看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2008年06月17日

あぁ・・湿度

今日もおつかれさま〜♪

1日無事に過ごせました。

今日は朝から病棟上がったり降りたり上がったり降りたり・・・。

せわしなかったゎ〜。

病院がなかったからね、朝からずっと行ってました。

入梅したけどいまいち雨は降らず、でも今週はフルらしい>д<

色々忙しくしてると、調子はサゲサゲ大突入。

今週はキツイわぁー。あと3日!!って、今週マダ始まったばっかじゃんねー(笑)

最近お薬のコントロールを色々とやっててね、それと同時に下剤との闘いでもあるの。

量を間違うと、ぎゅるぎゅるとお腹が痛くなるし、少なすぎると、蠕動音すら聞こえなくなって、お腹がはじけらんばかりにパンパンになっちゃうの。

今日はハライタの日でした。

難しいなぁー。

さてさて、みなさん梅雨はいかが??

私、梅雨の痛みって独特なんです。

湿気というか・・・、よく分からないんだけど

いつもに+αがくっついてくるの。

はっきりいって、余計な荷物なんだけど(笑)

まめの住んでいるところは、気候もあまり穏やかとはいえないんです。

夏は湿度が高く、冬はそこそこ寒い。

風がすごく強かったりね。

「湿度」と「痛み」の兼ね合いって、よくわからんけど絶対あると思うんだよね。

この季節に入ったとたん、右肩下がりまくりだもん。

毎年思う・・・。この季節キライって。

だけど、この季節じゃなくても、例えばお風呂介助なんかをまだやれていた学生のころとか。

湿度って不思議だなぁーって思う。

どうすりゃ乗り切れるかなぁー。

明日からあたり降るかなぁ。

なーんか嫌な予感。

みんなさぁ、免許なしで気象予報をやれるよねー。


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posted by まめ at 19:51| Comment(15) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
おぉ、気象予報士かぁ!

わんこも、湿度が苦手ですぅ。だってぇ、長毛種だから。。。
ぢゃなくてさ、汗かけなくなってぇ、暑くなってぇ、舌出・・さない。

既にエアコンくんの出動です。冷えすぎると、これはこれで痛くなるから、
適当なところで止めるのが難しいんだなぁ。

ささ、こんな時間だ。明日も早いから、もう寝よっと。
Posted by わんこ at 2008年06月17日 21:35
湿度は健康な人でも嫌な感触ですからね。
昔怪我したところが痛かったりしますよ。
関係あり!
お腹の調子を整えるのは難しいですね。
薬は必要だけど、副作用がもれなく付いてきちゃうし。
体調が万全でないのにお仕事ってタイヘンだね。
どうか無理しすぎないように、お願いします。
Posted by ひまわりfms at 2008年06月17日 22:06
おう!類に漏れずメゲメゲモードだっぴょ〜ん!
湿度は悪いねえ〜、どうにも悪い。
通常の「ビリビリ・ジクジク」に「ギシギシ」が加わる感じ。
骨がきしむっていうのかなあ。
表現があってるかどうかはわかんないけど。。。
もうひとつ、低気圧も悪いよね。
なぜ低気圧の接近で体調が悪くなるのか?
テレビかラジオで聞いた・・・と思う・・けど
『気圧が下がると、体内から外に向けて膨張しようとするので、血流悪化や浮腫みが起こる。』からなのだそうで。
う〜ん、一般的にはそうかもしれないけど、僕らの病気にも当てはまるんだろうかね。
「メゲポンビーム」炸裂だぁ〜!
Posted by よっちゃん at 2008年06月17日 22:28
来そうですね、雨。
梅雨時期に不調の方、多いです〜。
 
関節リウマチの方、パーキンの方・・・。
それから・・・まめさん・・・。
私も腰痛、背筋痛が辛いです・・・。

でも、この時期、雨降らないと・・・。
農家さんは大変!なの。

少しでも皆様の痛みが軽いよう祈っております・・・。



Posted by 田舎の業者さん at 2008年06月17日 22:45
まめさん

こんばんは。
梅雨って私も、苦手です。痛みも酷くなるし炎症がないにも関わらず、気管支がいつも以上に痛くなります。そして、なんと言っても髪の収拾がつかなくなります。増えるわかめちゃんそのもの。暑いのも寒いのも湿るのも、こたえます。

前の記事へのコメント、ごめんなさいね。
まめさんの卵焼き食べてくれる素敵な人、絶対現れますよ。私なんざぁ、9年前に8年付き合った彼氏と別れそれ以来、彼氏と言えば「馬」。あはは。。。(涙)。
因みに、私の実家わんこさんと同県です。卵焼き、砂糖入れます。トマトにも、砂糖つけます。
Posted by uma at 2008年06月17日 22:56
こんばんは。
体調いかがでしょうか?

