めたくない。

明日も、あさっても。

ずっとずっと、諦めない。
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posted by まめ at 17:31| Comment(16) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
まめさん、、やすです。わかる気がするな!!現状維持ってのことば!!
患者にとっては、現状が辛いから、、来ているのにさ、、
もっと、、もっと、、なにかいい治療法ないって先生に聞きたいよね。
痛みなんか特にね。。歯の痛みでも、、本当に苦しいから、、
特効薬が、できること患者は、本当に願ってますよね。
Posted by やす at 2008年10月21日 18:40
やすさんへ
そうそう、現状維持って言葉が、辛いよね。
現状が辛いから、病院に来てるのに・・・。
でも、現状以下になっても困るから、やっぱり病院には通わないと
いけないんだなぁって思ったよ、トホホ・・・。
本当、なにかいい治療がないの?って聞きたいです。
今日もイオンの治療をしながら、ブロックの治療をしてガーガーいびき
かいて寝てて、「あぁ〜よく効いたわ〜」っていってるおじさん見ながら、
いいなぁー楽になれてって思っちゃったよ。
痛みも、ジストニアもどっちも辛いよね。
特効薬、あるんなら本当にほしい・・・。
でもそんな話聞かないから、諦めそうになるけど、まめはあきらめないよ。
Posted by まめ at 2008年10月21日 19:35
まめさん!ひさしぶりの気がするなぁ...体調悪いのかなぁって心配してたよ。ゆっくり休めたのかな?無理しないでね。mi-は明日脳のMRIをとってきまーす。こわいけど...(泣)あれ狭くてすごーく圧迫感だよね...(苦)「動かないで」って言われると動きたくなるんだよね...でも頑張ってくるね。mi-もよく先生に「うーん...試す薬がなくなってきたなー」って毎回言われるよー「えー先生なんとかしてー」って毎回わがまま言ってるよ。明日はmi-も治療の提案をしてみようと思って...身体に飛んだCRPSは初期だからまたペイン点滴はどうかな...って。けどねリドカインの点滴もほとんど効かなくてめちゃめちゃ具合悪くてそれで終わり−...体調悪くても食事作って娘の世話して−(泣)まだ誰にも頼りたくないんだ。できるうちは頑張りたいの。1品しかつくれない時もたたあるけど...(ていうか料理苦手...)でもまだ頑張りたいんだぁ...母強し...って言うけど正直母さん泣きたいでーす...けどまだやれる...頑張るぞ!たった一人のまな娘だもーん♪それと、整体いいと思うよ。撫でてもらうだけでも「気」が入るからね!mi-も身体ガチガチだからそろそろ整体行こう!取りあえず明日また報告しまーす☆
Posted by mi- at 2008年10月21日 20:03
mi-さんへ
えへへ、おひさです。
1日ほったらかしていました(笑)今月は毎日書こうと思ってたんだけどね。
力尽きてたよ^^;;
あんまり休めはしなかったけれど、元気は復活したよん♪
そっかぁー、明日はMRIなんだね。
私も何度か受けたことあるけど、あれはいやだよね。
耳元に工事現場がやってキターって感じだし、狭いし怖いし。
痛くないだけが救いだよね。明日はファイトだね!!

