看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2008年06月22日

財布GET

今日もお天気はザーザー模様。

妹とサーティーワンへ行き、チャレンジ・ザ・トリプルってことで

スモールトリプルを食べましたぁ。

ぃやー、腹がいっぱい。昔は平気で食べれたんだけど、激ヤセしてからは胃がちっちゃくなっちゃって、なんでも量が入らんです。

でも、おいしいものをちょっとずつ食べれるのはシアワセなことです。

夏になるときっともっと食べられんくなると思うから、今のうちに食べとくぞー。

それからショッピングゥでした。

短めのパンツと、ロングスカート、それに首に巻くストールをお買い上げ。

結局お財布も買っちゃったよ(笑)

丁度大型ショッピングセンターが改装前のバーゲンやっていたんで、来月に持ち越すよりも今月買ったほうが安いんじゃない?ってことになってね。

ま、いっかぁー。

ゲロピーしながらでも毎日休まず頑張ったもん!ごほうびっちゅーことで、ずっとずっとあこがれていたV○TTONでございます。

これで破産やー。

色々考えたけど、ずっと思いこがれていたんで、決めました。

あぁ、これでホンキで金ないっすわー。

今日からまた質素に生活しなきゃ・・・。

また明日から仕事!頑張るぞー。

明日はねー、歓迎会してもらうんだよ。これでも一応新入社員ってことで。


話は変わって今日はジストニアについて。

ジストニアを発症したのは19歳のころで、CRPSより1年遅れだったんだけど、全身にぶわぁーーーって拡がったのはまだ1年半くらいなんです。

全身性だと診断されたのは東京のある大学病院でだったんだけど、なんか特殊なタイプらしくて、正直地元の先生に言っても「そんなもんはないよ」といわれました。ガビーン。

それはまぁ仕方ないんだけど、最近背中から腰にかけての筋肉のバランスが悪いって自分でも分かります。

首もなんだけど、腰らへんは左にゆがんでいるのに、肩から首にかけては右にゆがんでるって感じ。

そのため、背中がむっちゃ痛い。

毎週2回リハビリの先生達がうちにきてくれるから、ほぐしてもらったりマッサージしてもらうんだけど、最近は追いついていかない感じで、ピッキーンっていう痛みが走ります。

左上肢の不随意運動に加えて、姿勢のゆがみ、両下肢の筋緊張と、ジストニアにとっても梅雨はよろしくないようです。

今週はめっちゃ忙しいんですが、病院なんでいかなきゃなぁーっては思っているんだけど、色々あったからどうも足が遠のいてしまいます。

このままほっといても、そのうちバクロフェンのアラームがなっちゃうから、放置するわけにはいけないんだけどね・・・・。

もし、もしね、みんなだったらこういうときどうしますか?

他の病院に行った方がいいって言われているんだけど、自分としては県をまたいでまで行くべきかどうか悩んでる。その病院がいいのかも分からないし・・・。

それにやっとこさ落ちついた今の病院や今の先生たちだから、これからまた新しい病院に行って関係作りして・・・っていうのが怖い。

だけど、行くべきだという意見もある・・・。

いまだに答えが出せぬまま、1ヶ月が経とうとしています。

これまでの闘病生活でさんざん医療者との関係には悩んできたので、また新たな地へ行くことで、どうなっていくんだろうとか、また体に機械入れないけんのかっていう不安、そしてなにより今の生活が壊れちゃうんじゃないかという思いもあります。

どうしたらいいのかなぁー・・・。

でもこのままだったらたぶん・・・、たぶん近い将来体の不具合は進んじゃう気がする。・・・たぶん。

なやむなぁー。

ややこしや〜〜ややこしや・・・。


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posted by まめ at 19:40| Comment(14) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
まずは、お財布ゲットおめでとう!

医療者とのいい関係を維持するのって難しいよね。
お互いの信頼が大事なんだけど、患者側が信頼していたいと思うのに、「メンタルのことは専門でないので、そのことはメンタルの先生に診てもらって下さい。」と言って、線維筋痛症を診察している精神科医に回された時、「主治医が何人もいると方針が違ってややこしくなるから、先生お一人に診て頂きたいです。」と言って精神科医を選びました。

とりあえず、どんな先生か会ってみるっていうのはだめなのかなぁ?
Posted by わんこ at 2008年06月22日 20:53
おっと〜、全財産を使い果たしたか!
まっ、次の給料日までしこたま稼いでくだされ。
でも励みになるよね、労働に見合った報酬があるとさ。
次に欲しいものを考えながら楽しく仕事をしてね。

さて、病院についての僕の意見だけど、
ボクは「今は行かないほうがいい」だな。
仕事を始めたばかりのまめさんが、病気のことで
また新天地を開拓することは、非常にしんどいのでは?
もうちょっと身辺が落ち着いてからでもいいんじゃないかな。
いろいろ考えちゃうだろうけど。。。

近いうちに連絡するわ〜。
Posted by よっちゃん at 2008年06月22日 21:01
まめさん、こんばんは。
ホントに雨ばっかりでイヤになりますね〜(> <)
あこがれのお財布GET!良かったですね(^O^)
うんうん、まめさんはとってもがんばったから、自分にごほうびあげて当然ですよ!

