看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2008年06月29日

医療格差を知ってほしい

学会デビューから1夜あけ、今日はグダグダなかんじです。

本当は午前中も学会だったんだけど、さすがに体が「むり!!」っとさけんでいたので、お休みしました。

試験期間中の妹と二人、家でお留守番。

なんで「花より団子」がやってるの?と思ったら、映画がするからなんだねー。

今日は何をはなそっかなぁ。

ちょっと現実に戻って・・・。

みなさんは手術をしたことがありますか?

大なり小なり手術ってもんは、体にメスをいれるわけなんで、楽じゃない仕事だと思います。

私はオギャーと生まれて23年、5度の手術を経験しています。

体には6つの縫い傷ってのがあります。

体質的にですが、私はケロイドになりやすいんです。

ケロイドっていうのは、何らかの傷だったりニキビだったりのあとがキレイに治らないで、赤くもりあがったり、みみずばれの様に残ってしまうことです。

私には6つの傷のうち、4つの傷がケロイド化してしまいました。

その中でもひどいのは、幼い頃の心臓手術の傷跡。

もう21年前になります。

心臓手術自体発達してきたのはここ20〜30年のうちです。

だから、傷跡のことを配慮してもらえるようになったのはココ最近のため、私の胸にはでっかいケロイドの傷跡があります。

こいつがねー、いまだにひきつるんですよ。アタタタタ・・・って。

そしてさらにひきつるのが、バクロフェンポンプの傷ね。

こいつは右下腹部にあるんだけど、これが一番ひきつって痛いの。

ピリピリ、チクチク・・・。

アロディニアみたいな感覚。

どす黒い赤紫色になってね、痛いんだー。

古傷が痛むっていうけど、雨の日なんかは特にね。

形成外科に行きたいんだけど、田舎にはそういう形成外科だとか美容外科?ってほとんどないんだよね・・・。

こういうとき、都会はいいなぁって思うなー。

もともとこのバクロフェンは東京で入れました。

だから900キロ近く離れた病院なわけで、通うのが大変でした。

通院に旅費ウン万円がかりっていうね。

だけど、入院中はみんな地方から来ていて、みんなが大変そうだった。付き添いはホテルやアパートかりたり。

北海道から日帰りできている人もいたりいて・・・。

はやく地方と都会の医療格差がなくなってくれるといいなぁって思います。

実は今、東京のほかの病院に行ったほうがいいよってもいわれていてね。

でも、もう無理かなぁーって思ってる。

お金もないし、時間もないし。

よく「○○難民」という言葉が使われるけど、それも分かる気がします。

治りたくても、治療したくても、病院が選べない。

病院が選ぶほどない・・・。

大学病院は県内に1つしかないし、ベッド数400床をこえる高度先端医療のできる総合病院も県内に4〜5つしかない。

これでセカンドオピニオンといわれたら、県外に行くしかない。

だけどこれが田舎の現状・・・。

もし今の主治医の先生達が転勤されたら、確実に私は医療難民となってしまうわけです。

病気の治療をしても後遺症で苦しんでいる人たち、病気自体が難しすぎて自分の県内では治すことができない人達・・・。

たーーくさんいるのです。

医療格差があるということ、医療格差によって最良の医療が受けられない人がいるということ、知ってほしいです。

今日は真面目な感じでしたぁ。


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posted by まめ at 17:08| Comment(21) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
こんばんは。

記事の内容、すんご〜〜く、わかります!
私は、今は都市部に住んでいますが、生まれたところは、すんごい田舎です。おそらく、トトロも住んでいると思われます(笑)

・・・で、もって、大学時代は東京でして、大学も池袋にあったりして、こりゃもう、都会も都会、大都会ですよ。

学生時代は、医療費の負担分を、学生健康保険というような組織で、指定されていた病院に行くと、”無料”で診てもらえるんです。確か、薬代も、ほとんどかからなかったかもしれません。

