看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2008年06月25日

ネムレナイ

最近、めっきり眠れません・・・。

ほーんと、寝れないの。

昨日はー・・・4時か5時にようやくウトウトできたかな。

おとといは、全く寝れなくて。

今日は朝から電子カルテの使用方法とか、電カル整理のことをやってたんだけど、キーボードにつっこむ勢いでフラフラヘロヘロ。

ばれないように、ごまかしてたんだけど・・・

ばれてるよね(笑)本当カックンカックンしてたから。

前はマイスリーとかアモバンっていう眠剤使ってたんだけど、もうきかんし、強い薬は次の日に残りそうで怖いし。

なにより呼吸問題がでてきたんで、うかつに薬がのめらんくなっちゃって。

しょーじき夜が長いです。

でもさすがに今日は、お風呂はいった後に寝ました。

何で寝られんかなぁー。

私は1日の中で午後から夜にかけて調子が悪くなっちゃうんで、うーん・・・痛みとか息苦しさのせいかなぁ。

皆さんは夜寝られますか?

安眠対策って大事だよねー。

なんでもいい、なんでもいいから安眠したいなぁ。


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posted by まめ at 20:59| Comment(20) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
眠れないのは本当に辛いですよね。
翌日にひびくし、何故か昼間は眠くなります。
なのに夜眠れない。昼のウトウトする感じが夜に来てくれると良いんですけどね。
アモバン、以前に飲んでいた事があります。
すごく口の中が苦くなりませんか?翌日の朝までとか…
水を飲んでも苦く感じる。
まめさん、お仕事あんまりご無理なさらないで下さいね。
Posted by 雪猫 at 2008年06月25日 22:14
池田さんのblogから来て、毎日読ませて貰っています。
いつも励まされてます。
ありがとうございます。
私も眠れない夜があり、いろいろと試してみました。
いつか寝られるっぺ、と思うのが、一番効果的だった…

役に立たないと思うけど…まめさんが早く寝られるよう祈っています。
blogまた毎日読ませて下さいね
Posted by ちぃちぃ at 2008年06月25日 22:59
まめさん、大丈夫ですか?

不眠は辛いですよね、私も満足な睡眠はとれていません。
仕事でずーっとOAとかパソコン画面を見ていると、不眠になりやすいという「テクノストレス」っていうのは一因でしょうか?でも呼吸問題が大きいのかな。
気にしちゃいけないと思うと気にしちゃうものではないかなぁ。

私も派遣でパソコンメーカーのTELオペレーターをやっていて、頭とか目だけ疲れて眠れなかった。っていう辛い経験があります。結局そこは辞めたんですが。まめさんは頭脳労働だから、そこは少し心配です。

話は変わりますが、今週の月曜日にTVニュースで、七疾患が難病認定追加ってあったので、インターネットでも調べたのですが、残念ながらCRPSは入ってなかったです。
そのニュースでは「魚鱗癬(ぎょりんせん)」っていう皮膚疾患の12歳の男の子が取材受けてました。でも、VTRが痛々しかった。皮膚が魚のウロコ大に剥がれ落ちて、消毒して包帯巻いて、包帯交換時は激痛とのこと。さらに、体温調節がしづらい病気だそうです。私もアトピーがあるから、炎症がひどいと外出できなかったけれど。

この「ぎょりんせん」の痛みとCRPSってどこか似てるとも思うのに、CRPSは難病認定されないんですね。病気は何であれ、当事者は辛いのに、その反面、不公平だなぁと思うこともあります。まだまだ、自分の修行が足りないだけかな・・。
Posted by あやっぺ at 2008年06月25日 23:50
夜寝れないのは本当に苦痛ですよね。私は、安定剤のデパス1mm1錠、トリプタノール25mm2錠を毎日服用&睡眠薬ロヒプノール、マイスリー、レンドルミンを耐性がつかないよう、飲み分けしてます。今日は銅ロヒ飲んでベッドの中…。注射の効果も切れたんで痛み倍増したから、強い眠剤で寝れるの期待してます。痛みで寝れないほど辛いもんはないですもんね。マメさんもゆっくり休めたらいいね。んではお休みなさ〜い
Posted by まや at 2008年06月26日 01:14
入院なんですね。
検査は大変そうですが、何か今後の良い対策など見つかるといいですね。

それから、睡眠!!寝不足は辛いですよね。

私は最近やっと普通に近い睡眠を取れるようになったんですが(4時頃には寝てます…これって普通じゃないかな?)、4年間ぐらいヒドイかったです。

1日が40時間以上のサイクルで、究極に疲れたら眠れるって状態。
家族と生活リズムが全く合わず、お互い生活に疲れて一時期一人暮らしをしてました。

私もやっぱり夜調子悪くて、たまに早く寝れてもすぐ起きてしまいます。今でもまだ午前中に用事があると徹夜になってしまいますね。

色々工夫はしたんですが、結局痛みが減る事が睡眠の第一条件のようです。
もうちょっと何とかならんかねぇ〜と試行錯誤中です。
Posted by ミク at 2008年06月26日 02:55
昨日は、21時にロヒプノール2mgとデジレル25mg飲んで寝ました。
おかげで、2時半まで熟睡です。
マイスリーやアモバンは短期型なので、僕には弱いかな。ロヒプノールは中期型なのでちょうどいい感じです。後は、2mgにするか1mgにするかで調節するか検討中です。

