看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2008年06月18日

視線

昨日予報したまめの天気予報。

ズバリ的中〜!

午後になって、雨が降ってきました。

やっぱなぁー。調子悪いと思ったんだよね。

きょうはなーんか調子がわろし!

ジメジメしてたし、生ぬるい気温の中で仕事してたら、頭クラクラだったよぉーノ△<

午後からはお風呂入れに、看護師さんとヘルパーさんが来て下さったんだけど、苦しさもあってサチュも80台後半〜96%くらいをいったりきたり。

車いすをちょっと直すことになってね、車いすを作ってくれた業者さんも来たりと、バタバタなかんじ。

私の車いす、作った当初は長時間座る予定はしていなかったんで、クッションがぺっちゃんこになったり、アームレストの高さを調節したりね。

結局一部修理ってことでまた部品を作ることになりました。

あとは、給付でバッテリーをもう1つもらうことにも♪

よかったー、最初に2つ買わなくて。


今日は16時くらいから雨が降り始めたんだけど、それまでは晴れていた・・・というか、微妙にくもりで。

職場から駅まで2`くらいあるんだけど、電動車いすのバッテリーも満タンあるし、駅まで車いすで行こうと決めました。

いつもなら、水曜日は職場の病院から家までタクシーを使うんだけどね。もう暖かくなったし。

というか、タクシー代うかせたいし(笑)

まぁ、分かってはいたんだけど、視線が痛い。

ホーント、痛い。

見てないふりして見てるの、よーく分かるよ。

ほら、チラチラ。

車の人も、通りすがる中学生も。

なんだか、自分達とは違うイキモノを見ているような感じ。

気にしない、気にしない。

気にしない・・・・・わけない。

気になるよ、ホント。

正直、悲しい。

そんなに珍しいの?って言いたくなる。

くちびるぎゅっとかみ締めて、心のなかでは、ポツポツ雨が降ってくる。

街にこうやって出られるようになるのには、ずいぶんかかったなぁ。

視線が怖くて、買い物に行けなくなった事もある。

一人で、泣いたこともある。

心に、1つまた1つ、とげができていった。

今でもそれは変わらない。

見られれば、うつむいたりもするし、にらんじゃうこともある。

でも、私は私だ!

かわいそうだとは哀れだとは、思われたくない。

それが私の根性。ホラ、まめ!!前向くんだ!!

そう心に言い聞かせ、今日も私は車いすとこの体と共に

生きるんだ。


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posted by まめ at 17:04| Comment(12) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
私の勝手な想像ですが、マメさんは華奢で可愛いんだろうな〜
ってイメージです。
もし、私だったら「お!!あの娘可愛い!」てついじろじろ見ちゃうかもです。実際私は可愛い娘を目で追っちゃうタイプです・・・
私も女ですが・・・(苦笑)

私もバンドで腕を固定して街を歩きますがやっぱりじろじろ見られます。
一時期それが嫌で外に出れなくなったりしましたが、今は見られると
「あら、私って綺麗かしら?」ってうぬぼれるようにしてます。
ず〜ず〜しいですね。
Posted by まや at 2008年06月18日 17:53
車いす、直すことになったってぇぇぇぇ?
それは良かった。
まめさんの車いすはオーダーだからフィリンクさんで直して貰わないとね。フィリンクさんは会社の歴史は浅いけど、補装具(特に座位保持いす)では経験豊富ですよ。いろいろ相談しましょう!遠慮なく要望伝えた方が仕事もしやすいです。

で、
昨日だったかな?
車いすの小学生の女の子が車いすで通学してるのを見たよ。
大変だと思うけど、漕ぐ姿はたくましく見えました。

まめさんは視線が痛い?だよね〜。
でもその痛い視線を潜り抜ければ・・・。
職場があり、仲間がいて、まめさんを待ってる患者さんがいる。家に帰ればそこには家族がいる。
だよね。

さぁ〜、いざ!進め!!!
Posted by 田舎の業者さん at 2008年06月18日 18:57
まめさん、こんばんは。
記事拝見しました。

視線は、無視しましょ!気にするだけナンセンス!