mi-さんも同じようなこと言われるんだね。まめは最近わがままをいう気力が
失われてきたよ(笑)あまりにもどうすることもできないから。
mi-さんの飛んだCRPSはまだ初期なんだね。
だったらまだまだ諦めることないよ!!治療が効果あるといいね。
きっとなにかいい方法があるよ。
母業は大変だもんね。家族の料理や洗濯や掃除ってすごい大変だと思う。
私は実家で楽させてもらってるよ。
また明日報告まってるよ〜。
頑張ってきてね☆
Posted by まめ at 2008年10月21日 20:15
お疲れさまでした。
脊髄刺激装置、MRIだめなんですか…。
先週の診察のとき手術をすすめられたんですよね。
でも、北海道では受けられないし…。
いままで服薬治療でいたのに、いきなり主治医に手術をすすめられて混乱してます。
家を出たいって思いとの優先順位もつけられなくてたらーっ(汗)
Posted by 花火 at 2008年10月21日 20:51
ブログ更新まってましたぁ♪
今日は一日お疲れ様でした。ゆかっぺも奈良の「稲田病院」行ったよ。
あまり良い返事は得られなかったんだ。ゆかっぺも神経の手術をしてからこの病気になったからね・・・
ゆかっぺも諦めないよ!!時々落ちちゃうこともあるかもだけど、そんときはブログで愚痴っちゃう☆
がんばろーね!!
Posted by ゆかっぺ at 2008年10月21日 21:33
花火さんへ
そうなんですよー。脊髄刺激装置はMRIをするとぶっ壊れてしまうそうなんです。
だから、股関節の痛みの原因が調べれずに困ってます。
といっても、もうこの股関節痛とも4年近くの付き合いなので、
刺激装置の手術をする前にMRIしておけばよかったと思いましたよ^^;;
そうなんですかぁ。
北海道では受けられない手術なんですね。
私もそういう手術を受けました。東京で・・・。
手術となると、やっぱり即決できませんよね。
混乱しちゃいますよね。
そういえば、一人暮らししたいって言われてましたもんね。
優先順位ですかぁー。何が一番って考えるのは難しいですよね。
私も優先順位をつけるの、苦手なんですよ。
Posted by まめ at 2008年10月21日 21:58
ゆかっぺさんへ
おまたせしましたぁ〜☆
遊びつかれてブログを放置してしまいました>д<
ゆかっぺさん、奈良の病院行かれたんですね!
そっかぁー・・・。私もメールで聞いたときにあまりいい返事は
得られなかったんですよ。あそこの病院のいろんなうわさも聞いたりして
二の足を踏んじゃいます。
ウン、一緒にがんばろう!!
落ち込むこともあるけれど、やっぱりわたしら患者は信じて頑張るしか
ないですよね。治るって!!
Posted by まめ at 2008年10月21日 22:02
こんにちは!
何か、治療形態がよくわからないレベルです。勉強不足を猛反省中・・・。分かるとしたら股関節の痛みという部分ぐらいかな??そこらへんは専門ですから・・・エヘッ!
とりあえず、このブログを見てCRPSと全身性の固定ジストニアという病気を知りました。そして、まめさんの生きる強さというのを感じています。
一昨日、僕の知り合いが自殺して、とっても落ち込んでいました。まめさんのブログみたらとても元気になったし、こんなに頑張っている人がいるのに何でっていう怒りが込み上げてきました。
人っていうのは何なんでしょうか・・・五体満足なのに自ら命を絶つ人もいれば、不自由な生活でもこんなに光輝く生き様がある。生きるって何だろうって最近特に感じています。まあ、最近はまめさんのしっかりしているようでちょっとボケ気味の突っ込みを見て楽しんでますが・・・。ではでは!
Posted by ケイ先生 at 2008年10月21日 22:25
 まめさんこんばんは。
ボルタレンゲル絶対効かないでしょCRPSの痛みには。 結局麻酔系の調剤軟膏が一番効くのですが、維持時間はそう長くないです・・・。
実は僕もCRPS Type1 か Type2 か分からないんですよ。 カウザルギーと言われた事もありますし。

ケタミンですか。 慢性疼痛には一番有効薬のそうですが、2007年1月から麻薬指定になったので使いにくくなったそうです。 その前までは注射液を加熱してパウダーにして飲み薬を作ったり、軟膏も良く使われたんですけど。
しかし、麻薬指定になったのが渋谷や六本木での乱用という事ですが、薬はおもちゃでは無いのだから折角医療で有用な物まで禁止されてしまうそういう事も考えて欲しいですね。 最も考えもしないからこの様な事態になるのでしょうけど。
Posted by ネオ・アッキー at 2008年10月21日 22:30
ケイ先生へ
いやー、マイナーな疾患ですからね。
治療自体もマイナーすぎて、医者でもごく一部の人しか知らないですよ(笑)
ケイ先生に病気のことや、まめのことを知ってもらえて光栄ですヨ♪

そうなんですかぁ・・・。
自殺ですか・・・。悲しいですね。生きたくても生きられない命がある。
元気でいたくても、障がいがある人もいる。
だけど、どんなに健康でも、自ら命を絶つ人がいる・・・。
悲しいことです。人にはそれぞれ事情があるとは思うんですが、やっぱり
命は大切にしてほしいですね・・・。

生きるって・・・。生きるって不思議ですよね。
簡単じゃないです。ホント・・・。

おとぼけなまめを見て、元気になってもらえれば幸いです。
Posted by まめ at 2008年10月21日 22:48
ネオ・アッキーさんへ
あは、やっぱりだめですよねボルタレンは^^;;
友達がイドメシン軟膏が効いたそうで、私も試そうと思ったら院内採用
されてなくて、結局ボルタレンになったんです。だめもとですよ。
結局ダメでしたけど・・・。
キシロとかがいいんですかねーやっぱり。
飲み薬がダメなんで、もう塗るか貼るかしか残ってないんですよね。
困った体ですよ。

ケタミンは最近扱いにくいそうですね。
なんでも覚せい剤の一種として乱用されたかららしいですね。
だからブラックマーケットでは今でも売れてると思うよって言われました(笑)
犯罪じゃんってかんじですよね^^;;
本当、一部の人たちによって本当に困ったことになりましたよね。
ただ、本当に効くのかどうかは疑問らしいです。
試してみる価値はあると思うんですけどね。
Posted by まめ at 2008年10月21日 22:53
楽しく週末を過ごしてきたようで、よかったね。
さてさて、股関節の痛みは困ったねぇ。
でも、股関節もリハメニューに入っていなかったっけ?
いずれにしても、長時間同じ姿勢だからなぁ。きついよね。
グリグリしにそっちまで行こうか?