寝る前にぬるめのお風呂に入るといいらしいですが、入浴は難しそうだしなぁ。
体温が下がる時に眠りにつくらしいので、温かい飲み物を摂ってから寝るのもいいかな?
Posted by わんこ at 2008年06月26日 03:12
まめちゃん、眠れないの辛いよね。 毎日家でゆっくりできるなら、昼間に眠れるんだけど仕事をしているから余計にしんどいよね。 睡眠不足と食欲もないでしょ。 フラフラしてしまうのも当然だよね。 しんどいときは無理をせず、ほんの少しでも休めるといいね。 お昼休みとか、ほんの数分横になるだけでも少し体力が回復することがあるから、できたら試してみて。
それから、入院のこと。 すぐかと思ったら、七夕だったんだね。
七夕に何かいいことが起こりますように!
Posted by けろっこ at 2008年06月26日 14:12
まめさん、、やすは、反対ですよ。。睡魔が、、私を襲う。。どれだけ寝ても睡魔が、、襲う。。まめさんに、、この睡魔、、送ってあげたい気分です。
少し動くと疲れやすい身体では、あるが、、あまりにも睡魔が、、私を襲う
薬のせいかもしれないけど、、
Posted by やす at 2008年06月26日 18:08
雪猫さんへ
そーそ、私も同じです。
翌日はなーんかかったるいし、目はしょぼしょぼするし・・・。
仕事中は不覚にも睡魔が襲っちゃうんですよね。
アモバンで口が苦くですかぁ・・。
私は大丈夫だったんですけど、雪猫さんは、そんな症状が出たんですね。
そりゃーイヤですよね。
寝れない上に、不快な症状って。
なーんかいい方法ないかなぁ〜。
雪猫さんも疲れちゃうよね>Å<
お互い無理せずだね。
ありがとうね♪
Posted by まめ at 2008年06月26日 21:10
ちぃちぃさんへ
はじめまして!
いつも読んでくださっているんですね、ありがとうございます。
真一さんがつないでくれたステキな縁ですね。
嬉しいです!

いつかねられるっぺ!!ですかぁ。
確かにそれが、実はすごく効果的ですね。
悶々と悩んでしまうのは、不眠に余計拍車をかけちゃいますもんねー。
逆に夜を楽しむ!!っていうのも、いい方法かも。
でもそういう気持ち、忘れかけていました。
大切なことですよね。
ちぃちぃさん、ありがとうございます。
またぜひ遊びに来てくださいね。たくさんお話できたら
嬉しいです♪♪
Posted by まめ at 2008年06月26日 21:13
あやっぺさんへ
テクノストレスかぁーー。
確かにあるかもー(笑)多いときは4時間も5時間もパソコンとにらめっこ
してますから、いつか目とか肩とか、手先に何かが来るとは思ってたんですけど、
不眠とはなぁーって感じです。もともと不眠症傾向だったんで、
くるべくしてきたのかもしれませんが・・・。

さてさて、難病追加ですが残念ながらCRPSは入りませんでしたね。
正直、今のままでは厳しいと私は思います。魚鱗癬の男の子は、もうずいぶん
前から様々なメディアだとか署名運動をされています。
そういう活動も大事だし、なによりCRPSという疾患自体の問題も
大なり小なりあると思うんです・・・。難病認定はなかなか厳しいですよねー。
そうなれば、認知も広がるのになぁ〜。

修行が足りないんじゃないですよ・・・。
そういう世の中だから、不公平って思うのも仕方ないです。
私もそう思っちゃいますから〜。
ドンマイですよ!!
Posted by まめ at 2008年06月26日 21:22
まやさんへ
まやさんもお薬飲んでおられるんですね。
デパスは飲んだことありますよ。トリプタは今も飲んでます。
眠るって、こんなにむずいの??って改めて思っちゃいましたよ。
痛みのほう、大丈夫ですか??なんかつらい様子で心配してます。

そうそう、マイスリーって耐性ついちゃうんですねー。
私はついちゃいましたぁ・・・。おまけに、昔マイスリーを飲んで
超ハイになっちゃった女の子を見たことがあるんで、もう飲めないです。

お互い無理せずですね!
まやさんがぐっすり眠れますように・・・。
Posted by まめ at 2008年06月26日 21:25
ミクさんへ
ありがとうございます!
なんとか解決策が見つかるといいんですけどねー。
とにかく入院頑張ってきます♪

っていうか、ミクさんすんごい睡眠サイクルですね・・・。
40時間って・・・。本当ぶっ倒れる勢いじゃないですか。
4時って、大丈夫ですか??

