看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2008年06月16日

卵焼き

ただいまキムタクのでてるCHANGEをみながら書いてます。

今日は朝から大変だったぁー。

朝7時前に起きて、妹のお弁当を作ったんだよ〜。

えらいっしょ。

我が家の卵焼きは甘い卵焼き!

卵焼きってその家によって味が違うよね。

うちは、父が甘い卵焼きが好きなんで甘党です。

これでも一応4年間一人暮らしをしてきた身・・・。

弁当作りも4年間やりましたぁ。

ぃやー、ホント朝っぱらからは大変だ・・・。

朝のツケは午後に回ってくるのが世のツケ??

バタバタの1日だったよ。

今日ね、職場でこんな話しがあったの。

ウチの親と同年代の師長さんたちの会話

「ウチのお姉ちゃんのねー、彼のうちの家族とこの前会食したのよー。」

「あら〜、うちんとこのは彼のお家がでかいらしくてねー、付き合いが大変だわ。」

「そうそう、これからそういうことになっていくのよねー。」

「あはははは〜」


・・・私、みょーに泣けてきたんだよね。

「1リットルの涙」っていうドラマ覚えてる??

脊髄小脳変性症の少女のお話。

ドラマ上の設定ではさ、病気のせいでカレピと別れるんだよねー。

・・・・私も経験あったりして〜アハハ^▽^;;

私の卵焼き、食べてくれる人みつかるかなぁ。

なぁ〜〜んつって!





明日さえ見えたなら

ため息もないけど

流れに逆らう船のように

いまを前へ

進め

(K)


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posted by まめ at 21:37| Comment(12) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
卵焼き甘いのって、懐かしいなぁ。
ウチの実家も砂糖入れてましたよ。納豆にも砂糖。トマトにも砂糖。
長野ってそんな所なんです。
ちなみに↓が、出身地のHPのURLです。
http://www.city.iiyama.nagano.jp/

あ、甘い卵焼きでしたね(笑)
砂糖入れると焦げやすいから、難しいよね。
焦げ目はうまくできたかな?

ワタクシもお弁当作りますが、最近は夜ご飯と一緒に作ってるなぁ。
朝はバタバタして忙しいからね。
お昼までには冷めちゃうから一緒じゃ〜ん!なんて言い訳したりなんかしてネ。
Posted by わんこ at 2008年06月16日 22:03
続いてこんばんわぁ〜。

甘い卵焼き?
嫁さんの作る卵焼きは同じく甘いですよ。
「お母さんの味」だそうです。
実家は「醤油&砂糖」味でした。
ほんとはそっちの方が好きだったりして・・・。

彼氏と別れた経験・・・。
それよりも、「彼氏が居た」と言う事実にお父さんは凹むんだろうなぁ〜。
(知らなかったらだけど)
なんて、思ってしまう。←親目線
あ〜、うちは男の子で良かった!

Posted by 田舎の業者さん at 2008年06月16日 22:36
大丈夫だよ!マメさんをあったかく包んでくれる男性がいつか現れるから!
私も今のダ〜と事故後のCRPS発症から付き合い始めたよ。体の事スゴく考えてくれて、家の用事も手伝ってくれるし、感謝感謝の人です。出会いはチャンスを見逃さないこと!素敵な彼がマメさんの前に現れますように…
Posted by まや at 2008年06月17日 02:55
まめさん。こんにちは。お弁当作りするのね。偉い!
卵焼きについて。卵焼の甘辛って家の味だけじゃないみたいですよ。
以前何かのテレビでやっていたけど、所により塩味だったり、お砂糖だったり
ずっと前に、それで友人と言い争い(まではいかないけど)なりました。
私はお砂糖系だと主張して、友人は絶対に塩だと譲りませんでした。

 まめさんが、将来お弁当を作って上げる彼は絶対に出きると思います。
大丈夫。まめさんならできます。自信をもちましょう。

 気休めではないですよ。私の周りにも車椅子の彼や彼女は沢山います。
みんな自分に自信をもっているから、モテオーラがムンムンとでているかな?
みんなかっこいいよ。若さとひたむきさでばく進するべし。
Posted by じゅん at 2008年06月17日 15:24
卵焼きは、確かに甘い派としょっぱい派に分かれますよね。うちは関東なので醤油味でした。
それにしても、妹さんのお弁当を作るってすごいなぁ。その頑張りに、ハグハグ(抱きしめ!!)って感じです。

私はしばらく、パソコン前に座ってられない日々でした。鎮痛剤の処方がまだされていないのです・・。整形外科の鎮痛剤は耐性ができてしまったようで、効果ナシ。麻酔科学会があるらしく、麻酔科予約が取れずにいました。でも、今週の金曜にやっと通院なのでそれまでは気力です。

病気や障害と恋愛、結婚はケースバイケースだと思います。自分は相手のご両親が頭の古い方たちだったし、自分の足が悪化してきた時期が丁度悪くて、破談となったけど、私の友人でベーチェット病プラス膠原病でも長男の嫁として生活している人がいるよ。そのご主人は介護士だけど。職種とか環境とかが関係してくると思うから、一人で凹まないで!!まめさんは、十分、頑張っているのだから。


