看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2008年06月13日

痛みとは

最近なんだかサゲサゲーな記事ばかりだということに気がつきました。

こんなんじゃ、明るい気分になれないよね。

よーーし!!がんばるじょ〜〜。

今日は帰ったのが20時近くということもあって、こげなおっそい時間に書いております。

今日は忙しかったよー。バタバタバタバタ子でした。

でもね、今日は1日痛みについて考える日だったよ。

病棟でもがんサロンでも、話題は痛みについて。

痛みって本当、なんなんだろうねー。

検査にも出ない、人にもわからない。

だけど、痛みに苦しんでいる人がこれほどまで多いなんてね。

なんだかなぁーって思いました。

たまたま私の仕事先の医療ソーシャルワーカーさんは、CRPSのことを知っていて、「この病気ってすごく痛いんでしょー。」って言ってくださいました。

たったこれっぽっちの傷だったのにね〜なんてお話しながら、自分の痛みについても考えていました。

痛みってなんなんだろう。

今日も脂汗にじむくらい痛かったけど、ホント痛みってなんなんだろーね。

それが分かれば苦労しないけどさ。

人に分かりにくい症状って、本当困ったチャン。

痛みにしてもジストニアにしても。

なんで自分がこんな病気になったのかも。

運命って不思議だよなぁって。

学生の頃「痛みのケア〜慢性疼痛に着目して〜」みたいな文献を読んだことがあって

痛みってトータルケアが必要なんだと書いてありました。

体も、ココロも。

どっちも大事なことだよね。

私がやっていることは、主に心のケアなんだけど

それでも誰かのはけ口になれればなぁって思います。

今日は色々考えちったなぁ〜〜。

でもそういう日ってない??

さぁて、今日は頑張って勉強して寝るぞー!

明日も仕事です。

んなぁぁぁ〜〜〜ファイト☆ファイト!


メールくださっている皆さん、なかなかお返事かけなくてごめんなさい。

明日まで待ってもらえると、嬉しいな♪

メールは元気の源なので、ありがとね。


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posted by まめ at 22:13| Comment(9) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
遅ればせながら・・・・
2周年おめでとうございますぅ〜
今週は サゲサゲというか、体力が無かったというか
ぐったりで 読んでいても理解度半分?コメントの余裕もなく
尽き果てた・・・ って感じでした。
ちょびっとだけ 復活したので・・・
というか 土曜日は一日家に居るからねっ!
今日はお天気もいいので
布団干し 洗濯物・・・ とやっていたら
右耳がキ〜ン うわっきた〜 で
突然くたばりモードに入ってしまいました。
あっちゃこっちゃと動いていたから、足も痛くなってきたし〜

もう 若くないことも痛感している今日この頃です。
すっごく痛いことを 解ってくれる人って周りに居なくて
痛いの? 動かないの? まだ治らないの? 
って 詳細を全く説明していないので
そう言われてばかり・・・
言いたくない気持ちの方が強いから 職場では言わないし
痛くなっても、自分でこそこそ逃げて 見つからないようにしてるし・・・
あはは おバカさんですよね〜
だから結局 自分で抱え込んじゃって、苦しんでる・・・
悪循環ですよぉ〜 ホント

まめさんとこにきて 癒されたり勇気をもらったり
他の皆さんのお話も伺う(読む)機会もたくさんあって
仲間意識が芽生えたりして・・・
ガンバラナクッチャ! とホントに思わされてます!

さて 勉強もしなくっちゃ!
でも目の前にすると 眠くなるのは薬の副作用かなぁ〜(失笑)
Posted by camomi at 2008年06月14日 12:54
まめさん、こんにちは!
だいぶん、お疲れの様子ですね。
無理は禁物です、身体と相談して少しずつクリアしていきましょうね!
あれもこれもやりたい気持ちはわかります、でも、まめさんの身体は一つしかありません、壊れたりしたら大変です。
心配です、それに、ブログが見れなくなるのは悲しいです。
話は変わりまして、痛みと心のケアは、確かに、私たちの病気には必要ですよね!他の病気に関してもそうかもしれませんね。
まめさん、ごめんなさいね・・・何回もメールくれたみたいだけど、私の文字の打ち間違えでとんだご迷惑おかけしました。
申し訳ありませんでした。
これが、何かの試験とかだったらそく失格ですね(笑い)
まめさん、忙しいから無理しないで下さいね!