まめさんのご苦労には及びませんが、私も数年前、杖を使って仕事をしていました。
もう、視線も何も・・・まあ、仕事柄、そういうのを気にしていたら、仕方がないんで、もう開き直っていました。

杖を使っていた頃、教えていた男子生徒の一人が、悩みを抱えていたようで、私のところによく相談にきていました。
あるとき、その生徒が、「先生の、思う通りにならないことって、なんですか」とうような内容の質問を私にしてきました。
私は、笑いながら「それは、なんといっても、この体、今はこの杖がそうだよね。体が良くなると、本当に嬉しいんだけどね。こればっかりは、思うようにならないね」というようなことを答えたように思います。

そのこと以外にも、いろいろな話をよくしていたので、特にそのことが功を奏したわけでもないのでしょうけれど、その生徒は立派に3年間がんばって卒業していきました。
ある先生から、「TOM先生、実はその生徒をがんばらせてくれたのは、TOM先生の力が大きかったんですよ」と言っていただけたとき、とてもあたたかい気持ちになりましたっけ・・。
なんか、変な話で、ごめんなさいね・・(^^;)

まめさん、「ブログ村」のカテゴリーが増えましたね〜。
クリックさせていただきますよ〜。

(良かったら、私のブログも、クリックしてくださると、うれしです・・・なんちゃてね・・・)
Posted by TOM at 2008年06月19日 20:44
まやさんへ
ありがとう!!
そういってもらうと、気持ちがらくになりましたぁ♪
視線集めちゃった〜〜なんて、ホントはみんなが思うほど見てなかったり
するんですよね(笑)
顔はともかく、車いすはハデなんで。
私もバンドで固定していた頃あったんで、わかりますよー。
チラチラ見られちゃいますよね。

お互いめげずに頑張りましょ〜♪
Posted by まめ at 2008年06月19日 23:02
田舎の業者さんへ
ハィ、直すことになりましたぁ。
アームサポートとクッションをとりあえず直してみます。
まだ1年も使用していないのに、車いすの手術です。
はやく元気になって、また相棒になってもらわなきゃっ!
ROHOは、こんどいきいきプラザで試しに使ってみます〜。

ほぉー、子どもさんですか。
元気いっぱいこいでおられたのかしら?
私は学生生活を車いすという経験はないのですが、また
学校というところではそれなりの悩みや楽しみもあるんだろうなぁって
感じました。輝いてましたかぁ〜。ほんじゃ私も
輝かなくちゃあ!!

ホント、待っていてくれる人がいるから頑張れるって感じですね!!
よ〜〜し、負けないぞぉ!
Posted by まめ at 2008年06月19日 23:07
TOMさんへ
ほぉー、なんか心温まるお話ありがとうございます。
学校の先生は、やっぱり生徒さんが頑張られたり活躍されたり
ときにありがとうございますって言ってくださる、それが教師
冥利に尽きますね。
でもそれは、TOMさんのお人柄もあり人の痛みの分かる
先生だからだと思いますよ。
私も患者さんから「ありがとう」って言われると、たまらなく嬉しくて
外見なんてもうどうでもよくなります。

高校生のときにTOMさんに出会っていたら、また違っていたかも〜って
思いましたぁ。クリックありがとうございますね〜。
私もポチッと・・・。
Posted by まめ at 2008年06月19日 23:12
こんばんは。
まめさん、他人の視線なんて気にせずに、堂々としていたらいいと思います!
と言っても、難しいかもしれませんが…。

私も車椅子の方を見かけたら、見てしまいます。
興味本位でなく、「あっ、大丈夫かな?手助けしなくていいかな?」
みたいな気持ちで見ています。

でもあからさまに見てる訳ではなく、チラっと見ています。
大丈夫そうなら、いつまでも見たりはしていません。

子供ならともかく、大人の人の場合、心配して見ている場合もあるので
堂々としていて、必要なら遠慮なく助けてもらえばいいと思います(^-^)

それに、↑にも書かれていたように、まめさんが可愛いから見ているのかもしれません☆
車椅子のオシャレな女性、たまに見かけますよ〜。
Posted by ひま子 at 2008年06月20日 02:30
まめさん、こんばんは。
梅雨前線も本格的に活動し始めたのか、しばらく雨と曇りが続くみたいです。
ジメジメ、ホントにイヤですね〜(> <)