それから、あけみさんへ。

コメントありがとうございました。ホッとしました。
また、お話しましょうね。
Posted by あやっぺ at 2008年06月17日 18:05
まめさんへ、、やすです。。やすは、、DBSの手術の、、前に、、本当に動けなかったころ、、旦那に、、離婚してって、、願ったころを思い出しますよ
これ以上、、もう、あなたの世話が、、できない、、食事の用意もできない時
もう、、私を、、どっか、、施設でも入れてほしいって願ったことも、、
身体が、、動かなくなって、、いく病気、、本当に過酷ですよね。。
私も、、一リットルの涙、、もう、、頭の中に入ってます。。だから、、主人公の気持ちも、、本当によくわかりますよ!!
Posted by やす at 2008年06月17日 19:55
わんこさんへ
おー!そうなんですかぁ〜。
甘い卵焼きおいしいですよね♪♪
砂糖を入れるとこげちゃうんですよね。
上手にできるまでには失敗ばかり・・・。
でも、こうやって体が不自由になっても
たまに料理なんぞしてみるのもいいもんですよね。

わんこさんもお弁当作っておられるんですね。
私も夜作る方法やってました!
だって朝は大変だもんー。
でもこれからの季節は気をつけてくださいね〜。
Posted by まめ at 2008年06月17日 20:05
田舎の業者さんへ
おぉ!甘党さんがここにもいたぁ♪♪
ありゃりゃ、でも田舎の業者さんのお袋の味は違うようで・・・。
こりゃー尻にしかれてるっちゅー証??
醤油に砂糖!
どんな味なのかなぁ。醤油のみなら前に作ったことは
あるんですけどね・・・。

あはは、どうかなぁ。
ただ、病気で彼が去ったのではなく、病気の自分に
たえられなくて自分から去りました。
なので自業自得でーす。
Posted by まめ at 2008年06月17日 20:19
まやさんへ
まやさん、ありがとう!!
私もこの病気になってからお付き合いした人が2人。
どちらも自分自身が自分の体にたえられなかったから
別れました。スキだったんだけどなぁ。
アハハ・・・自分自身が受け入れられませんでした。
もったいないなぁ〜(笑)

本当、出会いを逃しちゃダメですねー>д<
Posted by まめ at 2008年06月17日 20:34
じゅんさんへ
えへへ、ひさしぶりに作りましたよ〜♪
レパートリーは少ないんで、卵焼きでかさましでした^^;;

地域によって違うんですねぇ!!
家庭の問題かと思ってました。
私はやっぱり小さいころからなんで砂糖ですねー。
次はねぎ醤油〜!
塩っておいしいのかなぁ・・・。
ちょっとためすの怖いです。
卵焼きもだけど、味噌汁も家庭によって味全然違いますよねー。

アハ、かれぴできるかなぁ。
私は子どもが大好きなんで、たくさん子どもを産む
予定をむかしっから予定していましたが、
いまや、私の腹には機械が居座ってますよ(笑)
お嫁さんは女の子のあこがれ!
かなえたいなぁ〜。
Posted by まめ at 2008年06月17日 20:47
あやっぺさんへ
ハグハグうれぴぃ〜〜♪
あやっぺさんは醤油派ですかぁ。
でも、私も醤油はなんどかやりましたぁ♪
ねぎ入れるとおいしかったです。香ばしいですよね。
砂糖もやってみてくださいね!甘くておかしみたいですよ。
これがごはんにあうんだなぁ〜。

痛み大丈夫でしょうか?
整形外科的なお薬はやっぱりこの病気には限度がありますかねー。
そうそう、学会あったみたいですね。
私の主治医の先生もいませんでした。
はやくお薬、合うのが見つかるといいのになぁ・・・。
ただでさえつらい季節だもん、我慢は体によくないですよね。

恋愛とか恋とか、まぁーケースバイケースですよね。
どんなにハンディがあっても結ばれる方は結ばれるしなぁ。
縁の問題かなぁ・・・。ま、人生何があるか分かりませんしね!
女はこれから〜〜♪♪
Posted by まめ at 2008年06月17日 20:54
やすさんへ
きっとやすさんのご主人は、やすさんという人間にほれていたんだね。
やっぱり現実は厳しいもんで、体にハンディがあことで壊れる家庭も
少なくはないです。それは、闘病がきれいごとではないということを
物語っていると思うから・・・。
でもそうでないご家庭もたくさんあるから、励まされます。
まめもいつか、自分の家庭を持ちたいって・・・。
それが夢でもあります。いつかはわが子も授かりたい・・・。
デモネ、
「私、結婚できる?」
そう語った木藤亜也の気持ち、分かるんだぁー。
乙女心よね〜。
Posted by まめ at 2008年06月17日 20:57
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