稲●病院ねぇ・・・良くもあり〜の、悪くもあり〜ので、
個人的にはちょっと・・・個性的らしいから、センセーが。

確かに、現状としては治療法がない、というよりは
治療法を探す費用がないという状況でしょ。
「神経難病」という言い方はするけれど、「特定疾患」じゃ
ないから限界はあると思う。
そやけんどさ、ダラ〜ッとイジケとってもエエことないから。
どんなに痛くても、どんなにひどく変形しても、自分の体やもん。
自分で可愛がって守らんとイカンのよねぇ。
時々凹むけど・・・(苦笑)
Posted by よっちゃん at 2008年10月21日 23:56
こんばんはー。通院、5科目かぁ・・。私は4科目で撃沈です(><)

ボルタレン、あやっぺはアレルギーなんです。足の手術後に良くボルタレン坐薬が使われますよね。二回目位までは使えたんだけど、使用後突然、気持ち悪くなって「トイレに行かねば、やばい」って思ったけど、病棟のトイレに行くまでに顔面蒼白だったらしく、看護師にストップかけられました。 薬の合う、合わないって人によるから困るよねー。 CRPS用に処方されてる鎮痛剤が、他の鎮痛剤併用禁止だから、口腔外科の顎の痛みも、婦人科の病気の痛みも、「CRPS用の薬飲んどいて」って各科医師たち・・。 そんなんでいいんかなぁ。

麻酔科でも、「ブロックはしても効果ないと思う。現状維持できれば御の字」とか言われるのが辛いな。

まめさんの、股関節の痛みの件ですが、車イスのクッションがくたばって来てるとか、まめさんの体重のかけ方や姿勢が変わったとかは無いですか?もし、何かそこらで原因があればクッション変更とかで何とかならないかなって。まめさんの車イスに
リクライニング機能がついてれば、いくらか重圧が分散されるのではないかな?って
思ったの。

私も乳児の時に股関節脱臼してたので、未だに股関節は弱くて車イスに座ってると「骨が痛いー」ってなるから。私も、来週、車イス用のクッション作成に25キロ離れた、市の中核リハビリセンターへ行きます。(遠すぎ)ヘルパーさんと電車で行きます。地下鉄に乗るなんて超久々。私、地下鉄が苦手なんで心配です。何か地下鉄って
暗い雰囲気がダメダメ。
Posted by あやっぺ at 2008年10月22日 00:25
よっちゃんさんへ
こんばんは〜♪
週末は楽しかったよー。本当、友達とワイワイできてよかったよ!
そうなの、股関節は完全に困っちゃったの。
痛み止めをのんでに効かないし、注射とかもしない方がいいって言われたし。
じゃぁどないすんねん!!ってかんじだよ。
なにより、きちんと診てもらえんなかった気がしてね。納得できてないんだよね。
だから股関節に関してはセカンドをちょっと考えてるよ。
だって本当に1日中座っていることが多いから、困っちゃうんだもん。
仕事にも影響出るしさ。

そうそう!神経難病だけれど、特定疾患ではないんだよね。
だからおもいっきり治療をしようと思っても、それができないのが苦しいところ。
幸いにして、私は福祉医療があるからまだいいんだけれど、そうじゃない人にとっては
辛いと思うよ。限界あるよね。
でも正直この病気で特定疾患になるのは厳しいと思うよ。
なんせ重症度に差がありすぎるからね。
全く完治しないかといったら、それもウソだし。
患者数も何人いるか分からないし、それに安易にCRPSと診断されてしまうという
問題もあるしね。
どっちにしても自分の体だもんね。自分が信じてあげないとだめだよね。
時々はへこむけれど、アゲアゲでいかないけんよねー。
Posted by まめ at 2008年10月22日 00:27
あやっぺさんへ
あやっぺさんは4科」かぁ−。それもお疲れ様!
受診って本当に1日がかりの大仕事だよね。疲れるわー。
ボルタレンはアレルギーなんですね。でもこの病気にボルタレンってあまり
効果ないから、仕方ないなって割り切るしかないですよね。
私はデグレトールがダメですよ。聴覚障害を起こしたことがあるんだよ。
かなりびびった!!
本当、薬って人によって効く効かないとか。副作用が出たりするから
やっぱり怖いよね。現状維持が御の字かぁー。
ウチラにとっては辛い言葉だよね。よくなりたいって本当に願っているのだから
何とかしてよ!!って言いたくなっちゃいますよ。
でもどうすることもできないのが現状なんだよね、悲しいけれど。
股関節はたぶん筋肉周辺の炎症だって言われてます。
だったら何とかしてよって突っ込みたくなりましたけどね(笑)
正直、てきとーに診られた感じがあったので、他をあたってみたいなって思ってます。
このままじゃ仕事に影響が出てしまうんでね。
クッションもかなりペタンコになってるんで、近々変える予定だよ。
とにかく体に負担をかけないのが一番だよね。
Posted by まめ at 2008年10月22日 00:35
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