その指定された病院というのも、大学内の診療所から、小規模病院、そして、大学病院や、日本中で有名なくらいの大病院もありました。
私自身、その制度の恩恵を受けた一人ですが、田舎から出てきた学生には、驚きの制度でした。

東京に住んでいたころは、大学病院もたくさんありましたし、大病院もたくさんありました。
新潟に帰ってきて、(それでも、私の住んでいるところは、病医院には、とても恵まれていますが・・・)やはり、まめさんの感じていること、わかります。

今住んでいるところに引っ越す前は、生まれ育った田舎町に住んで通勤していたので、とってもよくわかります。

今住んでいるところは都市部ですが、セカンドオピニオンが個人医院で受けられたりしたことや、大学病院とは別の総合病院で、心臓カテーテルなどの専門的な検査をしてもらえたりしたことは、とても助かっています。

しかし、新潟県は、他県に比べても、さらに深刻な医師不足なんですよね。外国の医師免許をもっているDrを特区で診察可能にしようという動きがあったり、新潟で医師をしてくれる医学部学生に奨学金を出そうという動きがあったりしています。
しかし、新潟県も財政難の折りに、2回の大地震で、本当に疲弊している感じがします。

そうはいっても、やはり命は大切ですし、医療は重要なことです。
私も、何とか医療格差は無くして欲しいものだと思います。
Posted by TOM at 2008年06月29日 18:03
雨の日は、古傷が痛む人多いんだね。TOMさんもそう言ってたし、僕も今日特に痛いです。
アロディニアってイヤだよね。何か触れるとチクチク、アイタタタ。

僕の住んでる東京は、医療機関がたくさんあり、本当に助かっています。
ただ、線維筋痛症を診てくれる医療機関は全国でも限られているので、ツライところです。

実家の長野県も大学病院は一つで、しかも家からは3時間と遠いです。
飯山市は総合病院が一つ。しかも、大学病院から非常勤で先生に来てもらっている診療科がたくさんあります。

厚労省が医師不足に対応すべく医学部の定員を増やしても、その学生さんが医師になるのはおよそ10年後。
その頃の状況は分かるはずもなく。

一度現役を離れた医師に、「もう一度戻ってもいいかな」と思ってもらえる環境を整えた方が早いんじゃないかなと思うんですが。。。
Posted by わんこ at 2008年06月29日 19:30
 まめさんこんばんは。
今週は病院が詰まってしまって、通えない訳では無いのですが何せ通勤ラッシュが酷いので前日にホテル移動という手段を初めてとる形になってしまいました。 なんか都会に住んでいながら贅沢な話で大変申し訳御座いません(*_ _)
医療格差は都会でも感じますよ。 最もCRPS(RSD)は医師の間でも一般的に知られている病気では無いのも起因していますが、どうしても都内の病院にしかも出来るだけオピニオンを求めるため多く通わなくてはならないんですね。
でも、オピニオンをいくらか求められるだけ僕はまめさんより恵まれた環境にあるのは否定できないです。
医療格差・・・ これを是正するのは結構難しい問題なのだと思います。 なんといっても医学部自体改革しなければいけないので反対も多いと予想されますからね。
きれい事言ってもしょうがないといわれそうですが...  今は絶対に医者は仁術ではなく医者は算術の世界ですから(少なくても医学部を目指す人の8割以上はお金になるからな〜 という回答が多い。 僕のいた大学も多かれ少なかれお金をいかに儲けるかの話しでうんざりした事があるので)
Posted by ネオ・アッキー at 2008年06月29日 23:26
5度の手術…読んでるだけで痛々しいです(> <)
まめさんが看護師さんになられたのは、小さい頃から看護師さんが身近な存在だったからなのかな?

