看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2008年10月03日

突出痛

あー今週もあと1日だぁ♪

今週末は仕事がないので、美術館にいく予定。

エリック・カール展を見に行くんだ。

「はらぺこあおむし」っていう絵本知ってますか?

子ども向けのすっごくカラフルな絵本なんだけど、それを書いた人の展覧会が美術館でやってるから。

身障者はただなんだぁ〜ラッキー。介助者ももれなくお一人様無料なり〜♪

楽しみです。あとはグータラして、最近リニューアルしてでかくなったショッピングセンターに遊びに行く予定。

とにかく、今日は仕事が1日あってそのあと合唱があるから、この1日を頑張って乗り越えよう!!

手術して早いもので4日目。

もう痛みはほとんどありません。むしろテープかぶれで痛がゆい(笑)

傷より、手や足の方が痛い(爆)

電池交換もあっけないもんですね。

でも今日電極仲間と話しをしていて(病気は違うけど主治医の先生が一緒なの)「電池交換、全身麻酔でもできるらしいよ。」っていわれました。

ななっっ。ほんならあんな怖い思いせんでもよかったじゃん(怒)

その友達はあと電池が1年半〜2年くらいもつんだってさ。私よりも前に植え込みしてたのにね。

だから、今度電池交換するときは一緒に入院して宴会しよーねって約束(笑)

最近は持続痛に加えて、突出痛というのに悩まされてます。

昨日はアロディニアのお話でした。

今日は突出痛について。

読んで字のごとく、突然襲ってくる痛みなんだけど、本当に突然おそってくるから油断していてノックアウトって感じ。

私の突出痛は骨折したかんじの痛み×100です。

中学生のころ、バスケをしていて指の骨をばきっといったことがありますが、あのときより全然今のほうが痛いよ〜んって感じです。

最近は寝起きに頻発。

ぅぅ・・・・って悶絶しながら目が覚めること一晩5回!!

寝れんがな>д<

だから昼間に眠いがな!!

毎日職場で眠たくなるのを必死にこらえてます。

普通の生活すら送れんのかなぁってちょっとヘコム。

おとといなんて、会議が2つに勉強会が19時まであって、もう眠くて眠くてってかんじだったし。

睡魔とも、そして不眠とも闘っているこの矛盾・・・。

だれか打開策を教えてくだしゃい・・・T△T

さぁもうすぐ1時だな。そろそろ寝なくちゃ。

でもただ今突出痛・・・・。

いでででで・・・・。

痛いほうも辛いけど、それを見てるほうも辛いよね。

あー本当、いたいの痛いのとんでいけ〜ってかんじやな。
posted by まめ at 00:54| Comment(10) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
突出痛、辛いですね。それで睡眠が妨げられるね。
睡魔と闘いながら、まめさんほんとによく頑張っておられると思います。
痛み&睡眠障害で最近また睡眠のリズムが狂ってきたなぁと思っていたら、娘は昨夜は一睡もしなかったらしい…なぜか、は聞くことができなかったわ。好きで眠れないんじゃないことは確かだもんね。
痛いのとんでいけ!!
Posted by ひまわりfms at 2008年10月03日 08:32
まめさん、おはよう♪pecoです♪
昨夜は、眠れたかな??pecoは、睡眠不足なり〜^^;
昨日も、ブログにコメントありがとう(^^)
そうなの〜調度2年前に、pecoは8時間の手術をしたの^^;
こっこわかったじょ〜〜^^;
本当に、何回OPしても怖いよね^^;ヤダヤダ〜^^; 
pecoも、この病気のリハビリが大学病院などで入院してた時も、
pecoが初めてらしくて、今も手探りだけどPTさんやOTさんは
一生懸命してくれました(^^)v
pecoもまめさんと同じく、5月に退院してから自宅で訪問リハビリを受けてるよ(^^)v 

週末は、美術館にリニューアルしたショッピングセンターに
行くんだね♪楽しみだね(*^_^*)又、感想楽しみにしています(*^_^*)

まめさんの記事見てビックリ!!
まめさんもバスケットしてたんだ♪
実は、pecoも小学校5年から高校までバスケをしていました(^^)v
よく、骨折してギプスに落書きされて恥ずかしかった事もあったよ(笑)成人してからは、ストリートバスケット(スリーオンスリー)も少しの期間
してたのよ(^^)v仕事しながらだから、大変だったけど!!ちなみにpecoは、
仕事は、デパートガール(デパガ)してました(^^)
pecoは、運動神経は良かったらしいよ(笑)
たまに、車イスでシュウーティングだけでもしたいなって思っちゃう(笑)
たまたま、整形の主治医もペインの主治医も
バスケットをされているので、よくバスケの話をします(笑)

                    peco

 
Posted by peco at 2008年10月03日 10:22

そうそう。
たまに身体障だとお得な気分に・・。
映画とか美術館とかロープウェイとかお風呂とか高速とか安いですしね♪
ショッピングセンターいいなぁ。
しばらくいってないんですよね。お買い物してないし。
そうかぁ。。手術なさっていたんですいねーー。
その若さでペースメーカーのようなものもされていて・・。
痛みはその機械にって和らいでいますか。
体に痛みがあっての生活、苦労されてますね。
体に常に痛みがあるし、眠れないって・・。
もうウガーーっ(/_;)/って感じですよね。
私ならそうなります。 
そういえばまめさんのジストニアって字はかけるんでしょうか?
Posted by ★suika★ at 2008年10月03日 21:45
まめさん、こんばんは。