Posted by 虹の架け橋 at 2008年06月15日 11:37
笛美さんへ
当ブログは、商業目的の宣伝はお断りしておりますので
あしからず・・・。
Posted by まめ at 2008年06月15日 12:05
camomiさんへ
ちょっ、大丈夫ですかぁー。
いつも記事見ながら、大丈夫かいなぁーって思ってましたよ。
でも、
<言いたくない気持ちの方が強いから 職場では言わないし
痛くなっても、自分でこそこそ逃げて 見つからないようにしてるし・・・
あはは おバカさんですよね〜

これ分かるー!
私もだもん。だから職場で「あなたなんで言わないの?」って
言われたりぃ〜・・・アハハ^^;;
土日くらいしっかり休んでくださいね・・・お互い。
無理したらスグに痛みにくるもん。
ホント、困った病気ですよねー。
なんかでもさ、うちらのブログってみんなトモダチって
気持ちになれるんだよね。
camomiさんとこいっても、○○さんがいるいる!って
思うと、なんだか嬉しくなっちゃうんだぁ。
やっぱ仲間は大事だねーって思います。

勉強・・・・。
アハハー。
あと1ヶ月・・・。なのにマダ1章をふらふらしている私。
教科書を目前にすると、私も睡魔がっっ。
こりゃー薬&病気のせいだっっ!
なーんちゃってーー。都合いいかなぁ(笑)
Posted by まめ at 2008年06月15日 12:12
虹の架け橋さんへ
こんにちはー!
大分サゲサゲで、昨日はブログをお休みしてしまいましたぁー。
ホント、体は1つですよね。
最近身にしみてます。
でも、忙しいっていえることはありがたいなぁと思います。
去年の今頃は、仕事が生きることだったんで・・・。
それはいまも変わってはいないけれど、体壊さないように
するって大切ですよね。
ハーィ!
気をつけます!!

痛みのケアは、大切だと思いますよ。
もちろん体のケアって大事だけれど、つらいときにそばに
いてくれるっていうのもちゃんとしたケアだなぁって・・・。
どっちがかけてもだめですもんね。

アドレスありがとうございましたぁ!
早速送信!!
Posted by まめ at 2008年06月15日 12:23
まめさん、こんにちは。

まめさんの「にほんブログ村」でのランキング上位なのを拝見!
・・・で、触発されて(?)、さっき、私も登録しちゃいました!

カテゴリーはいろいろ考えましたが、「病気ブログ」の中の「心臓・血管・血液の病気」にしました。

プリフィールページの写真には、我が家のワンちゃんが出演していますので、よかったら、ごらんくださいね。
Posted by TOM at 2008年06月15日 12:26
TOMさんへ
こんにちは〜♪
ありゃ?上位でしたか?
ココ最近あんまりチェックしていなかったもんで。
ありがたいですねー。

TOMさんも登録されたんですね。
トモダチの輪が広がるといいですね!
Posted by まめ at 2008年06月15日 13:05
痛みは心と相通じる…と思います。発症当時は人からそう言われると「心の病気」と思われてるって、スッゴく腹が立ってました。が、自分で痛みの度合いを分析すると、心の…と言うより、不安やイライラが関係してるって気付いたんですよね(笑)あ〜これが言いたかったのかな?って。そう気付いてからは、なるべくストレスを貯めないよう、発散してます(笑)それでも痛いときは痛いですけどね。
Posted by まや at 2008年06月15日 17:54
まやさんへ
そうですねー、私は「心の病気」とはまた違うと思うんです。
心のケアはどんな病気にも必要だから。ぜーんぶどの病気もいっしょですよね。トクベツなんかじゃなくて。
でも、分かる分かる!
私も最初腹が立って・・・というか、今もだけど、今となればこういうこと?
って感じなんですよねー。ストレスはなんでもよくないですもんね。
ぱぁ〜〜っと発散ですよ〜〜。
Posted by まめ at 2008年06月16日 21:50
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