「医療格差」、とっても難しい問題ですね。
近年、都会と地方の格差は広がるばかりだなぁと思います。
私は幸い都会に住んでいるので周りに大きな病院がたくさんあるのですが…感謝しないといけないですね(^_^;) それでも麻酔科のある病院は数少ないですよぉ。
私の通っている大学病院でも、特に入院では県外から来られている方がたくさんいらっしゃいましたが、通院が大変なので退院後は地元の病院に戻って年に何回か大学病院で経過観察をする、という方が多かったです。
病院側も、紹介患者全てを診ることができないために基本的には紹介元の病院に戻す、という方針のようですが…、とっても過酷な大学病院の勤務体系を考えると、これもやむを得ないんでしょうかね〜。
でもやっぱり患者側としては、より良い治療を受けたいですもんね。
地方の病院では、医療機器の整備が遅れていたり、先端治療が受けられなかったり、難しい症例だと治療したことがなかったり…。私の入院友達も「同じ検査をしても地元の病院ではどうも不安なんだよね」と言ってました(+_+)
こんな現状だからこそ、進んだ治療を受けられる人が情報発信していくことが必要なのかもしれませんね。
Posted by みのり at 2008年06月29日 23:56
まめさん、こんばんは。

手術後の傷跡がひきつって痛むのは辛そうですね。
でも、安心してください。
ここ数年で、地方の病院にも形成外科がどんどん新設されています。
もちろん、まめさんの住む地方もです。
時代の流れというか、それだけ需要が多いということですね!

グーグルしていい病院を見つけて、きれいに治してもらいましょう。
形成手術するのは秋頃がいいでしょうね。

高知大学の付属病院では、画期的なガン治療法を行っています。
今や、自分の命を守るのは、グーグル力にかかっているかも??
Posted by なんじゃもんじゃ at 2008年06月30日 00:23
追伸です。
やっと外部リンクの方法が分かったので、
まめちゃんのブログもリンクさせてもらっていいですか?
Posted by わんこ at 2008年06月30日 00:39
まめさん、学会発表成功おめでとうございます。

だれもが最良の医療を受けられる権利があるはずなのに、実情はかけ離れていますよね。難しい病気の場合は特に、たまたま住んでいる所、たまたま紹介された病院、専門医、運に頼るところ大ですものね。難しい問題ですね。
Posted by ひまわりfms at 2008年06月30日 10:42
まめさんも、、本当によく手術、、経験されているのですね。傷あと、、私はやっぱり、、胸の上の電池が入っているところかな。。同じところを2回は
後も大きくなるし、、今度また1年少しで、、そこを!!いろいろ考えるとやっぱり辛いですよね。。手術の後の傷って、、!!
Posted by やす at 2008年06月30日 18:05
まめさん、今晩は!
確かに医療格差は大変です。
私の町も、大学病院などなくて・・・
だから大学病院まで行くなら、車で高速道路使ってだいたい7時間位かかります。
特急使って行きたいんですが、駅がエレベーターがなく階段で・・・
今は大学病院までの道のりが大変なのとお金がないのとでやも得なく治療しに行けなくなりました。
だから今は治療って治療してないんです。薬だけです、それも全然効いてませぬ・・・
ほんまに困りものです。
話は変わりまして、ケロイド体質、私も凄い事になってますよ。
盛り上がって、赤紫色になってて、ジクジクピリピリ痛〜いですよね。
わかりますよ〜
ちょとした傷でもなるので、今は気をつけています。
なりやすい場所もあるらしいですよ。
それから、学会、無事終わってよかったですね!
お疲れ様です!
あと、少しで入院ですね、早くよくなること祈ってます☆
Posted by 虹の架け橋 at 2008年06月30日 21:46
医療の地域格差は年々広がっているような。
○の島なんかの住んでる人は透析するのも大変でって
言っておられました。

都市部に集中しますね。

学会、お疲れさまでした!
Posted by 田舎の業者さん at 2008年06月30日 23:20
TOMさんへ
新潟もまた、医師不足が深刻なんですね。
特に山間地域や離島などがあると、より大変な状況のようです。
私も、私の住んでいるところは県内でも都会の方で、だから私以上に困って
いる人はきっとたくさんいるんだろうなぁって。