病院のことですが…、私も同じような経験があります。
私も他の病院に行くことをすすめられ、県をまたいで行きました!
行くべきだという意見があるのなら…、そして何よりまめさんに「行ってみようかなぁ」という思いがあるのなら…、思い切って行かれてもいいのでは?と思います。
まめさんの築いてこられた今の病院の先生たちとの関係は、とっても大切なものだと思います。
だから、もし可能なら、今の病院でも経過観察を続けてもらうというのはいかがですか?

私も他の大学病院に行った際、経過観察という形で元の大学病院への通院を続けていて、結局、後から行った病院は止めてしまいました。
二つの大学病院に行ってみて、病気に対する認識が違っていたり、そこで出来る治療、処方できる薬が違っていたり、驚かされることもいっぱいありました。
全く違うことを言われ、それまでなかった医療者への不信感も生まれました。
でもやっぱり可能性は広がると思います。
「可能性を広げてみて、その後で良い方を選択する」というのも一つの選択肢ですよ!

なんかえらそうなことを言っちゃってごめんなさいm(_ _)m
Posted by みのり at 2008年06月22日 21:03
痛みって自分では、病院に入院しててもなかなかナースも、CRPSと言った難病も、分かってくれませんよねぇ、私も、東京の日本1腕の良い医師が居ると聞いて、高周波熱凝固を行ってからCRPSになりもう20年以上になります頑張って我慢比べしてますよ〜痛み止めは、抗うつ剤と向精神薬と筋弛緩剤と睡眠薬を大量に飲んでますよ〜それでも病気に負ける程心は、弱くないつもりです!頑張ってくださいの一言では済まないことは分かっています!でも何もあなたの為にメールだけしか出来なくてごめんなさいです!
Posted by 佐々木智司 at 2008年06月23日 04:31
まめさん、、ジストニアの病院って、、私も、、今悩んでます。。京都のT病院のM先生の患者さんがいっぱいで、、いろんなこと、相談できる時間もないし、、ボトックスのこともこの先不安だし、、DBSの調節も、、本当に不安だらけですよ。遠くの病院に行っても、、感じなんですよね。。もういい加減に、身体のジストニアに向って、、もうこの辺で、、進行しないでと願ってます。。
Posted by やす at 2008年06月23日 18:07
わんこさんへ
ありがとうございまーす!
毎日眺めてはデレデレ、触ってはデレデレです(笑)
でも、これでしばらくは破産です。

そうなんですよね、何人も主治医がいるとややこしや〜
なんですよね。でも、専門分野はそれぞれだから、やっぱり
詳しい人に診てもらいたいし・・・と、どっちつかずの
心です。誰を信用しているのか、誰を信用したらいいのか
正直分かりません。誰も信用していないのかもしれません・・・。
でも、いつかは決めなきゃいけないし。
会ってみるだけ・・・ですんでくれるのならいいんだけど。
でも会わずに決め付けるのもよくないですよね。
ウン、ウン、わんこさん、アドバイスありがとうです。
Posted by まめ at 2008年06月24日 00:01
まめさん

こんばんは。
私も、何度か病院を変えたらって言われたことがあります。でも、また1から全てを始めなければいけないことを思うと、「じゃ、そうしましょう」っていえませんでした。忍耐力も、体力も、精神力も必要となるだろうし、まめさんの「今」を考えたら「身辺が落ち着くまでは、行かない方がいい」って私も思います。ごめんなさいね、えらそうなこと言ってしまいました。
Posted by uma at 2008年06月24日 00:09
よっちゃんさんへ
とうとう我慢できずGETでしたぁ〜。
高校生のときからのアコガレで、今日はルンルン気分♪
だけど、中身より財布の方が高いという、サミシイ感じだよ(笑)
ほーんと、嬉しいね。労働賃金をもらえるって、励みになる。
まえよっちゃんさんと話してたじゃん。「まめサンにはお給料をもらう喜び
を知ってほしいな。」って。よーやっと実現だわー。
これから毎月もらうために、頑張らないかんよね。

よっちゃんさんの意見はそーですかぁ。
ウン、確かにきついんだよね。もしまた・・・って考えるとね。
いらぬ傷つきをするんじゃないかとか、今の生活が壊れてしまうんじゃないか
とか・・・。なんせまだ、働き始めて2ヶ月強だもんね。
先生の言うことももっともなんだけど、生活を考えると・・・と思っちゃうの。
よっちゃんさんは、よく私の心理を読んでるよねー。さすが師匠だわ。
アドバイス、ありがとうです!
Posted by まめ at 2008年06月24日 00:12
みのりさんへ
みのりさんありがとうございます!
結局待てずに財布GETです。でも、まぁいっかぁ〜って感じで
また今日から頑張ります♪♪