湿気、いやですよね〜・
わかりますよぉ〜(>_<)

それと、冬の寒さ!
新潟も、湿気があって、寒いので、いやですね〜。
子供の頃は、よくしもやけになって、泣かされました〜。
今でも、血行が良くないのか、しもやけにはなりやすいです。

今日は、(ブログにも書きましたが)勤務校の体育祭でした。
暑かったぁ〜。
明日は振り替えの代休です。
もっとも、皮膚科と歯科大学の予約が入っていますが・・・(^^;)
Posted by TOM at 2008年06月17日 23:02
予報士になれますっ!(笑)私はジメジメ蒸し暑さが続くと体温調整がおかしくなります。汗をかいてるのに寒いとおもったり…。今日はそんな状態ですね。ただ、気圧不安定特有の痛みがあまりなかったんでまだ楽です。薬が良く効いてるみたい。今は体は熱いけど寒いんで布団ひっかぶってますよ(^_^;)
Posted by まや at 2008年06月18日 01:56
わんこさんへ
だって毛がもじゃもじゃ・・・じゃなーぃ(笑)
汗かけないんですか。
汗かけないのはツライですよね。
私も体温調節って苦手で、カーッと暑くなったり
寒くなったり・・・。
これからの季節は、アイスでのりきるべし!!

頑張りすぎてばてないようにしましょぉねー。
・・・お互い(笑)
Posted by まめ at 2008年06月18日 16:20
ひまわりfmsさんへ
そうそう!古傷が痛むってよくいいますよね。
私はこの病気の痛みに加えて、手術の傷もひきつっちゃって。
やだなぁーって思いますよ。
いしのすけさんも湿度はだめですか??
この季節だもん、サゲサゲビームの嵐ですよね。
ほぼ寝たきりって書いてあったから、心配してます。
私も無理だけは、しません・・・・と思います・・・たぶん。
Posted by まめ at 2008年06月18日 16:22
よっちゃんさんへ
ぅお!メゲポンビーム炸裂かぁー。
まいっちんぐぅな感じだね。
「ギシギシ」表現、なんとなく分かるよ。
骨がきしむっちゅーか、髄が痛むっちゅーか。
もう、どんな体勢とってもだめなんだよねー、骨の
痛みって・・・。ただただ丸まって「ぅ″−−−−」っちゅぅ
奇声あげてます(笑)

気圧も分かるなぁ。
下がってくると、てきめんだよね。
これからは台風の季節だねー。
九州はツライね・・・。
CRPSも、やっぱり湿度・気圧は関係あると思うなぁ。
根拠はないど、体が物語ってない??
こりゃー皆の衆で頑張るっきゃないよね´Å`
Posted by まめ at 2008年06月18日 16:28
田舎の業者さんへ
本当、キターーって感じですよね。
この季節は、色んな病気の方は体調壊されやすいですね。
特にリウマチなんて、痛いんだろうなぁっておもいます。
ウチのおばあちゃんがそうだったから・・・。

田舎の業者さんも腰痛モチなんですか?
あんら〜、どげしたことかいな!

でも、恵みの雨ですもんね。
仕方ないかぁー。
はやく夏が来ないかなー。
Posted by まめ at 2008年06月18日 16:30
umaさんへ
こんにちはー。
気管支が痛くなるんですかぁ。
それはつらいし苦しいですね・・・。
呼吸器系の苦しさって私もあるんで、確かに今の季節
呼吸もちょっと苦しいですね。

髪の収拾私もです!!
くせっけなんで、雨の日はもう大変ですー(涙)
やですよねーー。

卵焼き、umaさんも砂糖なんですねー。
カレピは、まためぐりめぐって機会がありますよね。
そう信じたい今日この頃です(笑)
Posted by まめ at 2008年06月18日 16:36
TOMさんへ
TOMさんもですかぁー。
やっぱり絶対関係ありますよね!!

しもやけですかぁ。
実は私しもやけってなったことがないんです。
私の姉も妹もシモヤケ体質なのに、なぜか私は
1度もなったことないです。
なんかすっごく辛そうですよねー、あれ・・・。
とくにCRPSの場所だったら・・・。
想像しただけで、痛いですよ。

体育祭お疲れ様でした。
しっかり休んで体力回復してくださいね。
Posted by まめ at 2008年06月18日 16:39
まやさんへ
ですよねー!!なれますよね。
体温調節くずれちゃうんですねー。
汗かいているのに寒い・・・。
不思議な感じですね。あ!でもこの前私もあったなぁ。

調子崩すと、何もできなくなっちゃうから大変ですよね。
そーいうときには、とにかく寝る!!
ですかね(笑)
Posted by まめ at 2008年06月18日 16:44
こんばんは。頑張ってますね〜

私も、今日、下剤の調整を間違えてしまい、トイレで吐き気と下痢で座ったり、かがんで、吐いたり、格闘していました。

鎮痛剤のせいで、ウンチが出なくなるから、下剤は、なくてはならないものですね〜

最近、毎週、硬膜外モルヒネのブロックをして、3ヵ月に一度は、一泊入院して、神経根ブロックをして、薬の調整をしています。以前よりは、痛さで、吐いたり、痙攣をおこす事はかなり少なくなりました。

新しい先生に出会えて良かったです。

リハビリで、杖を上手に使えるようになって、アームホールが付いていると、姿勢良く歩けるようになりました。

この何ヶ月かは、けっこう、頑張りました。

まめちゃんは、この冬、寒かったけど、大丈夫でしたか?

最近、全国的に気圧が乱れているから、カラダに障るんじゃないかなぁ〜と考えていました。

これから、だんだん暖かくなりますね〜ひょんなきっかけで、良い方向に進んだりする時も有ります。ボチボチやっていれば、神様は、道を作って下さるような気がします。焦りは禁物だから、まめちゃんはまめちゃんなりの歩き方で、頑張って下さいね。
Posted by MOTHERママ at 2009年02月08日 02:03
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