でも確かに、痛みが減るのが一番いい方法ですよねー。
ミクさんも無理してるでしょーー。
本当、すんごい睡眠サイクルにびっくりですよ。
いつかドッカーンと疲れがきちゃうとおもうんで、休めるときは
休んでくださいね。
寝るって大変ですよねーー>д<
Posted by まめ at 2008年06月26日 21:34
わんこさんへ
そうですかぁー。
わんこさんも睡眠に色々とご苦労されていた気がするから
工夫策とかたくさんされてそうな、勝手なイメージです。
ロヒプノールって、みなさん飲んでおられるけど効きますか??
これ!!っていうお薬があって、呼吸に影響しないんなら飲んで
楽に寝れたらなぁってホント思います。

入浴は無理だけど、飲み物はいいかもしれないですね!
温かいココアとか??
牛乳はキライだから(笑)
Posted by まめ at 2008年06月26日 21:39
けろっこさんへ
けろちゃんありがとぉ>д<
なんでかなぁー、わからんけど寝れなくて。次の日はほーんと
仕事がおっくぅになっちゃって。こんなことじゃだめだなぁーって思うだけどね。
お昼休み、横になった方がいいのは分かってるんだけど、働いている部署の
人たちは昼休みそっちのけで働いているから、私もなんとなく・・・。
他の人に比べたらちょこちょこお休みしているから、大丈夫なはずなんだけど・・・。
へなちょこ体力がくやしいよ。

入院、七夕なんだ。
短冊書かなきゃ!年に1回だもんねー。
いいことありますように♪
Posted by まめ at 2008年06月26日 21:53
やすさんへ
やすさんは逆なんですね。
薬のせいかしら?眠たいのもまたやれんですよね。
私もそういう時期があったんで、記憶が全くもって途切れてるんです。
どっちもつらいよね。たして2で割ったらいいのにねー。
人間って本当、微妙なあんばいで生きているんだなぁって思いますよ。
体内時計ちゃん、なおってよ〜〜ってかんじだね。
Posted by まめ at 2008年06月26日 21:55
まめちゃんへ

ココアって、牛乳入れて作るんでないかい?
コーヒーと一緒でカフェインが入っていたり、興奮作用を持った物質が入ってるから、あんまり飲み過ぎない様にね。

短期型の睡眠導入剤は寝付きは良いかもしれないけど、途中覚醒があるのなら中期型にするとか、先生と相談してみるといいですよ。デジレルは目覚めスッキリという感じでグゥー!です。
Posted by わんこ at 2008年06月26日 22:48
眠れないといろんなこと考えちゃいますよね〜。
私も最近になって、睡眠薬を使わないと眠れなくなりました(*_*)
私も耐性ができないようにリスミー、ロヒプノール、ベンザリンを使い分けていま〜す。
薬にとっても弱い体質なのに、リスミーは全然効きません!
ロヒプノールは飲んで10分ほどで足元がふらついてきて、まっすぐ歩けなくなっちゃいます。面白いほどコテッと寝てしまいますよぉ。
ロヒプノールは中時間型ですが、8時間以上はふらつきが残ります。
でも結構悪夢を見て途中覚醒することも…。
ベンザリンは長時間型らしいですが、一応起きられますよ。
でも翌日は「いつでも寝られるよー!」って感じです(笑)

私は現実に近い夢をよく見るのですが、最近、夢の中でも足が痛いよぉって思っているのがちょっとイヤだなぁ…。
まめさん、夢はよく見ますか?
Posted by みのり at 2008年06月27日 01:57
わんこさんへ
あ!そーだったぁ(笑)
牛乳そのものだけだとだめなんで、ホットミルクとかいう魅惑の
飲み物はNOなんです。

確かに、カフェイン系は寝る前はだめですよね。
ほーんと、なんも考えてなかったです(笑)
私ってたぶん短期型しかためしたことないんですよね。
それ以上になると、次の日に残りそうで・・・。
でもやっぱ相談した方がいいですよねー。
ありがとうです!!わんこさん。
Posted by まめ at 2008年06月27日 19:35
みのりさんへ
みのりさんも眠剤使われているんですねー。
ロヒプノールつかってるんですね。多いなぁー。
リスミーもよく聞きますよね。人によって色々使い分けているんですね。
ロヒプノール私も使ってみたいなぁ。

でもやっぱり次の日に残りますかぁ。
うーーん、眠剤の一番の難点ってソコですよね。
なかなか次の日に残っちゃうと、仕事とかに影響でますもんねぇー。
いつでも寝られるよーっかぁー。
みのりさん、よく頑張って起きられるなぁ。
私だったら寝ちゃうかも^^;;

夢ですか??
分かりますよ!!私も最近現実に近い夢見ますもん。
夢の中でも車いすだったり、CRPSだったり・・・。
夢の中くらい、元気でいたいですよね・・・。
Posted by まめ at 2008年06月27日 19:45
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