他人の視線ってやっぱり気になりますよね…。
私も松葉杖を使っているので、電車でもまちなかでもジロジロ見られたり、
「お姉ちゃんその足どうしたん?怪我したん?」と突然声をかけられたり…
いろいろありましたね〜(*_*)
もう松葉杖での外出も限界…なのですが、どうしても会いたい友達がいるので、
思い切って車椅子で行くことにしました!
まめさんはいつも一人で行動していらっしゃるんだぁと勇気をもらって!
とはいえ、車椅子で電車に乗るのは初めて。
しかも、乗換えがあったり無人駅があったり…。
かな〜り不安なので事前に介助をお願いしました(^_^;)
まだちょっぴり不安はあるけど、皆さんの助けを借りて行ってきます!
Posted by みのり at 2008年06月20日 03:50
まめさん 見られているのって確かに恥ずかしいし、そう感じるでしょう。
TOMさんじゃありませんが、あたしもずぅ〜っと杖を使ってます。奇異な目で見られることもありますが、声をかけてくださる方もいれば、無言で空間を開けてくださる方、エレベーターで待っていてくださる方、心ある人もたくさんいます。がんばりましょ!
息子の高校受験の時だったかなぁ〜?この話を耳にしたのは・・・ 
公立高校では珍しくエレベーターの設置をされている学校がありまして、その経緯が、車いすの生徒が受験して合格。学校側もどう対応しようか検討していたようですが、それよりも不便になることを知った生徒会が学生たちに呼びかけ署名を取ったりして学校側、教育委員会へエレベーターの設置を呼び掛け、結構速く改修工事がおこなわれて設置され、その学生は3年間を通い通し無事卒業していったそうです。そんなこともあるくらいです。世の中結構、あったかいところもあると思いますよ!
昨日の不調もまだ続いている中で、関東は梅雨に戻りその不調も重なり、今日はあまり動きたくない感じ。子供をうまく使って乗り過ごしたいと思います(笑) でも夜はお疲れ様会があって・・・ 逃れられないので、頑張ってきて、また明日、グダグダしたいと思います(爆笑)
Posted by camomi at 2008年06月21日 07:37
ひま子さんへ
ひま子さん、ありがとうございます!
そうですよね、心無い視線も多いけれど、優しい暖かい視線もたーくさんありますよね。
昨日職場で「どうしたの!?」と声をかけられました。とっさのことだったんで「え!??」ってなっちゃったんですが、心配してくださってのことですよね。
甘えられるのなら、しっかり甘えよう!そういう気持ちになれるといいなぁと思います。
子どもさんの視線は、許せるんだけどちょっとやっぱり気になっちゃいます。
子どもさんもビックリしているだけなんですよね。
世の中にはこういう乗り物もあるんだよ〜って思ってもらえば、まぁいいかっ!なんて・・・(笑)
Posted by まめ at 2008年06月21日 14:19
みのりさんへ
松葉杖もけっこうみられちゃうという声をききますねー。
でもお友達に会いに行かれるんですね!
わぁー、きっと喜ばれますよ。
たしかに不安とかもあると思いますよー。
私も電車は1人では乗ったことないですね。
あまり電車に乗る機会がないのですが、みのりさんファイト!!

私もだいぶん一人で買い物したり、タクシーにのったり、散歩したり
できるようになりました。
自分が恥ずかしいなんていってたら、だめですよね。
よーし!私も勇気でましたぁ。
Posted by まめ at 2008年06月21日 14:23
camomiさんへ
なんか心温まるお話ですね。
ウチの市にも、公立には珍しくエレベーターが設置されている中学校あります。
よく知的障害の方の養護学級は併設されていても、身体障害の方の養護学級はなかなかないそうで、公立では初めて身体障害の学級があるそうです。
とかく公立に通いにくい子どもさんたちでも、こうやって支えられて学校に通えるってすごくいいことですね。
人って温かいんだなぁって感じました。

思えば、何も言わなくとも手を差し伸べてくれる人もたくさんいますね・・・。
私がこんな気持ちじゃだめだー。
camomiさんありがとう!
なんか元気でました♪♪
Posted by まめ at 2008年06月21日 14:32
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