都会にはどうしても医療が集中してしまうのも分かるんですよね。
ただ、本当今って際立ってしまっているから、島根などの山陰地方、新潟などの東北地方、
医師不足は本当に深刻ですよね。
私たちのようになかなか難しい病気だと、地方にはめったにいないので、
モルモットのようになってしまうことも少なくないと聞きます。

TOMさんは、都会も田舎もご経験されているから、すごく共感してくださって
いるんだろうなぁって思いました。
何とかしたいですよね。この状況・・・。
いつか何かの形でどかーんと大問題が噴火しそうな気がします。
もう大噴火しているかもしれませんが・・・。
Posted by まめ at 2008年07月01日 18:43
わんこさんへ
ホント、雨の日は痛いですよね。
ジクジクズキズキ・・・。あぁぁぁぁーー!!って叫びたくなってしまいますよ(笑)
私はアロディニアが3箇所あって、だから痛いです>д<
梅雨が早く明けてくれるといいですよね・・・。

東京は病院がたくさんありますね。
たくさんあることはいいことだけど、それはそれできっと苦労もあるんだろうなって思います。
そうなんですかぁー。線維筋痛症って、やっぱり難しい病気だから専門医っていうのが
なかなかいないのが現状でしょう・・・。
逆に地方におられたりとかして、やっぱり困っちゃいますよね。

本当、医師の卵が医師になるには、たくさんの時間とお金が必要ですよね。
地域推薦枠なんてもんも作っていますが、それもわずかなものですよね。
カムバックドクターですかぁ。いいですね。
ウチの病院はカムバックナースプログラムってのはやってるんですけどね。
なんとかしたいものですよね。

あ!!リンク大歓迎です!!
ありがとうございます〜〜
Posted by まめ at 2008年07月01日 18:48
ネオ・アッキーさんへ
あらまぁ、大丈夫ですか??
そんな贅沢とかじゃないですよ。つらい状況はみんな同じですから。

都内でも医療格差はあるんですね。
でも多いからいいというわけではないですもんね。医療の場合は
量より質だと思うので・・・。CRPSは、ホント医師ですら認知されていない病気。
どんなにオピニオンを求めたところで、知らない人に聞いてもどうしようもないですもんね。

医学部ですよねーーー・・・。
医学部見てきたけど、果たしてどれだけの人が「夢」をもってるんだろうという
気持ちを覚えました。どれだけマネーをはじくか、訴えられない方法は?という
教育をしていますからね・・・。悲しくなったのを覚えています。
なかなか難しいですよね。でも変えなければ、患者さんにしわ寄せが行ってしまう・・・
これだけは避けてもらいたいですよね。
自分達もいつ患者になるか分からないのだから・・・。
Posted by まめ at 2008年07月01日 19:01
みのりさんへ
そうですねー、身近な存在というよりは、亡くなっていった友達がいて、
生きている私に何ができるかなぁって思ったときに、病を持つ人に寄り添い
たいっておもったんです。エヘヘ*^^*

そうですよね、麻酔科のある病院って少ないですよね。
やっぱりペインを専門にできるドクターって少ないんでしょうね。
痛みに関しては、医療の世界でも認知度がなく、また理解も少ないと思います。
それは、都会も田舎も関係ないと思うんです。
都会の病院は、地元と連携してますってよくいいますよね。
でも患者にとっては不安でいっぱいですよ。なんで診てくれんのだろうって
おもっている患者さんはいっぱいいると思います。

とはいえ、医師も人間ですもんね。過酷な仕事だと思います。
48時間連続勤務とかいってる人がいて、大丈夫かよ??って思ったこと結構ありますもん。
この問題を解決するには、まだまだ時間がかかりそうですよね。
でも、誰かが発信しないとね。
まさにCHANGE!??
Posted by まめ at 2008年07月01日 19:13
なんじゃもんじゃさんへ
こんばんは〜。
おぉー!グーグルですかぁ。
確かにちょっとずつ形成外科ができてきたなぁって感じます。
どこがいいのかはちょっと分からないんですけどね。
ただ、なんとなぁく形成外科って都会の方が進んでいるイメージがあるんで
やるとしたら県外にいっちゃうかもしれません・・・。

でもNiceな情報、いつもありがとうございます!
秋なんですかぁ。なんで秋なんですか??