やっぱ行ったほうがいいですかねー。
そうなんですよね、可能性を広げるも狭めるも自分次第なんですよね。
今よりもよくなりたい!治りたいという気持ちは、やっぱり捨てることはできなくて。
やりたいことがたくさんあるぶん、諦められないのでね・・・。
体のことを考えれば行ったほうがいいですよね。
どんな先生なのかなぁー。私ってこんなこと書いたら先生に叱られますが
これまで医師運ってあまり恵まれてなかったもんで^^;;
つねに疑ってる自分に嫌気さしちゃいますよ(笑)
でも、よーく考えてみます。
みのりさん、アドバイスありがとうです!
Posted by まめ at 2008年06月24日 00:21
佐々木智司さんへ
コメントありがとうございます!
佐々木さんは、熱凝固からのCRPSなんですかぁ!?
しかも、もう20年以上も頑張っておられるんですね。すごいです。
きっと辛いこともたくさんあったことでしょう。私なんかまだ4年半
ですが、息も絶え絶えになるときがあるんで、本当に頭の下がる思いです。
この病気ってなかなか理解してもらえませんよね。私も、誰にいっても「???」
状態。おまけに診断した医者までCRPS=精神的ときたんで、さすがに参りました。
認知度を上げたいものですよね。
いやいや、佐々木さんに「頑張って」といわれる重みはシッカリ受け止めました。
痛みを知っている佐々木さんだからこそ、コメントが嬉しくもあり心強くもありました。
本当にありがとうございます。
これにこりずにまた遊びに来てくださいね!
Posted by まめ at 2008年06月24日 00:26
やすさんへ
やすさんもお悩み中ですかぁ。
そうですよね、DBSできる病院は限られているからどうしても
患者さんが集中しちゃうよね。この先なにかあったら!!っと考えると
別の病院をさがしとかなきゃっても思います。
今の先生に転勤されて、バクロフェンできなくなったらまた東京がよいですもん。
ホンキで考えなくちゃとは思うのですが、なかなか気が進みません。
やすさんも、きっとすごく悩んでいるよね・・・。
なんとかこのジストニア、とめる方法はないものだろうかと
いつも寝るときに考えています。
悩むよね、本当に・・・。
Posted by まめ at 2008年06月24日 00:30
umaさんへ
こんばんは!
そうなんですかぁー。たしかに病院を変えるって、精神力も忍耐力も体力も、
そして運もいると思います。これまでどれだけ失敗してきたかって感じですもん^^;;
そうですねー、今の生活を考えたとき、ほんじゃー行きますとは簡単に返事ができません。
やっぱり、うーーーん・・・って考えてしまいます。
どっちもメリットデメリットがあるし、umaさんのいわれるように落ち着くまでは・・・とも思うんですよね。
仕事を始めたばかりで、とにかく生活することが精一杯の今、簡単に首を縦にはふれませんでした。でも、何とかしたいという気持ちも、心にはあったりして。
悩ましいけど、ちゃんと向き合わなくてはいけない問題ですよね。
でも、アドバイスありがとうです!
Posted by まめ at 2008年06月24日 00:34
まめさん。こんにちは。お財布よかったですね。私もまめさんに刺激されて?
お財布を見に行きましたが、考え中です。今のが重くて小さいバックだとはいらなく
て・・・

病院の事、難しいですね。私も今、同じ事で悩み中で、今日、まめさんのお友達の
方々のコメを読ませていただき、とても参考になりました。
(勝手に自分に当てはめてごめんなさい)

私にも複数の主治医がいて、互いに考え方が違い、どう自分で判断していいか
迷います(というより、判断できない)双方の先生にありのまま言ったりすれば、
問題発言になるかもしれないし・・・難しい。治療が複雑化してくると、初期の頃
のように、衝動的に飛び出せない私です。

でもね。私の主治医は痛みは命にかかわらないから、薬なんか本来飲まなくて
もいい。なんていいますからね。それでも薬は出してくれますが、気持ちは複雑です
まめさんはもっと大変だろうと、お察しいたします。
Posted by じゅん at 2008年06月24日 09:44
じゅんさんへ
そうですかぁー。じゅんさんも同じようなことで悩んでいるんですね。
みんなすごく考え方がしっかりしていて、勉強になりますよね。
そうそう、ありのままを言い合ったら、問題発言・・・というより
爆弾発言!?アーンド関係崩壊につながりかねないです。
結局今日も、1科受診せずに、帰ってきちゃいました^^;;
本当はそろそろやばいんだけど、向き合いたくない気持ちが強くて・・・。

分かりますよー、最初の頃は「えぃっ!」って飛び込めたことでも
だんだん長期化してきて、複雑にいろんな事が絡んでくると、心でストップ
かけてしまうというか・・・。

痛みは「命」にかかわらない・・・かぁー。
確かにそうなんだけど、じゃ、命に関わらなければ病気じゃないの?っと
いいたくなります。言い方が悪いんですが、逆にいえば終わりのない
果てしない闘いでもあるんですよね、慢性疼痛って・・・。
大変なのはお互い様ですよ。
気持ちは複雑ですよねー。ホント、なにを信じたらいいか・・・ってかんじ
ですよ。お互い苦労はたえませんねー^^;;
Posted by まめ at 2008年06月24日 18:51
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