痛みがあまりにも、おつらいご様子なので、心配しています。
少しでも痛みが出なくなること祈っています。

当方、なぜか、今日はブログに書いたように、やたら低血圧・・・。
不整脈と、めまいの頓服をもらってきました。

正直、「大丈夫かいな・・・」と、心配しちゃっています。
まあ、こうやってコメント書けるんで、大丈夫でしょうが・・・(^^;)
Posted by TOM at 2008年10月03日 22:35
 まめさんこんばんは。
突出痛は予測出来ないので一番悩ませられます。 予測出来ないといえど、何故か寝てからいきなり「痛み」に襲われて、中途覚醒して朝、寝た感じがしなくて肩や首が痛く一日中不愉快という事も多いですね。 う〜ん困った...
Posted by ネオ・アッキー at 2008年10月03日 23:14
ひまわりfmsさんへ
ありがとうございます。
最近突出痛ってのに悩まされてるんですよー。
いきなりくるから、ウギャーってかんじです。
いしちゃんは最近そんなのはないですか??
今日は週末だから、たっぷり疲れを取ってまた頑張らなくっちゃ!
いしちゃんも睡眠リズム崩しているみたいですね。
寝られるってことがどれだけありがたいことか・・・
気づかされますよね。
Posted by まめ at 2008年10月04日 01:44
pecoさんへ
ちゃんと寝れましたか〜??
私は昨日は5回くらい目が覚めました(涙)
睡眠不足ってやだよね、本当。痛みがあるとどうしても睡眠が妨げられる
から、私は寝る前に「ロヒプノール」と「リボトリール」を飲んでいます。
最初のうちは効果あったけど、最近は薬になれちゃって^^;;
微妙です(笑)

オペは何度やってもイヤですよね。私は今回初めて局所麻酔でやったけど
もう二度とごめんです。次からは絶対全麻でいこうって思いました。
どんな手術でも、不安だもん。やっぱり元気が一番ですよね。

pecoさんはバスケされてたんですね。
まめは体育の球技大会でバスケをたまたまやったときにボキッといったんで
体育会系じゃないんです。私は合唱一筋だったから・・・。
でもすごいなぁ。バスケやってたなんて。結構激しい運動ですよね?
またやれたらいいですね。
でも車いすバスケもかなりハードだから、痛みがあるとなかなかですよね。
でも、それを目標にがんばりましょうよ♪
Posted by まめ at 2008年10月04日 01:50
★suika★さんへ
こんばんは♪
身障者ってお徳が結構ありますよね。
県の施設だったら無料だったり、高速も半額だし、タクシー券にはいつも
お世話になってますよ。その分ほかでお金がかかってるのは事実なんですけどね^^;;

そうなんですよー。先日手術をしました。脊髄版ペースメーカーといったところでしょうか。
だから、数年に一度は手術で電池交換が必要なんです。
それに私はバクロフェンポンプも埋めているので、おなか中機械だらけですよ(笑)
SCSでは手先がやっぱり少し和らぎますね。
肝心の肘には余り効果がないんですが、やっぱり電池切れるとパニックでした。
痛みのある生活にもだいぶん慣れましたねー。
それなりに付き合っていけてるんだか、無理をしてるんだかは微妙ですが^^;;

私のジストニアは全身性なので手にも症状が出ます。
しかし幸いなことに今のところ右手はリハビリによって、機能を維持してるんです。
だから字は書けますよ〜。へたくそですが・・・。
Posted by まめ at 2008年10月04日 01:55
TOMさんへ
心配ありがとうございます。
突出痛には以前から悩みの種だったんですが、ちょうどいま緩和ケアの勉強を
していたもんで、ブログのネタにしてみました。

TOMさんも体調大丈夫ですか??
心臓にかなり負担がかかってるんじゃないですか??
無理は禁物ですよー。スグ無理しちゃうんだから、TOMさんは。
早めに対処してくださいね。
Posted by まめ at 2008年10月04日 01:58
ネオ・アッキーさんへ
こんばんは♪
本当にその通りですよね。「ヨソウガイデス!!」って感じで。
夜中に起こると、もうどうすることもできませんしね。
ただじっと耐えるのみ・・・ってのも辛いもんです。
ネオ・アッキーさんも悩まされている一人ですかー。
なにかいい方法ってありませんかねぇ〜。
困った困った・・・。
Posted by まめ at 2008年10月04日 02:00
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Tracked: 2008-10-03 17:04