高知はがん医療が進んでいるんですね。がん対策も本当に国をあげた
問題ですもんねー。3人に1人はがんで亡くなる時代ですもん。
人事じゃないですよね・・・。
Posted by まめ at 2008年07月01日 19:22
ひまわりfmsさんへ
ありがとうございます!!
無事に終わりましたよー♪とってもいい経験になりました。

そうですよね、運っていうのもおっきいですよね。
たまたまその県に、その地域に生まれたというだけで、医療も変わってきますよね。
そう考えると、なんともいえない気持ちになります。
都会がいいとか、田舎がダメとか、そういう次元じゃないんですよね、本当は。

医療はちょっと進んではないけど、島根はいいとこですよ♪なんちゃって。
Posted by まめ at 2008年07月01日 19:28
やすさんへ
私はまだ電池交換をしたことがないから分からないけど、同じところを2回切るだなんて・・・。
考えただけで、ちょっと怖いですよ・・・。
だって痛いところを切るんでしょ??ヒョエーーー>д<
私の電池はあと半分・・・。だから、1年半くらいかなぁ。
もう手術はしたくないですよね。
でも、やらなきゃいけないのがツライところです。
がんばろうね・・・。
Posted by まめ at 2008年07月01日 19:31
虹の架け橋さんへ
7時間!!そんなにかかるんですかぁ!?
そりゃ大変だぁ・・・。
通院に一苦労ですね・・・。通えなくなるのも分かる気がします。
効いてない治療を続ける虚しさって、本当ツライですよね。
私は唯一の大学病院は通えません。
散々な目にあわされたんで、あんな大学病院なんて二度と行かないって決めました。
症例の少ない病だと、結局モルモットになってしまうから、医療って・・・
と考えちゃいますよ。

虹の架け橋さんもケロイド体質ですかぁ。
ツライですよね、ケロイド。
ピリピリするし、痛いし!!
なんか塗り薬とか、はりぐすりとかあるみたいですけど、ちょっとまだチャレンジ
してません。

もうすぐ入院!がんばります!!
Posted by まめ at 2008年07月01日 19:40
田舎の業者さんへ
そうですよねー。
私島前に実習に行ったんですけど、島前唯一の病院に実習に行ったとき、
あ・・・って思いましたもん。
無医村とか普通にありますよね、あそこは。
本当、医師不足がしんこくだーって毎日テレビで言ってますよねー。
透析も大変だろうな・・・。

私らはまだ恵まれてますよね・・・。

学会無事終わりました!
くに○きメッセであったんですよ〜。
なんとかでしたわー。
ありがとうございます!!
Posted by まめ at 2008年07月01日 19:44
ケロイド体質辛いですよね!傷もきちゃなくなるし、痛痒いし…。

私もケロイド体質らしいです。左胸と背中に2カ所傷があるけど、赤っぽいピンクの盛りあがった感じで、ピリピリ痒い時があります。
形成外科で胸の傷後だけでも綺麗にしたいって思ったけど、麻酔科の教授に「しても変わらないよ」と言われたんで諦めました(涙)胸のちょっと開いた服を着てると、「何その傷」!って言われたりするんで「ムカデが這ったの〜!」って言ってます(苦笑)
Posted by まや at 2008年07月02日 02:54
まやさんへ
そうなんですかぁ。まやさんもケロイドちゃんですかぁ。
ケロイドつらいですよね>д<
もしやまやさんは電池は胸に埋めてますか?私は下っ腹ですよー。
「しても変わらないよ」ですかぁ・・・。
冷たいなぁー。

でも、分かりますよ。
胸元の開いた服を着ると、見えちゃうんですよね>д<
ムカデが這ってるの〜かぁ。
まやさんのその明るさ、ステキですよ♪♪
Posted by まめ at 2008年07月02日 22:14
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